Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

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Schnecke

Mal wieder Online

107 posts in this topic

Hallo an alle,

war jetzt lange Zeit nicht mehr Online. Irgendwie dachte ich, wenn ich die MS einfach ignoriere verschwindet sie vielleicht einfach. Mir war schon klar, dass "in meinem Kopf" etwas nicht stimmt, aber ich habe so nach der Vogel-Strauß-Politik gehandelt. Leider musste ich das jetzt ziemlich heftig spüren. Vielleicht hilft es mir ja besser damit umzugehen was passiert ist, wenn ich es mir hier einfach von der Seele schreibe. In meinem privaten Umfeld habe ich zwar einige Leute mit denen ich auch darüber reden kann, aber sie wissen halt nicht, von was ich rede. Also am besten fange ich mal von vorne an, sonst weiß hier ja auch niemand wovon ich rede.

Ich bin seit ca. 10 Wochen wieder einmal furchtbar müde. Mein Tagesablauf sieht seit dem wie folgt aus. Ich stehe in der Früh auf, frühstücke, gehe mit dem Hund raus. Dann bin ich 6 Stunden in der Arbeit, anschießend gehe ich wieder mit dem Hund, dann bin ich die nächsten 2 Stunden für nichts zu gebrauchen. Anschließend gehe ich wieder mit meinem Hund und dann gibt es was zum Abendessen. Das Mittagessen fällt meistens sehr ungesund aus, das ich einfach keine Energie auch noch zum Kochen haben. Nach dem Abendessen falle ich wieder vollkommen energielos auf mein Sofa (zum Glück ist es bequem) und anschließend ins Bett zu gehen. Ohne meinen Hund wäre ich wahrscheinlich schon in eine tiefe Depression verfallen. Ich habe mich dann entschlossen, so kann es nicht weiter gehen. Auf den Rat meines Arztes, ich solle doch eine Auszeit nehmen habe ich natürlich nicht gehört, ich bin ja schließlich so wichtig, dass in der Arbeit ohne mich gar nichts läuft. Na ja, Einbildung ist auch eine Bildung. Mich hat es am meisten fertig gemacht, das ich für die Dinge, die mir wichtig sind, einfach keine Energie mehr gehabt habe. Also habe ich die Müdigkeit einfach ignoriert und so getan, wie wenn nichts wäre. Was jetzt zur Folge hatte, dass ich letzten Freitag, so mit Blaulicht und dem ganzen drum herum bei uns auf der Intensivstation mit Verdacht auf Schlaganfall gelandet bin. Was sich zum Glück nicht bestätigt hat. Seit gestern bin ich wieder daheim und seit dem ziemlich nieder geschlagen. Im Krankehaus hatte ich ja einige Zeit zum Nachdenken.

Irgendwie schaffe ich es nicht, mich mit dem Gedanken an die MS anzufreunden. Aber mir würde es vorerst ja schon einmal reichen, wenn ich wenigstens mir gegenüber zugeben könnte, das ich nicht so ganz gesund bin. Ich komme mir irgenwie, wie Rumpelstilzchen vor. Ich sitzt mal wieder gerade auf meinem Sofa und das Rumpelsilzchen hüpf durch meinen Kopf und tobt, ich will aber nicht krank sein, vor allem nicht so.

Ich habe die Diagnose jetzt seit 4 oder 5, vielleicht auch erst seit 3 Jahren. Ich weiß es nicht, müsste nachschauen, aber eigentlich interessiert es mich auch nicht. Erkrankt bin ich nach Ansicht der Ärzt aber schon viel länger.

Geht es noch jemanden so wie mir, der den Gedanken MS nicht akzeptieren kann? Bestimmt!

Liebe Grüße aus dem sonnigen Bayern

Schnecke

P. S. Ich hoffe es sind nicht allzuviele Rechtschreibfehler drin, aber die Medikamente nebeln meinen Kopf ziemlich ein.

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Hallo Schnecke,

ich bin noch ziehmlich neu, bin 46 und habe seit Nov. 2010 die Diagnose.

Mein 1ster Schub war aber schon im März, was nicht erkannt wurde und mir auch im KH keiner den Verdacht erzählte.

Dies ist jetzt meine 4te Chronische Erkrankung. Müde, ja das kenne ich auch. Die Krankheit zu akzeptieren, viel mir am Anfang auch schwer. Natürlich, stellte ich mir die Frage, so wie hier andere auch, warum ich schon wieder?

Mir war es so nebenbei an den Kopf geknallt worden, von einem Arzt, den ich nicht als Überbringer haben wollte. Nach 14 Tagen etwa, habe ich mir gesagt, gut-- wenns so sein soll, die Depressionen haben mich nicht tot gekriegt, die MS erst recht nicht. Ich habe dann viel gelesen, Info aus der Neuropraxis.

Deine Müdigkeit, ist bei MS normal. Die Fatique, ist sozusagen eine Nebenwirkung.

Ich nutze den Tag, wenn er gut ist und ich nicht müde bin, dann schaffe ich was, wenns dann nicht geht, na ja, denn eben nicht. Schaue hier einfach im Forum, ich bin sicher hier wirst Du auch ein bißchen antrieb finden.

Die Tatsache, dass man krank ist zu ignorieren, bringt, wie Du selbst gesehen hast, nichts!!

Edited by wienie 25
Tippfehler

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Hallo Wienie 25,

vielen Dank für deine Antwort. Ja, leider bringt das ignorieren nichts. Also Augen zu oder doch lieber auf und durch. War heute bei meinen Hausarzt, so wegen Krankenhausnachsorge. Werde das ganze jetzt noch einmal mit meine Neurologen gesprechen. Habe immerhin als "Dringenden Termin" Anfang Juni einen Termin bekommen. Ach irgendwie bin ich gerade so richtig mit Selbstmitleid beschäftigt. Mir fehlen gerade ein paar aufmunternde Worte. Bin gerade ziemlich viel im Forum beim lesen. Habe bis nächsten Montag ja noch Zeit auf meinem Sofa dazu.

Irgendwie bekomme ich bei vielen Beiträgen aber meistens nur Hunger ;-))))). Zum Glück habe ich eine Freundin, die mich gerade jeden Tag besucht und mit Kuchen versorgt. Also alles ist ja doch nicht so schlimm.

Liebe Regengrüße von Schnecke

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Hallo Schnecke,

tut mir leid, dass Du grad so schlecht drauf bist.... aber Kopf hoch und schön weiter Gassi gehn,-)

Hunde sind einfach ne tolle Sache, sie treiben uns vom Sofa, sie halten zu uns egal wie wir drauf sind, sie freun sich über unsere Rückkehr auch wenn wir nur 5 Minuten aus dem Zimmer waren, sie trösten uns und machen uns glücklich nur in dem sie neben uns liegen, wie jetzt grad mein kleiner Boomer neben mir auf dem Sofa liegt... einfach schön is das!-)

Die Müdikkeit find ich auch schlimm, ich kann auch gar nich mehr so viel mit den Hunden gehen, vorher haben wir immer mind. 2 Runden mit je 2 Stunden gemacht, heut bin ich froh wenn ich 1 mit 20 Min. hinkrieg ohne danach ins Bett liegen zu müssen um mich vor der Arbeit noch Mal auszuruhn, aber seit ich Cop spritze ist es besser geworden, ich kann zwar nicht mehr länger laufen mit den Hunden, aber ich muss mich nicht mehr hinlegen bevor ich losgeh zum Arbeiten.... und manchmal frag ich mich ob ich mich wirklich mit der MS "angefreundet" hab oder ob ich einfach nur verdreng wie gräßlich ich es find.... na ich denk es ist bei mir so ein Mittelweg... ich komm schon damit klar die meiste Zeit... aber schöner wärs natürlich ohne.... wobei, dann müsst ich wieder bügeln, dass kann ich nämlich nicht mehr, wegen den SChmerzen in meinem ARm.... ,-)

Also, Schneckle, wie wir Schwaben sagen, fühl die aufmunternt gedrückt, und streichel Deinen Hund mal von mir, was hast den übrigens für einen??

Grüßle

Honey

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Hallo Honey,

ich habe einen Beagle. Ihr Name ist Samy, na eigentlich Samantha. Also die ideale Hunderasse für Couchpotatos. Ich hoffe, dass das mit der Müdigkeit besser wird, wenn die Medikamente richtig eingestellt sind. Oh, jetzt träumt mein Hund gerade, er läuft mal wieder hinter etwas her. Sieht immer ganz lustig aus, wenn sie so im Schlaf läuft. Ich brauche halt momentan für mein Kurzrunde, normalerweise so ca. 20 Minuten, gerade halt fast eine Stunde, aber ich habe ja Zeit. Was hast du den für Hunde?

Liebe Grüße

Schnecke

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Guest Hundstratzer

Hallo Schnecke,

wir werden ja hier noch ein großes Hunderudel!!:))

Hab auch zwei so Sabbernasen, Dobermann Mix und einen DSH, führe beide im Obedience Sport.

Klar war ich auch vor dem letzten Schub ( März 2011) mit ihnen schneller unterwegs, jetzt ist alles langsamer und humpelnder, ich muß mich auch öfter ausruhen.

Aber es geht auch wieder aufwärts und es wird wieder etwas besser! Nur Mut!!

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Hi Schnecke !

Versteck den Kuchen ! Honey ist in der Nähe :)

Ne, aber Mal im Ernst ...

Ich finde den Termin Juni, sehr spät. Versuch denen auf den Keks zu gehen, ich habe damit Erfolg, wozu gibt es denn Fax, Mail und Wahlwiederholung am Telefon ?

Wenn das alles nicht hilft, schlage ich persönlich auf, mit 2-3 Büchern unterm Arm und dem Satz :

"Nein, schauen Sie ruhig noch Mal nach, ich warte solange ...",

Dann setze ich mich in Sichtweite und öffne das erste Buch, während ich die beiden anderen neben mich lege.

OK, ich habe noch kein gutes Buch geschafft, aber max. 2 Stunden auf Termin gewartet, der fast immer am gleichen Tag stattfand.

Herrje, MS ist Notfall und Schub oder Psyche nicht auf Kommando zu verlegen.

LG Wotan

Edited by Wotan

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Hallo Schnecke,

schön, dass Du den Weg hierher wieder gefunden hast und uns Dein Leid klagst, denn geteiltes Leid ist halbes Leid, ich spreche aus eigener Erfahrung :)

Ich kann das gut nachfühlen mit Deiner Müdigkeit, mir geht es zur Zeit ähnlich. Und ich weiß, dass das furchtbar nervig ist und man sich nichts sehnlicheres wünscht, als dass man ein "normales" Leben leben kann und nicht eingeschränkt ist durch so eine besch*ene Krankheit. Aber was ist schon normal? Normal ist, dass jeder irgendein Wehwehchen hat :D

Es ist ja schön, dass Du immer mit Kuchen versorgt wirst (bin ich schon ein bisschen neidisch, ich geh mir glaub ich gleich welchen beim Bäcker kaufen) und wenn Dein Hund Dich aufrecht erhält, dann macht sie ihren Job gut.

Die Arbeit nicht loslassen zu können ist auch bei mir gerade ein großes Thema, man hat mir gesagt, dass man zuerst auf sich und seinen Körper und sein Befinden hören soll und dann an die anderen denken kann. Denn wenn es einem schlecht geht und man hängt bei der Arbeit nur doof rum, ist auch niemandem geholfen. Aber akzeptiert/verinnerlicht habe ich das auch noch lange nicht :) Ich habe aber das Gefühl, sich hier im Forum mit anderen Betroffenen auszutauschen, die in ähnlichen Situationen stecken hilft mir sehr, ich hoffe, Dir geht es ähnlich.

Liebe Schnecke, ich hoffe, Du hast noch viel Sonne in Bayern und im Herzen! Dein Chris

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Hallo an alle,

schön das ich so viele Antworten bekomme.

Hallo Wotan, danke für deine Wahrnung, hatte meinen restlichen Kuchen schon zum Frühstück gegessen. Aber gerade hat meine Tochter neuen mitgebracht, Schokoladenbanane. Bin aber gerne bereit sie zu teilen. Hatte auch schon überlegt, ob ich einfach so bei meine Neurologen auftauche. Aber eigentlich bin ich mir ja sicher, das er nichts findet. Es war halt eine Überlegung der Krankenhausärzte.

Hallo Maria mit Rudel, so ein Hund kann einen schon sehr viel geben. Ich habe mich vor 2 Jahren ganz bewusst für einen Hund entschieden. In letzter Zeit gibt es aber immer wieder momente, wo ich überlege, ob diese Entscheidung richtig war. Ja, sie war richtig, sonst würde ich vermutlich nur noch heulend auf meinem Sofa sitzen.

Hallo kwandturm, das mit der Müdikgkeit ist gerade mein größtes Problem, bin heute um 06:00 Uhr aufgestanden. Meine Tochter hat heute Abschlußprüfung, dann habe ich wieder von 08:00 bis 11:00 Uhr geschlafen und irgendwie bin ich schon wieder müde. Das mit der Arbeit habe ich die letzten Tage immer wieder mit einer Freundin besprochen. Irgendwie drehe ich mich im Kreis. Ich weiß auch nicht, warum ich so Angst davor habe mir eine Auszeit zu nehmen. Das komische ist ja, es merkt in der Arbeit ja niemand wie es mir geht. Ich schaffe es ja vorbildlich es vor allem zu verheimlichen. Also stecke ich meine ganze Energie hinein um meine Fersade aufrecht zu erhalten.

So, ich hoffe, ich habe jetzt keinen vergessen.

Ja, es tut mir gut, so viele Antworten zu bekommen. Vor allem von Menschen, denen es ähnlich geht. Jetzt werde ich erst mal wieder mein Sofa beschützen und anschließend meinen Kuchen genießen. Wie gesagt, bin gerne bereit ihn zu teilen.

Leicht trübe Wettergrüße

Schnecke

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Hallo Schnecke,

sei Vorsichtig mit Kuchen, in einem anderen Thema, haben wir schon viel über Kuchen gesprochen.

Leider, denn meistens lecker, aber zu süß und das schlimmste... man kriegt dann keinen, wenn man

Hunger darauf hat.

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@Wienie

Du Ärmste! Du hast dann aber nicht das Problem der Kalorien. Bei uns haben sie sich schon fest auf den Hüften festgesetzt und denken nicht mal dran, uns wieder zu verlassen. ;-)

LG Bambus

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@Schnecke

Wenn Du möchtest, kannst Du auch gern Kuchen abbekommen. Mußt bloß zeitig genug da sein.

LG Bambus

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Hey Schneckle!-)

... also glaub Wotan mal kein Wort, vor MIR muss Du doch Deineeen Kuuuchen niiicht versteeecken.... VOR MIR DOCH NICH.... aber ich kenn da ein paar Andere...pst.. komm mal näher, dann verrat ich Dir vor wem Du Dich wirklich auf Deinen Kuchen schmeißen musst um ihn zu retten.... aber

Wienie hat recht... jetzt red mer mal über was anderes...

Ich hab ne Schäferhündin,12 und nen DAckelmaltesermix, 4 und dann hab ich noch 2 Miezen.... liegen immer alle um mich rum auf em Sofa .... das is sooo süß und mein Boomerle, der Träumt auch immer so süß und manchmal da gibt er dann noch ganz aufgeregte mini beller von sich.... wär zu gern mal dabei in so nem Traum von ihm ,-)

Meine Kurzrunde für die ich jetzt 20 min. brauch hät ich früher gar nicht als Runde bezeichnet, sondern nur als mal kurz um die Ecke gehn... aber wat solls hauptsache raus jeden Tag und manchmal gibt es ja auch Tage, da mach ich auch tatsächlich ne normale Runde.... aber ich spiel dann immer viel mit meinen Hundchen und mach Übungen mit ihnen, jeder Baumstamm und Holzstapel wird von uns genutze um drauf rum zu klettern, wir spielen Ball und haben ne Menge Spaß!-)

Bestimmt wird es bei Dir auch wieder besser mit der Müdigkeit.... ist halt immer so ein bisserl ein auf und ab, wichtig find ich, dass man sich dann nicht ärgert wenn mal nich so viel geht, sondern einfach auch dem Körper die Ruhe gönnt die er dann braucht! Gruppenkuscheln auf dem Sofa.... is doch sooo schön!-)

Liebs Grüßle

Honey

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@Honey

Mal so zur Info, ich hab mein Hörgerät so eingestellt, dass selbst das leiseste Flüstern glasklar bei mir ankommt!

Ich hab alles gehört und werde Niknak, Wienie, Sternchen usw., halt allen petzen, dass wir gemeint waren. So, nun haste den Dreck!

Wir sind nun mal die Kuchengang, zählst auch auch dazu, hi,hi.

;-))))))))))))))))))))

LG Bambus

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Honey- nur zur info- auch von mir: ich hab´s gehört!! das nächste stück für dich wird zur strafe kleiner!!!!

glg niknak

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.... bitte!!! ich gelobe Besserung.... nich die Kuchenstücke kleiner machen!!!! Bitte nich!!!

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Hallo an alle,

na hätte ich gewußt was ich für ein Lawine mit dem Kuchen auslöse, hätte ich das Thema wohl besser nicht angeschnitten. Im Übrigen war meine Schokoladenbanane richtig gut.

Na das mit dem Sofakuscheln und dem Hund geht leider nicht. Mein Hund darf nicht auf das Sofa, das hat meine Tochter so aus erzieherischen Maßnahmen beschlossen. Was zur Folge hat, dass ich des öfteren bei uns am Boden liege ;-)))). Schließlich braucht mein Hund auch Kuscheleinheiten.

Aber eigentlich wollte ich euch ja mitteilen, dass es mir gerade wieder etwas besser geht. Ich hatte heute ein Gespräch mit meinem "Alten" Neurologen, er ging leider zum Ende des letzten Jahre in Ruhestand. Auf jeden Fall ist jetzt erst einmal die Verdachtdiagnose von Epelepsie von Tisch, was mich schon unwahrscheinlich beruhigt. Danach war ich noch mit ein paar netten Leuten zusammen, so zum Meditieren und Nachdenken und anschließend hatte ich noch ein sehr gutes Gespräch über das was letzte Woche so alles vorgefallen ist. Alles in allem bin ich jetzt wieder etwas beruhigter und momentan entschlossen, nächste Woche auch noch einen "Gelben"-Urlaubsschein zu beantragen. Mal schauen was der morgige bzw. der heutige Tag so alles bringt.

Oh Gott, ich bekomme gar keinen Besuch, wer soll mir dann einen Kuchen mitbringen, werde morgen also selber zum Bäcker fahren müssen. Soll ich irgend etwas mitbringen und durchs Netz schicken?

Allen eine gute Nacht.

Schnecke

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@ schnecke! da brauchst du gar nicht zu fragen... natürlich kannst du kuchen mitbringen :-))))

ich freue mich schon drauf!!!!

glg niknak

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Wenn ich einen Wunsch äußern dürfte? Bienenstich oder einen mit Zitronengeschmack.

Wünsche Dir weiterhin alles Gute.

LG Bambus

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Hallo Bambus, und auch alle anderen,

habe Prinzregententorte gekauft, ist das auch in Ordnung? War heute schon um 08:00 Uhr beim Bäcker. Werde morgen schauen, ob er Bienenstich hat. Stehts du mehr auf den mit Sahne oder Creme? Ich bin mehr der Cremetyp. Am liebeste ist mir aber der Schmandkuchen, den kriege sogar ich hin. Er ist also sozusagen Kuchbackidiotensicher. Die Kuchenstücke sind natürlich für jeden gleich groß. Will es mir ja mit niemanden verscherzen. Aber dazu mal eine Frage. Wie macht ihr es mit den Kleinen Tieren, die sich jede Nacht in den Kleiderschrank schleichen und die Sachen enger nähen. Ich habe noch keine Kleiderschrankfalle für die Kalorien entdeckt.

LG Schnecke

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Hallo Schnecke,

Prinzregententorte ist okay, bei Bienenstich eher die Sahnevariante, Schmandkuchen ist auch super, also eigentlich egal, ich futtere alles, was auf den Tisch kommt. ;-)

Ja das Ding mit diesen fiesen kleinen Tierchen. Ich habe versucht sie einfach zu ignorieren. Hab dann auch mal viel Gemüse geknabbert und scheine sie da etwas vertrieben zu haben. Mögen die wahrscheinlich nicht so. Bei Schokolade oder Marzipan warten die nicht erst bis zur Nacht. Da sitzen sie schon kichernd neben mir, wenn ich das esse. Aber da kenne ich keine Freunde, esse alles allein und gebe denen nichts ab. ;-)

Versuch doch mal, Deine Kleidung immer in einen anderen Schrank zu tun. Damit kann man sie auch prima irritieren.

LG Bambus

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hey schnecke! diese kleinen kalorienviecher- ganz einfach wie du sie los wirst- einfach IGNORIEREN!!!

ich mach es wie bambus- ich esse mit genuss und lasse den viechern nix übrig... sie schauen dann zwar immer mit ihren grossen kulleraugen auf meinen teller- aber nö, das ist MEIN teller!!! aber zum glück gehen sie nicht an meinen heißgeliebten cafe. dann würd ich nämlich ausflippen und sie jagen!!!

prinzregentorte kenne ich übrigens noch nicht. ich bedanke mich schonmal im vorraus das du mir ein stück rüberschickst... dafür gebe ich dir auch ne tasse cafe ab und glaube mir, den teile ich nicht mir jedem!!!!

glg niknak

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Also ich probiere es mit Ignorieren. Das mit dem zweiten Kleiderschrank kriege ich aus Platzgründen nicht hin. Ich könnte aber vielleicht eine Decke davor hängen. Eventuell bleiben sie ja dann schon dort hängen. Und wenn die Decke größer wird macht es ja nichts. Marzipan finde ich auch ganz gut, war mal in Lübeck im Marzipanmuseum. Komischer weise war es verboten von den Kunstwerken zu kosten.

Danke für den Kaffee, bitte schwarz mit ganz viel Zucker. Letzte Woche, der im Krankenhaus war so dünn, dass ich mir glatt den Zucker sparen konnte.

Oh, mein Hund nervt gerade. Er sitzt vor dem Herd und versucht mir klar zu machen, das ihr das restliche Schnitzel vom Mittagessen gehört. Immerhin gabe es wegen der kleinen Tierchen Spinat zum Fleisch.

Jetzt werde ich den Tag langsam ausklingen lassen. Muss noch für morgen meine Meditation für die Kinder vorbereiten.

LG Schnecke

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... mir fehlen die Worte....

Ich mach mir jetzt was zum Essen....

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Hallo Honey,

so wirklich was zum Essen, oder ist noch Kuchen vom Nachmittag übrig? Hoffentlich kann ich bald wieder arbeiten, ich bekomme sonst noch einen Kuchenschock.

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