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Shari

Ist die MS wirklich so schlimm?

41 posts in this topic

Hi erstmal...:)

Hatte heute wieder so ein nettes Erlebnis wo ich hören durfte was manche Menschen eigentlich so von der MS "wissen".

Eine Lehrerin hatte uns vorhin erklärt was man unter Multiple Sklerose versteht..(sie weiss allerdings nichts von meiner Erkrankung).

Na ja sie erzählte von den Myelinscheiden und so weiter und von Therapien und bla bla (kennt ihr ja alles;P)

und dann sagte sie es wäre eine von Viren ausgelöste Krankheit die unumgänglich dazu führt das man irgendwann komplett gelähmt und bettlegerig ist und nur noch seine Wimpern bewegen kann und dann stirbt.

Ich wär innerlich fast geplatzt vor Wut.

Klar weiss ich das die MS ganz schön zerstörerisch sein kann aber solche Menschen wie die Lehrerin sind der Grund warum ich nie jemandem davon erzähle das ich MS habe......man wird doch sofort im Rollstuhl oder sabbernd im Bett gesehen oder einem wird sofort der Zettel an den Zeh gehängt.

Ich weiss nicht warum mich das so aufgewühlt hat, hätte am liebsten losgeheult.

Mittlerweile finde ich die MS selber weniger schlimm als die Meinung/das Halbwissen mancher Menschen über diese Krankheit.

Sie ist halt da, habe es aktzeptiert das mein ständiger Begleiter ne kleine Nervensäge ist (wie die lästige Töle vom Nachbarn die bei jedem scheiss rumkläfft und die man ja eh nie still bekommt)

Man versucht irgendwie damit klar zu kommen. Macht das Beste daraus.

Und solche Leute ziehen mich dann echt so richtig runter....nicht, weil sie mir Angst machen mit ihren Weissagungen sondern weil es mich tierisch ankotzt das sie überhaupt so denken und irgendn Mist erzählen ohne sich zu informieren.

Klar kann man jetzt sagen "Hättest du die Lehrerin doch mal aufgeklärt"

Aber in meiner Klasse weiss niemand das ich MS habe und ich habe auch nicht vor mich in der Hinsicht zu outen da ich kein Nerv hab auf Blicke, die sagen "Oh gott die ärmste" "Oh gott die kranke"

Ich hoffe ich trete mit meinem Beitrag niemandem zu Nahe der wirklich ganz dolle ernste Probleme hat wie Rollstuhl oder ähnlichem...Ich will das alles wirklich nicht kleinreden.

Ich rege mich einfach nur so drüber auf das man als MS-kranke gleich "totgesagt" wird...

So das musste ich mal loswerden

LG und schönen Donnerstag noch:)

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hallo :-)

tja da sieht man mal wieder,daß die meisten leute keine ahnung haben was MS wirklich ist.wäre auch kein problem...aber dann hält man doch die klappe,bevor man so nen müll erzählt!

net aufregen......die weiß es net besser ;-) aber ich kann es nachvollziehen !!

grüße

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Hallo Shari,

mich hätte das innerlich auch aufgeregt. Versuch wieder ruhiger zu werden. Wie Melanie schon schrieb, die weiß es nicht besser.

LG Bambus

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hey shari! nimm dir dieses blöde gelaber bloss nicht sooo zu herzen, solche kenne ich nur zu gut!

und wenn ich solchen dann sage, das ich ms habe, dann können sie es nie glauben...

denn ich habe keinen zettel am zeh...

ich würde mal mit der lehrerin unter 4 augen sprechen. glaube mir du wirst sehr amüsiert sein wenn du ihr gesicht dabei beobachtest...

glg niknak

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Guest Hundstratzer

Mit der Lehrerin würde ich auch gerne mal quatschen :))

Ein Gespräch unter 4 Augen wäre wirklich sehr amüsant, klär sie doch mal auf was MS ist! Dass es sehr viele verschiedene Verläufe gibt, kann sich die Dame bestimmt nicht vorstellen.

Und sie ist zur Verschwiegenheit verpflichtet, sie darf es nicht weiter plaudern.

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Hallo Shari,

was es doch für "tolle" Lehrer gibt. Ich habe etwas geschmunzelt. So ein ähnlichen Fall kenne ich auch. An deiner Stelle würde ich es auch nicht sagen , das du MS hast, so lange du damit klar kommst.

Klar ist: es gibt kein zurück. Aber bei jeden verläuft es anders. Das ist für jeden Betroffenen ein langer Lernprozess mit dem man zu kämpfen hat. Wie du schon schreibst, man muss das beste daraus machen.

Man kann auch positive Sachen daraus lernen, z.B. das wir uns hier austauschen können, oder ich habe in unserer Selbsthilfegruppe neue Leute kennengelernt. Wir haben auch ganz junge Mitglieder. Lass dich nicht unterkriegen.

L. G. Eckie

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Hallo Shari!

Ob Du wem wann und in welchem Zusammenhang von Deiner MS erzählst - oder auch nicht - ist natürlich Deine ganz private Entscheidung. Auch kann ich nachvollziehen, dass sich Dir innerlich vermutlich die Nackenhaare aufgestellt haben, als Du Dir die Ausführungen Deiner Lehrerin anhören durftest.

Aber: Nur sachgerechte Information kann gegen Vorurteile, Halb- oder Nichtwissen etwas ausrichten. Und wenn wir uns mit unserer MS immer nur verstecken, wird sich nie etwas ändern. Weder am Arbeitsplatz, noch in der Schule, noch in der Familie, im Freundeskreis, bei den Nachbarn oder wo auch immer.

Gruß Monika

Übrigens: Gestern war Welt-MS-Tag!

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Guest Bootsmann
Hallo Shari!

Aber:... Und wenn wir uns mit unserer MS immer nur verstecken, wird sich nie etwas ändern. Weder am Arbeitsplatz, noch in der Schule, noch in der Familie, im Freundeskreis, bei den Nachbarn oder wo auch immer.

Ja,da hast Du Recht. Und auch wieder nicht. Die Frage zerreisst mich fast.

Viele Grüße Bootsmann

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Ich habe relativ vielen erzählt, dass ich MS habe und es ist wirklich interessant, wie se alle darauf reagiert haben:

von "ja ok. is ja zum glück nicht schlimm" bis "oh nein, du wirst bald sterben" war alles drin.

@shari Die Lehrerin hat ja wohl en Schaltfehler im Kopf. Ich rate Dir auch, mit Ihr unter 4 Augen zu sprechen und se mal "auffklären"

Noch was anderes: Wir haben bald WE *freu*. Mein Schatz hat am Sonntag en Tischtennisturnier. Wenn se versagt, muss se heimlaufen :-P

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Hallo Fenix,

vielleicht sollte sich Deine Freundin nochmal überlegen, ob sie Dich heiratet ;-)

Ich drück ihr auch ganz fest die Daumen. Sie WIRD gewinnen!!!

LG Bambus

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fenix, wat biste bös!

ich drücke deinem schatz aufjedenfall die daumen das sie gewinnt!!!!

glg niknak

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Hallo Shari,

ich bin auch immer wieder erstaunt, dass immer noch viele Menschen die MS mit Rollstuhl gleichsetzen. Dabei ist das in den wenigsten Fällen so, heutzutage gibt es durchaus gute Behandlungsmöglichkeiten womit man das verhindern kann.

Um dieses Vorurteil auszuräumen, hilft nur Aufklärung.

Dass ich MS habe wissen ganz viele...Familie, Verwandte, Freunde, Bekannte und auch mein Arbeitgeber.

Und alle sehen, dass ich trotzdem meinen Alltag meistere und ein ganz normales Leben führe. Alle gehen ganz normal mit mir um. Klar werde ich auch mal gefragt wie mirs geht, aber das ist dann auch ganz ehrlich gemeint.

Man hat Verständnis, wenns mir mal nicht so gut geht oder ich etwas eben nicht machen kann und versucht mich zu unterstützen. Aber als sabbernder im Rollstuhl sitzender Mensch werde ich ganz bestimmt nicht gesehen.

Ich kann aber schon verstehen, dass es nicht jedem leicht fällt so offen, wie ich das tu, damit umzugehen.

Liebe Grüsse

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Hallo Shari,

kann Deine Wut ebenso gut verstehen, wie Deine Entscheidung, Dich nicht zu outen. Das Problem ist halt, dass Deine Lehrerin ihr Halbwissen jetzt weitergegeben hat. Du kannst sie ja auch anonym über MS aufklären und mal schauen, wie Sie reagiert. Vielleicht ist ja gar nicht so doof und korrigiert das.

Gruß

Markus

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...Du kannst sie ja auch anonym über MS aufklären und mal schauen, wie Sie reagiert.

Genau, einfach mal einen anonymen Droh...ääääh Brief schreiben ;-)

Gruß,

Nick

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danke fürs "Daumen drücken". Ich hab ihr den Gruß ausgerichtet und sie hat sich sehr gefreut.

Ich habe ihr auch von dem Thread hier erzählt und sie schüttelt nur den Kopf (Sie hat ne Ausbildung beim Neurologen gemacht und kennt sich soweit aus)

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Mein Vorschlag wäre noch richtig gutes Infomaterial besorgen und irgendwie öffentlich ins Sekretariat, Lehrerzimmer o.ä. auszulegen. Vieleicht auch direkt ins Fach reinschmuggeln damit sie es persönlich bekommt, vieleicht als WE-Hausaufgabe zur nächsten Stunde!

Mir hat schonmal jemand (wieder ein Unwissendhalbwissender) erzählt, das ich ganz viel Muskeltraining machen muß bei MS damit ich z.B. lange Treppen laufen kann...

Vieleicht sollte man gleich immer die Erklärung der Unterschiedlichen Erkrankungsbilder zwischen Multipler Sklerose und Muskelschwund in petto haben wenn man nach der Erkrankung gefragt wird!

LG, Angie!

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...ganz viel Muskeltraining machen muß bei MS damit ich z.B. lange Treppen laufen kann...

Vieleicht sollte man gleich immer die Erklärung der Unterschiedlichen Erkrankungsbilder zwischen Multipler Sklerose und Muskelschwund in petto haben wenn man nach der Erkrankung gefragt wird!

LG, Angie!

Hallo Angie,

bei MS kann es zu Muskelschwund kommen. Das hab ich am eigenen Leib erfahren müssen, als mein linker Trizeps (Streckmuskel des Arms) fast nicht mehr vorhanden war.

Im übrigen ist ein Muskuläres Training (man muss ja nicht gleich wie Arnie aussehen) immer zu empfehlen. Erstens sind die Muskeln das größte Verbrennungsorgan des Körpers (gerade beim Abnehmen wichtig ;-), und zweitens ist Bewegung immer gut, und beugt auch anderen Erkrankungen vor.

Gruß,

Nick

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Du hast Recht, Nick, aber was nützen mir die Arnie-Muskeln, wenn meine Nerven den Muskeln nicht sagen, das sie sich bewegen und was heben sollen. Das ist dann das Blöde daran. Aber Bewegung ist immer gut.

LG Bambus

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Ja mit der Muskelschwäche, ich würde es nicht unbedingt Schwund nennen, ist schon richtig aber das war ne Erzieherin in der Kita meiner Kurzen.

Sie sah mich da völlig ausgepowert in den Garten kommen nachdem ich vorher in der 2. Etage die Sachen der Lütten geholt hatte.

Ich wollte mich eben nur kurz hinsetzen und sie meinte ach das wird schon wieder so schlimm ist es ja nicht, worauf ich antwortete nee gut wird das nicht mehr aber damit kann ich auch leben.

Darauf fragte sie was ich denn hätte und ich na MS.

Sie meinte das hatte ne ehem. Kollegin auch und die mußte immer ganz viel Treppen laufen und so damit die Muskeln überhaupt noch arbeiten können und ich solle mal schön im Training bleiben.

Dazu sollte ich vieleicht noch sagen das ich es endlich geschafft habe nach knapp 3 Wochen überlegen ist es einer oder doch nicht zu meiner Ärztin zu gehen um mir dann doch die lecker Cortidrinks geben zu lassen.

Nun bin ich am ausschleichen aber ich glaub das ist nicht so gut, mein Bauch ist... Ballon... na das fühlt sich ja sch... an, ich platze gleich!

Seid lieb gegruselt von,

Angie!

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Ich finde diesen Threat sehr gut, weil mein Bild der MS am Annfang leider ähnlich war und ich große Angst hatte. Den Beitrag von Kirchenmaus fand ich sehr toll! Ich hatte am Anfang keine Ahnung von der MS. Ich dachte das wäre eine Knochenkrankheit oder so, viele denken ja wirklich ms steht für muskelschwund. Also ich hatte bis Ende letzten Jahres keine Ahnung und je mehr ich von der Krankheit erfahren habe, desto mehr Angst hatte ich, da ich durch Zeitschriften, Erzählungen etc. selbst dauernd diese Angst hatte, dass man mit ms wohl ziemlich oft im Rollstuhl landet, nicht mehr arbeiten kann, evtl. nicht mehr richtig sprechen oder denken kann, etc. (man macht sich das oft ja auch schlimmer, als es ist, durch die Angst). Ich habe dauernd nur ganz schlimme Dinge gelesen und habe nie ganze Beiträge gelesen, weil mir das zu viel war - großer Fehler und sehr angstfördernd, da einem meistens die schrecklichen Dinge ins Auge fallen. Irgendwann war ich richtig aufgeklärt und habe auch ein Gefühl dafür bekommen, dass es bei mir ziemlich ruhig und eher harmlos ist. Aber ich finde es schon schlimm, dass ich als Betroffene bei meinen ersten kleinen Recherchen auch ständig nur auf Behinderung etc. gestoßen bin und dadurch Angst bekommen habe. Klar muss jedem klar sein, dass das passieren kann, aber Kirchenmaus schreibt ja auch, dass das eher selten der Fall ist. Heute ist die Diagnose auch schlimm, aber durch die Therapien etc. absolut nicht mehr so schlimm, wie vor Jahren noch. Mein Neurologe hat auch gesagt, dass sich da so so viel getan hat und sich ständig etwas tut. MS ist schlimm, kann auch sehr schlimm bei manchen sein, aber es hat sich so viel getan und es ist längst nicht mehr so schlimm wie früher (Ausnahmen gibt es immer). Ich finde es ist eine Frechheit, dass eine Lehrerin sich nur halbherzig aufklären lässt und das dann vor einer Gruppe, Klasse weitergibt. Finde ich total schlecht. Dann soll sie lieber den Mund halten.

Hey Angie! Zum Glück wissen wir ja, dass die doofen Kortison-Nebenwirkungen auch wieder verschwinden. Aber leider kann das ja dauern. Ich wünsche dir, dass du dich bald nicht mehr scheiße fühlst.

Edited by Jazz!

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Hier ein kleiner Lesetipp:

In dieser Rubrik ("Aufmunterung") gibt es auf der nächsten Seite den Thread "Erfolgsgeschichten". Hilft vielleicht, optimistisch (bitte nicht verwechseln mit blauäugig) in die Zukunft zu schauen und Leuten wie der Lehrerin aus dem Eröffnungsbeitrag etwas entgegenhalten zu können.

Liebe Grüße

Monika

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Jo, das ist doch mal ein positiver Bescheid!

Herzlichen Glückwunsch!

Du freust Dich sicher genauso wie wir darüber und schon ist die MS nicht mehr ganz so "schlimm".

LG Bambus

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Ich klatsch ganz doll.... könnt ihrs hören!!??

BRavo

Honey

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