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Guest Mel

Aussetzen von Copaxone

13 posts in this topic

Guest Mel

Hallo!

Ich habe ein Problemchen...

Ich spritze seit 3 Jahren jetzt Cop.eigentlich bin ich ein cop-fan!!!

In den letzten Monaten habe ich mehrere flushs gehabt. Davon einen sehr sehr sehr heftig.....Auch die Spritzstellen werden immer weniger, wegen der Knubbel, die sich immer langsamer zurückbilden. Arnica benutze ich....usw...

Dazu kommt dass ich ein spritzenfeigling bin und es sowieso jeden abend eine überwindung darstellt.

UND ich habe seit ca. 4 Wochen wieder einen mittelschweren schub. Ohne Corti. Corti macht alles schlimmer bei mir (...)

Und jetzt kommt meine Krönung...: vor 5 tagen hat sich eine spritzstelle ganz doll entzündet. so, dass ich ins krankenhaus musste um zu checken, dass sich kein abzess gebildet hat. Leute das hat so gescherzt, dass ich drei nächte nur geheult habe und weder liegen, sitzen noch laufen konnte. es wirkt immernoch! nach...

wenn mann alles zusammenzählt, könnt ihr euch vorstellen, dass ich nervlich im moment etwas angekratzt bin.

ich weiß, dass man cop bei ZB. einer operation mal für 3 tage aussetzen darf.....dadurch, dass ich am bauch keine stellen mehr finde, linke pobacke nicht spritzen kann, weil ich ja darauf liegen muss, weil ich rechts die entzündung habe,...habe ich bereits 4 Tage ausgesetzt. jetzt ich bin jetzt nicht nur ängstlich, vor" dem spritzen, sondern auch danach", weil ich angst habe, etwas entzündet sich wieder....

Ich weiß, dass cop ca. 6 monate erst gespritzt werden muss, damit es seine wirkung zeigt.

jetzt meine frage...wie lange darf ich aussetzen? Und geht es auch über ein paar wochen? damit sich meine spritzstellen und meine Psyche wieder etwas erholen kann?!? Ist das möglich???

Eine MSlerin hat mir von 2-3 Monaten erzählt, aber ich bin skeptisch und die schubangst besteht natürlich auch.

Ich wäre so dankbar, wenn ihr mir dazu was sagen könntet, weil ich echt n bisschen am ende bin im moment und nicht recht weiß ob Flucht nach Süden oder Norden, versteht ihr?...

liebe grüsse, mel

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Hallo mel,

das ist ja richtig heftig!!Hast Du mal bei Cop. angerufen und da nachgefragt??

Verstehen kann ich Dich gut, aber leider kann ich Dir da keinen Tipp geben, da ich selbst

keine Probleme mit den Knubbeln und so habe. Einen Flash hatte ich Gott sei Dank auch nicht.

Wie gesagt, in Deinem Fall würde ich darüber auch nachdenken, mal ne Pause einzulegen,

aber da rufe lieber bei Cop. an oder bei Deinem Neuro.

Aber nach 3 Jahren spritzen, dann solche Reaktionen?? Hätte ich nicht gedacht!!

Wünsche Dir alles Gute und das Du bald eine richtige Antwort bekommst.

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Guest Mel

trotzdem, danke dir! <3

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Guest Hundstratzer

Versuche einfach mal nur jeden 2. Tag zu spritzen, den das sofortige aufhören soll auch nicht gut sein!

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Hi Mel,

das Leid kenne ich zurzeit auch!! Ein hin und her....mach ich heut oder nee heute lass ich aus!!

Spritze auch seit 3 Jahren jetzt im 4 Jahr und es ist aufeinmal so gekommen das ich Angst habe.

Diese doofen Flushs und die Panik das es wieder nicht reinläuft an den Stellen die man am liebsten spritzt, weil diese doofen Knuppel da sind. Spritze seit über 2 Monaten nur in Bauch was nicht gerade sehr vorteilhaft ist.

Rufe doch mal deine Spritzschwester an das sie nochmal zu dir kommt und ihr nochmal alles durchgeht habe ich auch so gemacht und sie hat mir prima geholfen!!!

Ich sag dir steiger dich da nicht zu sehr rein und versuch weiter zu spritzen! Habe auch gehört das es nicht wirken kann wenn man nur 3-4 mal die Woche spritzt denn dafür muss es nunmal tägl.

Wenn du es einmal nicht machst ist es auch nicht schlimm jedenfalls für dein Kopf aber das schlechte Gewissen ist leider auch da!!

Drück dir die Daumen wir schaffen das schon!!!;-)

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Hallo Mel,

ich habe 9 Wochen lang mit Cop gespritzt und es kamen immer schlimmere Hautnebenwirkungen, obwohl ich alles probiert habe (Technik, Tee, Tiefe variieren). Auch die Neurologen meinten dann es sei sinnlos. Jetzt lasse ich bis nach meinem Urlaub Mitte August die Wunden heilen und soll mich dann für eines der Betaferone entschieden haben.

Interessant war das Telefonat mit einer Copaxone-Beraterin. Die meinte, es sei bisher nur im Versuch bewiesen, dass über die vorgegebene Spritzenmenge hinaus, Copaxone keine Wirkung zeigt. Es gibt keine Aussagen darüber, ob Copaxone auch in geringeren Dosen hilft. Man könne also ruhig darüber nachdenken, nicht täglich zu spritzen oder auch manuell nur die Hälfte zu spritzen und den Rest der Spritze halt wegzuwerfen. Daher und weil ich auch Angst wegen des langen Aussetzens habe, spritzte ich zunächst nur jeden 3. Tag, inzwischen nur noch jeden 4. Tag. Die Oberschenkel (war bei mir das schlimmste) lasse ich ganz und die Nebenwirkungen sind sehr viel milder geworden, so dass es mich jetzt kaum behindert. Meine Neurologen haben keine Meinung zu diesem Vorgehen (ich kann es tun oder auch nicht tun). Offensichtlich gibt es keine gesicherten Ergebnisse, da die ganze Behandlung aber eh unter einem fragwürdigen Stern steht, denke ich, man kann auch reduzieren und abwarten was passiert. Es kommt nicht so drauf an. In deinem gegenwärtigen Zustand kannst du nicht so weitermachen. Wende dich an Copaxone und an deinen Neurologen. Ich drücke die Daumen, dass eine Lösung gefunden wird.

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Guest

also bevor ich hierzu was sag, muss ich zugeben, dass ich zu den glücklichen gehör, die cop gut vertragen udn auch mit dem spritzen kein problem haben.

aber ich würd cop nicht eigenmächtig reduzieren oder absetzen, ohne das ein facharzt das empfiehlt. da wär mir das risiko zu groß.

denk wenn man wirklich solch extreme probleme hat wie z. B. mel, das medikament grudsätzich überdacht werden sollte. aber ich würd das auf alle fälle mit dem arzt absprechen.

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Guest Mel

Hallo ! Copservice darf einem nicht anraten das medikament abzusetzen....ich schaffe es aber immo nicht zu spritzen und werde am montag erstmal zum neuro gehen. ich quäle mich jetzt nicht da durch. meine nerven sind dafür noch zu angespannt.

liebe grüsse

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Hallo Mel!

Bin ganz Deiner Meinung.Zwinge dich nicht zum Spritzen wenn es dich so sehr belastet.Immerhin ist Stress auch ein Faktor der die MS begünstigt.Ich habe keine großen Nebenwirkungen außer das mein Fettgewebe schrunpft(wofür manche tausende von Euro ausgeben) aber in deiner Situation würde ich genauso handeln.Wichtig ist doch das wir Entscheidungen treffen mit denen wir uns wohlfühlen.Keiner kann uns sagen ob Cop bei dem einzelnen so wirkt wie es soll und Angst oder Stress vor dem Spritzen ist immer ein schlechter Berater.

LG Claire

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Guest Mel

hallo! also die spritzstelle heilt langsam, ist aber manchmal immernoch "aua". lt.neuro muss ich mit cop 3 wochen pausieren. man kann gar nicht unterscheiden, ob die NW (schwindel,kreislauf etc. ca.30 min nach der spritze, anhaltend 2 std.) jetzt auch noch vom cop kommen, von dem schub, von der cortisontablette, die ich gar nicht vertragen habe, oder von psyche kommen.

ich werde jetzt einfach versuchen die zeit mal zu geniessen, weil es doch ein befreiendes gefühl ist, auf anweisung mal nicht zu spritzen....

wenn sich alles ein wenig beruhigt hat, werde ich wieder spritzen und gucken was passiert. wenn ich cop nicht mehr vertragen sollte werde ich wohl auf rebif umsteigen müssen....

viele liebe grüsse

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ich mache im Moment eine COP Pause, nachdem ich meine MS-Schwester ein paar mal heulend angerufen habe, weil mir meine Haare ausgehen (nicht nur ein bisschen sonder sehr sehr schlimm) und ich einen ziemlich starken Eisenmangel habe... vor COP hatte ich nie Probleme damit

Jetzt mache ich seit ca 1 1/2 Wochen pause und mir gehts immer besser ... sogar der Haarausfall ist viel viel besser geworden (das hat mich psychisch so belastet dass ich ständig geheult habe), ein gutes Gefühl habe ich irgendwie aber nicht wenn ich mit der Therapie aufhöre, aber mit dem Spritzen gehts mir auch nicht gut.

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hey pirat!

wat machen wir denn mit dir? copaxone is blöd für dich, therapielos ist noch blöder....

kann es wohl sein das du ziemlich in der zwickmühle steckst??

hast du deinen doc denn schon gefragt, oder das copaxone-team, ob der haarausfall wirklich vom pieksen kommt?

wenn ja, dann würd ich auch aufhören....

glg niknak

p.s. obwohl es ganz tolle piratentücher als kopfbedeckung gibt!!!

(aber wer will sowas schon haben?)

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Hallo, ich habe ja glücklicherweise keine Probleme mit Cop. Habe vom Haarausfall gehört, was aber dem Kortision und nicht dem Cop zugeordnet wurde. Deshalb frage ich mich, was passiert, wenn Du jetzt Cop absetzt und ein Schub sich meldet. Soll dann Kortision kommen, auch mit dem Risiko Haarausfall?? Das ist echt eine blöde Situation. Ein Mann trägt sein haarloses Haupt in Würde, aber als Frau....? lg bergblick

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