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Juri

Umstellung auf Gilenya!

137 posts in this topic

Nun bin ich auch soweit :-( 11 sehr große Herde im Hirn sowie mein derzeitiger Allgemeinzustand veranlassen meinen Neurologen, mich in die klinische Studie zu Gilenya zu führen. Die Einnahme von knapp 1,5 Jahren Cop hat wohl nicht sehr viel gebracht, allerdings war ich in der Zeit schubfrei. Am 10.12. solls losgehen, Ersteinnahme mit 6 Std. EKG. Bin bisher zwar eigentlich immer ohne jegliche Nebenwirkungen ausgekommen, aber nun hab ich doch gewisse Angst...... 

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Ich verstehe das nicht. Was hat das Ganze mit der Größe der Herde zu tun ??? Bei mir sind nämlich keine Aktiven. wenn dann nur kleine. Mir hat kein Arzt irgendwas von den Herden gesagt.

Ich kann nur keine Spritzen mehr machen. und wegen dem Mitoxandron fallen auch andere Alternativen weg. Jetzt verkorgse ich mir eben noch den Magen. ;-)

Ich habe am 11. einen Termin . Also am Donnerstag nächste Woche soll ich das Gilenia zum 1. Mal bekommen.

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Ich war gestern bei meinem Neuro. Er will erst mal klären, ob meine Krankenkasse fur die Therapie mit Gilenya übernimmt.

Der Neuro im Krankenhaus hat sich in seinem Bericht etwas unklar über die Verlaufsform meiner MS geäußert.

Deshalb dauert es voraussichtlich noch bis Anfang nächstes Jahr. :-/

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Hallo,

mir hat man letzten Monat auch eine Therapie mit Gilenya vorgeschlagen.

Eigentlich war ich in der Uniklini Göttingen wegen einer 2. Meinung zu einer Mitoxantron-Therapie.

Nach dem letzten Schub im Oktober haben die Ärzte des Krankenhauses in dem ich lag eine SPMS diagnostiziert.

Die Ärztin in der Uniklinik ist der Meinung ich habe einen schubförmigen Verlauf.

Sie schlägt vor Extavia ( spritze ich seit Jan.2011) "weghauen" , weil ich in den letzten 12 Monaten 3 Schübe hatte, und Gilenya nehmen.

Jetzt müssen neue Bilder gemacht werden und das Blut wird untersucht (nach einem Virus?).

Ich bin mir noch nicht richtig sicher was ich machen soll.

Wie lange vorher muss das Interferon abgesetzt werden oder geht es übergangslos weiter?

Sicherlich haben alle Medikamente Nebenwirkungen aber trotzdem bin ich unsicher.

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Hallo zusammen,

ich nehme seit dem 01.07.2014 Gilenya. Bis auf ein paar kleinere Probleme wie Magen-Darm-Probleme, Schwindelanfälle und leichter Bluthochdruck hatte ich eigentlich keine Schwierigkeiten. Ganz im Gegenteil, ich fühle mich unter Gilenya deutlich besser und fitter, als unter Cop.

Nun ist es so, dass in letzter Zeit ab und an mein Herz statt -wie üblich unter Gilenya- langsamer schneller schlägt und ich von Zeit zu Zeit einen Druck auf der Brust habe.

Ich war auch schon für 2 Tage im KKH wo ich auf den Kopf gestellt wurde. Mit meinem Herzen hat es wohl nichts zu tun, das ist topfit!

Beschwerden in der Brust können laut Beipackzettel wohl auftreten. Aber es steht nichts dabei, dass es auch zu schnelleren Herzschlagen kommen kann.

Meine Fragen sind nun, wie vertragt ihr so Gilenya? Und wie sind so eure Erfahrungen über einen längeren Zeitraum?

LG Markus

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Hallo Markus,

ich nehme Gilenya seit gut einem Jahr und komme bisher sehr gut damit zurecht. Bei mir wird alle 3 Monate ein EKG gemacht, weil ich auch noch Psychopharmaka nehme. Das EKG war immer in Ordnung, aber ich habe oft einen hohen Puls. Woher das kommt, weiß ich nicht, dass es vom Gilenya kommen könnte, habe ich noch gar nicht in Erwägung gezogen, ich hab bisher immer ehr gedacht, ob mich irgendwas aufregt oder so, auch wenn ich es bewusst nicht richtig merke. Leider habe ich keinen Vergleich zu vor Gilenya, die regelmäßigen EKGs werden erst jetzt wegen der Kombi der ganzen Medis gemacht.

Gruß von der Loewin

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Hallo Markus,

ich nehme Gilenya seit gut einem Jahr und komme bisher sehr gut damit zurecht. Bei mir wird alle 3 Monate ein EKG gemacht, weil ich auch noch Psychopharmaka nehme. Das EKG war immer in Ordnung, aber ich habe oft einen hohen Puls. Woher das kommt, weiß ich nicht, dass es vom Gilenya kommen könnte, habe ich noch gar nicht in Erwägung gezogen, ich hab bisher immer ehr gedacht, ob mich irgendwas aufregt oder so, auch wenn ich es bewusst nicht richtig merke. Leider habe ich keinen Vergleich zu vor Gilenya, die regelmäßigen EKGs werden erst jetzt wegen der Kombi der ganzen Medis gemacht.

Gruß von der Loewin

Hallo Loewin,

danke für deinen Beitrag. Das es an Aufregung liegen könnte, daran habe ich auch schon gedacht, aber auch scheine es dann nicht zu merken, dass ich mich aufrege. Und das letzte mal war ich im Urlaub und habe entspannt am Kamin ein Buch gelesen.

Meine EKG's waren auch alle top. Man hat mir wegen früherer Probleme (ohne Gilenya) auch schon mal ein Herzkatheter gesetzt und hat auch nichts gefunden. Der Doc sagte: "Mit Ihrem Herzen können Sie Hundert Jahre alt werden."

Auch wie Fenix1982 schon richtig bemerkt, sollte Gilenya den Puls senken.

Naja mal schauen, im Moment ist ja alles in Ordnung. Wollte nur mal wissen, ob es Leute mit den selben Erfahrungen gibt und ob da etwas gefunden worden ist. Vielleicht ist es ja auch eine neue Nebenwirkung, wer weiss das schon so genau?

LG Markus

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Hallo Markus,

diesen Druck auf der Brust hatte ich auch, sogar von Anfang an und nach ein paar Tagen kamen noch Herzrhythmusstörungen sowie auch ein schneller Puls dazu. Ich habe Gilenya dann nach 6 Wochen abgesetzt, in der Hoffnung, dass die Rhythmusstörungen verschwinden. Das taten sie leider nicht, weil das Medi ja auch länger im Körper bleibt.

Habe dann 3 Langzeit-EKG's bei verschiedenen Kardiologen gemacht und die hegten auch den Verdacht, dass die Rhythmusstörungen von Gilenya ausgelöst wurden, da mein Herz gesund ist und ich so was noch nie vorher hatte.

Soweit meine Erfahrung und ich bin mir ziemlich sicher, dass es eine Nebenwirkung ist, da ich davon nicht zum ersten Mal höre.

Wünsche dir alles Gute.

LG

Bine

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Hallo Bine,

das tut mir leid für dich. Ich hoffe es wird doch nochmal besser bei dir. Man soll die Hoffnung ja nie aufgeben.

Hatte seit Beginn von Gilenya schon mehere EKG's die waren alle vollkommen in Ordnung. Mal schauen wie es weiter geht.

Im Moment geht es mir soweit ganz gut, bis auf das ich schlecht schlafen kann, und ab und an diesen Druck auf der Brust und 2 Tage lang relativ hohen Puls aber ohne Rythmusstörungen. Dieser kann laut Arzt alle möglichen Ursachen haben.

Was bleibt uns denn anderes übrig, als die Medi's zu nehmen. Die haben ja alle Nebenwirkungen. Ich werde bei meinem nächsten Termin mit dem Neurologen auf jedenfall alles nochmal ansprechen. Mal sehen, was er dazu sagt und was er noch so anzubieten hat. Bei meinem letzten Termin mit ihm ging es mir sehr gut. Nun muss ich halt bis zum nächsten Termin warten.

Also lassen wir die Ohren nicht hängen und beissen uns dadurch! :D

Vielleicht erleben wir ja noch den Tag an dem es Medi's mit wenig Nebenwirkungen gibt, oder man die MS vielleicht sogar heilen kann....wer weiß, wer weiß.... B)

Wünsche dir auch alles Gute!

LG Markus

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Hallo Markus,

danke dir. Ich nehme seit August außer Vitamin D gar nichts mehr. Habe 5 Monate Tecfidera genommen, aber das musste ich wegen starker Nebenwirkungen auch absetzen.

Hab im März und April MRT's. Mal schauen, wie es dann weiter geht.

Ja, das wäre toll, wenn wir das noch erleben dürften. Ich glaube nicht so dran, aber versuche trotzdem positiv zu denken.

Alles Gute

Bine

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Hallo Markus,

danke dir. Ich nehme seit August außer Vitamin D gar nichts mehr. Habe 5 Monate Tecfidera genommen, aber das musste ich wegen starker Nebenwirkungen auch absetzen.

Hab im März und April MRT's. Mal schauen, wie es dann weiter geht.

Ja, das wäre toll, wenn wir das noch erleben dürften. Ich glaube nicht so dran, aber versuche trotzdem positiv zu denken.

Alles Gute

Bine

Hallo Bine,

Vitamin D nehme ich auch seit dem 02.01.2015. In welcher Dosierung nimmst du es?

Ich musste erst 3 Tage 100.000 IE nehmen und nun 1x in der Woche 20.000 IE. Und ich muss  sagen, ich fühle mich deutlich besser. Auf Vitamin D bin ich gestoßen worden, als ich im Urlaub bei einem anderen Arzt war und der ist in so einem Arbeitskreis für Vitamin D und MS.

Naja, schauen wir mal, vielleicht war es ja gut, im Urlaub krank zu werden.

LG

Markus

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