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Myelin

Venöse Insuffizienz im Gehirn bei MS entdeckt

18 posts in this topic

Ich wollte euch das nicht vorenthalten:

http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/default.aspx?sid=606070

Ich habe mich im August 2010 in der Johann Wolfgang Goethe-Universität in Frankfurt experimentell behandeln lassen und habe seitdem kein Cortison mehr gebraucht. Ich habe seit Februar 2009 die Diagnose. Bis zur Behandlung hatte ich im Schnitt alle vier Wochen einen Schub. Ich habe oft Cortison bekommen. Hat bei mir immer gut geholfen, aber nur kurzfristig. Seit der Dillatation meiner rechten Halsvene geht es mir entscheidend besser. Ich werde wahrscheinlich noch ein zweites mal nach Frankfurt gehen, da meine linke Halsvene ebenso zu eng ist. Sie machen pro Eingriff aber nur eine Halsvene. Trotzdem geht es mir seitdem um ungefähr 70-80% besser.

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Das freut mich sehr für dich und danke für diese tolle Info!! Ich höre zum ersten mal von dieser Behandlung. Wie genau sieht die Behandlung aus, wenn eine Venöse Insuffizienz entdeckt wurde?

lg

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Also bei mir wurde über das MRT (um genau zu sein nennt man es MRV für Venographie) eine Venenverengung der linken Halsvene entdeckt. Bei der Behandlung bekommt man dann einen klitzekleinen Schnitt in der Leistengegend und dort wird über die Blutbahn ein Katheter eingeführt. Man ist dabei bei Bewusstsein und bekommt nur eine Lokalanästhesie. Dann führt man den Katheter zu entsprechender Stelle in der Halsvene. Dort wird mittels einer Ballondillatation die Vene vorsichtig geweitet:

"Die PTA (Ballondillatation) ist ein interventionelles Verfahren, es ist zwar invasiv, jedoch keine Operation. Der Zugang erfolgt über die Leiste. Ein Draht wird nach Punktion der Arterie über eine Schleuse in die Arterie eingebracht und über die Verengung bzw. durch den Verschluss geschoben. Anschließend wird über diesen Draht der Ballonkatheter vorgeschoben. Nun wird der Ballon unter Durchleuchtungskontrolle manuell mit einer Druckspritze aufgeblasen. Die Enge wird dabei auseinandergedrängt."

Während der Behandlung haben sie die Druckunterschied mit Hilfe des Katheters noch einmal genau messen können. Mit dem MRT erfolgt das nur visuell. Sie haben also festgestellt, dass mein Blutfluss in der rechten Halsvene noch schlechter war als in der linken Halsvene. Deswegen haben sie dann meine rechte Halsvene dillatiert. Die linke Vene wurde nicht behandelt, da das Risiko einer Thrombose steigt, wenn man beide Halsvenen zum gleichen Zeitpunkt machen lässt. Nach der Behandlung muss man noch 2 Stunden still liegen und darf danach wieder nach Hause gehen. Der kleine Schnitt war sehr schnell verheilt, nach wenigen Tagen bereits.

Hier eine Seite, bei der man sich informieren kann, wenn man Interesse hat:

http://csvi-ms.net/

Es gibt auch bei Youtube bereits eine Menge Privatvideos von Personen, die sich bereits haben behandeln lassen.

Du kannst dich dort ja auch einmal umschauen. Gib die Stichwörter Post- und Preangioplasty ein oder CCSVI. Viele Kanadier fahren nach Europe um sich bei uns behandeln zu lassen. Die kanadische Regierung hat es den MS'lern verboten so einen Eingriff durchzuführen.

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das klingt ja nach nem richtigen durchbruch!!! Hab aber nirgends etwas von Gefahren der Behandlung gelesen?

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Naja die Gefahren sind die üblichen, wie bei jedem Eingriff. Es kann halt theoretisch immer was passieren. Da es ein minimalinvasiver Eingriff ist (kleiner Schnitt in der Leiste) sind die Gefahren natürlich nicht so wie bei einer richtigen Operation.

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ich weiß, dass bei mir - als ich noch nicht wußte was ich habe - die gesamten Kopfvenen und - arterien ultrageschallt wurden und da war alles bestens.

Zum Glück.

LG Raquel

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Naja als ich von der Sache gehört habe, habe ich mich auch bei verschiedenen Ärzten informiert. Keiner wusste von der Sache, obwohl ich Ihnen die genaue Untersuchungsmethode vorab per Email geschickt hatte. Ich wurde von einem Phlebologen untersucht, der meinte dass alles in Ordnung wäre, des weiterem war ich vorher in einem Krankenhaus für ein MRV (ein Krankenhaus, das sich nicht mit CCSVI auskannte) und der Radiologe sagte zu mir, dass alles in Ordnung wäre. Die MRV-CD's habe ich mitgenommen und daheim am Computer erneut angeschaut. Dort haben mein Vater und ich dann eine optische Verengung festgestellt. Wir schickten die verdächtigen Bilder nach Frankfurt. Dort hieß es dann, dass es tatsächlich eine Verengung sein könnte und ich zu Untersuchungen nach Frankfurt kommen sollte. Wie du siehst, ist es immer eine Sache der Auslegung und der Erfahrung, ob man Flussstörungen vorab überhaupt als solche erkennt/ansieht.

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Ich habe euch einmal die Bilder des MRV hochgeladen, damit ihr sehen könnt welche verdächtigen Bilder ich damals nach Frankfurt geschickt habe:

http://imageshack.us/photo/my-images/217/mrv1p.jpg/

http://imageshack.us/photo/my-images/171/mrv2.jpg/

http://imageshack.us/photo/my-images/829/mrv3.jpg/

http://imageshack.us/photo/my-images/692/mrv4.jpg/

Der Radiologe sagte zu diesen Bildern das wäre normal. Die allgemein Meinung bei Venen besagt, dass sie sich sowieso dehnen und es deswegen nicht wirklich zu einer Abflussstörung aus dem Gehirn kommen kann.

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Guest Turtle

Immer wieder beeindruckend deine Bildchen, Myelin.

Lange nichts gehört, willstnkuss? :-)

Der Radiologe sagte zu diesen Bildern das wäre normal. Die allgemein Meinung bei Venen besagt, dass sie sich sowieso dehnen und es deswegen nicht wirklich zu einer Abflussstörung aus dem Gehirn kommen kann.

Aha, und für Arterien gilt das dann auch, weshalb nur Hypochonder unter Arteriosklerose leiden, denn die Ader dehnt sich ja wenn nötig aus? Wahrscheinlich liege ich falsch, aber trotzdem hört sich das für mich erst mal komisch an.

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Nein, ich glaube die Adern können sich nicht einfach so schnell ausweiten. Der Phebologe zeigte mir beispielsweise über Ultraschall wie sich meine Halsvene weitet, wenn ich die Luft anhalte. Das tat sie tatsächlich in beträchtlichem Ausmaß. Trotzdem bin ich der Meinung, wenn man eine dauerhafte Verengung oder eine Venenklappeninsuffizienz hat, dass es zu einer Abflussstörung kommen kann. Zudem ist es ja so, dass es mir beispielsweise im Liegen um einiges schlechter geht und ich vor der Behandlung öfters ein Ohrenrauschen hatte als ich mich nach dem Liegen aufgesetzt habe. Das ist seit der Behandlung nur noch äußerst selten vorgekommen und wenn dann auch nur im abgeschwächter Form. Ich habe einige Beobachtungen an mir machen können, die die Hypothese eines gestörten Abflusses eher bestätigt als abgeschwächt haben. Obwohl es natürlich noch keine ausreichenden Beweise gibt, dass eine CCSVI eine MS auslöst, würde ich mich freuen, wenn einzelne MS-Kranke das hier lesen und einfach darüber nachdenken/nachrecherchieren was sie von dieser Sache halten und ob sie an sich Dinge beobachten können, die gegen oder für die CCSVI sprechen.

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Es ist super, wenn es Dir dadurch besser geht, Myelin!

Diese Methode ist allerdings nicht neu. Sie wurde bereits in den 30er Jahren des letzten Jahrhunderts entdeckt und immer wieder mal ausprobiert. Einige Leute hatten dadurch tatsächlich Erfolge, andere aber auch schlimme Folgeschäden wie z. B. Schlaganfälle. In den USA und auch anderswo gab es in den letzten Jahren mehrere Todesfälle durch diese Methode. Das alles kann man unter anderem auch im Internet nachlesen, wenn man nach "Behandlung venöser Insuffizienz bei MS" oder ähnlichem sucht. Meine Neurologin hat aufgrund der hohen Risiken von dieser Methode dringend abgeraten.

Ich kann aber verstehen, dass man verzweifelt ist, wenn scheinbar nichts anderes hilft. Aber alle, die mit Medikamenten ganz gut zurecht kommen, sollten meiner Meinung nach einen solchen Eingriff sehr genau überlegen.

lg

Anna

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Hallo Anna, ich hab jetzt eine Weile nach Schlaganfällen und Toten bei CCSVI gesucht, aber nicht wirklich etwas gefunden :( Hast du vielleicht ein paar direkte Quellen, die du mir linken könntest? Was hat dir denn deine Neurologin über die hohen Risiken erzählt?

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Hallo Myelin,

sorry, ich bin nicht so ein Technikfreak, deshalb ist das mit dem Verlinken für mich schwierig. :-) Also ich habe jetzt selbst noch einmal gegooglet, denn ich habe mir die Quellen damals nirgendwo gespeichert. Ich finde da allerdings relativ problemlos viele Warnungen vor dieser Methode und auch Berichte über Schlaganfälle, wobei diese sich wohl hauptsächlich dann ereignen, wenn nicht nur eine Ballondilatation stattfindet, sondern auch ein Stent eingesetzt wird. Es gibt auch einen Beitrag bei Wikipedia zu dem Thema, wo auch Kritisches zu dieser Methode vermerkt ist. Meine Neurologin hat gesagt, aufgrund des hohen Schlaganfallrisikos und der Todesfälle, die es zum Teil durch diese Schlaganfälle und andere Komplikationen gegeben hat, würde sie JEDEM - auch den schwer betroffenen Patienten, denen sonst nicht viel zu helfen scheint - davon abraten. Für mich ist das Thema daher erstmal absolut vom Tisch. Wie geht es Dir denn inzwischen? Ich hoffe, immer noch gut...

Hier mal der Versuch eines links:

http://ccsvinews.blogspot.com/2010/11/warning-from-ms-patients.html

lg

Anna

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Hey Anna, dein link hat übrigens geklappt! Hab den verlinkten Text gelesen und weiss von den problemen, die durch stents entstehen können. ich musste nach dem eingriff übrigens ein halbes jahr ASS (Acetylsalicylsäure) 100 mg pro Tag einnehmen (blutverdünnende Wirkung) um Thrombosen vorzubeugen. Ich hab das Gefühl, dass sie in Polen und in den USA des öfteren "einfach mal" Stents setzen. Das war bei mir zum Beispiel überhaupt nicht so. Dr. Vogl in Frankfurt, der bei mir den Eingriff durchgeführt hat, ist grundsätzlich gegen Stents, eben gerade aufgrund der geringfügigen Erfahrung bei Stents in den Venen! Ich hätte den Eingriff sonst auch nicht machen lassen.

Nochmal zu deinem Beitrag. Also von Schlaganfällen per se wurde da aber nicht gesprochen oder? Und die Probleme hingen bei den Leuten in jedem Fall immer mit einem Stent zusammen, sei es Stent verrutscht oder Probleme mit Thrombosen. Hast du das auch so verstanden? Ich habe bis jetzt von keinen Komplikationen bei Leuten ohne Stent gelesen. Ich habe auch gesehen, dass es in Frankfurt bereits ein CCSVI-Center gibt:

http://www.ccsvi-center.de/

Sehe da gerade, dass man da auch ein wenig vorab stöbern kann. Auf der Startseite gibt es unten auch eine Statistik der Behandlungen so wie es aussieht. Oder man könnte vielleicht da auch einfach mal anrufen und sich beraten lassen, was ich vielleicht sogar bald machen werde.

Zu meinem Befinden:

Am Anfang meiner Diagnose Februar 09 war meine MS schon recht stark und ich hatte alle paar Wochen einen neuen Schub, der auch meist mit Cortison behandelt wurde. Trotzem hatte ich noch keine körperliche Beinträchtigung nach der Zeit, aber ich war während der Schübe immer sehr müde und hatte Fatigue solange mein Körper sich erholt hat. Auch zwischen den Schüben ging es mir nachts immer recht schlecht. Es hat stets etwas gekribbelt oder ich hatte ein Missempfinden an Armen und Beinen oder sonst wo, oder ich wachte nachts auf und hatte das Gefühl, dass meine Hände nicht mehr die meinigen sind (sehr seltsames Gefühl). Beim Aufsetzen (nach dem Liegen) haben sehr oft meine Ohren gerauscht. Wenn ich 5 Minuten aufs Klo gegangen bin, ging es mir meist wieder besser, bis ich mich wieder hingelegt habe. Dann fing das ganze von vorne an. Ich habe dann im Februar 2010 meine Liegeposition im Bett geändert. Seit diesem Zeitpunkt ging es mir schon viel besser und auch die MS-Symptome haben wirklich stark nachgelassen. Ich habe mich so gebettet, dass mein Kopf recht hoch gelagert war. Das war unter anderem ein Grund wieso ich bei der Sache mit der CCSVI gleich aufhorchte als ich zum ersten mal davon las. Ich hatte bei meinen eigenen kleinen "Selbstversuchen" nämlich gemerkt, dass mir eine Kopfschmerztablette immer super gut geholfen hat, wenn ich das Gefühl hatte es könnte wieder ein Schub kommen. Ich hab auch teilweise erst eine Tablette genommen, als die Symptome bereits stärker da waren, wie Brennen auf der Haut, Kribbeln an verschiedenen Körperteilen etc. Eine Stunde nach Einnahme ging es mir meistens ERHEBLICH besser, also meistens mindestens eine 50%ige Verbesserung. Und da die ASS 500 mg blutverdünnend und entzündgunshemmend wirkt habe ich da wieder einen kleinen Zusammenhang zwischen MS und CCSVI bei mir persönlich erkennen können. Das waren aber nicht die einzigen Gründen, wieso ich persönlich dachte: "Hey da könnte was dran sein." Ich habe mich dann sicher ein halbes Jahr lang immer wieder darüber informiert und letztendlich beschlossen, dass es auf jeden Fall einen Versuch wert ist. Ich habe mich vorher natürlich über die Risiken informiert und noch einmal vom Arzt persönlich vor Ort informieren lassen.

Seit der Behandlung, die immerhin schon mehr als ein Jahr her ist, habe ich kein Cortison mehr gebraucht. Viele damaligen kleineren Symptome haben aufgehört und sind auch nicht wiedergekommen. Trotzdem würde ich sagen, dass die MS noch da ist. Es fühlt sich aber so an, als wäre der Krankheit der Wind aus dem Segel genommen worden. Es gibt Tage und Wochen da fühl ich mich schlapp und ich bin sicher, dass es von einer leichten MS-Attacke kommt. Es gibt auch immer mal wieder Tage wo ich denke "scheisse jetzt kriegst du einen Schub". Aber bis jetzt war der Spuk Gott sei Dank nach einem Tag immer weg gegangen. Vorher war das nicht so. Wenn bei mir irgendwas MS-technisches los ging hat es auch nicht mehr aufgehört und wurde die Tage darauf meist stärker, sodass ich mich für Cortison entschieden habe. Jetzt ist es so, dass ich meines Erachtens immer noch Schübe habe, aber sie sind so schwach und von kurzer Dauer, dass ich das Gefühl habe, sie sind nur noch max. 1/3 so stark wie die Schübe vor dem Eingriff. Das ist immerhin eine 2/3 Verbesserung!

Ich werde wahrscheinlich auch noch einen zweiten Eingriff vornehmen lassen, weil bei mir damals nur die rechte Halsvene dillatiert wurde, während die linke Halsvene jedoch auch nicht in Ordnung war. Aber zwei Venen auf einmal machen ist gefährlicher als zweimal eine Vene (eben wegen der Gefahr einer Thrombose).

Kennt jemand hier im Forum eine Person, die sich ebenfalls hat behandeln lassen?

Würde zu gerne mit so jemandem persönlich reden und über seine Erfahrungen sprechen!

LG Linda

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Hi Linda,

ich finde, Dein langes Posting verdient wirklich eine Antwort. Ich hatte nur einfach in den letzten Wochen so viel Stress, dass ich es nicht eher geschafft habe. Sorry!

Der link, den ich gepostet hatte, war ja nur ein Beispiel. Als ich die ganze Sache mal genauer erforscht habe (vor ein paar Monaten), habe ich durchaus auch etwas über Probleme gelesen, die Leute erlebt haben, bei denen nur dilatiert wurde. Trotzdem scheint es Dir ja seit diesem Eingriff wesentlich besser zu gehen, und das ist doch gut. Selbst wenn diese Methode mehr Risiken hat, als Dir vielleicht bewusst waren, hattest Du ja wohl nicht unter ihnen zu leiden.

Nach Deiner Schilderung verstehe ich gut, wie Du auf die Idee gekommen bist, diese Methode auszuprobieren. Ich glaube, wenn es mir so schlecht gegangen wäre und in der Zukunft gehen wird, werde ich auch noch einmal darüber nachdenken. Ich hatte bisher einige sehr schwere Schübe, wo von jetzt auf gleich, ab der Halswirbelsäule abwärts praktisch alles taub und z. T. auch gelähmt war. Das war schlimm, denn ich konnte ja fast nichts mehr alleine tun. Vom Laufen mal ganz abgesehen, konnte ich kaum noch in einem Buch die Seite umblättern, den Fernseher umschalten, mir selbst die Zähne putzen etc.

Der letzte Schub war auch durch zwei Kortisonstoßtherapien fast nicht zu stoppen, und die Plasmapherese war schon im Gespräch. Dann wurde es ganz langsam doch besser. Inzwischen klappt fast alles wieder. Ich habe noch Sensibilitätsstörungen in den Händen, aber nachdem was war, nehme ich das gerne in Kauf, wenn es alles ist.

Dir wünsche ich auf alle Fälle viel Glück und Erfolg für die Behandlung der zweiten Vene!

lg

Anna

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Hallo Anna,

falls du nochmal was dazu findest, welche Probleme ohne Stent entstehen können, dann gib mir bitte bescheid! Die möchte ich natürlich wissen, bevor ich mich eventuell noch einmal nach Frankfurt begebe ^^ Deine MS klingt aber auch ganz schön aggressiv, wenn auch auf anderer Weise als es beispielsweise bei mir der Fall war. Bei dir klingt es als hättest du zwischendurch Ruhe, aber wenn dann was kommt, dann ist es gleich sehr stark. Hast du denn vielleicht auch irgendwelche positiven oder negativen Dinge bemerkt, die deine MS merklich beeinflussen? Also so wie bei mir die Liegeposition oder die Kopfschmerztablette? Ich muss beispielsweise auch höllisch bei Sport aufpassen, mach ich ein BISSCHEN zu viel dann ZACK! und wieder meldet sich die MS. Oder gibt es vielleicht andere Leute hier im Forum, die bei bestimmten Sachen auch direkt merken, "das ist jetzt ÜBERHAUPT nicht gut und wenn ich das und das mache meldet sich bei mir die MS"?

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Hallo Linda,

ja versprochen, wenn ich noch einmal etwas Negatives über dieses Verfahren lese oder höre, lasse ich es Dich wissen. Allerdings habe ich dieses Thema für mich erstmal abgehakt, daher wäre es ein Zufall, wenn ich dazu jetzt auf Informationen stieße.

Also Liegepositionen wirken sich bei mir nicht aus. Der wichtigste Faktor bei mir ist eindeutig Stress. Das kann alles Mögliche sein: Eine Überforderung beim Sport oder anderen körperlichen Aktivitäten, aber auch ein Streit mit meiner Partnerin, der mir an die Nieren geht. Zu lange aufbleiben, also Übermüdung, spielt auch eine Rolle. Ich versuche daher, solche Dinge zu vermeiden, doch manchmal verschätzt man sich natürlich auch. Meine Freundin hat mir vor ein paar Wochen einen Reitnachmittag geschenkt, und ich war dann etwa dreieinhalb Stunden mit dem Pferd unterwegs. Danach war ich drei Tage lang körperlich völlig fertig. Das hatte ich so nicht erwartet, sonst hätte ich einen kürzeren Ausflug gemacht!

Hast Du denn schon einen zweiten OP-Termin?

lg

Anna

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Hallo Anna, 

ich schaue heute ausnahmsweise mal wieder ins Copaktiv Forum und wollte melden, dass ich seit dem Eingriff weiterhin keine MS Schübe mehr hatte und ich auch keine Medikamente mehr nehme seit 2013. Fühle meine MS eigentlich überhaupt nicht mehr...bin darüber natürlich sehr glücklich und hoffe es bleibt weiterhin so bei mir. Wie geht es dir?

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