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tomasulo

Träume wegen MS vernachlässigen?

21 posts in this topic

Hallo Zusammen,

ich bin 22 Jahre alt, männlich und die Diagnose seit 10/2011. Mir geht es zum Glück seitdem sehr gut, ich habe kaum Symptome.

Ich bin nächstes Jahr mit meinem Bachelor fertig und mein Traum war es schon immer meinen Master in den USA zu machen. Leider kann ich mir es absolut nicht leisten für Copaxone jeden Monat den vollen Preis zu bezahlen...versicherungstechnisch schaut es ja in den USA auch nicht rosig aus.

Ich könnte natürlich auch einfach aufhören zu spritzen für den Zeitraum. Natürlich würde mir jeder nicht dazu raten...aber sollen wir wirklich unsere Träume vernachlässigen, nur wegen so einer dummen Krankheit? Das Leben ständig in Unsicherheit und Angst vor dem nächsten Schub verbringen? Ist es dann überhaupt noch Leben, oder nur warten auf das Ende?

Dies ist mein erster Eintrag hier im Forum, es tut echt gut was von der Seele zu lassen ohne jemandem dabei in die Augen schauen zu müssen.

Hat jemand schon Erfahrungen mit längeren Reisen im Ausland, oder speziell den USA gemacht?

Und wie geht Ihr mit euren Träumen um? Vernachlässigt ihr sie, oder denkt ihr "Jetzt erst recht!" ?

Ich wünsche Euch noch einen wunderschönen Sonntag,

viele Grüße,

Tom

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Hallo Tom,

zuerst möchte ich Dich hier bei uns herzlich begrüßen.

Es ist schön, dass Du hier Dich hier mal von seelischem Ballast befreit hast.

Du fragst:

>>aber sollen wir wirklich unsere Träume vernachlässigen, nur wegen so einer dummen Krankheit? Das Leben ständig in Unsicherheit und Angst vor dem nächsten Schub verbringen? Ist es dann überhaupt noch Leben, oder nur warten auf das Ende?<<

Ich glaube, dass ganz viele hier einiges an Träumen, die man hatte, nicht nur vernachlässigen mussten, sondern auch ganz begraben haben.

Darf ich Dir meine Einstellung sagen, auch wenn sie vielleicht nicht das ist, was Du hören möchtest?

An erster Stelle steht doch Gesundheit. Dazu gibt es absolut keine Alternative. Punkt!!!

Für alles andere kann man auch einen akzeptablen Ersatz finden, auch wenn es nicht zu 100% das ist, was ich mir vorgestellt und gewünscht habe.

Wir alle, die betroffen sind, wissen alle, die Krankheit MS ist nicht nur dumm, sie ist besch*****!

Trotzdem kann das Leben schön sein, wenn man die Krankheit nimmt, was sie ist, eine Krankheit und was daraus macht!

Trotzdem wünsche ich Dir, dass Du deine Träume nicht vernachlässigen oder gar begraben musst.

Edited by W E R ?

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Ich würde sagen: Träume nicht vernachlässigen, aber vielleicht der Krankheit anpassen und die Ziele nicht zuuuuu hoch stecken. Eigentlich müßte doch die deutsche Krankenversicherung auch bei Auslandsaufenthalt die Kosten übernehmen???? Einfach mal fragen???

LG Raquel

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Hi Tom,

Ich sehe das ein wenig anders. Ok wir sind Krank...der eine von uns hat mehr damit zu kämpfen, der andere weniger. Ich habe z.B. im schon im Rollstuhl gesessen und hab mich da wieder rausgearbeitet. Ich singe in einer Metallband, spiele dort auch E-Gitarre, fange bald eine 2jährige Umschulung an und kümmere mich extrem gern um meine 5 jährige nichte. Wenn ich den "schwarzmalern" wie meinem Neurologen, der MS-Schwester, meinen Eltern und Freunden geglaubt hätte, wäre ich wahrscheinlich ganz allein und total gelangweilt vom Leben. Ich denke mir zwar nicht "jetzt erst recht" aber ich lasse mir auch nicht von anderen sagen, was gut und was schlecht für mich ist...aus dem Alter bin ich raus. Ich musste lernen mit meiner Energie zu haushalten und bin da auch immer noch bei. Wenn es zu viel war, merke ich das am nächsten Tag. Aber desshalb bekomme ich noch keinen Schub.

Und sind wir doch mal ehrlich....ja die Gesundheit kommt zu erst, aber man sollte sich nicht in Watte packen, man weiß ja eh nie was passiert. Wenn man keine Ziele hat, egal ob krank oder nicht kann man auch gleich im Altenheim einziehen und vor sich hinwegitieren.

Hier noch mal meine Beispiele: Meine Ärzte haben mir quasi verboten mich um meine Nicht zu kümmern, da dies zu viel Energie ziehen würde....ja, das ist bei Kindern nun mal so....jede "gesunde" Mutter fällt abends kaputt ins Bett. Das ich in einer Band singe sollte ich aufgeben, da die Proben so spät sind (und teilweise bis morgens 4h dauern) und wir MSler lieber Tagsüber aktiv sein sollen...wäre besser !!! Schwachsinn

Gitarrespielen würde ich nie mehr können, da Nerven kaputt....scheiße is...ich musste zwar wieder ganz von forne anfangen und es klappt auch nicht an allen Tagen, aber ich kann wieder Gitarrespielen.

Und so ist es doch mit soooo vielem. Was wir können und was nicht, sollte nicht die Angst vor dem nächsten Schub bestimmen, der kommt so oder so - ob wir wollen oder nicht, ob wir uns in Watte packen oder nicht. Solange wir zuhören wenn unser Körper uns was zu sagen hat und darauf reagieren und manches einfach nur ein wenig genauer Planen als andere, können wir leben wie wir wollen. Denn man sollte nicht vergessen, das Erfolgserlebnisse, Freude und Spaß immer noch und nach wie vor GUT für uns und alle anderen sind.

Ergo: Wenn du WIRKLICH in den USA studieren willst, wird es auch umsetzbar sein, vielleicht mit ein paar Hindernissen, vielleicht auch nur mit ein paar Tricks....aber wenn DU DIR das zutraust, mach es.

Liebe Grüße

P.S: Sorry, in diesem Beitrag hab ich mir mal ein wenig die Wut mit von der Seele geschrieben, da ich mitlerweile viele MSler persönlich kennengelernt habe die sich aufgegeben haben, nur weil andere gesagt haben das dies oder jenes nicht gut für sie sei.

Edited by Tinka83

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@Tinka83

Erst einmal Dir eine liebe Begrüßung hier bei uns.

Frner stimme ich Dir voll und ganz zu. Ich hab in meiner 25-järigen MS-Laufbahn auch vieles gemacht, was mancher MS-ler besser sein lässt und des Öfteren meine Grenzen überschritten. Aber ich habe nie die med. Seite vernachlässigt (sprich Medikamente, Spritzen, Arztbesuche und dergleichen). Ich bin überzeugt, das hätte sich irgendwann gerächt.

Edited by W E R ?

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@ W E R

Da stimme ich dir voll und ganz zu. Um Medikamente oder regelmäßige Arztbesuche kommen wir nich drum rum und sind für uns ebenso wichtig wie für jeden anderen "Kranken", egal was er / sie hat.

Gott sei dank haben unsere Träume und Ziele damit meist nix zu tun....auch wenn ich manchmal träume ich müsste mich nicht mehr spritzen ;)

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Hallo Tom,

ich würde auch sagen nicht Träume aufgeben sonder Träume verwirklichen sollte unser Ziel sein.

ABer ganz wichtig ist, dass man sie mit der Krankheit und den nötigen Medis usw. in Einklang bringt, genau wie es die Anderen auch schon gesagt haben.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute, viel Erfolg und alles was dazu gehört!

Grüßle

Honey

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Hallo Tom,

kann mich den anderen nur anschließen.

Nicht die Träume aufgeben, nur dran denken, was ist machbar, was kann man irgendwie anders machen, um es zu verwirklichen usw.

Aber niemals aufgeben.

Wer aufgibt, hat doch schon verloren.

Viel Glück bei Deinen Träumen verwirklichen.

LG Bambus

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hey tom!

träume nicht dein leben, sondern lebe deine träume!!!!!!!!

copaxone gibt es auch in den usa! erkundige dich doch mal beim cop-service, mir haben sie auch schon mal bei solchen fragen geholfen!

also- gaaaanz viel spaß beim träume leben!!!!

glg niknak

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Hi Tom!

Möönsch, wenn ich das lese.. kann ich gut verstehen, klaro ist Auslansstudium verlockend- näher kommt man an das Land (egal wo) kaum ran).

Ich persönlich würd den Traum auch nicht abschreiben- würde ebenfalls versuchen, ihn ggf. anzupassen.

Aber auf die Gesundheit achten- das tu schon, denn sonst isses auch nicht gut.

Zum Verstandnis vielleicht: Mir haben auch x Leute gesagt, ich soll doch meine Art zu reisen lieber hintenan stellen.. seh ich aber gar nicht ein, das muss halt vereinbar sein. Und isses auch: ich reise eben eher individuell, biwakiere z.B.in der Wüste, nix Kühli, tags Hitze, nachts Minusgrade.. da war ich schon am überlegen. Wie heb ich mein Zeugs auf? Im Endeffekt hab ich dafür ne unkonventionelle Lösung gefunden. Will sagen: Es ist mehr möglich, als man erstma

l denkt. War jetzt in Südafrika, wo mir auch einige Leute sagten (wie auch schon bei Kroatien wegen der Hitzte): Lass es.

Witzigerweise sagt mein Neuro genau das,w as ich denke: Warum?

Also was ich sagen will: Vielleicht sind unsere Träume nimmer so einfach zu realisieren.. vielleicht müssen wir uns auch von welchen verabschieden.. aber von vorn herein gar nicht versuchen?

Mir fiel sofort ein: Frag doch mal bei der DMSG.. vielleicht erwischt Du zufällig genau die Person, die sich mitn dem Thema schon beschäftigt hat. Löcher mal Deine Krankenkasse.. als ich studierte, gab´s bei Erasmus (gibbet die noch?) eine Dame, die ziemlich viel gute Tipps hatte. Ich hatte damals noch lange keine Diagnose, aber ich weiß, dass sie einer aus meiner Klasse grad bzgl. Studieren im Ausland/ Krankenkasse/ Dauermedis sehr hilfreich war (hörte interessanterweise von beiden Seiten, denn die Studentin war eben meine Freundin, die Erasmusdame die Mutter meines damaligen Freundes.. und anhand von 1+1 konnte ich 2 zusammenzahlen).

Manchmal muss man eben auch Glück haben!

Und falls das tatsächlich mit den Auslandssemestern nicht geht.. dann würd ich mal nachdenken, vielleicht Praktikum was-weiß-ich?

Ich denk immer, wir sind doch nicht die ersten und einzigen, die sich mit dieser/jener Fragestellung tragen.. also am Ball bleiben, fragen.

So oder so mach Dich kundig wegen Reisekrankenversicherung etcpp.- bei längerem Aufenthalt und sowieso bei chron. Krankheit wichtig!

Last not least: Nee, ich geb zu.. für längere Zeit auf Basistherapie verzichten würd ich auch eher nicht, zumal Du ja auch auf der anderen Seite vom großen Teich sitzt und nicht mal eben so beim Neuro Deines Vertrauens vorbeischneien kannst, wenn was ist (und JA, USA ist sackteuer und ein Thema für sich bzgl. Behandlung/ Medis).

Deutsche KK und längerer Auslandsaufenthalt musss auf jeden Fall geklärt sein wg. Kostenübernahme, keine Schüsse ins Blaue!

Ich drück jedenfalls feste Däumchen, dass es was werden kann mit Deinen Wünschen!

Toitoitoi :-)))

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Hi,@Tinka83,

Du sprichst mir aus der Seele!!!!!

Tolle Einstellung!!

Gruß Antonia

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Hallo Tom!

Und wenn Du hier deinen Abschluß machst und dann zu einem Arbeitspraktikum in die USA gehst?

Mein liebster Freund hat es so gemacht und auf Grund dieser Tatsache hier einen Job bekommen.

Praktikum 3 -4 Monate ist eine überschaubare Zeit und die Spritzen muß Dir ein Familienmitglied im Koffer vorbei

bringen. Ist alles nicht so einfach, aber mit ein bißchen List machbar.

Alles Gute Mares

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Hallo Tom,

ich habe eine Zeit lang in den USA gelebt, allerdings hatte ich da noch keine MS bzw. wusste nichts davon. Ich kann mich nicht mehr genau erinnern, wie das damals mit der Krankenversicherung war, aber ich glaube, als Schüler oder Student aus dem Ausland muss man sich in den USA versichern. Vielleicht ist das Problem also kleiner, als Du denkst, denn es geht ja wohl nur darum, ob Du in den USA eine Krankenversicherung hast. Wenn Du die hast, ist der Rest wohl kein Problem mehr. Ich an Deiner Stelle würde Deine deutsche Krankenversicherung anrufen und fragen, ob Du bei ihnen versichert bleiben kannst oder nicht und dann gegebenenfalls, falls das nicht geht, die anvisierte amerikanische Uni anschreiben und fragen, wie man als deutscher Student in Amerika an eine Krankenversicherung kommt.

So'n Masterstudiengang dauert ja. Ich würde nicht mehrere Jahre lang nicht spritzen. Ich war übrigens damals in Massachusetts und studiere heute in England. Ich liebe die USA und bin immer noch regelmäßig dort. Letztes Jahr war ich in Atlanta und bin im Georgia Aquarium mit Walhaien geschwommen. Das war super! Nein, Träume soll man nicht aufgeben...

lg

Anna

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Hallo Tom, ich würde meine Traum auch ausleben wollen, mach ich auch größtenteils, bin zb gerade auf wanderurlaub und tippe auf meinem handy die Antwort, also sorry wenn sich Fehler einschleichen. Ich bekomm cop immer für 6 Monate verschrieben, lt neuro gibt es aber auch dauerverordnungen wo du noch mehr Packungen bestellen kannst, wäre vl eine Lösung, 1x pro Jahr heimfliegen, neuro besuchen und mit cop eindecken, rede mal mit deinem neuro darüber. LG sabi

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Wie sieht denn das ganze rein bürokratisch überhaupt aus? Bekommst du nicht auch im Ausland weiterhin deine Medikamente über die deutsche Krankenkasse? Ist ja nicht so, dass du auswandern willst, du studierst dort ja nur....also?

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Hallo!

Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es dir gerade geht. Ich war im Mai im Krankenhaus und als die Ärztin dann kam und mir mitteilte, was mit mir los sei und ich nun täglich spritzen soll war ich erst mal am Boden. Nicht nur, dass auch ich am liebsten individuell reise, sondern vor allem deshalb, weil mein Auslandssemester schon beantragt war. Aber die Sorge war unbegründet, es war und ist kein Problem: Ich habe mir ausreichend Spritzen mitgenommen und bin jetzt seit einem Monat in Finnland und mir geht's sehr gut. Klappt alles super!

Nun sind bei dir zwei Dinge anders: Bei dir ist's nicht Europa und es sind zwei (?) Jahre. Ich schätze mal, dass es da mit der Versicherung ein bisschen anders ist. Wenn du weiterhin in Deutschland versichert bleiben würdest, könntest du dir die Spritzen mitnehmen bzw. bringen lassen, wenn dich jemand besucht. Für ein halbes Jahr kannst du die Copaxone ja bekommen und auch transportieren. Ansonsten wie die anderen auch schon empfohlen haben: Erkundige dich wegen Krankenversicherung und so und beim Copaktiv Team. Und MS gibt's ja auch in den USA, irgendwie sollte es schon gehen :-).

Ich würde den Traum auf keinen Fall aufgeben, nur die Umstände anpassen :-). Da klappt schon! So ein paar Spritzen sollten dich nicht daran hindern, deinen Traum zu verwirklichen :-).

Liebe Grüße,

Sabine :-)

Edited by Binerl

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Guest anka66

Hallo Tom,

ich würde sagen gib deinen Traum nicht auf, es gibt für alles eine Lösung damit du den Auslandsaufenthalt durchziehen kannst. Ich selber (20) war vor ein paar Monaten für ein halbes Jahr (mit MS) in Großbritannien. Ich hatte auch große Bedenken, aber da ich diesen Traum schon seit zehn Jahren geplant habe, wollte ich das, egal ob mit oder ohne Klebefleckchen, durchziehen. Auch mit den Spritzen sollte es möglich sein, als allerletzte Lösung, gibt es ja auch die Möglichkeit dass deine Eltern sich das Rezept vom Arzt holen und es einlösen und das Medikament zu dir schicken. Soweit ich weiß müsste das auch in die USA möglich sein, wenn du entsprechende Unterlagen mitschickst. Ich wünsche dir auf jeden Fall Viel Glück !

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Ich überlege auch schon was aus meinem traum werden soll, und bin schrecklich unsicher...

Ein Traum, der Beruflich und privat schon immer in meinem Leben steht, der mich seit ich denken kann belgeitet, auf den ich seit dem ende der schule hinarbeite, und dem ich nahe genug bin um ihn für realisierbar zu halten... Seit der Diagnose sagen mir viele es wäre unrealistisch dass ich ihn lange leben kann, und andere ich solle es jetzt erst recht versuchen...

In einem halben Jahr bin ich fertig mit der Ergotherapeutenausbildung, meine trainerscheine fürs reiten längst erledigt- mit laufenden Lizenzen- mein eigenes junges Pferd unter den Aspekten der eignung für ein therapiepferd gekauft und angefangen auszubilden...

Ist es mit einer Krankheit wie MS wirklich so unrealistisch- oder körperlich unmöglich- einen Ort zu schaffen, an dem sich Menschen- vollkommen gesunde-oder beeinträchtigte zusammen finden um freizeitgestaltung oder Therapie zu verbringen...

Könnte es unendlich ausmalen... aber nur mal so... ganz kurzgefasst..

Wir haben alle träume, wie weit muss man abwägen ob man sie lebt..?

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@Jojoe: mach es, solange Dein Körper Dir sagt, dass er es kann. Wenn man (beruflich) zufrieden ist, so meine Feststellung, dann muckert auch die MS nicht so rum. Geht mir zumindest so. Und wer wenn nicht Du als Betroffener kannst auf die Ergo-Patienten mit ihren Problemen eingehen?! ;-) Du schaffst das!

LG Raquel

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