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Guest iniminimim

Verständnis von Freunden und Partner

11 posts in this topic

Guest iniminimim

Hi zusammen

Fühle mich in meiner Umgebung oft falsch verstanden und würde gerne wissen, ob es euch auch manchmal so geht und vor Allem Wie ihr damit umgeht!

Im Dezember sind es jetzt 2 Jahre diagnostizierte und manifestierte MS bei mir.

Meine Hände sind taub und ich hab ein großes Problem mit der Fatigue. Meine Belastbarkeit ist auf ein Minimum gesunken und zu 90% bin ich immer nur müde und schlapp.

Je mehr ich mich anstrenge, desto labiler werden meine Gliedmaßen. ( Knie knicken ein, Kraftdosierung in den Händen wird katastrophal usw.) Für die meisten alltäglichen Dinge brauche ich doppelt so lange wie früher.

Trotz der Taubheit in den Händen, kann ich eigentlich sehr viel damit machen- was allerdings mit mehr kognitiver Leistung und Anstrengung zusammenhängt als zu meinen „fühlenden“ Zeiten.

Feinmotorisch bin ich sicher nicht mehr heldenhaft und lasse auch viel fallen oder zerdrücke hin- und wieder mal besonders leichte und dünne Gegenstände, aber

prinzipiell würd ich sagen, wer´s nicht weiss, der sieht´s und merkt´s auch erstmal nicht.

Und ich bin recht stolz darauf, dank Ergo und Reha wieder so eigenständig sein zu können.

Für meine Umwelt gibt´s also so gut wie keine Anzeichen einer MS und damit auch so gut wie keinen Grund, irgendwelche Beschwerden damit zu verbinden.

Sag ich also mal, dass mich der Tag so sehr angestrengt hat und lieber am Abend zu Hause bleiben möchte, gibt es gleich mehrere Menschen im Freundeskreis, die der Tag auch angestrengt hat und Sie aber trotzdem zur Verabredung am Abend erscheinen können! ( Mit dem *wink*, dass ich mich mal zusammennehmen soll…)

Ständig diese Sprüche…

„Was hast Du denn heute schon alles gemacht, wenn Du so müde bist?“

„Wenn ich soviel Zeit hätte wie Du, dann hätte ich schon längst Das Das Das Das Das und Das gemacht!“

Ich bin fest davon überzeugt, dass das nur mit Unverständnis zu tun hat und keinesfalls böse gemeint ist.

Selbst bei meinem Freund höre ich solche Sprüche.

Wir reden mittlerweile nur noch sehr selten über die Krankheit, was ich auch weitestgehend begrüße. Möchte eben ein möglicht normales Leben führen.

Manchmal wünsche ich mir jedoch mehr Verständnis und nicht den Hinweis, dass er das Gleiche wie ich, nur in der hälfte der Zeit schafft- und noch schneller…

Frag mich, wie ich das ansprechen soll, ohne fälschlicherweise das Gefühl zu vermitteln, Mitleid zu wollen. Ich möchte nur verstanden werden und nicht ständig nach Rechtfertigungen suchen müssen, weil ich etwas nicht schaffe, oder mir nicht zutraue.

Ein gebrochener Arm, ein Schnupfen oder juckenden Ausschlag kann jeder irgendwie nachempfinden und die nötige Rücksicht nehmen.

Fänd´s schön hier verstanden zu werden und vielleicht ein paar hilfreiche Tipps zu bekommen, um mich nicht ständig erklären zu müssen und trotzdem nicht verstanden zu werden.

Liebe Grüße,

ini

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Hallo Ini,

tut mr leid, aber auch nach 20 Jahren MS sind Rechtfertigungen bei mir noch an der Tagesordnung. Ich nehme Sprüche und entsprechende Reaktionen viel gelassener und gebe auch mal bissige Antworten wie: "lauf doch mal einen Marathon und putze hinterher die Fenster!" Das tut mir dann gut und das Gegenüber denkt meistens erstmal nach.

LG

Gutemine

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Hallo ini,

ich glaube mit so einem Freund würde ich mal tacheles reden.Und wenn er es nicht kapiert in den Hintern treten.Von meinem Partner erwarte ich schon Verständnis und gerade bei ihm sollte man sich ja nicht verstellen müssen.Deinen Freunden würde ich erklären warum es heute Abend nicht geht und wenn siedas nicht schnallen weg damit.ist alles nur Balast.

LG Ped

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Guest iniminimim

Hallo,

und danke für die Antworten!

Glaube mir fehlt da echt ein dickes Fell und ich arbeite eigentlich täglich daran-

mäßig erfolgreich bislang. Zwischendurch verwundere ich mich selbst und gebe mal eine schlagfertige Antwort,

bis dann der nächste Dämpfer kommt. Für so viel Freizeit würde er nämlich sogar mit mir tauschen wollen!

Es kann halt keiner nachvollziehen, der nicht in unserer Haut steckt.

Find´s nur äußerst schade, dass man zu dem- ohnehin nicht leichten- Päckchen MS, auch noch lernen muss, sich seinem näheren Umfeld zu erklären.

Aber im Grunde sag ich mir, dass ich das auch noch irgendwie hinbekomme. Zeit genug hab ich ja;)

Liebe Grüße, ini

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Hallo Ini,

klar schaffst Du das. Es wird sicher hier und da wieder einen Rückschlag geben, aber den meisterst Du dann auch.

LG Bambus

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Hallo Ini!

Auf die Rücksicht im privaten Umfeld kann man wohl lange warten, nur tauschen wollte ehrlich noch keiner mit mir.

Ich bin auch nachmittags müde und versuche mich immer hinzulegen, vor allem nach der Arbeit.

Wahrscheinlich war ich ein paar mal böse genug und nun klappt das auch immer.

Ganz klare Grenzen ziehen, das mußte ich lernen. Der liebe Anhang muß lernen, wie weit sie gehen dürfen. Alles andere hat man nicht verdient und das muß man denen auch klar machen.

Ich würde auch meinen, deinem Mann fehlt das Taktgefühl-Mit uns möchte keiner tauschen. So ein Spruch ist einfach das Letzte.

Ich wünsche Dir noch viel Kraft! Alles Gute Mares

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kommt mir bekannt vor,tja die unsichtbaren Symptome!!!!

habe heute gelesen,gesunde sollen sich vorstellen eine Grippe zu haben,dann sind sie auch müde und kaputt.So ähnl.ist es mit MS,evtl.wegen den ganzen Entzündungen!?

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Guest fredy

Hallo ini,

ich empfehle dir einen dickes Fell anzueignen, denn sich immer zu rechtfertigen ist nicht gut und stellt dich gegenüber dem Geschprächspartner in eine negative Haltung und das möchtest du nicht. Take it easy: und beantworte jede Frage mal nicht spontan sondern warte eine kurze Zeit und überlege dir die Antwort, diese Methode ist hilfreich um spontane Antworten zu vermeiden. Ich selbst habe oft Probleme mit der Müdigkeit und halte nicht mehr so lange aus wie Früher, im Freundeskreis habe ich mich öfters aber auch unbewust frühzeitig verabschiedet, weil ich einfach Müde war. Dann wurde ich mal darauf angesprochen warum ich oft früher einen geselligen Abend verlasse, am Anfang war mir das Peinlich weil doch alle über meine Krankheit Bescheid wissen aber auch unwissend sind welsche Probleme die MS verursachen kann, nun ich Antwortete das man mir die Krankheit äußerlich nicht ansieht aber innerlich der Wurm drinn steckt und ich halt nicht länger aushalten kann weil ich Müde werde. Man kann und will sich dem öffentlichen Leben nicht entziehen somit sollte man an Feierlichkeiten oder Veranstaltungen teilhaben auch wenn es mal zu viel wird.

Sich zurückziehen heißt unter Umständen zu vereinsamen und dies will man nicht.

Ich empfehle dir, deine Krankheit/Probleme einmal deutlich Mitzuteilen, sag dem gegenüber wie es dir geht und lass es dir Bestätigen ob ER/Sie es auch verstanden haben, dann dürften sich einige Probleme von selbst erledigen.

Sei Stark, rechtfertige dich nicht, Mitleid willst du nicht, und wenn andere mehr schaffen dann Gratuliere Ihnen dazu. Glückwunsch an alle die keine Krankheit haben, ja sag Ihnen das du es toll findest wenn es Ihnen gut geht.

"Angst essen Seele auf" Beherzige diesen Spruch denn es steckt viel Wahrheit dahinter. Lebe dein Leben wie du es kannst und nicht wie andere es wollen.

Lieben Gruß

Fredy

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Hallo Ini,

möchte mich vielem was Fredi gesagt hat anschließen. Kann zwar noch nicht viel über den Umgang mit MS erzählen, weiß zum Beispiel noch nicht wie ich mit meiner beruflichen Unkonzentriertheit umgehen soll, habe aber meine Diagnose erst seit 6 Wochen. Vorher lebte ich 2 Jahre mit einer Verdachtsdiagnose, wobei man mir vor einem Jahr gesgt hat, dass es äußerst unwahrscheinlich ist, dass ich MS habe. Aber ich arbeite dran.

Ich habe aber seit Geburt eine Körperbehinderung, mit der ich als Kind sehr schlecht umgehen konnte.

Hab gelernt damit zu leben und keinerlei Probleme mehr. Was ich kann mache ich, ist mir einmal etwas zu viel oder zu schwer sage ich dies gerade heraus, ohne Rechtfertigung, ohne Bitte um Verstänsniss.

Sei doch mal ehrlich, Jeder von uns hat schon mal gedacht "stellt der oder die sich aber an" "dass würde ich doch ganz anders machen" etc. Wirlich verstehen kann man doch nur die Dinge die man selber erlebt hat.

Durch meine Behinderung ist Beispielsweise die Motorik meiner rechten Seite stark eingeschränkt, als mein Vater neulich einmal jammerte, dass er mit seiner rechten Hand fast nichts mehr greifen kann, hab ich auch nur gesagt, dann weißt du ja jetzt wie es mir mein ganzes Leben lang geht.

Was ich damit sagen will: Die Meisten meinen es gar nicht böse. Versuche nicht dich ständig zu erklären sondern teile nur mit. "Wäre heute abend total gerne mitgekommen aber meine Freundin MS schafft mich mal wieder.

Tu was dir guttut und lass den Rest.

Wer dich versteht - schön

Wer nicht - seis drum.

Hab schon mal überlegt meinen Bekannten das Gedicht "Gestatten mein Name ist MS" an die Hand zu geben, Jeder der dann darüber nachdenken will, kann es dann tun.

Liebe Grüße

Sabine

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Hallo Ini,

Jetzt weis ich, wie mein Mann sich fühlen muß. Er ist, seit ich Ms habe in Rente und will mir eine Hilfe sein. Zu seinem großen Leid ist er etwas langsam, so daß ich ihn antreibe, weil ich nicht so viel Geduld habe. Er kann es nicht mehr hören, wenn ich ihn frage, was machst du, bist du immer noch nicht fertig! 30 Min. Spühlmaschine ausräumen ist auch etwas langsam. Ich verzweifle langsam, weil er so träge ist und dauernd schläft. Wohlbemerkt - ich habe Ms! und keiner merkts!!!!

Ich bin von ca. 150 auf 50 abgebremst worden und kann nicht mehr so viel arbeiten, wie früher - muß öfter Pause machen bisher hab ich jedem erklärt, daß ich mit dem Kopf gehen muß und meine Nerven lädiert sind und nicht beim 1. Impuls reagieren oder die Befehle einen Umweg machen müssen, ich also wesentlich mehr denken muß. Das hat sogar dem dümmsten eingeleuchtet. Daß ich Geräusche nicht mehr filtern kann, und mich nicht mehr auf eine Stimme konzentrieren kann, läßt die Leute verstehen, daß ich mich in größeren Gesellschaften früher abseile.

Hast Du Langeweile - fragen nur Leute, die sich nicht selbst beschäftigen können. Mein Standartspruch: Nicht jeder ist in der Lage sich selbst zu beschäftigen, ohne zu putzen. Das schützt mich vor weiteren Intelligenzausbrüchen.

Mein Rat: Leg dir ein dickes Fell zu und hör nicht alles, was die anderen sagen und dein Partner hat auch Fehler, schlimmere, wie du!!!

Halt die Ohren steif

Alles Gute und üb dich in schnippischen Antworten, wenn die normalen nicht geklapt haben

Vida

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Guest thomaspahl

Hallo Vida,

...das mit dem sich selbst beschäftigen, ohne zu putzen, finde ich, sorry, affengeil, ich bin Single, habe einige Hobbys und Interessen, bin aber durch die MS nicht ständig in der Lage, sie auszuüben. Aber wenn ich dann doch körperlich aktiv bin, schwinge ich auch die Putzlappen, Swiffer, und Polierpasten und Öle...dabei kommen mir dann die besten Ideen. Langeweile kenne ich nicht...

VlG, thopah

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