Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

Forumregeln
Sign in to follow this  
Schnecke

Einmal den Frust von der Seele schreiben

75 posts in this topic

Hallo,

bin vor kurzem durch Zufall auf diese Seite gestoßen und habe nun endlich den Mut gefasst und mich angemeldet und bevor mich der Mut gleich wieder verläßt, schreibe ich doch gleich mal.

Mir geht es heute absolut besch..., ich bin schon seit 3 Stunden am Heulen und weiß gar nicht warum. Ich habe die Diagnose MS vor 3 Jahren bekommen, habe es aber vermutlich schon seit ca. 10 Jahren. Aber es war bis dahin viel einfacher meine Symptome auf die pschosomatische Schiene zu schieben, das ging so weit, das ich vor 3 Jahren eine längere Zeit in einer Pschosomatischen Klinik verbracht habe, wo mich der Arzt dann an einem Freitag abend heimschicken wollt, weil er die Verantwortung für meinen körperlichen Zustand nicht mehr übernehmen konnte. Da hat es mir dann gereicht. Aufgrund von Sehstörungen machte dann mein Neurologe ein MRT, nur so, damit ich nicht hysterisch reagiere. Leider war das Ergebnis nicht so erfreulich, da stand dann das erste Mal der Verdacht auf MS im Raum. Anschließend hat er mich zur Punktion überwiesen. Dieser Neurologe meinte nach der Erstuntersuchung, das diese Untersuchung eigendlich überflüssig wäre, denn für eine MS geht es mir viel zu gut. Aber da ich nun schon mal 120 km angereist bin macht er sie halt. Er hat mich mit den Worten entlassen, ich soll doch einfach in ein paar Tagen anrufen, damit er mir sagen kann, dass alles in Ordung ist. Als ich angerufen habe war leider nicht alles in Ordung. Es wurden irgendwelche Bande gefunden. Aber es könnte das Ergebnis nicht verstehen, denn wie bereits erwähnt geht es mir für diese Diagnose viel zu gut. Denn ich bin ja noch im Stande in die Arbeit zu gehen, mein Kind zu versorgen und auch sonst noch mein Leben zu meistern. Das ist Zeitweise auf dem Rechten Auge nichts sehe und zu diesem Zeitpunkt bereits 3 Jahre lang sehr häftige Schmerzmittel wegen meiner Trigeminusneuralgie nehme und Tage habe, an denen ich vor lauter Schmerzen fast nicht laufen kann, gehte es mir ja sehr gut. Ich bin danach erst einmal in ein sehr tiefes Loch gefallen. Der Kommentar meiner Eltern auf diese Diagnose war, immer muss so etwas in unserer Familie passieren, hat mir nicht auch noch so unbedingt geholfen. Seit dem halte ich mich mit einer Therapie, die jetzt zu ende ist über Wasser. Medikamente nehme ich noch keine. Kortison hat mein Neurologe noch vermieden mir zu geben. Zum einen gehöhre ich nicht zu den Schlankesten und zum Anderen leider ich an einer Stoffwechselstörung mit der ich ganz gut leben, solange ich kein Kortison nehme. Also hoffe ich jedes mal, dass meine Schübe auch ohne Medikamente vorbei gehen. Ich habe so drei bis vier Schübe im Durchschnitt pro Jahr. In der schubfreien Zeit geht es mir ganz gut, ausser das ich oft so müde bin, aber das kriege ich mit einem Mittagschlaf ganz gut in Griff. So, jetzt geht es mir etwas besser.

Mich würde interessieren, wie ihr den mit solchen Phasen des "Heulstadiums" so umgeht.

Liebe Grüße und noch ein schönes Wochenende wünscht die

Schnecke.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hi Schnecke

das hört sich alles ganz schön heftig an.

Nur mut und immer positiv nach vorne und das ist keine floskel das meine ich genau so.

Da ich schon immer so lebe, habe ich solche Phasen noch nicht gehabt, ich hoffe das bleibt auch so.

Du solltest dir vielleicht mal Überlegen in eine MS-Klinik zu gehen, denn die Spielerei mit den Ärtzten die du beschreibst kann ja nicht so weiter gehen, da gibt es bestimmt noch andere möglichkeiten und wenn die Beschwerden "Schübe" sich minimierenlassen dann wird dir es auch bald Psychisch besser gehen.

:-)))) Kopf hoch

Schönes WE

Frank

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo!!

Also das hört sich wirklich schlimm an.. Und ich schließ mich hier Frank an: geh auf jeden Fall mal in eine Uniklinik oder MS Klinik. Als ich niedergelassene Neurologen aufgesucht habe konnte die auch nicht wirklich weiterhelfen und haben sich die ganze Zeit um eine klare Diagnose gedrückt.. In der Uniklinik dann haben sie direkt klartext mit mir geredet und alles notwendige wie Kortison und die bald beginnende Langzeittherapie mit COP in die Wege geleitet. Dort fühlt man sich einfach viel besser aufgehoben weil dort halt auch wirklich Spezialisten aus der Forschung tätig sind und die Ärzte dort alle sehr viel Erfahrungen haben mit verschiedenen MS Fällen. Eigentlich find ich es wirklihc eine Schweinerei wie die mit dir umgegangen sind! Und das mit deiner FAmilie tut mir auch sehr leid.. das hilft einem bestimmt nicht weiter..

Man muss wirklich versuchen ganz normal zu leben und positiv zu denken. Ich arbeite da aber auch noch dran und denke auch darüber nach einen Psychologen aufzusuchen!

Alles Liebe!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hey schnecke,

was mich vor allem total wütend macht ist das geschwätz des arztes, welcher gesagt hat, dass es dir für ms viel zu gut geht. so ein schwachsinn....und das soll ein arzt sein?! ..weg mit dem!

was auch heftig ist, die reaktion deiner familie...naja gut vielleicht war das eine erste schockreaktion. trotzdem hätten sie etwas sensibler reagieren können.

geh auf alle fälle zu einem anderen arzt bzw. in eine gescheite klinik wie free-frank und chrissy schon geschrieben haben!

und, ms ist definitiv kein weltuntergang. ich sag mir immer es gibt schlimmeres.

alles gute dir ;0)

sarah

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest

Hallo Schnecke,

ich bin wieder mal geschockt über so viel Laienhaftigkeit eines vermeintlichen "Experten"! Was bitte schön soll denn heißen, für MS geht es Dir noch zu gut? Wie lange will er denn noch warten, bis mit einer Basistherapie begonnen wird? Bis Du blind bist und nur noch krauchen kannst?? Unfassbar... Wenn das so ist, geht es mir auch noch zu gut, hatte ja nur 5 Sehnerventzündungen und sehe seitdem auf Links nix mehr.... Such Dir bloß einen neuen Neurologen, der sich mit der Materie auskennt, dann bekommst Du auch Deine angeschlagene Psyche wieder in den Griff. Lernmaus

Share this post


Link to post
Share on other sites

hallo schnecke

ich kann mich nur der meinung der anderen anschließen !!!

Ich habe noch im Krankenhaus nach meinem ersten Schub mit der Basistherapie auf Rat der Ärzte begonnen. Je eher mann damit beginnt so größer die chance das es nicht zu schlimmen Folgen kommt ! ich wünsche dir auch alles Gute und halt den Kopf oben ! Wenn du versuchs die Krankheit als ein Teil deins weitern Lebens anzunehmen mit den negativen aber auch mit den positiven Seiten wird viels besser !

LG seadancer

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hey Schnecke,

da muß ich mich aber dringend anschließen.

Bin zwar mit meinem Sehnerv erst beim Augenarzt gewesen, aber keine 45 In später dann bei meiner Neurologin und weitere 2STd später im MRT. Am nächsten Morgen sofort Kortison. 5 Tage später Punktierung des Rückenmarks. Und nach 7 Wochen Zuhause mit der Diagnose und Rebiftherapie wieder zur Arbeit.

LG Kasmodia

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Schnecke (süßer nik),

such Dir dringend einen richtigen Neurologen ! Ich hatte Glück im Unglück, da ich bei meinem ersten Schub, eine ambulante Odyssee erlebte, ging ich letztlich ins Krankenhaus und ein junger Neurologe hat mich ernst genommen und offenbar sofort in die richtige Richtung gedacht, obwohl objekt meine subjektiven Schilderungen zunächst nicht bestätigt werden konnten. Kein Gelaber über psychosomatisch oder so...MRT und Punktion, Schachbrett usw. Und der Verdacht war erhärtet. Da ich in Berlin lebe, gibt es natürlich auch ne große Arztauswahl, weiß ja nicht, ob Du auch solche Möglichkeiten hast. Habe jetzt jedenfalls ne tolle Neurologie-Praxis mit zwei Spezialisten und MS-Schwestern usw. Konnte durch zweites MRT gleich fünf Monate nach der Verdachtsdiagnose im Krankenhaus mit der Copaxone-Therapie beginnen. Das war 2006-bin seitdem schubfrei und es geht mir gut. Der Therapiebeginn war psychisch sehr wichtig für mich, da ich unbedingt selbst aktiv mithelfen wollte, einen besseren Verlauf zu haben. Hab aber auch ne liebe Familie. Mein Mann war anfangs geschockt, aber mehr aus Halbwissen und aus Sorge um mich und nicht um sein Image als Verfolgter. Du solltest Deine Familie vielleicht auch mal mit Infos versorgen, die nicht alles schwarz malen.

Heulstadium an sich kenne ich schon lange nicht mehr, da ich inzwischen über viele Dinge sehr viel gelassener denke. Sei Du Dir wichtig und hab Dich lieb, dann strahlst Du das auch aus und es kommt zu Dir zurück! Das Leben ist zu schön und zu kurz, ob mit oder ohne MS. Meine Mama und Schwiegermama sind mit 59 gestorben, mein Schwiegervater mit 49 ohne MS(alle drei wegen der Pumpe),kleine Kinder erkranken an Krebs und lachen und sind stark auf ihrem harten Therapieweg oft viel stärker als ihre Angehörigen. An MS mußt Du nicht sterben, Du kannst manchmal besser, manchmal schlechter mit ihr leben. Mach aus jedem guten Tag so viel Du nur kannst und die schlechten gehen nach höchstens 24 Stunden vorbei.

Werde aktiv für Dich ! Ganz egoistisch !

Liebe Grüsse aus dem sonnigen Berlin

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Ihr,

vielen Danke für die aufmunternden Worte. Ich merke schon, ich komme mit unserem Neurologen hier nicht weiter. Ich wohne ziemlich auf dem Lande im tiefsten Oberbayern, da sind die Neulogen nicht so dicht gesäht. Zur Punktion musste ich bis nach München fahren, aber anscheinend bin ich da ja auch nicht beim Besten gelandet. Vor Klinken habe ich mittlerweile eine richtigen Horror. War vor längerem in München in der Uniklinik und wurde mit dem Verweis auf einen Therapeuten wieder entlassen. Irgendwie scheine ich mit den Ärzten nicht das große Los gezogen zu haben. Weiß den jemand, ob es in Oberbayern eine spezielle MS-Klink gibt? Vielleicht sollte ich aber einfach nur mehr jammern.

Hat den jemand von euch Erfahrungen mit einer MS-Klink und vor allem, wie lange muss man den in so einer Klinik bleiben. Bin alleinerziehend und muss immer schauen, wo ich meine Tochte unterbringen kann. Macht das ganze nicht so einfach für mich. Aber wahrscheinlich muss ich wirklich einfach egoistischer werden.

Hallo Filipstad, wahrscheinlich hat es mich auch so runtergezogen, weil bei uns im Dorf erst jemand mehr oder weniger an seiner MS gestorben ist. Schnecke ist der Kosename meiner Tochter, ich darf sie aber nur noch so nennen, wenn wir alleine sind.

Ich wünsche euch ein ganz schönes Wochenende und mir geht es auch schon etwas besser, das Heulen hat unser Wetter jetzt für mich übernommen.

LG Schnecke

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Filipstad...

ich fand deine Worte wirklich toll.. Sehr aufmunternd. Man lässt sich einfach viel zu schnell runterziehen von dieser Diagnose weil der Begriff MS einfach nur mit schlimmsten Dingen assoziert wird. Meine Cousine hat auch MS und sie lebt damit so gut indem sie es einfach nicht an sich ranlässt. Sie ignoriert die Krankheit einfach komplett so lange sie gute Zeiten hat und damit kann sie ihr Leben sehr sehr gut genießen.. Ich wünsche mir dass ich das auch bald lerne.. ABer ich steh ja noch am Anfang. Ich hoffe sehr dass ich auch bald schubfrei bleibe für einen lägneren Zeitraum. In den letzten drei Monaten kam echt alle paar Wochen was neues :(

Du hast aber wirklich Recht- es gibt sooo viele schlimmere Krankheiten als die MS.

Ich wollte dich aber fragen was du meinst mit höchstens 24 Stunden bleiben die negativen TAge? Gehst du jeden Schub mit KOrtison behandeln? Ich weiß noch nicht genau wie ich mich verhalten soll.

Schnecke: ich kann dir leider keine Klinik in BAyern empfehlen.. bin in der Uniklinik in Hamburg und die sind echt toll. Aber bin mir eigentlich sicher dass München bestimmt viel zu bieten hat. Schau doch mal auf der SEite der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft.. die empfehlen Kliniken.

Alles Liebe!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hi Chrissy,der Tag hat nun mal nur 24 Stunden und dann fängt ein neuer an und Du hast die nächste Chance auf nen guten Tag.

Kortisonbehandlung habe ich noch nicht durch, da ich nach dem ersten Schub schnell die Therapie starten konnte und seither keine behandlungsbedürftigen Auswirkungen hatte (klopf auf Holz). Habe mir aber einfach auch viele Streßfaktoren vom Hals geschafft, gehe aber trotzdem Vollzeit arbeiten. Habe Rituale entwickelt, frühstücke z.B. jeden Morgen in Ruhe - hab ich früher nie gemacht...

Und Schnecke: unter www.dmsg.de gibt´s am oberen Rand der Seite mittig den Punkt Kliniken und Praxissuche, da wirst Du bestimmt was finden. Mit Deiner Schnecke weiß ich nun auch nicht so genau, da ich GsD meinen Mann habe, aber da findet sich bestimmt auch ne Lösung, vielleicht kann Dir der soziale Dienst der Klinik, die Du nun ja finden wirst, Dir da weiterhelfen. Schließlich würdest Du Dich ja auch für Deine Schnecke in Behandlung begeben, damit Du ihr möglichst lange fit erhalten bleibst.

Du schaffst das-berichte mal, wenn Du ne Klinik oder auch Schwerpunktpraxis gefunden hast. Toi toi toi ! Viele Sachen lassen sich heute schon ambulant regeln ! Sollte dann natürlich schon etwas näher dran sein als München.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo :)

Ach so meintest du das.. naja bei mir wars bist jetzt dass ich während dem Schub jeden Tag gehofft habe dass es am nächsten weg ist oder mindestens besser. Aber so 1-2 Wochen muss ich immer warten..

Naja ich bin ja auch onch am Anfang und ich find es toll zu hören dass deine Beschwerden nach dem Spritzen so viel besser geworden sind. ALso ich bin gespannt wie das bei mir wird. Weil ich rechne eigentlich damit dass man min. 6 Monate warten muss bis man ne Besserung verspürt. Fang diesen Donnerstag an!

Alles Liebe!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Tachchen Chrissy,gut, dass Du anfängst. Das mit den 6 Monaten hat mit der Wirksamkeit zu tun, is schon richtig. Aber bei mir war das Spritzen ab dem ersten Tag eine psychische - also Streßentlastung und vielleicht hat das ja geholfen, dass ich bis heute keinen weiteren Schub hatte. Ich war richtig heiß drauf, endlich mit dem Spritzen anfangen zu dürfen - so komisch wie es klingen mag.

Es ist mein Schutzschild und das habe ich noch nicht einen Tag seit dem 02.11.06 abgelegt, soll heißen, ich hab´s noch nicht einmal vergessen oder bewußt weggelassen, weil ich mir keine Disziplinlosigkeit vorwerfen will, wenn dann doch mal ein Schub kommen sollte.

Die restlichen "unterirdischen" Vorgänge kriege ich ja erstmal nicht mit. Und das ist auch besser so.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Filipstad,

habe mich auf der Internetseite einmal umgeschaut. Werde versuchen in der Ambulanz der Technischen Uni einen Termin zu bekommen. Ambulanz klingt für mich irgendwie besser als Klinik.

Ich hab da noch eine Frage zum Spritzen. Es hört sich so an, als musst du dich jeden Tag spritzen, habe ich das richtig rausgelesen? Und wie schaut es denn mit Nebenwirkungen bei dir aus.

Du hast natürlich recht, jeder Tag fängt neu an und meistens geht es mir ja auch ganz gut und zum Glück bin ich im Grunde auch ein sehr positiv denkender Mensch. Nur manchmal überkommt mich das Selbstmitleid einfach. Ich habe vor kurzem erst auf einer Postkarte gelesen, dass 30 Minuten pro Tag erlaubt sind an denen man jammern kann und in dieser Zeit sollte man am besten Schlafen.

Irgendwo habe ich in diesem Forum auch gelesen, dass man auch was positives aus dieser Krankheit gewinnen kann. Vielleicht ist da ja tatsächlich was dran. Vor allem wurde mir durch dieses Forum bewusst, das ich die Diagnose noch überhaupt nicht akzeptiert habe. Ich ignoriere sie so gut wie möglich und gehe damit ganz oft über meine Grenzen. Das mit dem "sei gut zu dir und hab dich lieb" funktioniert noch nicht so ganz. Aber ich übe mich darin. Von der Diagnose weiß in meinem Umfeld auch kaum jemand, was mich dann immer zu differsen Ausreden zwingt, wenn es mir nicht so gut geht. Vor allem in der Arbeit. Mein Chef weiß es und der Steht zum Glück voll hinter mir.

LG Schnecke

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Filipstad,

habe mich auf der Internetseite einmal umgeschaut. Werde versuchen in der Ambulanz der Technischen Uni einen Termin zu bekommen. Ambulanz klingt für mich irgendwie besser als Klinik.

Ich hab da noch eine Frage zum Spritzen. Es hört sich so an, als musst du dich jeden Tag spritzen, habe ich das richtig rausgelesen? Und wie schaut es denn mit Nebenwirkungen bei dir aus.

Du hast natürlich recht, jeder Tag fängt neu an und meistens geht es mir ja auch ganz gut und zum Glück bin ich im Grunde auch ein sehr positiv denkender Mensch. Nur manchmal überkommt mich das Selbstmitleid einfach. Ich habe vor kurzem erst auf einer Postkarte gelesen, dass 30 Minuten pro Tag erlaubt sind an denen man jammern kann und in dieser Zeit sollte man am besten Schlafen.

Irgendwo habe ich in diesem Forum auch gelesen, dass man auch was positives aus dieser Krankheit gewinnen kann. Vielleicht ist da ja tatsächlich was dran. Vor allem wurde mir durch dieses Forum bewusst, das ich die Diagnose noch überhaupt nicht akzeptiert habe. Ich ignoriere sie so gut wie möglich und gehe damit ganz oft über meine Grenzen. Das mit dem "sei gut zu dir und hab dich lieb" funktioniert noch nicht so ganz. Aber ich übe mich darin. Von der Diagnose weiß in meinem Umfeld auch kaum jemand, was mich dann immer zu differsen Ausreden zwingt, wenn es mir nicht so gut geht. Vor allem in der Arbeit. Mein Chef weiß es und der Steht zum Glück voll hinter mir.

LG Schnecke

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Schnecke,

schön, dass Du fündig geworden bist.

Copaxone spritzt man regulär täglich subkutan (unter die Haut).Wenn Du keine Spritzenphobie hast, ist das auch total easy. Es gibt da super Injektionshilfen. Ich komme von Anfang an klasse damit zurecht, kannte das regelmäßige Spritzen durch meine Mama, die sich am Ende ihrer Diabetes 5 mal täglich verschiedenes Insulin spritzen mußte. Da war einmal täglich für mich vergleichsweise harmlos.

Hatte anfangs Hautreaktionen (ähnlich wie ein dicker Mückenstich, war aber meistens nach einem Tag wieder weg) an der Einstichstelle vermutlich durch fehlerhafte Injektionstechnik.

Bei deren Verbesserung hat mir das COP-Servicecenter gut geholfen (lange genug die Nadel drin lassen und vor dem Spritzen mit der Nadel nach unten einen eventuell ausgetretenen Tropfen des Serums abklopfen, damit nichts an die Hautoberfläche kommt)

Es gibt aber auch MS-Schwestern, die auch nach Hause kommen und einem alles nochmal geduldig erklären. Laß Dich da einfach ganz in Ruhe in der Ambulanz beraten. Auch welches Medikament Du anwendest (es gibt ja auch andere), solltest Du nach abwiegen aller Vor-und Nachteile für Dich entscheiden.

Für mich schien eben Copaxone am besten zu sein. Die Wirksamkeit ist bei allen Medikamenten vergleichbar gut. Ich wollte z.B. auf keinen Fall intramuskulär (in den Muskel) spritzen. Das war für mich irgendwie ne gruselige Vorstellung. Ich wollte auch keinen komischen Rhythmus einhalten müssen, bei dem ich ständig überlegen muß, ob ich heute mit Spritzen dran bin oder nicht (Interferone spritzt Du nur alle zwei Tage oder ähnlich, das intramuskuläre wohl nur einmal in der Woche). Daher fiel meine Wahl auf das tägliche Medikament. Inzwischen habe ich keinerlei Nebenwirkungen - toi toi toi. Wenn ich mal ein kleines Gefäß treffe, kommt vielleicht mal ein weníg Blut, aber hört gleich wieder auf und ist auch nicht schlimm. Bei den beschriebenen Nebenwirkungen, solltest Du Dich nicht irre machen lassen, die fett gedruckten sind wohl die, die in der Doppelblindstudie im Vergleich zum Placebo häufiger aufgetreten sind. Und davon gibt es nur wenige. Wenn´s danach ginge, dürftest Du auch keine Kopfschmerztablette nehmen. Und wer schreibt schon die Nebenwirkungen auf einen Burger, ne Cola oder eine Schokolade ?

Nu habe ich Dich aber genug vollgequatscht !

Mach was draus ! Du schaffst das !

Das mit Deinem Chef finde ich klasse - meiner weiß es nicht, hatte aber bislang auch keine Veranlassung, es ihm mitzuteilen, würde ich erst machen, wenn mein Arbeitspensum mich überrollt.

Liebe Grüsse !

Share this post


Link to post
Share on other sites

hallo leidensgenossen

bin neu hier und bin sehr froh das es sowas wie hier gibt.(natürlich wäre es besser ohne ms) mir geht es zurzeit wirklich sch...

zwar gab es seit letztem jahr der diagnose eine erleichterung leider nicht lange anhielt :-(

Da meine beschwerden immer noch ziemlich heftig sind. war letztes jahr öfters in psychatrien bevor der ms wusste nicht was los mir war. bis ich dann mal irgendwann auf die idee kam mich mal neurologisch zu untersuchen lassen, musste betteln zum glück war die neurologische klinik auf dem gelände. und schnell kam ich da stationär hin sehr akuten schub seit dem sind meine symtome zum kotzen laufen gleichgewicht blase hitzeempfindlichkeit komme damit nicht klar zwar laufe ich nicht mehr ganz wie ne alte frau aber es macht mich fertig. war heute beim friseur das war die hölle für mich wie die anderen leute mich an schaun da man mir ansieht das ich noch jung bin. sollte doch eigentlich froh sein das ich überhaupt mich fort bewegen kann jetzt hör ich mal lieber auf euch voll zu sülzen tut mir leid jeder hat seine geschichte

liebe grüße cola

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Cola,

natürlich habe wir alle unsere Geschichten. Trotzdem tut es ab und zu ganz gut sich den ganzen Sch... einfach von der Seele zu schreiben. Wie du ja gelesen hast, habe ich das auch einfach gemacht. Und mir hat es richtig gut getan, fest zu stellen, dass ich hier nicht alleine bin. Ich bin den Mitgliedern dieses Forums für ihre Kommentare zu meinem Seelenfrust sehr dankbar. Bei mir wurde es zuerst ja auch auf die Psyche geschoben. Auch ich war nach der Diagnose erst einmal erleichtert. So der erste Gedanke war wohl irgendwie,lieber MS wie Psychisch Krank. Das Gefühl für die ganzen Symptome eine Ursache gefunden zu haben, hat mich erst einmal erleichter. Und irgendwie tut es das teilweise immer noch. Für mich ist vieles leichter geworden seit das Kind einen Namen hat. Auch wenn mir das in den Zeiten, wo es mir schlechter geht nicht wirklich hilft.

Liebe Grüße

Schnecke

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Schnecke,

danke dir stimmt das war für mich eine erleichterung

ich versuche immer positiv zu denken wie wir alle hier. auch wenn es oft schwer fällt z.b bin erst 24 und kann seit übern jahr nix mehr bewegendes machen, werde bei jeder kleinigkeit dran erinnert beim laufen gleichgewicht leichte putz arbeiten, die erschöpfung müdigkeit.....

denke oft dran wie fit ich vor 2 jahren war und wenn man die diagnose früher erkannt hätte, aber es hilft nicht`s wie sagt man nach vorne schaun

was kann ich welche möglichkeiten habe ich naja mal schaun wenn mein rentenantrag durch ist vielleicht wird es auch wieder besser das ich ne umschulung machen kann.

an alle liebe grüße

cola

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Cola,

ich glaube nach vorne schauen ist doch das einzige was uns nützt. Die Vergangenheit ist vorbei und das ganze wenn und hätte bringt uns auch nicht weiter. Wenn du vor 2 Jahren noch ganz fit warst hast du deine Diagnose eh schon sehr schnell bekommen. Wie du schreibt, weißt du es ja schon seit einem Jahr. Ich kann da jetzt natürlich nur von mir schreiben. Ich habe MS wahrscheinlich schon seit über 10 Jahren aber erst seit 3 oder 4 Jahren die Diagnose und ich glaube es hätte sich für mich auch nicht so viel geändert, wenn ich es früher gewusst hätte. Bis auf den wichtigen Punkt, dass ich vermutlich wesentlich weniger Angst in meinem Leben gehabt hätte. Ich habe das große Glück, dass meine Symptome bis jetzt immer vollständig zurückgegangen sind und ich zur Zeit absolut Beschwerdefrei bin.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft um deinen Weg zu gehen.

Ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende, auch an alle anderen von

Schnecke

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo alle

Frust schieben tut schon mal ganz gut und ich glaube es ist auch wichtig es ab und zu zu machen, aber wichtiger ist es positiv zu denken.Alles bewuster wahrnehmen macht richtig spass und wenn es nicht geht sich das auch einzugestehen und einfach mal was kürzer treten.Wenn es mir gut geht und ich auf meinem Motorrad sitzeist das einfach nur klasse und solange ich es noch kann ist es doch gut. Also fahren wir bald nach Tirol viele Kurven fahren,denn Pausen kann man doch immer wieder machen.Aufregen tut mich nur so blöde Zeitungsberichte in Christlichen Zeitungen die mir sagen wollen, dass Gott mir damit etwas sagen wolle.Hallo wo sind wir denn.Bei solchen Aussagen könnte ich platzen, aber in der Ruhe liegt die Kraft.

Genießen, leben und positiv denken

Alles gute

Bärbel

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Bärbel !

Endlich mal jemand der so denkt und handelt wie ich !

Tausendmal " Daumen Hoch " für deine Einstellung !

ECHT KLASSE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

- hoffentlich nehmen sich viele die das lesen ein Beispiel an deiner und meiner Einstellung zu dem Leben mit MS !

LG seadancer

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo,

ich habe euren Ratschlag befolgt und habe mir eine fachkundige Meinunge eingeholt. Ich war heute in der MS-Ambulanz. Ich war wirklich angenehm überrascht. Die habe sich dort richtig viel Zeit genommen und alle meine Fragen beantwortet. Wir sind dann so verblieben das ich, solange ich jetzt keine neuen Schub bekomme, mit der Basistherapie noch nicht beginne. Ich soll nur jedes Jahr ein Kontroll-MRT machen lassen und Veränderung rechtzeitig zu erkennen. Das gilt natürlich nur so lange es mir so gut geht wie zur Zeit. Zur Zeit geht es mir nämlich so richtig gut, so ohne irgendwelche Beschwerden. Selbst meine Müdigkeit ist wie weggeblasen. Zum Glück. Ansonsten soll ich sofort wieder kommen und mich auf Medikamente einstellen lassen. Ich fühle mich jetzt auf jeden Fall viel Beruhigter, da ich jetzt mehr über meine Krankheit weiß.

Liebe Grüße an alle

Schnecke

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Schnecke, an alle

sorry das ich jetzt erst schreib,leider habe ich von meinen 3 älteren schwestern mit einer kontakt, die sich interesiert. meine mum hat die diagnose seit 3,5 jahren aus persönlichen gründen. Als ich das erste mal in der neurologie war als ms festgestellt wurde, kam sie und sagte sie hat die diag. war ich hinterher geschockt. in dem moment stand ich unter beruhigungstabletten das ich sie eigentlich nicht sehen wollte der schmerz von der vergangenheit kindheit ist noch zu tief. es war für mich schlimm da ich schon seit 1 1/2 jahre mit meiner symtomen rum gemacht habe sprich psychiatrien und psychosomatischen kliniken unterwegs war. da wäre es hilf reich gewesen wenn ich es schon früher erfahrn hätte meine schwester wusste auch nix davon, immer alles tot schweigen das niemand es erfährt. obwohl meine schwester zum rest der familie kontakt hatt. wie gesagt sagt nch vorne schaun nun geht es mir körperlich nicht so gut habe endlich bei meinen neurologen nen termin bekommen, bin auch schon beim wechseln aber das dauert bis man einen termin bekommt und die chemie stimmt.

da ich mit meinen überhaupt nicht zufrieden bin. morgen wird es sich zeigen ob ich sofort zur kortisonbehandlung muss. habe es auf die leichte schulter genommen hatte gedacht wegen der hitze.... so schlecht laufen nun kann ich fast garnicht mehr laufen vorm we hab ich es eingesehen, hatte gehofft das es besser wird.aber leider immer schlimmer das ich nur kurze strecken schaffe aus sehn tut es wie ne alte oma so waren auch die kommentare von den leuten.

naja war sehr sauer das ich nich schneller reagiert hab oder besser gesagt erst realisiert habe, wollte es nicht war haben das war leider das problem dies war mir auf jedenfall eine lehre.

FRAGE AN EUCH:

habt ihr auch schon mal am anfang der diagnoe sowas ähnliches erlebt? weiss es seit ca 6 mon, aber seit längeren aktiv.

würde mich sehr freuen über euren feedback

bin jetzt auf keinen fall mehr sauer auf mich selbst, hatte mich leider wie ein kleines kind verhalten

fette grüße aus dem schwabenland

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Cola

<hat man dir denn schon eine Punktion gemacht? Nur danach kann man mit einer fast 100% Sicherheit sagen ob du MS hast. Aus dem Rückenmark wird dir Gehirnwasser entnommen. Is nicht so schlimm,wenn du es noch nicht gemacht bekommen hast.Ich habe meine Diagnose vor ungef.9 Mon. bekommen. Klar erst mal nen Schock.Aber dann die Ruhe bewahren und einen Schritt nach dem anderen machen. Mir hat die Cortisonbehandlung eigendlich erst mal richtig gut geholfen. Habe aber auch richtig viel bekommen. Erst mal 3*1000mg dann nach zwei Wochen noch mal 5* 1000mg. War ich fertig. Jetzt spritz ich mir seit gut 7 Mon. Cop. Ich hoffe du bekommst Verständnis von deiner Umwelt. Höre mehr auf dich selbst und mach es so wie du meinst das es für dich am Besten ist damit umzugehen. Rat bei anderen holen auf jeden Fall und dann probiere dich selbst aus. Was tut dir gut!

Wünsch dir alles Gute Bärbel

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now
Sign in to follow this