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katha-lein

Wie geht Ihr damit um?

2 posts in this topic

Hallo liebe Foris!

Mir gehts zur Zeit net soooo toll.

Ich habe in einer Tour Schübe,fast kann man sagen im 2 monatstakt.Jedesmal wieder und wieder Kortisontherapie.Das geht so seitdem ich mit Tysabri aufgehört habe.Seitdem läufts mit meiner richtig,richtig besch....Hatte Copaxone probiert,jedoch ohne dass es in irgendeiner weise geholfen hätte.Vor knapp 4 Wochen hab ich nun mit Gilenya begonnen und 3 Tage nach Beginn gleich nen Schub hinterher geschossen.Ich weiß dass das Gilenya zu dem Zeitpunkt noch nicht gewirkt haben kann.Natürlich wieder 5 Tage Kortison,das hat leider nicht wirklich was gebracht.Die Symptome sind nach der letzten Infusion wieder zurück gekommen und zeitweise sogar schlimmer als vorm Kortison.

Die linke Körperhälfte ist komplett mit Sensistörungen betroffen,von Kopf bis Fuß.Und dazu kommt zeitweise eine Schwäche und schnelle Ermüdbarkeit von Arm und Bein.

Ich hab Angst dass das alles so bleibt mit den ständigen Schüben und mein Körper immer weiter abbaut.Ich bin schon seit Juli letzten Jahres krank geschrieben und es reicht jetzt echt.Ich bin erst 32 und fühle mich manchmal wie 85.Frag mich echt wie das weiter gehen soll.

Ich wünsch mir so sehr dass das Gilenya bei mir hilft.Habt Ihr Erfahrungen damit?Habt Ihr damit Ruhe rein bekommen?

Wie geht Ihr mit solchen Rückschlägen um ohne zu verzagen und den Mut zu verlieren?Ich hab immer versucht positiv zu denken und mir selbst gut zu Zureden.Aber jetzt ist Schluß.Mein Mut und Vertrauen in mich und meinen Körper gleich Null.

Würde mich freuen wenn Ihr Eure Erfahrungen mit mir teilt.

Lg Katha

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Guest Sandra70

Hallo Katha,

das kenn ich auch. Hatte letztes Jahr 4 Schübe und sollte auch auf Gilenya umgestellt werden. Da ich Cop aber sehr gut vertrage und es auch länger dauert bis das es richtig wirkt, hat mein Neuro und ich entschlosen das erst mal zu lassen, weil die Nebenwirkungen nicht so toll sind. Die Schübe haben meinen Körper aber auch total fertig gemacht. Kann nur noch ganz schlecht laufen und Auto fahren geht auch nicht mehr.

Bin auch oft fix und fertig, aber es nützt nix, wir müssen da durch. Ich hab aufgehört mich ständig unter Druck zu setzen. Ist nicht leicht, aber es geht. Bin jetzt 3 Monate ohne Schub und ich hoffe es bleibt auch so. Aber krank geschrieben bin ich auch immer noch.

Wünsch dir alles Gute und lass den Kopp nicht hängen.

LG Sandra

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