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Mama mit MS-Teeni

...würde mich gerne vorstellen....bin Mama einer 15-jährigen mit MS

10 posts in this topic

Liebe Forumsnutzer!

Bei meiner 15-jährigen Tochter wurde vor wenigen Wochen MS diagnostiziert. Das rechte Bein, die linke Schulter, rechter Teil Rumpf, Blase und Darm waren betroffen. Nach 5 Einheiten Cortison und nun Einleitung der Interferontheraphie läuft sie zumindest wieder herum. Sorge bereitet mir noch ihre Blase - sie merkt, sie muss zur Toilette...kann dann aber nicht die Blase leeren...es dauert dann oft mehrere Stunden, bis sie endlich "kann".

Wer hat Erfahrung mit Interferon rebif? Wir sind jetzt bei 22 microgramm.....sollen dann bald erhöhen auf 44 mircogramm. Bin für Ratschläge und Tipps im Alltag mit der MS sehr dankbar! Liebe Grüße -Mama-

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Guest Sandra70

Hallo Mama,

erstmal herzlich :willkommen: im Forum.

Puuhhh. Mit 15 schon MS. Das ist hart.

Probleme mit der Blase hab ich auch. Aber bei mir ist es genau umgekehrt. Wenn ich muß, dann muß ich sofort gehen, sonst ist die Hose nass. :(

Sonst ist die MS bei jedem anders, zwar sind manche Sachen immer ähnlich, aber sie heißt nicht umsonst, die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.

Zu Interferon kann ich dir leider nichts sagen. Ich spritz Cop, weil es nicht so starke Nebenwirkungen hat. Hier sind aber viele die dir auf jeden Fall weiterhelfen können.

Grüß deine Tochter und ich wünsch euch nur das Beste.

LG Sandra

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Hallo,

auch von mir ein ♥-liches Willkommen.

Ich hab Rebif 44 gespritzt. Aber nur ca. 8 Wochen lang, da meine Leberwerte ganz schnell ganz weit nach oben gingen und ich all meine Medikamente sofort absetzen musste, damit die Leber sich wieder erholen kann. Das war jetzt Anfang März und seitdem spritze ich gar nichts. Soll aber, sobald die Leberwerte wieder normal sind mit Copaxone anfangen. Also immer die Leberwerte im Auge behalten, denn die können bei Interferonen ziemlich ansteigen. ;)

Alles Gute!

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Hallo Mama,

auch von mir ein herzliches Willkommen, wenn ich es auch gern unter anderen Voraussetzungen ausgesprochen hätte. Mit Rebif hab ich auch keine Erfahrung, ich spritze seit der Diagnose (17.05.2010) Cop. Aber die Leberwerte sollen auch wir im Auge behalten. Ich hab mit Cop keine Nebenwirkungen, ausser zweier SPIRs (sofortige Postinjektionsreaktion), Flash wird hier von den meisten geschrieben.

Sonst kann ich Dir (Euch) nur raten lasst die MS nicht Euer Leben bestimmen, lebt jeden Tag, als wär es Euer letztzter. MS ist ja nicht tödlich, nur es kann natürlich Beeinträchtigungen geben, darum alles mitnehmen, was jetzt noch geht! Was das für Beeinträchtigungen noch geben kann, kann Dir keiner vorhersagen, mann nennt unsere Zicke ja nicht umsonst die Krankheit der 1000 Gesichter. Also lasst Euer Leben nicht von der Megazicke (MS) bestimmen, sondern versucht das Beste heraus zu holen. Lasst Euch keine Angst machen, sondern sagt der Krankheit wo es lang geht. Das akzeptieren braucht seine Zeit, also nicht den Kopf in den Sand stecken, Du musst für Deine Tochter stark sein. Ich weiß das ist einfacher gesagt als getan, ich selbst habe 3 Kinder, ich weiss also wovon ich schreibe! Lenk sie ab, und lebe ihr das Gute im Leben vor, vielleicht kannst Du sie dann mitreissen und sie sieht auch das es nicht jeden Tag regnet sondern auch mal die Sonne scheint. Wenn es ihr gut geht, lass mal alle fünfe grade sein und erlaub ihr, worauf sie Lust hat, wenn es nicht zu gefährlich ist, z. B. Fallschirmspringen würde ich meine 3 nicht lassen ;-).

So und nun Brust raus und Bauch rein, Kopf hoch, Ihr packt das schon!

LG

sissitt

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Hallo Mama,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen.

Nicht unterkriegen lassen. Das Leben kann auch mit MS noch lebenswert sein, auch wenn es viele Momente gibt, wo man das bezweifelt. Nach Regen kommt immer Sonne und wenn die Nacht am Dunkelsten ist, geht die Sonne auf.

Gute Besserung an Deine Tochter und liebe Grüße an Euch Beide.

Bambus

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auch von mir ein herzliches willkommen.

meine mutter und ich haben auch dieses ETWAS

bei ihr ist es auch mit dem torgang so: es muss sau schnell gehn !

dieses nichtkönnen hab ich noch nicht gehört. vielleicht mal den neuro fragen, da gibts bestimmt irgendwas, was das ganze "erträglicher" macht

halt mich/uns mal auf dem laufenden, würde mich mal interessieren wie es weitergeht. habe zwar mal gegooglet aber da geht es nur um stuhlgang

wünsche euch alles erdenklich gute und lasst euch nich unterkriegen ;)

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Hallo an ALLE! Vielen Dank für die netten Antworten - ich war sehr überrascht und erfreut zugleich.

Ja, wir werden auf keinen Fall den Kopf in den Sand stecken, haben aber leider auch gleichzeitig noch andere "Baustellen" die es zu bearbeiten gilt....mein geschiedener Mann und Vater der Tochter sieht es nicht freiwillig ein, für sein Kind entsprechend mit aufzukommen - jetzt darf Mama wieder klagen - klar, habe ja auch sonst nichts zu tun, nach der Diagnose bei meiner Trulla. Ich bin immer wieder erstaunt, wie gut sie drauf ist. Die 22 microgramm scheinen ja schon Nebenwirkungen zu haben - bin gespannt, wenn wir auf 44 gehen. ABER: sie geht wieder zur Schule - obwohl sie noch einige ätzende Zipperlein hat...auch hat sich ihr Sehzentrum verändert, ist ihr beim Vorlesen in der Schule aufgefallen...Eines ist mal klar - auch wenn ich früher so etwas nicht gesagt hätte: seit ihrer Diagnose ist mir klar, warum wir Frauen die Kinder bekommen - und nicht die Männer. Früher dachte ich immer, es sei ein blöder Spruch von zickigen Frauen. Nein, es ist was dran - Frauen scheinen andere Gene zu haben und würden ihr Kind NIE im Leben alleine lassen...Männer sind gnadenlos überfordert, führen ihr Leben weiter und schieben jede Verantwortung von sich. Hat eigentlich jemand eine Idee, woher man eine ebenerdige Wohnung bekommt, die aber nicht gleich nach "barrierefreiem Wohnen" aussieht? Immoscout24.de ist klar...aber gibt es vielleicht über MS-Beratungsstellen da auch Angebote oder angeschlossene Hausverwaltungen? Wir wohnen echt blöd - wenn sie einen Schub bekommt, dann bekomme ich sie nicht mal in die Wanne - Dusche ist nicht vorhanden. Hat jemand Ideen zu dem Thema? Achtet ihr eigentlich alle sehr auf Ernährung? Hat jemand es schon mal mit ungesättigten Omega3-Fettsäuren versucht? Ich merke schon, ich habe stündlich neue Fragen, lach.....

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Du kannst davon ausgehen, dass nicht jeder Schub die stärke des jetzigen Schubes haben wird. Ich hatte am Anfang auch nur einen starken Schub und danach nur noch schwächere. Also erstmal keine Panik schieben. Bei mir hat die Regenerationszeit auch bis über ein Jahr gedauert und es blieb eig. nichts spürbares übrig. Ich bin am Anfang auf arachidonsäurearme Diät umgestiegen, weil bei mir auch ständig alte Herde neu aufgeflackert sind. Ich schätze das hat mir geholfen. Also wenig tierische Fette essen, dafür viel fettigen Tiefseefisch essen (Omega 3 Fettsäuren sind gut!), kein Eigelb, viel frisches Obst und Gemüse. Ich hab damals gemerkt, wenn ich Fleisch esse, dass bei mir dann die "kaputte" Körperhälfte beginnt leicht zu schmerzen und "dick" zu werden. Deswegen habe ich die Diät ungefähr ein halbes Jahr gemacht und dann langsam wieder normal gegessen. Danach hatte ich auch die Nebenwirkungen dann nicht mehr, ich nehme an, da die Regeneration gut fortgeschritten war zu dem Zeitpunkt. Ich habe auch zusätzlich Omega3 Fischölkapseln eingenommen, weil man sagt, dass es eventuell der Regeneration zuträglich sein soll.

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guten morgen mama ;)

ich muss Myelin voll und ganz zustimmen.

neben meiner therapie nehme ich zusätzlich auch omega3 (wenn ich dran denke) und versuche gesund zu essen. Im regelfall esse ich ganz normal. meine mutter macht die fratzerdiät, allerdings keine therapie (die ist bei ihr nicht mehr möglich). ihr geht es sehr gut damit. ich nehme an es ist das gleiche wie die arachidonsäurearme Diät. halt linolsäure vermeiden und eher pflanzliche fette essen (wobei ich mich da gar nicht dran halte und mir gehts auch gut, muss jeder für sich ausprobieren).

schübe sind immer seeeeehr unterschiedlich. ich hatte 3 in einem halben jahr, von denen ich gar nichts mitbekommen habe. wurde erst aufm mrt sichtbar. der erste hat mich auch aus den socken gehauen, wie einige hier auch (denke ich;)) im regelfall bleibt nicht viel davon übrig, wenn zeitnah eine kortisontherapie gemacht wird. dank meiner copaxspritzenm habe ich seit 4 jahren keinen schub mehr gehabt.

bezüglich der wohnung würde ich vllt erst nach einer normalen erdgeschosswohnung mit dusche ung ggf auch wanne ausschau halten (haben wir auch gemacht). wenn ihr das nicht möchtet oder keine findet, ich kann mir vorstellen, dass die dmsg dir weiterhelfen könnte(weiß ich aber nicht genau). ich würde erst mal die harmlose variante in angriff nehmen, weil ich der überzeugung bin, dass bei deiner tochter ein großteil der sympthome wieder verschwinden werden. nur nicht in panik verfallen ;)

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Moin,

ihr habt noch einen langen Weg vor euch.Ein Schritt vor den anderen.Wohnung in Zeitungen und beim Supermarkt,vielen Leuten ansprechen usw. Ich habe gemerkt das man doch aufs Essen schauen sollte.Mam muss nicht 100% aber schauen das es ausgewogen ist.

LG Entchen

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