Angst!

[FlotteBiene]

Hey ihr da draußen,

ich habe vor zwi Wochen die Diagnose CIS bekommen - hatte einen Schub, der ordentlich in die Beine ging. Nach 6x Kortison geht es langsam wieder bergauf. Im MRT ist noch nichts zu erkennen, aber ich bin mir sicher beim nächsten Mal wird man den Schmutzfleck schon sehen.

Seit der CIS-Diagnose kann ich nicht mehr! Ich weiß nicht, was ich meinem Körper noch zumuten kann. Hab Angst, abends auszugehen, Angst, mich in die Sonne zu legen, Angst, mich zu überfordern. Dann sind da noch die ganzen Zukunktsängste. Wielange kann ich meinen Job noch ausüben, wollte doch eigentlich gut vorankommen beruflich etc.

Könnt ihr mir helfen, mich wieder rnuter zu bekommen? Wielange habt ihr MS schon und wo liegen eure Einschränkungen?

Ganzlieber Gruß,

flottenbiene (28)

[Entchen]

Hallo FB ,

wie ich sehe bist du noch lange hier gemeldet. Was ist CIS ? War es dein erster Schub?

Nach einen Schub braucht der Körper zeit, gib ihm die Zeit.

Meine MS Diagnosse liegt 2,5 Jahre zurück , mein letzter Schub 11/11 ,Taubheit und krippel in der Haut.

Bis bald Entchen

[Laurii]

Hallo FlotteBiene,

erstmal ♥-lich Willkommen. ;)

Ich hab die Diagnose am 21. Dezember '11 bekommen. Ich kenne die Angst, vorallem vor der Zukunft, aber ich hab gelernt, das es nichts bringt sich ständig mit der Angst zu beschäftigen. Lebe dein Leben wie gewohnt. Dein Körper sagt dir sehr schnell was geht und was nicht. Die ersten male war ich zwar sehr kraftlos dann aber mit der Zeit weiß man, jetzt brauch ich eine Pause damit ich dann wieder durchstarten kann. ;)

Warum hast du denn Angst abends auszugehen? Wenn es geht, dann mach das doch. Und wenn es dir an diesem Abend nicht so gut geht, dann bleib zuhause. ;)

Das mit der Sonne ist so eine Sache. Viele MSler reagieren auf Wärme, das heißt Symptome können wieder aufflacker, verschwinden aber sobald man sich etwas abgekühlt hat. Also kannst du die Sonne ruhig genießen und wenn du merkst, es wird zu viel, gehst du halt in einen kühleren Raum, duscht dich kalt etc.

Wie lange du deinen Job noch ausüben kannst, kann dir leider keiner sagen. Aber es kann doch auch durchaus sein das du den bis zur Rente ausüben kannst. :)

Wünsch Dir alles Gute!

@Entchen: Ich glaube CIS bedeutet sowas wie "mögliche MS" so eine Art Vorstufe... Bin mir aber nicht 100% sicher. ;)

[FlotteBiene]

Ja, direkt heute Morgen angemeldet:) Finde das Forum echt super!

CIS heißt "klinisch isoliertes Syndrom". Was quasi mein erster Schub, jedoch ohne Läsionen, nur mit oligoklonalen Banden im Nervenwasser. Der Neurologe meinte, dass sich mit 70% Wahrscheinlichkeit eine MS entwickelt. Meine Oma hat auch MS, von daher ist die ahrscheinlichkeit wohl noch höher.

2,5 Jahre liegt die Diagnos ebei dir zurück. Fühlst du dich bereits in irgendetwas eingeschränkt? Hast du deien Lebensführung geändert?

Lieben Gruß,

FlotteBiene

[FlotteBiene]

@Laura: vielen Dank für die aufmunternden Worte. Ich muss noch ganz stark an meiner Einstellun garbeitet. Mich hat das Ganze ganz schön umgehauen. Welche Art von Schüben hattest du denn bereits?

Lieben Gruß,

FlotteBiene

[sissitt]

Hallo Biene in flott,

ich habe die Diagnose seit Mai 2010, aber den ersten Schub, der als solcher schon hätte erkannt werden können, ein MRT mit etlichen Läsionen gab es damals auch schon, nur die Diagnose halt nicht, 2006. Meiner Meinung nach, erste Ausfälle hatte ich schon viel früher, müsste ich mit der MS schon seit über 20 Jahren zu tun haben! Eine BT mache ich seit Juni 2010. Ich kann schlecht laufen, Strecken über 20m sind nur mit Rollator möglich. Mit Schwindel hab ich auch zu kämpfen, also auf nem Tritt stehen und Fenster putzen, wir haben hohe Fenster, geht nicht mehr. Meiner Kleinen (wird im August 3) hinterher laufen ist auch nicht drin. Die ist viel schneller als ihre Mama. Hey das Leben geht weiter! Ich war vor 3 Jahren nur so doof und hab gesagt, lieber Chef lass uns in beiderseitigem Einverständnis das Beschäftigunggsverhältnis auflösen, ich will dann nur noch für mein Kind da sin. Habe schon 2 große, die mit ner arbeitenden Mutter aufwachsen mussten. Diemal wollte ich es eigentlich geniessen. Dann die Diagnose. Aber ich lasse mich nicht unterkriegen! Wir schaffen fast alles was wir wollen, wir müssen es nur wollen! Und wenn ich irgendwann noch schlechter laufen kann? Na und, dann fahr ich eben. Ich hab mich damit abgefunden, muss ja nicht passieren! Wenn ich sehe, dass Du 15 Jahre jünger bist als ich, dann frag ich mich, warum ich Oma noch ausgehe und Spass am und im Leben habe. Hey, das Leben ist ja noch nicht vorbei, also mitnehmen, was geht! Im Augenblick plage ich mich mit der Frage rum, ob ich noch Rheuma mit dazu bekommen habe, sind dolle Schmerzen, die mich schon über den Einsatz einer Kettensäge, zum Arm oder Bein absägen, haben nachdenken lassen. Also meine Beine sind noch dran und meine Arme auch. Ich warte nun auf einen Termin beim Rheumatologen, den ich in einem Monat habe. ASlso Du siehst, andere haben auch Probleme und zumindest ich stecke den Kopf nicht in den Sand. Der rieselt dann ja nur in die Ohren ;-).

Also Kopf hoch und Brust raus. Da müssen wir nun mal durch, hilft alles nichts und unterkriegen lassen wir uns auch nicht! Wär doch gelacht! Also plan mal den Abend heut mit Disse oder Barbesuch oder was immer Dir Spass macht! Und nimm den Spass mit!

Ganz viele liebe Grüße von Oma sissitt

[Entchen]

Nein , muste lernen mich zu schonen und zu lernen in massen und pausen . Die ersten 2 Jahre sind die schwersten.

Die Ms stellte mein Leben und das meiner Familie auf den Kopf . Mittlerweile laüft es etwas ruhiger.Sport und arbeitleben helfen.

LG Etchen

[Laurii]

@FlotteBiene: Ist ja auch verständlich, dass sowas einen Umhaut! ;) Ich hab auch noch damit zu kämpfen, vor allem weil ich seit der Diagnose nicht mehr Arbeiten war.

Du wirst sehen man sieht das ganze irgendwann nicht mehr ganz so streng. Findet heraus was einem gut und was einem weniger gut tut. Ist alles eine Lernsache. ;)

Ich hatte 2010 (ohne Diagnose) eine Taubheit am ganzen Oberkörper, beide Arme, Gesicht und Daumen und Zeigefinger der Linken Hand, 2011 (Diagnose-Schub) dann eine Sehnerventzündung und im Januar dann meine Beine.

[FlotteBiene]

@ Laura: Boah, da hats dich aber ganz schön erwischt. Hat sich alles wieder gut zurückgebildet. Waren deine Beine taub oder gelähmt? Ich hatte beides - also Sensistörungen in beiden Beinen und dann noch ne Spastik bzw. Schwäche. Bist schon so lange krankgeschrieben?

Ganz lieben Gruß,

FlotteBiene

[Bambus]

Hallo FB,

erstmal ein herzliches Willkommen.

Meine Diagnose habe ich 2006 bekommen. Rechte Seite war wie gelähmt, nix ging mehr. Die linke Seite konnte keine Temperatur mehr ausmachen.

Nimm Dir die Zeit, die Du brauchst, um mit der Diagnose eins zu werden.

MS ist nicht das Ende.

Lebe Dein Leben, soweit es geht normal. Denk nicht immer an die MS. Sie erinnert Dich schon noch oft genug daran, das sie Dich noch nicht verlassen hat.

LG Bambus

[Ped]

Hallo Flotte Bine,

von mir erstmal ein herzliches Willkommen und viel Spaß beim durchstöbern.

LG Ped

[espresso]

Hallo FlotteBiene. Willkommen hier bei uns im Forum.

Die MS Diagnose hat vermutlich die meisten von uns hier erstmal vom Hocker gerissen. Deine Angst kenne ich gut - Sorgen, Befürchtungen und irre Phantasien kreisen unaufhörlich im Kopf herum und machen einen fast irre. ABER: Das bringt alles gar nix!!

Das Leben geht weiter - und es ist auch mit MS schön. Du kannst - solange es Dir gut tut - alles machen, wie vorher ... weggehen, Bierchen trinken, in Urlaub fahren, Sport machen, Spaß haben, Arbeiten und auch Karriere machen. Die Diagnose ist nicht das Ende!

Mit der Zeit wirst Du die Signale Deines Körpers besser einordnen können - und dann ist klar, wann Du Ruhe brauchst und wann Zeit für Party ist.

Kopf hoch! Das Leben geht weiter - auch mit MS.

Herzlichst

Espresso

[Laurii]

@FlotteBiene: Hatte schwere Beine, die ich kaum vom Boden anheben konnte. ;) Ich bin seit der Diagnose - 21. Dez. 11 - krangeschrieben. Also schon eine Weile. :(

Alles Gute.

[Kryptex]

Hallo FB,

mich hat die Seuche vor genau einem Jahr erwischt. Mit nem CIS aber muß noch keine MS ausbrechen, das kann Jahre dauern. Ich hab die gleich ausgelasse, hatte gleich das volle Programm. Da nun aber schon mal der Gedanke in deinem Kopf ist...hm ja beschäftige dich mit dem Thema. Mir hat es geholfen. Je mehr ich über MS lerne, desto weniger Angst hab ich. Aber die Diagnose war der Hammer. Hat mich völlig aus der Bahn geworfen. Ich denke, das ging hier allen so. Aber an MS stirbt man nicht, gibt echt schlimmeres.

Lebe dein Leben so, wie es dir gefällt!!!! Nur stell evtl. deine Sensoren etwas mehr nach innen. Dein Körper funkt schon, wenn er was nicht mag!

Kopf hoch und wenn du Fragen hast oder Hilfe brauchst....wir sind für dich da!!!

[Nicky82]

Hallo,

ich bin 29 Jahre und habe die Diagnose seit März. Seit 3 Tagen spritze ich auch. Ich habe Entzündungen im Hirn und Rückenmark. Bin eigentlich "nur" wegen Kopfschmerzen zum Arzt gegangen und er hatte mich zur beruhigung zum MRT geschickt, damit die mir sagen das da nix ist, toll!!! Habe manchmal ein kribbeln unter dem rechten Auge (aber nie länger als 24 h) und mein linker arm fühlt sich etwas taub an. aber sonst gehts gut, hoffe natürlich das es noch lange so bleibt, da ich ja jetzt auch schon mit dem spritzen angefangen habe. Ich habe einen sohn der jetzt 16 Monate alt ist, da denkt man natürlich schon über die zukunft nach. Wollte eigentlich nächsten Monat wieder arbeiten, ich komme aus der Gastronomie, und hoffe natürlich das das so klappt, da es ja ein stressiger Beruf ist. Man wird sehen, es gibt ja sonst auch noch andere Berufe...

[Manu Garcia]

Hallo FlotteBiene,

ich habe die MS seit 2007. Stromschlag während eines mehrwöchigen Familienbesuches auf Kuba.

2 Tage danach Sensistörungen, die auch sehr schmerzhaft waren - dann Lähmungen des linken Oberkörpers und Armes. Ich bin fast wahnsinnig geworden vor Angst. Ich hatte kaum deutschen Boden unter den Füßen, bin ich zum Doc. Bis zur Diagnose dauerte es aber noch ca. 3 Wochen. Solange lief ich dann mit dieser Lähmung herum. Durch dieses Ereignis war ich Anfangs wie traumatisiert und hatte fürchterliche Angst vor dem normalen Leben.

Durch Reha, weiterer Schübe und intensives Befassen mit der MS konnte ich meine Angst davor deutlich reduzieren. Inzwischen ist sie mein Begleiter - ich lebe wieder - ich feiere wieder - ich esse wieder fast alles - kurzum - ich habe wieder angefangen mich in meiner Haut wohl zu fühlen. Der letzte Schub ist 2 Jahre her.

Vieles hängt davon ab, wie wir damit umgehen. Es braucht eine Weile - ich habe auch Zeit gebraucht.

Nimm dir die Zeit die du brauchst, um die Diagnose zu verarbeiten.

LG Manu

[Guest thomaspahl]

Hey FlotteBiene,

guten morgen, meine MS- Diagnose war 2004 und auch ich musste lernen, mit den Ängsten/Zukunftsängsten umzugehen. Da das alleine nicht immer funktionierte und ich darüberhinaus auch versucht habe mit allen Mitteln beruflich wieder Fuß zu fassen, musste ich prof. Hilfe in Anspruch nehmen. Anfangs schien sich dabei nach und nach auch ein gewisser Erfolg abzuzeichnen, aber der Körper streikte immer mehr und aktuell geht es mir mega- besch..., aber eines ist momentan ganz wichtig geworden: Über verschiedene Therapieformen in der psychologischen Betreuung kann ich meine Ängste im Zaum halten und reagiere nicht mehr panisch. Das wiederum hält mich auch von der Einnahme der Psycho- Medis. fern, ich könnte dir somit zu einer begleitenden psychologischen Betreuung nur raten, aber entscheiden musst du das natürlich selbst, wünsche dir alles Gute...und du weißt, wir sind ja auch noch da...:D

VlG, thopah

[Eckie]

Hallo Flotte Biene,

ich möchte dich auch erst mal hier herzlich begrüßen.

Ich möchte Dir sagen, Kopf hoch, das Leben geht weiter und die Zukunft wird auch für Dich wieder schön werden. :)

Mir ging es ähnlich wie dir. Ich hatte am Anfang richtig Panik. Habe dann Kontakt zu MS Betroffenen aufgenommen und konnte viel über die Krankheit erfahren. Gehe heute gern zu meiner Selbsthilfegruppe. Dort sind alle Altersklassen vertreten. Die jüngste ist 21 Jahre. Ich habe auch in einer Kur die ich bekommen hatte den Entschluss gefasst, dort zum Psychologen zu gehen Ich war sehr überrascht, das mir die Behandlung sehr geholfen hat. Kann heute meinen Beruf leider nicht mehr ausüben. Aber es geht auch so weiter. Also Kopf hoch!:)

L.G. Eckie

[FlotteBiene]

Herzlichen Dank für für vielen tollen Antworten! Ich bin immer wieder überrascht, wie weit verbreitet diese Krankheit ist.

Ecki, ich komme übrigens ursprünglich auch aus Thüringen;) Jetzt wohne und arbeite ich allerdinsg in München. Darf ich fragen, wielage du MS schon hast und wie sie dich einschränkt?

Ich kenne MS von meiner Oma. Bei ihr ist es mit 27 ausgebrochen (ich bin 28). Hatte dann 15Jahre nichts mehr, danach hin und wieder mal bisschen was. Hat aber bis zur Rente gearbeitet. Ganz normal gelebt. Müde war sie nie, meinte sie. Mit 65 noch n Haus gebaut und jetzt bis 76 im Rollstuhl. Ich wünschte, diesen Verlauf ach zu bekommen.

Liebe Grüße,

FlotteBiene

[Guest Turtle]

Willkommen im Club, und ja, die MS ist eine häufige Erkrankung. Wobei du ja keine MS hast.

Bei mir fing es auch mit einem CIS an, das sich ein Jahr später zu einer MS entwickelte. Das muss aber nicht heißen, dass das bei dir auch passiert. Im Übrigen ist die MS eher besser als ihr Ruf. Wenn du in der Zeitung was zur MS liest, steht ja als Bild eine Person im Rollstuhl oder Rollator daneben. Das kann so weit kommen, muss aber nicht. Eigentlich ist es nur eine Minderheit, die einen Rolli braucht. Die Minderheit wird auch nicht größer, weil gerade bei der schubförmigen MS (das wäre dann deine *wenn* du eine bekommst) ungefähr alle zwei Jahre ein neues Medikament erscheint. Die Häufigkeit der Erkrankung macht sie für die Pharmaindustrie lukrativ.

Was nun die Ängste betrifft: Die kennen wir alle. Im Grunde kanntest du sie auch vor der Erkrankung - wer macht sich schon keine Sorgen um Familie, Beruf, Unfälle, Krankheiten. Sie treten jetzt nur stärker hervor, neu sind sie nicht. Lebe dein Leben also einfach weiter.

Dämonen sind Zwergpinscher, die mit dem Schwanz wedeln, wenn du ihnen einen Leckerli hinwirst.

Cheers

Norbert

[Eckie]

Hallo FlotteBiene,

hier Eckie nochmal. Das ist ja schön, noch eine Thüringerin.

Den ersten merklichen Schub hatte ich im Mai 2007.Meine rechte Kopfhälfte war total taub gewesen. Hatte auch Probleme mit dem linken Arm und Bein. Das Bein war zwei mal wie tot. Bin die Treppe heruntergefallen. Dann im Krankenhaus die Diagnose und ich hatte keine Ahnung was MS ist und was das bedeutet. Wie gesagt ich hatte dann absolute Panik. Cortison - 5 Tage und es ging wieder zurück. Im MRT wurden Läsionen festgestellt. Mehrere aktive und einige Vernarbungen. Also muss ich schon früher Läsionen im Gehirn gehabt haben.

Ich ging dann wieder voll arbeiten, ich war Stahlbauschlosser und Schweißer. Bis ich das nicht mehr geschafft habe. Bin sehr oft auf dem Weg von der Arbeit im Auto eingenickt. Seit 2008 stellte sich Fatigue bei mir ein, das auch heute mein täglicher Begleiter ist. Habe dann halbe EU Rente beantragt, wurde abgelehnt. Widerspruch hat dann doch geholfen. Habe dann eine Zeit lang 5 Stunden gearbeitet(im gleichen Unternehmen). Das ging dann auch nicht mehr. Hatte starke Depressionen (war wirklich am Boden). Meine Ärztin hat mich aus dem Verkehr gezogen. War dann etliche Monate Krank und der Medizinische Dienst der Krankenkassen hat mir empfohlen die volle Rente zu beantragen. Wurde auch wieder abgelehnt. Dann wieder zum Gutachter und seit März 2011 bekomme ich volle EU Rente. Mein größtes Problem ist die tägliche Erschöpfung (Fatigue). Nehme Antidepresiva und hatte aber bis jetzt noch einen neuen Schub. Copaxone vertrage ich eigentlich gut.

Nun aber genug, also Kopf hoch!

L.G. von Ecki (52 Jahre alt)