Gleich sagen oder erstmal Under Cover?

[Mel1410]

stimmt @bambus... liest sich logisch... hm gehirn bei mir will heute nicht so recht lach..hätte ich auch selbst draufkommen können.... ;)

[Bambus]

Macht doch nüschts. Unser Gehirn ist halt manchmal träge.

Schwamm drüber und gut. ;-)

LG Bambus

[Mel1410]

ja eben.. man hat es eben doch an den nerven ..grins... ja einen tag geht es gut den anderen is es müde...denke muss ich wohl auch dran gewöhnen....

so is wenigstens die ms ein feines schutzschild..man hat immer ne ausrede.. (galgenhumor ? ) grins

glg die mel

[Bambus]

Genauso solltest Du es sehen.

Wir Frauen haben ja eh immer eine Ausrede, aber so, brauchen wir nicht mal mehr zu überlegen. :D

Und: Einer muß doch immer Schuld haben. Bei uns, die MS.;)

LG Bambus

[Wehrkatze]

QMB = Qualitätsmanagement - Beauftragte

soll heißen: ich war für alles in der Frima verantwortlich was mit Qualität zu tun hat.... Produkte, Entwicklungen, Neue Anlagen, Labor, Qualitfizierungen, Mitarbeiter schulen, uvm.

[Bambus]

Aha, Wehrkatze.

Danke.

Dieses blöde Qualitätsmanagement müssen wir auch in der Praxis machen. Als ob man nichts besseres zu tun hat.

Bürokratie ist eben alles.

LG Bambus

[Bine66]

Hallo Xin,

es ist verständlich, dass du dir soviel Sorgen machst, ob du beispielsweise eine Freundin findest, die zu dir hält und nicht von der Diagnose abgeschreckt wird. Du must es ja auch nicht jedem sofort auf die Nase binden.

Bezüglich der MS kann ich sicher noch nicht ganz mitreden da ich die Diagnose erst seit 2 Wochen habe. Vor 2 Jahren hatte ich allerdings einen Schub und bekam die Diagnose CIS was mich zu der Überzeugung brachte ich hätte MS (was ja dann auch gestimmt hat) dies habe ich auch allen, die gefragt haben wie es mir geht, und was ich denn nun habe gesagt. Jetzt nach der endgültigen Diagnose gehe ich jedoch nicht zu jedem einzelnen und sage dass ich jetzt endlich meine Diagnose habe. Wenn es sich ergibt, stehe ich jedem Rede und Antwort.

Ich glaube aber doch dass ich mir nach meiner kurzen MS Geschichte ein Urteil erlauben kann, da ich seit Geburt eine Behinderung habe. Mit dieser gehe ich ganz offen um. Wenn mich jemand fragt warum ich humple bekommt er mitgeteilt dass ich behindert bin (egal ob er das wirkllich wissen wollte oder nicht).Bin mit dieser Offenheit immer bestens gefahren - und wenn jemand blöd redet, so ist mir das erlich gesagt egal (kann ja mit mir tauschen wenn er will). Nach meiner Erfahrung reagiert die Umwelt umso natürlicher, je selbstverständlicher du mit deiner Krankheit umgehst.

[Xin]

Hallo Bine66,

danke für Deinen Beitrag. Klar klingt das alles schön und gut, wenn man damit offen umgeht. Ich denke das hängt auch stark damit zusammen mit welchem Alter man die Diagnose bekommt. Als 16 jähriger Junge- wenn man gerade so aus der Pubertät kommt (oder sich noch befindet) und eben andere Dinge wichtig sind, z.B. wie komme ich bei Gleichaltrigen an und man eben "cool" sein muss- da war es für mich ausgeschlossen offen damit umzugehen.

Ich habe auch heute keine große Lust mit Samthandschuhen angefasst zu werden und sozusagen einen "Behindertenbonus" zu bekommen- egal ob von Freunden, Verwandten oder sonst wem. Ich will, dass die Leute

mich als Person wahrnehmen und nicht nur die Krankheit dahinter.

Auch in meinem Studium würde ich es mir nicht wünschen, dass ich auf diese Krankheit reduziert werde.

Habe jetzt seit 6 Monaten wieder eine sehr hübsche und nette Freundin, die nichts davon weiß.

Auch wenn sich das ziemlich radikal anhören mag, aber erst wenn ich mir sicher bin, dass sie die richtige ist, werde ich ihr davon erzählen... Klar blöde SItuation, aber das ist nunmal meine Einstellung im Moment.

Meiner Meinung nach ist die Gesundheit eines Menschen das Privateste überhaupt und jeder muss selbst entscheiden, wie er damit umgehen will.

Edited May 17, 2012 by Xin

[Bine66]

Hallo Xin,

natürlich ist es die Entscheidung eines jeden einzelnen wem er was sagt. Auch ist es richtig, dass es etwas sehr privates ist.

Aber findest du es wirklich fair, dass du deine Freundin auch erst herausfinden läßt dass du Mr.Right bist und ihr dann sagst, was eigentlich wichtiger Bestandteil deines Lebens ist.

Gibt es nicht so etwas wie Ehrlichkeit in einer Beziehung?

Du solltest ihr vieleicht auch die Möglichkeit geben sich mit dem Thema auseinander zu setzten bevor es für Sie (emotional) zu spät ist.

Könnt ihr nicht mal ganz unverfänglich über das Thema MS oder Behinderung allgemein reden, damit du herrausfindest wie sie über so etwas denkt.

Vieleicht besucht ihr ja zb. eine Veranstaltung zum Welt MS Tag - bei uns wird z.b. ein entsprechender Film im Kino gezeigt.

Ich mache nicht die Erfahrung dass ich trotz Offenheit auf meine Krankheit reduziert werde eher im Gegenteil, obwohl jeder weiß dass ich behindert bin werden immer und überall die gleichen Ansprüche an mich gestellt wie an einen Nichtbehinderten. Wenn man jemanden sein Handycap nicht direkt ansieht, verschwindet das Wissen über eine Krankheit nämlich ziemlich schnell wieder aus dem Bewußtsein der Mitmenschen.

Aber letztendlich ist es natürlich deine höchstpersönliche Angelegenheit.

Noch eine Frage:

Wie würdest du reagieren, wenn deine Freundin nachdem,du für dich beschlossen hast "Die oder Keine" dir beispielsweise mitteilt, dass sie ein Kind hat.

Nur so ein Gedankenspiel

LIebe Grüße

Sabine

[Xin]

Hey Sabine,

natürlich gehört zu einer Beziehung auch Ehrlichkeit aber ich denke in dieser Hinsicht (also mit dem Verschweigen generell) nicht nur egoistisch. Ein Punkt ist auch, dass ich einfach andere Menschen, speziell auch meine Freundin, (noch) nicht mit meinen Problemen belasten will.

Dass meine Eltern von Anfang an alles mitbekommen haben, ist auch klar. Und ich habe gerade bei Ihnen auf schmerzhafte Weise mitbekommen, wie sie am Boden zerstört waren nach der Diagnose. Genau das will ich anderen Menschen eher ersparen- zumindest, solange es noch geht.

Die Zeit, die ich noch habe- hört sich vielleicht drastisch an- will ich unbeschwert genießen und nutzen, eben auch zusammen mit meiner Freundin...

Vielleicht hätte ich sie garnicht kennengelernt bzw. vielleicht hätte sich nie etwas entwickelt, wenn sie von der Krankheit von vornherein gewusst hätte? Und genau diese Tatsache finde ich sehr traurig, dass man immer Angst haben muss, nicht sein ganzes Potential ausschöpfen zu können, sondern dann immer mit dieser Vorbelastung

gesehen wird. Ich will einfach, dass die Leute den "normalen" Menschen in mir kennenlernen, ohne sich mit dem Thema MS gleich am Anfang beschäftigen zu müssen.

Wenn sie mich wirklich liebt, wird sie es auch verstehen, wenn ich es erst zu einem späteren Zeitpunkt erwähne, falls nicht, war sie nie die Richtige...

Wenn ich im Nachhinein erfahren würde, dass meine Freundin ein Kind hat und ich sie liebe, würde ich es auch verstehen, dass sie es anfangs verschwiegen hat, um mich vielleicht nicht abzuschrecken. Doch wenn man jemanden wirklich liebt, kann man auch mit solchen Dingen gut zurecht kommen, ganz nach der Devise: lieber spät als gar nicht ;-)

Liebe Grüße

Xin

[Bine66]

Hey Xin,

wahrscheinlich hast du recht, hoffe dass deine Freundin dass auch so sieht.

Die Sache, dass man andere nicht belasten will verstehe ich nur zu gut, so geht es mir im Moment mit meiner Mutter. Dass ich vermutlich MS habe weiß sie seit ich vor 2 Jahren mit einem Schub im Krankenhaus war - macht sich total viel Sorgen - auch bei Kleinigkeiten führt dies bei Ihr dazu, dass sie nächtelang nicht schlafen kann etc.

Dass ich jetzt seit 14 Tagen die Diagnose habe und spritze hab ich ihr auch noch nicht gesagt, da ich Angst habe, dass sie sich zusehr aufregt, wo sie selbst geundheitlich sehr schlecht dran ist.

Meinen Arbeitskollegen, Freunden etc. habe ich es fast direkt gesagt, die muß ich ja auch nicht schützen.

Dein Weg wird für dich wohl der richtige sein.

Weißt du übrigens wie deine Freundin im Allgemeinen zum Thema "Menschen mit Behinferungen" steht ?

LG Sabine

[Xin]

Heyho,

@ MO1984: bin im Moment 23 Jahre und Student, meine Freundin und ich wohnen (noch) nicht zusammen, da kann

man das mit Copaxone ganz gut hinkriegen, ohne, dass es gleich die ganze Welt mitkriegt, Wenn ich bei ihr oder sie bei mir übernachtet, klappt das auch ganz gut nebenbei im Bad. Verabreiche mir die Teile ja nicht immer zur selben Uhrzeit, sondern variiere das. Werde demnächst auf Gylenia umgestellt (Pillen), das wird dann nochmal ne Erleichterung.

Freut mich, dass es bei Dir und Deinem Freund so reibungslos abgelaufen ist ;-) Aber nur um das klarzustellen, mir ist bewusst, dass ich es ihr irgendwann sagen muss und auch werde, aber da wir erst ein halbes Jahr ca. zusammen sind, halte ich es noch für vertretbar, nicht gleich mit der Tür ins Haus zu fallen. Wer weiß, wie sich das Ganze noch entwickelt?

@Sabine: Das Thema mit Deiner Mutter kann ich gut nachvollziehen. Nach meiner Diagnose war meine Mutter total am Boden zerstört und hat sehr viel geweint und sich Vorwürfe gemacht (was allerdings nicht gerade aufbauend für mich war, da ich erst 16 war und nicht wirklich viel Ahnung hatte, was MS überhaupt bedeutet) und dann eben meine Mutter so fertig gesehen habe...

Meine Freundin ist in der Hinsicht total mitfühlend, also kann sich in alle Menschen reinversetzen. Im Rahmen der Schule hat sie auch ein Praktikum in nem Altenheim gemacht und sich da auch sehr für die Leute engagiert.

Vor einiger Zeit- fällt mir ein- haben wir diese "Welt MS Tag"- Werbung im TV zusammen gesehen, da hat sie mich gefragt, was denn MS genau sei. Da ich bei uns derjenige mit dem größeren Allgemeinwissen bin *hust* ist es nich besonders aufgefallen, als ich es ihr genau erklärt hab :-D

LG Xin

[Nordlicht89]

Hallo,

mensch da habt ihr echt ein schwieriges Thema gefunden wo man auch nicht wirklich sagen kann wie man sowas am besten machen sollte.

Mir ging es genauso wie dir Xin als ich meine Diagnose bekommen habe war ich 17 hatte quasi keine Ahnung von nichts und meine Mutter war am Boden zerstört. Ich wollte es auch geheim halten nur da ich damals noch zur Schule ging und fast 4 Wochen ausgefallen bin haben wir es meinem Lehrer mitgeteilt und keiner weiß warum hat er es der ganzen Klasse erzählt (aber seine Kosequenzen hat das für ihn gehabt).

Deshalb kann ich es gut verstehen was du meinst....denn alle haben einen täglich genau unter die Lupe genommen ob man irgendetwas hat.

Bin dann zum Glück irgendwann umgezogen und habe das danach auch erstmal keinem gesagt. Aber für mich war das nichts.....zumindest den engsten Freunden habe ich es gesagt kurz erklärt und meist war es dann auc gut und da kam nie wieder was. Aber sie verstehen halt einfach wenn man mal gesagt hat "ich trinke nichts" oder " mir gehts heut nicht so gut ich bleibe zuhause".

Dann kam irgendwann auch mal ein Freund und ich habe es so gehalten wie du, habe erstmal nichts gesagt. Weil ich selbst nicht so damit klar kam und es am liebsten vergessen wollte.....und das war aus meiner Sicht mein Fehler. Habe einfach irgendwann den Zeitpunkt verpasst gehabt. Dann ging es mir mal nicht so gut und ich habe es daraufhin dann erwähnt und genau erklärt und es kam wie es kommen musste....er hatte sich dafür entschieden dass er das so dann nicht möchte.

Und das ist ja das was Mo auch schon sagte....es ist eigentlich nur fair von vornherein mit offenen Karten zu spielen.

Das habe ich so bei meinem jetzigen Freund gemacht. Als ich damals merkte das es ernster werden könnte habe ich es ihm gesagt und auch gesagt er soll sich überlegen ob er sich dass dann so mit mir vorstellen kann. Und das konnte er. wenn es passt kommt er immer mit mir mit zum Neuro hilft mir beim spritzen und allem drum und dran. Seine Aussage war dazu nur " wer weiß was ich mal bekomme" Naja nun sind wir 3 Jahre zusammen wohnen zusammen und alles ist gut.

Ich finde mit der MS allein hat man es schon schwer genug manchmal und wenn man einen Partner hat geht den das genauso an, denn es geht ja um die gemeinsame Zukunft.

Aber jeder hat seine Sichtweise dafür und vielleicht sehen wir Frauen das ja auch anders als ihr Männer ..... ist ja manchmal so ;)

[Xin]

Hallo Nordlicht89,

danke Dir für Deinen Bericht ;-) Man kann sagen, dass Du beim Umgang mit der MS beziehungstechnisch praktisch schon einen Schritt weiter bist als ich. Deine Schilderung finde ich für mich persönlich schon sehr hilfreich.

Wie schon erwähnt, weiß ich, dass es keine Lösung auf Dauer ist, es vor meiner Freundin zu verschweigen und ich hoffe, dass ich nicht auch den Zeitpunkt verpasse es ihr zu sagen...

Darf ich fragen, wann Du Dich bei Deinem vorherigen Freund geoutet hast also wie lange wart ihr schon zusammen? Und dieselbe Frage habe ich auch zu Deinem aktuellen freund ;-) Wann hast du gemerkt, dass es "ernster" werden könnte und hast mit offenen Karten gespielt?

LG Xin

[Nordlicht89]

Hallo Xin,

also zu deinen Fragen: mit meinem vorherigen Freund war ich damals 2 Monate erst zusammen und habe dann einen Schub bekommen und da es mir echt nicht gut ging und das auch nicht anders zu erklären wusste "musste" ich es quasi sagen.

Bei meinem jetzigen Freund war das alles sehr früh...natürlich erzählt man sowas nicht beim ersten oder zweiten Date aber doch nach so 4 Wochen wo wir uns regelmäßig getroffen haben habe ich es ihm erzählt. Wollte mit offenen Karten spielen bevor wir fest zusammen waren.

Ich hoffe für dich du kannst irgendwann den für dich richtigen Zeitpunkt finden es deiner Freundin zu sagen :)

Vielleicht solltest du wenn du ihr das ganze sagst ihr einfach auch genau erklären warum du es ihr verschwiegen hast und wie schwer dir das ganze fällt....denn das scheint es ja zu tun wenn ich das richtig verstehe?

Weil eigentlich wolltest du sie ja nicht anlügen, sondern nicht mit dem belasten was dich allein schon genug belastet.

Wenn es ihr ernst ist wird sie zwar sicher einerseits zurecht enttäuscht sein, aber es dann hoffemtlich auch verzeihen und verstehen können.

LG Nordlicht

[bennybunny]

hab die diagnose seit juni 2011 (wow fast schon ein jahr...)

gesagt hab ichs am anfang meinen eltern und meiner schwester. ner freundin, weil sie mich heulend bei sich sitzen hatte.

inzwischen wissen es noch ein paar freunde und ein paar bekannte, mit denen ich eher weniger zu tun hab.

auf der arbeit weiß es keiner, möchte ich irgendwie nicht. ich habe das gefühl, ich möchte nicht ständig angesprochen werden und gefragt werden, die befürchtung hab ich nämlich.

bis jetzt passt es so für mich, werd auch erstmal nix ändern :-)

[Xin]

@ Nordlicht,

danke für deine Infos, Respekt, dass du das so gehandelt hast ;-) da es in beiden Fällen relativ früh war, könnte ich es so nicht für mich vereinbaren, da ich einfach zu viel Angst hätte enttäuscht zu werden oder, dass es danach weitere Kreise ziehen könnte und über einen immer mehr Menschen tuscheln oder mit übertriebenem Mitleid begegnen...

Natürlich spielt es, wie du wiederholt hast, eine Rolle die anderen nicht mit meinen Problemen zu belasten... Hoffe auch, ich finde den richtigen Zeitpunkt es ihr zu erklären und, dass sie mich versteht ;-)

@ bennybunny: wie alt bist du denn ;-) ja die Arbeit ist meiner Meinung auch nochmal ein heikleres Thema (obwohl ich Student bin). Da wird schonmal gern hinter dem Rücken geredet, kann ich mir vorstellen. Kann mir auch vorstellen, dass (je nach Branche) die Schwächen der anderen genutzt werden um diese Personen auszustechen (ist aber nur eine böse Vermutung ;-) )

Für mich will ich einfach, solang es halt geht, auf Augenhöhe mit den anderen sein und mein volles Potential ausschöpfen- ganz ohne Tuscheln und Bonus. Vielleicht siehst du das so ähnlich?

LG Xin

[SchnickSchnack]

@xin und bennybunny: Also ich alte Schabracke mach seit meiner Diagnose leider nur die Erfahrung, dass im Job das Wissen über die Erkrankung als wunderbares Mittel zum Ausbremsen genutzt wird. Hört sich fies an, ist aber in 4 von 5 Fällen zuuuufällig so gewesen (Nr. 5 hab ich selbst gekündigt.. und n i e m a n d e m was gesagt).

Ich denk immer, kann ja wohl kein Grund für Seltsamkeiten sein.. aber wenn man Pferde hat k* sehen, dann sollte man es doch wohl glauben.

Deshalb.. ja, ehrlich sagen ist schön und gut, ich hab aber allmählich null Bock mehr darauf, sofort abgestempelt zu werden und eh keine echte Chance mehr zu haben. Möchte Xins vorletztem Satz da also voll und ganz zustimmen.

LG1

[bennybunny]

na da sind wir uns ja einig :-)

Xin: ich bin jetzt 36 und seit einem jahr mit der diagnose unterwegs. die kriegt mich net unter :-P

[Xin]

hallo zusammen ;-)

@ Schnickschnack: was darf ich mir denn unter einer "alten Schabracke" vorstellen, also über welches Alter reden wir ;-) Würd auch gern erfahren seit wann du die Diagnose hast und wie du ganz am Anfang damit umgegangen bist. Also gleich rausposaunt oder eher dezent zurückgehalten?

Und danke für die unangenehme Bestätigung, dass so mancher im Berufsleben nochmal zutritt, auch wenn man schon am Boden liegt...

@ bennybunny: du sagst, am Anfang hat es, neben deinen Eltern und deiner Schwester nur eine Freundin von dir mitbekommen. Hast du diese Personen gebeten, es diskret zu behandeln oder war es dir zunächst egal?

Gruß Xin

[SchnickSchnack]

@Xin: Grad 40 geworden im Februar und passend dazu nen Schub gehabt (wie toll ist das denn)..

Ich hab die Diagnose gekriegt, als ich 2008 gerade 2 Monate auf Chefposten arbeitete und meine Kollegen alle total abdrehten, weil sie sich überlegten, dass sie das doch bestimmt besser könnten als ich, nachdem ich sie zu meinen Assistenten gemacht hatte.

Nein, und ich hätte keine Dank erwartet- aber weiterhin Respekt.

War ziemlich weit weg von daheim bei meinem Freund, da ich gerade ne AU hatte, und dann hats mich richtig zerlegt. Meinem Freund hab ich es direkt gesagt, als er abends in der Klinik vorbei kam. Meinen Eltern, weil die nicht erreichbar waren, auf AB gesprochen.

Einer sehr guten Kollegin abends am Telefon erzählt (leider konnt sie das nicht für sich behalten).

Dem besten Kumpel am Telefon gesagt.. hätt mir eigentlich klar sein müssen, was das all die Jahre für ein Kumpel war; er kannte die Jobgeschichte (weil wir uns beide öfter beraten haben, da beide grad in Führungsposition), er kannte mich seit der 10. Klasse, wußte das mit der MS ja auch .. und verkündet mir, "das passiert Dir alles zu recht".

Für die 4 Freundinnen, die es noch gab, existiert das Thema einfach nicht.. ist wohl auch netter, über Job, Kinder, Hund, Katze, Pferd und das Wetter zu sprechen.

Insofern ist ein weiter Umzug gar nicht schlecht, denn da verliert man sich eh aus den Augen (ich eigentlich nicht, in diesem Fall jedoch..).

Ansonsten gibts und gabs da halt nicht viele Leute, denen irgendwas zu sagen ist/ war..

LG

[bennybunny]

ich wollte nicht, dass sies weiter sagt.

hat nicht ganz geklappt...weil andere freunde mitbekommen hatten dass ich ständig zu den ärzten renne und sie wissen wollten, was raus kam.

die wissens dann auch, aber dann haben alle dicht gehalten :-)

[Simona]

Huhu Leute!

Dann erzähl ich auch mal direkt wie es bei mir vor knapp 4 Wohen war...

Mein bester Freund wusste es sofort, da er mit beim Therapiegesprch war.. ( unding: ich hab das da erst erfahren und wusste gar nicht warum die, die ganze zeit über ms redet)...

Er hats eigentlich gut aufgenommen... ich hatte auch nicht wirklich Schwierigkeiten damit es meinen Freunden zu erzählen, sie wusste ja schon von vorherigen Arztterminen und haben sich auch gefragt was mit mir ist..

Ja dann gings aber leider los... diverse andere Freunde, wussten es zwar , hatten aber keinen blassen schimmer was es ist.. wollten sich dann auch nicht mehr mit mir treffen.. bis ich dann bei einigen mal nachhakte was denn ihr Problem sei.. "Angst davor das es ansteckend ist"(applaus, IQ von 6 , bei 8 fängts an zu schimmeln) war die Antwort die ich jedesmal bekam..

auch aus meinem Familienkreis , kam eine solche Aussage.. oder auch " wo hast du dir das denn weggeholt"..

naja mittlerweile sid alle aufgeklärt und mein Freundeskreis ein wenig kleiner ( was nicht weiter schlimm ist)

Mein Freund war zwar schockiert, aber hat sich schnell damit abgefunden das ich einen neuen Mitbewohner habe. Da es bei ihm in der Familie auch jemanden mit MS gibt, wusste er sogar ftmals ein wenig mehr als ich ( weiß er immernoch) ;D .. also ich hatte bei ihm echt Glück , das es MS schon kannte..

aber die Leute die sich mir dann wieder zuwandten weils ja doch nicht ansteckend ist , habe ich dann mal gepflegt in den Wind geschossen.

lg mona

[KarU]

Hallo Mona,

wow, da sieht man ja noch richtig den Schuh im Hintern der Leute stecken... Und das zufriedene Grinsen auf Deinem Gesicht. Nein, nicht, daß es toll wäre, Freunde zu verlieren. Aber solche, mit denen Du zu tun hattest, waren demnach ja keine. Null Verlust :rolleyes:

Wünsche Dir richtig gute Freunde.

Ganz liebe Grüße KarU

[Simona]

@Karin

Ohja traurig drum, bin ich wirklich nicht. ;)

Gibt leider halt immerwieder Menschen, die mit so was nicht umgehen können.

Ich denke da kann hier jeder ein Lied von singen. Es ist einfach herrlich wie unwissend, so etwas dann behauptet wird ;D

lg mona