Gleich sagen oder erstmal Under Cover?

[Neela]

Hallo zusammen,

ich würde gern mal wissen, wie ihr mit der Diagnose umgegangen seid, als ihr davon erfahren habt. Ich habe das bisher nur meiner Mutter und meiner Schwester gesagt und Ihnen gesagt, dass sie es keinem erzählen sollen. Ich befürchte einfach, sonst hat man gleich so den Stempel auf der Stirn "Neela, die MS-Kranke" und das möchte ich nicht, da ich mir vorstelle, dass die Leute dann auch zurückhaltend sind. Klar, irgendwann wird man mir was ansehen und dann werden die Leute fragen, aber bis dahin? Wie seht ihr das?

Lieben Gruß,

neela

[KarU]

Hallo Neela,

das ist wirklich so eine Sache, die man teils/teils handhaben kann. Bei mir waren es eher die Freunde, mit denen ich (außer meinem Mann und meiner Tochter) darüber gesprochen habe. Meine Mutter weiß es bis jetzt noch nicht. Sie wohnt weit genug weg, so daß ich ihr bei Besuchen genügend vorspielen kann. Mit meinem Bruder habe ich erst nach einem Jahr darüber gesprochen und mit ihm abgemacht, daß wir es nicht weiter in der Verwandtschaft rumerzählen. Meine Mutter hatte meinen Vater rund 20 Jahre mit seiner MS gepflegt... Dagegen hat es sich als günstig erwiesen, mit den Sportfreunden bzw. Trainern zu sprechen. So habe ich beim Tai Chi und Qi Gong ab und zu eine Sonderstellung, wenn ich was nicht hinkriege. Und meine Walking-Frauen achten drauf, daß ich nicht abtrifte...

Manchmal muß man den Leuten auch ein bißchen eine Chance geben, weil sie nicht wissen, wie sie mit einem umgehen sollen.

Liebe Grüße

Karin Uta

[Longracer]

Hallo Neela!

Richtig, erst mal den aller aller wichtigsten sagen, das genügt erst mal. Dann kann man nach notwenigen Bedarf,es immer noch den entsprechenden Personen sagen. Wie Karin geschrieben hat, in ihren Gymnastiken den Trainern, ist es sehr angebracht, dann weis dieser entsprechend bescheid. Man musst die MS nicht wie ein Marktschreier jeden sagen. Ein Rheumakranker läuft doch auch nicht rum und sagt zu jeden wo er kennt: Eh ich hab Rheuma. Meine eigene Tante weis es nach über 4 Jahren auch noch nicht das ich MS habe. Na und. Wenn man es Dir in keiner weise ansieht, warum sollst Du es sagen. Ich laufe schlecht und sage es auch nur den nötigsten Leuten. Für die anderen habe ich es mit dem Bein, das genügt doch.

LG Longracer

[Henkel74]

Meine Erfahrung: die meisten Menschen gehen damit "cool" um, sie finden es sogar toll, dass man damit offen umgeht. Und ich erzähle es ja nicht Hinz und Kunz, sondern denen, die es sowieso merken (würden).

LG Henkel

[Catherine55]

Hallo Neela,

mache es doch einfach nach deinem Gefühl. Es ergibt sich oft in Gesprächen. Ich habe es meine Kindern gleich erzählt, und Freunden und als ich wieder arbeiten konnte in der Personal Abteilung, weil ich einen neuen Arbeitsbereich brauchte, an dem ich nicht mehr soviel Termindruck und Telefon hatte und auch nur noch 4,0 Std. arbeiten kann. Irgenwie ergab es sich aber auch im KollegInnenkreis. Ich wurde dann gefragt warum ich jetzt öfter ausfalle oder weil ich an manchen Tagen eben nicht so gut drauf bin oder auch mal krank aussehe. Außenstehende haben es schwer weil mir nichts anzusehen ist. Da ist es schon manchmal wichtig sich zu öffnen. Außerdem habe ich ja nicht die Pest. Ich sehe es genau so wie andere schwer Erkrankte. Sie brauchen auch Hilfestellung oder/und Verständnis. So lange ich da in der Lage bin das zu leisten mache ich es ja auch.

Alles Gute für dich.

Catherine

Edited May 6, 2012 by Catherine55

[Manu Garcia]

Hallo Neela,

da ich mit dieser Diagnose MS irgenwie fertig werden wollte und auch musste, da sie mich ja den Rest meines Lebens begleiten wird, hatte ich für mich entschlossen so offen wie nur geht damit umzugehen. Denn alles was ich nicht verstecke ist besser zu verarbeiten bzw. habe ich für mich angenommen.

Familie - Verwandte - Freunde - wir alle reden offen über diese Krankheit und es ist erstaunlich wie viel alle dabei voneinander lernen. Da es mir noch recht gut geht, haben auch "meine" Leute die Angst vor der "schrecklichen" MS verloren.

jeder hat aber eine andere Einstellung - daher solltest du auf dein Bauchgefühl hören und dich entsprechend darauf einlassen.

Ich wünsche dir viel Kraft für die weitere Zukunft.

LG Manu

[Neela]

Hallo,

vielen lieben Dank für eure Antworten. Es ist gut zu wissen, wie ihr damit umgeht. Ich denke, ich werde erstmal auf mein Gefühl hören. Im Moment ist es okay für mich, dass nur meine Mutter und meine Schwester Bescheid wissen. Aber ich bin gerade auf Jobsuche und wenn ich was neues finde, muss ich es vielleicht irgendwann sagen, je nachdem wie es mir geht. Oder beim Sport, ich wollte gerade was neues Ausprobieren und dann würde ich es dem Trainer vielleicht sagen, falls was passiert. Ich kann auch Manu gut verstehen, dass es vielleicht entlastender ist, offen damit umzugehen, um es zu verarbeiten, aber das könnte ich im Moment noch nicht. Es ist für mich schon ein Schritt, hier darüber zu reden und dieses Forum zu nutzen.

Lieben Dank für eure netten Antworten. Das hilft sehr.

Neela

[Bambus]

Hallo Neela,

geb auch noch meinen Senf dazu ab.

Ich bin von Anfang an auch offen damit umgegangen. Hatte auch keine Probleme damit.

Meine Patienten hatten auch gefragt, wo ich denn so lange war und ob ich wieder gesund bin. Da habe ich es ihnen gesagt. Viele kannten auch welche, die MS hatten. Leider auch welche, die viel schlimmer dran waren, als ich. Hatten und haben sehr viel Verständnis gezeigt. Viele fragen auch heute noch, wenn sie in die Sprechstunde kommen, wie es mir geht und wünschen mir weiter alles Gute. Ist auch nicht so ne Floskel, ich wirklich ehrlich von ihnen.

Du mußt aber schließlich selber entscheiden, wie Du damit umgehst.

Viel Glück und alles Gute.

LG Bambus

[SchnickSchnack]

Hi,

ist ja immer wieder ein interessantes Thema. Größtenteils mache ich es so, wie es hier anklingt: nach Gefühl.

Wobei Gefühl auch gerne täuscht, aber vermutlich wär´s sonst langweilig? Gewisse dicke Haut und Galgenhumor darf da nicht verloren gehen. Schwierig finde ich es echt im Job.. ich glaube, da mag es ein echter Unterschied sein, ob man die Stelle schon lange hat oder grad neu ist. Wobei es auch da Unterschiede gibt.. Ich hatte bei Diagnose meinen Job mehr als 7 Jahre, einer Kollegin hab ich erzählt (da war ich noch im Krankenhaus). Und wie es so ist, sie erzählt es weiter, da hört zufällig wer mit.. das war´s.

(ich gebs zu.. das hätt ich so nicht von meinem gemeinnützigen AG erwartet).

Naja, und nun suche ich seit Jahren einen neuen Job, hab noch nebenbei ne Ausbildung hingelegt.. und sobald irgendwas bekannt wird während der Probezeit, egal wie ich mich engagiere, dann war´s das auch während der Probezeit. Was ne ziemlich besch* Sache ist, denn ich mag es eigentlich nicht, mich da so verstecken zu müssen. Aber ich glaube (bin mal wieder in Bewerbungen) ich halt lieber die Klappe..

Es ist ja doch megafrustrierend, wenn man feststellt, man hat sich mal wieder monatelang reingekniet und engagiert .. und kaum wagt man dieses Thema, war´s das schon wieder: sobald ich das erzählt hatte, gab´s für mich kein einziges der eigentlich 2x/ Woche- Coachings mehr, mein Abteilungsleiter verdunstete regelmäßig aus meiner Nähe, die Teamleitung dito.. wenn man mir wenigstens ehrlich gesagt hätte, das war´s. So wußte ich, das war´s .. aber angeblich räumte man mir ja noch jede Chance der Welt ein.

Das hat mich so fertig gemacht (denn es ging über 2 Monate) dass ich nen Schub kriegte (für so was bin ich dann eben nimmer stressresistent.. schreiende Kunden am Telefon war kein Problem).

Naja, und dann war´s das eh. Und jetzt frag ich mich also wieder- sagen? Nicht sagen? *seufz*

Im Sport bin ich da wenig gehemmt: Ich sags den Leuten, zumal ich mit meinem beknackten Gleichgewichtssinn manches lieber nicht so mache (wir ringen auch mal in unserem Sport).

Und Familie/ Freunde: Nach Bauchgefühl. Die meisten meiner Freunde sind jetzt komischerweise viiiel zu beschäftigt, um sich noch zu melden (ein wunderbares Alibi).

Die werte Familie.. möchte wahlweise lieber nix davon hören (Eltern).. prognostiziert mir einen baldigen Tod (meine ehrenwerte Patentante)..kriegt regelmässig nen Mitleidsabdreher (Schwester).. oder fragt interessiert nach (mein Cousin, meine andere Cousine, meine Großcousine).

Generell komm ich mir bei dem Thema manchmal vor wie auf einem Minenfeld.. vorsichtig sondieren und hoffentlich kein Wumms.

Alles Liebe!

[KarU]

Hallo SchnickSchnack,

puh, das ist heftig! In unserer Gruppe sind auch ein paar Leute, die öffentlich bitte nicht darauf angesprochen werden wollen, es könnte ja jemand von der Arbeitsstelle mithören... Also grüßt man sich freundlich und unterhält sich angelegentlich übers Wetter. Bei den Freunden habe ihc klipp und klar gesagt, daß ich Freunde brauche und gefragt, wie sie es halten wollen. Wie Du sagst, sondieren. Es fragen aber wirklich eher die etwas Entfernteren Verwandten nach, mein Bruder tut auch so, als ob alles in Ordnung wäre. Ich krieg dann höchstens mal gemeckert, wenn ich nicht termingerecht erscheine. Oder so. Manchmal tuts weh, manchmal steckt mans weg.

Bei der Arbeit war es einfacher. Ich bin nach meinem dicken Schub nicht mehr arbeiten gegangen und wüßte bis heute nicht, wie ich es schaffen sollte.

Für Dich also *Daumendrück!*

Liebe Grüße

Karin Uta

[Laurii]

Hallo Neela,

anfangs war ich sehr zurückhaltend. Meine Eltern waren bei der Diagnose dabei, der OA hat extra gewartet, damit ich nicht alleine war. Ich wollte nicht mal das meine Eltern es meinen Geschwistern sagen (haben sie aber dann trotzdem gemacht). Ich hab auch um die 2 Wochen gebraucht um es meinen Großeltern zu erzählen. Ich hab auch zu jedem gesagt das er bitte niemanden was sagen soll. Andererseits hab ich mich aber auch nicht versteckt und mit dem Schub in den Beinen und meinem Rollator kamen dann natürlich Nachbarn auf mich und meine Familie zu. Einige haben es dann erraten.

Im Februar war ich dann knapp 6 Wochen in der MSK und da hat sich meine Einstellung komplett geändert. Seitdem sage ich es jedem der mich fragt warum ich komisch gehe oder so. Mir ist es mittlerweile egal. Ich kann nichts dafür und ein anderer Mensch bin ich dadurch auch nicht. Wenn jemand meint mich deshalb anders behandeln zu müssen, dann brauch ich diese Person nicht. Ich bin immer noch Laura und nicht Laura die MS-Kranke. ;) Und bis jetzt läuft das auch ganz gut. :)

Alles Gute!

[Neela]

Hallo Ihr,

das Thema Arbeit ist wirklich so ein Fall für sich. Ich finde, wenn man lange erfolgreich in einer Firma gewesen ist so wie SchnickSchnack, dann sollte man eigentlich erwarten können, dass einem ein bisschen Verständnis entgegengebracht wird. Bei mir ist es so, dass ich gerade Bewerbungen schreibe und mich gefragt habe, ob ich das von Anfang an erwähnen soll, habe auch mit meiner Ärztin und der Arbeitsagentur darüber gesprochen und da ich im Textbereich arbeite und sowieso nichts körperliches machen müsste, sollte ich das lieber nicht erwähnen, da es in meinem Berufsfeld ohnehin sehr schwierig ist, überhaupt was zu finden. Naja.

Drücke euch auch die Daumen. Alles Liebe von Neela

[SchnickSchnack]

Hey, danke für Eure lieben Grüße und Wünsche

Kann ich nur zurückgeben :-) ich bin mal gespannt, mußte so einen Wisch beim Amt abgeben und ich hoffe mal, dann kommen nicht mehr immer nur die Vorschläge für Callcenter (nix generell dagegen, aber irgendwie ist das für MS echt der Burner). Ich überleg ja auch immer "direkt ansprechen?", aber das ist dann immer gleich das Aus in meinem Berufsfeld (Büro, Sekretär, Assistenz).. nicht belastbar und so.. dabei bin ich belastbar, aber eben nicht in nem Riesengroßraumbüro (deshalb bewerb ich mich ja auch gar nicht auf so was).

Und dann sagt meine Mom noch dazu "Du bist aber auch empfindlich".. na klar, wie kann ich nur (Todesfall in der Familie, Jobverlust, Schub gehabt, Tante sagt mir, ich sterb eh bald wegen MS.. und ich sag nach 3 Tagen daheim "brauche mal bitte ne Pause ". Das IST aber auch was hyperempfindlich, nicht? Wie kann ich nur..).

Seufz.. man hat´s nicht leicht, aber leicht hat´s einen

[ira]

Ich hab am Anfang meine Zeit gebraucht bis ich gemerkt hab das ein Versteckspiel mehr Kraft (und buchstäblich Nerven) kostet wie als wenn man konsequent offen damit umgeht. Das trägt auch viel zur Aufklärung unter den gesunden Mitmenschen bei. Ich binds jetzt auch nicht jedem auf die Nase, aber verheimlichen tu ich nix, wenn sich die Gelegenheit ergibt, sprech ich das an. Allerdings muss man dann eben auch mit den Besserwissern und Bemitleidern umgehen und sich ggf. darauf einstellen, das der ein oder andere sich distanziert. Aber solche Leute sind eh keine Hilfe.

Bei neuen Arbeitgebern ist das ne andere Sache, sowas würd ich nie schon in der Bewerbung schreiben sondern wenn schon, im persönlichen Gespräch klären.

Viele Grüße, ira

[mora]

Ich habe auch lange Zeit überhaupt niemandem davon erzählt (außer natürlich Familie, also Eltern, Schwester, Ehemann). Ich wollte damit auch überhaupt nichts zu tun haben und mein Leben genau so weiterleben wie bisher. Irgendwann habe ich es dann aber futen Freunden erzählt, irgendwann guten Kollegen, irgendwann guten Nachbarn u.s.w.. Ich wollte immer genau im Griff haben, wer es weiß und wer nicht. Und irgendwann habe ich ein richtiges Doppelleben geführt, was zimlich anstrengend war. Was sagt man da auf die Frage "Wie geht's"?

Inzwischen habe ich das auch komplett abgelegt und habe damit wirklich nur gute Erfahrung gemacht. Klar, oft sieht man mir nun beim Laufen auch an, dass etwas anders ist. Ich will das ja auch nicht verheimlichen, ich will nur kein Mitleid und schniefende Anteilnahme. Aber Hilfe anzunehmen muss ich auch erst lernen, weil ich gerne immer alles und viel mache.

Na ja, mir geht es jedenfalls psychisch besser, seit ich offener damit umgehe!

Viele Grüe

Mora

[m.herz1987]

Also ich bin damit gleich offen mit umgegangen! Vor allem zeigt sich dann leider wer wirklich deine Freunde sind! Sehr viele haben sich von mir abgewandt aber die die mir geblieben sind halten zu mir und gehen mit mir durch dick und dünn! :) Ich würde persönlich mit offenen Karten spielen!

[Neela]

Ja, vielleicht ist das auch besser. Man kommt sich ja vor, als hätte man irgendwie ein schmutziges Geheimnis, dabei kann man selbst doch gar nichts dafür. Mir war das total unangenehm, als die Kollegen beim letzten Schub gefragt haben, ob ich denn Grippe gehabt hätte. Die dachten, ich wollte blau machen. Bei Freunden weiß ich noch nicht, wie ich das in Zukunft machen werde.

[Colonia]

Hallo Neela,

das ist ein schwieriges Thema. Wie schon eigentlich alle geschrieben haben, mach es nach Gefühl. Die Trainer beim Sport sollten es wissen. Damit habe ich positive Erfahrungen gemacht.

Beim Arbeitgeber wird es schon schwieriger. Ich bin in meiner alten Firma anfangs gut mit Offenheit gefahren. Aber im Kollegenkreis war es auch praktisch kaum Thema. Erst als die Firma verkauft wurde, war ich auf einmal auf der Abschussliste.

Jetzt arbeite ich freiberuflich und behalte meine Erkrankung für mich und es kommt auch niemand auf die Idee, weil ich wohl immer wie das blühende Leben aussehe (hab ich schon oft gesagt bekommen).

Da eine richtige Entscheidung zu treffen, ist schwierig.

Also im beruflichen Umfeld ohne Not nichts sagen, das ist meine Devise.

Liebe Grüße Colonia

[Lamia]

Hallo Neela,

ich würde das auch nach Gefühl machen. Meine Familie weiß bescheid. Akzeptieren tun sie es aber nicht so wirklich. Muss mir teilweise auch blöde Sprüche anhören.

Bei meiner Arbeit wissen es die wirklich guten Kollegen, die es auch nicht weiter erzählen. Aber der Chefin habe ich es nicht erzählt und werde es wohl auch nicht tun.

Das ist immer so eine Sache, da man nicht weiß, wie der Gegenüber darauf reagiert. Ich gehe mittlerweile offen damit um, aber nach Gefühl. Jedem erzähle ich es auch nicht.

Grüßle Lamia.

[Xin]

Hallo zusammen!

Habe MS mit 16 bekommen und versuche es bis heute (23) noch geheim zu halten... wollte und konnte mich

als 16 jähriger nicht mit der Diagnose anfreunden und hatte eben Angst auf der Mitleidsschiene zu fahren.

V.a. die Frage, wie andere in meinem Alter darauf reagieren würden machte mir zu schaffen...

Würden mich z.B. andere Menschen noch so unvoreingenommen sehen wie früher oder eher vorurteilbehaftet?

Würde ich jemals eine Freundin finden, die zu mir hält und nicht von der Diagnose abgeschreckt wird?

Leider leben wir in einer absoluten Leistungsgesellschaft... würde ich später überhaupt eine Chance

auf dem Arbeitsmarkt haben mit dieser Diagnose?

Würden meine Freunde bei Partys sagen: trink nicht so viel, pass auf Dich auf wegen deiner Erkrankung!

All das wollte ich nicht, ich wollte und will als ganz "normal" angesehen werden, mit Freunden feiern,

auf neue Menschen offen zugehen ohne die MS im Hinterkopf zu haben...

Ich weiß allerdings sehr wohl, dass das keine Lösung für immer sein kann, spätestens wenn die Ausfallerscheinungen

zu groß werden, wird mir wohl nichts anderes übrig bleiben als mich nach und nach zu "outen".

Dennoch will ich bis dahin die MS beiseite schieben und sie nicht die Oberhand über MEIN Leben gewinnen lassen.

LG Xin

[Wehrkatze]

Also ich habe es relativ offen mit meiner Umwelt besprochen und hab dadurch keinerlei Probleme bekommen. (Vor allem da die Lähmung so schnell kam das mein Chef es mitbekommen hat.) Im Gegenteil. Ich hab immer gesagt: "Ich hab MS bin aber deshalb kein anderer Mensch." Seit man es mir ansieht ist es eh nicht mehr zu verheimlichen. Man wird gefragt warum man einen Stock nuzt. Aber das ist mir nicht peinlich. Viele Leute die ich treffe und die mich direkt fragen, sind zwar am Anfang kurz geschockt aber wenn man dann erklärt was genau da im Körper ab geht, merken die schnell das es kein "Todesurteil" ist. Vielleicht liegt es auch daran das wir in unserer recht Großen Familie einige Krankheiten haben die meiner Meinung nach genause "schlimm" oder schlimmer sind und wir auch Rolli-fahrer im Bekanntenkreis haben. Mit denen gehen wir auch normal um. Auch wären meine Eltern oder geschwister richtig sauer gewesen, wenn ich nichts gesagt hätte. Vor allem denk ich das Eltern es sowieso merken ;)

Klar ist es nie einfach. Nicht alle reagieren "normal".

Ich denke aber, solange man sich selbst nicht eigestehen kann das man "krank" ist, kann man auch nicht offen darüber reden. Das würde ja bedeuten das man Rede und Antwort stehen muss. Hat man sich damit "abgefunden" redet man offener. Das ist aber nur meine bescheidene Meinung.

Ergo: Ich habe positive Erfahrungen durch offene Gespräche erfahren.

[Wehrkatze]

An Neela,

ich drück dir die Daumen für die Bewerbungen!

Also ich hab bei meiner Bewerbung offen darüber gesprochen und das wahr nie ein Problem. Klar gibt es Firmen, bzw. Personaler die das nicht bewerten können. Aber da es eh irgendwann raus kommt, finde ich es besser gleich offen darüber zu sprechen.

Leider darf ich ja nicht mehr arbeiten, aber das DRK freut sich nun über ne Ehrenamtliche QMB ;)

Also immer Kopf oben halten und dazu stehen!

Liebe Grüße Jutta

[Mel1410]

hallo @neela... ich kann jutta nur zustimmen..ich hab mich mit dem ms-firlefanz abgefunden und nun kann ich den leuten auch meinen pinguingang erklären denn vorher war es immer so das viele gedacht haben ich bin *granatenstramm* udn das war nicht so schön...sicher hier im relativen kleinen dorf auf dem lande is es nun so das ich viele kenne und nun macht es die runde und ich bin zur zeit voll im gespräch...aber das geht auch vorbei das stört mich jetzt nicht mehr..jetzt fragen mich auch einige ...da kann ich aber gut mit umgehen..besser so als wenn sie hinter mir hertuscheln.. ich hab mit der ehrlichkeit nur positive erfahrungen gemacht...lange zeit vorher bevor die diagnose stand hab ich natürlich gemerkt das mit mir was nicht stimmt aber da man sich ja schwäche nicht eingestehen will hab ich immer gesagt ..nööööööööö hab keine lust...wollte auch nciht jammern...so ende vom lied...es zogen sich einige meiner freunde zurück was ich gut verstehen kann..ich würd irgendwann auch nicht mehr fragen wenn ich immer ne lustlose antwort bekäme...doch jetzt wo es alle wissen..ist es wieder gut .... hab michfür meine blöden ausreden entschuldigt und gehe nun ganz offen mit der ms um..für mich persönlich ist es definitiv der richtige weg... ganz natürlich und offen sein...nach einigen wochen des kampfes hab ich nun eingesehn das man sich seiner kh nicht schämen muss...es ist jetzt ein teil von mir und feddich...ich muss damit leben und andere eben auch ... aber das muss eben jeder für sich selber entscheiden welches der richtige weg ist...

alles gute dir ..du wirst schon den richtigen weg für dich finden

glg die mel

[Mel1410]

@wehrkatze.. was is ne QMB ?

glg mel

[Bambus]

Qualifizierte Mitarbeiterin?

So kann ich mir das bloß denken.

LG Bambus