Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

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Guest BiKo

Freunde: gut und schlecht...

44 posts in this topic

Guest BiKo

Hallo an alle,

hab gestern an ne Bekannte hingejammert, dass ich seit der Diagnose pausenlos eingeladen werde und sich so viele kümmern. Gejammert deshalb, weil die meisten sich vorher ewig nicht gemeldet haben. Da denk ich halt, warum jetzt plötzlich.

Ihre Antwort hat mich dann doch geschockt: "Wenn man von so ner Diagnose hört, hat man halt Angst, denjenigen zu verlieren." Ich sterbe doch nicht morgen.

Hoffentlich sind die nicht enttäuscht, wenn ich nächstes Jahr noch lebe ;)

Lg, BiKo

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Hallo Biko.

totgesagte leben länger.... Lg blondie

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Hallo Biko,

>>Ihre Antwort hat mich dann doch geschockt: "Wenn man von so ner Diagnose hört, hat man halt Angst, denjenigen zu verlieren." Ich sterbe doch nicht morgen.<<

leider schwirrt in vielen Köpfen rum, dass MS eine tödliche Krankheit ist genauso, wie MS = Rollstuhl.

Es liegt auch etwas an uns, mit den Leuten zu reden und die MS etwas zu erklären.

Ich werde des öfteren gefragt, "sag mal, was und wie ist MS genau. Wir können es uns nicht so richtig vorstelle?"

Oder ich gehe gleich mittenrein und frage: "Was wisst Ihr überhaupt über die Krankheit?" Du glaubst nicht, was für gute Diskussionen manchmal entstehen! Zumindest gehen die Leute mit etwas richtigerem Wissen über die Krankheit weg. Versuche es vielleicht auch mal.

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Guest BiKo

@W E R ?

Das hab ich natürlich versucht. Es gibt wirklich Vorurteile ohne Ende. Aber es ist echt schwierig. Die einen hören nicht richtig zu, die andern vergessen, was man sagt. Langsam weiss ich echt nicht mehr, wer auf welchem Stand ist. Und die das obige gesagt hat, die hatte ich eigentlich gut aufgeklärt...

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Hallo Biko,

vielleicht noch dies, hab ich vor kurzem mal praktiziert.

Eine mittelguten Bekannten, die mir nur schnell was nach Hause bringen wollte, habe ich gefragt, ob sie mal was lesen wolle. Wollte sie.

Da hab ich ihr das Gedicht „Gestatten-mein-Name-ist-MS“ in die Hand gedrückt und gesagt, „wenn Du das gelesen hast, hast Du sicher Fragen“.

Was meinst Du, sie wollte ja nur kurz was abgeben. Fast 2 Stunden haben wir über MS geredet.

Ein paar Tage danach sagte sie mir :“…weißt Du, das wußte ich alles nicht. Jetzt sehe ich die Krankheit ganz anders“.

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Lass Dich nicht kirre machen.. Leute reagieren halt immer mal wieder komisch. Meine Freunde melden sich z.B. gar nicht mehr.. auch spannend, watt schalls.

Dafür war ich (40) letztens bei meiner Patentante, hatte sie wohl 1 Jahr nicht gesehen und sie, Ex-Krankenschwester hat mir ähnlich charmantes gesagt: in ein paar Jahren sei ich tot, aber wenn man so jung ist, macht das ja nix. Und als ich sag, nene, von der Krankheit stirbt man nicht, da lebt man mit.. prognostiziert sie mir noch max. 5 Jahre.

Sie sei schließlich Krankenschwester und ich hätte ja keine Ahnung.

Was soll man da schon sagen..

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Guest BiKo

@SchnickSchnack

Is ja krass! Also die müsste es ja wirklich besser wissen.

Hab es allerdings gestern meiner Nachbarin (weil ich mit Krücken auf dem Balkon noch nicht so bekannt bin) gesagt, die ist Sanitäterin und hat auch überhaupt keine Ahnung.

Meldet sich bei Dir kein einziger Deiner "Freunde" mehr? Echt schlimm, wenns so ist. Da kann ich mich zum Glück (noch) nicht beklagen.

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Hallo BiKo!!

MS und Freundschaft - das ist so ein Thema! Da ich durch meine MS auch depressiv war, nur noch meine Ruhe haben wollte, hat sich das mit Freundschaften eh immer weiter abgebaut. Seit ein paar Jahren ist meine Depri erfolgreich behandelt, ich treffe mich wieder gerne mit anderen Menschen. Zum Glück!!

Das Interessante ist: Mein Bekannten- und Freundeskreis besteht inzwischen fast ausschließlich aus MS-Erkrankten!! Und ich muß sagen, das sind irgendwie tiefergehende Freundschaften und Bekanntschaften als früher. Es ist keinesfalls so, daß sich da alles nur noch im die MS dreht - ganz im Gegenteil! Aber die Kontakte sind irgendwie vertrauensvoller, ehrlicher und verläßlicher als früher. Insofern kann ich mit gutem Gewissen sagen, daß ich durch meine MS etliche tolle Menschen kennengelernt habe, die ich anders nicht kennen würde. Und das wäre schade!!

Ich kann verstehen, daß es Dir nicht gefällt, wenn Du seit der Diagnose immer wieder eingeladen wirst. Da entsteht ja echt der Eindruck, daß man Dich nochmal sehen will, bevor Du auf dem Sterbebett liegst... So ein Schmarrn!!!

Nach meiner Erfahrung ist es aber oft so, wie SchnickSchnack schreibt: Die ehemaligen "Freunde" ziehen sich zurück, verfallen plötzlich in Schweigen. Gut, da weiß man dann auch, was man von diesen "Freunden" zu halten hat....

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@BiKo: Tatsächlich meldet sich.. keiner mehr.

Eine gute Ausrede für mich und andere sowie den Rest der Welt ist, dass ich kurz nach Diagnose umgezogen bin und deshalb schaffen die unglaublich beschäftigten Leute es halt nicht

So watt also, wie mein Onkel, englischverachtend, gerne plattdeutschte ;-)

Okay, und bevor ich hier wem Unrecht tue: Eine ist geblieben, nur leider sehr weit weg.. und vielleicht verstehen wir uns deshalb nach wie vor größtenteils so gut, weil sie mit ihrer Epilepsie Spass hat und ich mit meiner MS.. ich denke, da spielt viel mit, was Miles schreibt. Wir schnacken nicht laufend über krank, wir verstehen uns nur wesentlich besser.. und dürfen uns schräge Sprüche reinreichen.. und wir sind gerne ziemlich schräg, deshalb vermiss ich sie auch öfter mal :-)

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Guest lacrima

Ich kann leider nur bestätigen was SchnickSchnack schreibt, ich kenn auch das sich die meisten nicht mehr melden, nicht das ich sie noch anstecke...

Mir ist auch noch genau 1 Freund geblieben, der hat sich zwar auch erstmal etwas zurückgezogen, er mußte das wohl auch erstmal verarbeiten, aber jetzt sind wir genauso "zusammen" wie früher, eigentlich noch schlimmer, er ist jetzt Patenonkel von unserem Kurzen. Und mein Mann möchte flüchten wenn wir uns treffen.

Es ist schon traurig, viele wollen gar nicht wissen was MS ist und wie es einem geht, hauptsache nix damit zu tun haben. Und mit einem MS'ler nix zu tun haben. Aber sorry, ich werde noch etwas länger leben ;)

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Guest BiKo

@MILES

Wo hast Du denn die ganzen MSler kennen gelernt? Ich hoffe doch mal nicht, dass ganz Nürnberg nur aus MS-Kranken besteht ;)

Ich hab auch schon festgestellt, dass es sich mit "Mitkranken" leichter lebt. Da muss man nicht so viel erklären. Das mit der Fatigue checkt nämlich fasst keiner, auch wenn ichs schon tausend mal erklärt hab.

Und ich komm auch besser mit Leuten klar, die ich vor der Krankheit nur wenig oder gar nicht gekannt habe. Ich glaub das liegt daran, dass die sich nicht umstellen müssen. Die lernen einen gleich so kennen und akzeptieren das dann eher.

Dass "Freunde", die sich zurückziehen, keine wahren sind, ist auch klar. Wenn jemand sich nur mit Dir abgibt, wenns Dir gut geht.

Grüße zurück ins Frankenland aus dem Süden Bayerns!!!

BiKo

Edited by BiKo

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Stimmt, da merkt man erst was "wahre" Freunde sind und wie selten sie sind...

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Hallo BiKo!!

Bei Freunden/Bekannten habe ich eine ziemlich genaue Vorstellung: Qualität geht über Quantität!! Ich möchte also keine ganze Horde von angeblichen Freunden, auf die ich mich dann doch nicht verlassen kann, wenn es darauf ankommt. Vielmehr möchte ich zuverlässige und ehrliche Freunde. Für die nehme ich mir Zeit und sie sich für mich. Damit ist die Quantität von vorneherein eingeschränkt.

Wie kam diese Freundschaft mit anderen MS'lern zustande? Also eine Freundschaft mit einer Miterkrankten aus Würzburg (und ihrem Ehemann) entstand vor Jahren während einer Reha in Bad Windsheim. Wir treffen und ab und zu mal, telefonieren.

Eine sehr tolle Freundschaft mit einer Erkrankten in der Nähe von Peine entstand über dieses Forum. Wir mögen uns einfach und schreiben fast täglich SMS.

Dann ist da natürlich Schnickschnack aus Nürnberg hier aus dem Forum. Wir hatten zuerst Kontakt über das Forum, dann trafen wir uns bei einer MS-Veranstaltung in Nürnberg und da wir beide Tortenliebhaber sind, gehen wir ab und zu gemeinsam bevorzugt ins Café Neef zur "Kuchenschlacht"...

Und einen wirklich tollen Freund kenne ich auch hier aus dem Forum. Kommt aus der Pfalz, wenn ich bei meinen Schwiegereltern in der Nähe von Heidelberg bin treffen wir uns z.B. in Kaiserslautern. Letztes Jahr war er bei mir 4 Tage in Nürnberg zu Besuch, wir machte Nürnberg unsicher und nächste Woche bin ich von ihm ein paar Tage in die Pfalz eingeladen.

Eine weitere Freundschaft bahnt sich im Moment evtl mit eine jungen Erkrankten auch hier aus Nürnberg an, die ebenfalls hier im Forum ist.

Aus Oberfranken gibt es dann auch noch eine ganz Liebe. Wir trafen und letztes Jahr beim "Bayerntreff" in Landsberg, waren vor ein paar Wochen beim Bayerntreff in Augsburg, trafen uns schon in Nürnberg und Bamberg und definitiv wieder beim "Bayerntreff in Nürnberg", das ich organisiere. Vgl meinen Beitrag "Bayerntreff in Nürnberg" in der Rubrik "Sonstiges".

Du siehst - da kommen problemlos ein paar Freundschaften/Bekanntschaften zustande!

Interessant ist, daß ich noch einen ganz tollen Freund in Nürnberg habe, der keine MS hat. Dafür ist er internistisch erkrankt, kann - wie ich auch - nicht mehr arbeiten. Das schweißt irgendwie zusammen und wir haben einfach Verständnis füreinander. Also ich bin mit meinem (sicherlich nicht all zu großen) Freundes- und Bekanntenkreis sehr glücklich und ich denke, Du wirst auch tolle Leute finden, die zu Dir passen!!

GlG

MICHAEL

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Guest BiKo

Hallo Michael :)

Eigentlich hab ich schon genügend Freunde. Fragt sich nur, wie lange noch. Hab die Diagnose ja erst kurz. Am Anfang sind ja immer alle nett zu einem. Sind ja keine Unmenschen. Ob sie's allerdings mit mir durch die Höhen und Tiefen der MS schaffen, das wag ich mal zu bezweifeln.

Ich find das echt super, wie viele Du allein schon hier über das Forum kennengelernt hast. Schade, dass ich von dem Bayerntreff in Augsburg nichts wusste. Da wohne ich nämlich und wäre garantiert gekommen.

Zwei MSler kenne ich schon aus dem Bekanntenkreis. Und wir sind uns allein durch meine Diagnose jetzt auch schon näher gekommen, weil man sich einfach besser versteht. Außerdem haben die natürlich einen Vorsprung und können mir Tipps geben. Mal schaun, wie sich das weiter entwickelt.

Ich denke mal, alle Freundschaften sind ständig in Bewegung (das ist mein Trost, wenn einer wegfällt).

Danke für Deinen Beitrag und

GlG aus Augsburg von BiKo

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Hallo,

habe meine Freunde ziemlich schnell aussortiert und jetzt noch eine handvoll gute Freunde auf die ich mich verlassen kann.

In der Reha hat man mir geraten nur noch das zutun was mir gut tut.Und da habe ich jetzt auch nur noch Freunde die mir gut tun.Und ich denen(hoffe ich doch).

LG Ped

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Hallo BiKo!!

Da hast Du genau das geschrieben, was ich meine: Du kennst 2 MS'ler und alleine aufgrund der Diagnose seit ihr Euch näher gekommen, "weil man sich einfach besser versteht". Ped hat Recht: Freunde aussortieren und dann bleibt eine handvoll guter Freunde übrig, auf die man sich verlasse kann. Ich denke, das wird sich bei Dir mit den Freundschaften von selbst regeln: Einige verschwinden im Untergrund, einige melden sich noch bei Dir, weil sie meinen, das tun zu müssen, neue Freunde (MS'ler...?) kommen dazu. Das ist alles kein Grund zur Panik.

Noch kurz zum Bayerntreff: Echt schade, daß Du das Treffen in Augsburg nicht mitbekommen hast! Aber ich plane gerade ein weiteres Treffen für Ende September bzw. im Oktober. Und zwar in Nürnberg. Gehe im Forum einfach in die Rubrik "Sonstiges" rein. Da findest Du das Thema "Bayerntreff in Nürnberg". wenn Du Interesse hast mitzumachen, dann trage dort einfach Deinen Terminwunsch ein.

Ich fuhr nach Augsburg mit dem Zug. Ist kein Problem, Du würdest mit der Bahn gut nach Nürnberg kommen. Und noch schneller gehts mit dem Auto.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und schöne Pfingstfeiertage!

GlG

MICHAEL

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Guest BiKo

Hallo Michael!!

Ich denke auch, dass sich das mit meinen Freunden von allein regeln wird und ich warte einfach mal ab.

Macht ihr nicht mal irgendwann wieder einen Bayerntreff in Augsburg? Mit Reisen hab ichs nicht so. Aber ich werds mir überlegen. Was macht ihr denn da so? (Falls die Antwort in Deinem andren Beitrag im "Sonstigen" steht, vergiss es einfach. Werd ich jetzt dann gleich lesen...)

Dir auch ein schönes WE und schöne Feiertage!

GlG, BiKo

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Hi BiKo!

Ob wir wieder mal ein Bayerntreff in Augsburg machen, kann ich Dir net sagen. Das entscheiden wir ganz spontan. Wir wollten uns jetzt einfach mal in etwas nördlicheren Regionen treffen, da wir Franken letztes Jahr nach Landsberg und vor ein paar Wochen nach Augsburg fuhren.

Wir einigten uns daher in Augsburg auf Nürnberg als den Ort, wo der nächste "Bayerntreff" stattfinden soll und da ich eingeborener Nürnberger bin sagte ich , daß ich das natürlich organisieren werde.

Der "Bayerntreff" ist keine riesige Veranstaltung. Wir treffen uns Abends in einem Lokal, in dem einer von uns Plätze reserviert hat (so wie ich das im Juli für das Treffen im Herbst machen werde), essen, trinken und quatschen einfach für ein paar Stunden. Das macht einfach immer Spaß!! Die nicht zu weit entfernt wohnen fahren abends wieder heim, keeper und ich übernachteten in Landsberg bzw. Augsburg und reisten erst am nächsten Tag ab.

Es tut einfach gut, mit ein par anderen MS'lern zu reden. In Landsberg und Augsburg waren wir nur 6 Leute. Wenn ich mir anschaue, wie viele Interessenten sich jetzt schon für Nürnberg eingetragen haben, werden wir im Herbst deutlich mehr sein. Im Juli werde ich Euch nach Auswertung Euerer Terminvorschläge einen (oder evtl. auch zwei) Terminvorschläge machen, über die Ihr abstimmen könnt. Wenn dann fest steht, wie viele wir sind, kümmere ich mich um ein Lokal, das man sowohl von der Autobahn aus, aber auch per Zug, U-Bahn, Bus gut erreicht.

Ich würde mich freuen, wenn Du dabei sein könntest. Es würde Dir garantiert gefallen. Wir sind alle gaaaaanz lieb und seeeeeeeeehr nett!!

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Guest BiKo

Hallo Miles,

na, bei so ner netten Einladung kann man ja nur schwer "nein" sagen. Ich werds mir überlegen. Ist ja noch ein bisschen hin.

Erfunden hast den Bayerntreff also Du? Oder war das ne Gemeinschaftsidee?

Lg, BiKo

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@Biko..

Ebent, Augsburg -Nberg is doch nur nen Katzensprung.. Du wirst kommen, Du wirst kommen (Hypnotisier/ motivier). Wenn nix dazwischen kommt (neuer Job bis spät), werde ich auch dabei sein. Und dann bin ich doch nicht der einzige "Frischlig"!

Nebenbei, ich geb ja immer nicht gern mein Bild in ein Forum.. aber machmal isses doch ganz praktisch, denn man mailt sich öfter.. und denkt dann plötzlich: Nanu? HAt der nicht gestern im Vortrag vor mir gesessen?

Sehr lustig.. :-))

Schönes Wochenende!

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Guest BiKo

@SchnickSchnack

Ich werde kommen, ich werde kommen... Dein hypnotisieren hat schon voll geholfen!!!

Lg, BiKo

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Nein BiKo,

den Bayerntreff hab ich nicht erfunden. Letztes Jahr schrieb mich "Locke" hier aus dem Forum an und fragte mich, ob ich Lust auf ein Bayerntreffen hätte. Locke und ich kannten uns schon aus dem Forum. Wer genau das jetzt ins Leben gerufen hat, kann ich Dir nicht sagen. Jedenfalls kam ich so auf meinen ersten Bayerntreff nach Landsberg/Lech.

Es ist naheliegend, daß ich mich um das Treffen im Herbst in Nürnberg kümmere, da ich schon 2mal

beim Bayerntreff dabei war, ich Nürnberger bin und wir uns mit der Organisation ja abwechseln können. Muß ja nicht immer der/die Gleiche machen.

Freut mich, daß die Hypnose von SchnickSchnack bei Dir schon gewirkt hat! SchnickSchnack und ich trafen uns erst wieder am Donnerstag zu einem MS-Vortrag. Wir treffen uns öfters mal, von ihren hypnotischen Fähigkeiten hat sie mir aber noch nie erzählt...

Ich wünsche Dir schöne Pfingstfeiertage!!

LG

MICHAEL

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Guest BiKo

Na, dann danke an Dich UND Locke! Bin schon voll gespannt! Dir auch schöne Feiertage. Lg, BiKo

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Hi BiKo!!

Finde ich suuuuuuper, daß Du zum Bayerntreff im Herbst kommen willst!!

Eine Bitte hätte ich: Trage Dich bitte unter "Sonstiges" - "Bayerntreff in Nürnberg" als Interessentin ein. Wenn Du einen speziellen Terminwunsch hast, kannst Du den auch gleich dazu schreiben!

Im Juli sollten wir uns alle auf einen Termin einigen, so daß ich mich um ein geeignetes Lokal kümmern kann.

GlG

MICHAEL

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Guest BiKo

Hallo alle zusammen,

hab mal wieder ne ganz tolle Erfahrung zum Thema "MS Freunden mitteilen" gemacht.

Am Mittwoch hab ichs ner relativ guten Freundin endlich gesagt. Sie war, wie die meisten, erst mal geschockt. Dann hat sie zwei Stunden versucht, mich davon zu überzeugen, dass ich nicht MS habe. Ich müsste das alles erst noch mal neu untersuchen lassen, es könnte auch was anderes sein, die Ärzte könnten sich irren, blablabla (augenverdreh)

Ich war danach echt sooo fertig und genervt. Eigentlich sollten einen ja die Freunde aufbauen, aber bei den meisten klappt das gar nicht. Ich brauch meine Kraft, um mit der MS fertig zu werden und ich steck sie bestimmt nicht in diese wage Hoffnung, dass ich die Krankheit gar nicht hab...

Ist Euch sowas auch schon passiert? Was macht ihr in so nem Fall?

Lg, BiKo

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