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W E R ?

Am 30. Mai ist Welt-MS Tag!

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Am 30. Mai ist Welt-MS Tag!

Warum, brauchen wir auch noch so einen Tag und was will der Welt-MS Tag erreichen? – und was erreicht er wirklich??

Ich weiß es absolut nicht, denn für uns Betroffene gibt es doch 365 MS-Tage im Jahr!

Wird durch einen Tag wie diesen, die Öffentlichkeit sensibilisiert?

Lässt sich die breite Öffentlichkeit dadurch aufklären?

Wird Toleranz und Akzeptanz größer?

Haben wir dann das Gefühl, nicht alleine zu sein.

Werden für uns danach mehr Steine und Barrieren abgebaut?

Das Leben nach der Diagnose von MS ist nicht mehr dasselbe wie zuvor. Alle Betroffenen kennen auch ein „normales“ Leben und sind einer enormen Umstellung ausgesetzt.

Viele sind nicht unbedingt hilfebedürftig aber dennoch abhängig vom Verständnis ihrer Umwelt. Nicht allein zu sein um sich nicht schuldig zu fühlen.

Manches Mal stoßen wir auf Verständnis (oder Mitleid? Igitt!) der Außenstehenden:

Man bietet uns einen Platz im Bus an, wenn wir Glück haben!

Man lässt uns manchmal an der Kasse im Supermarkt vor?

Die Kassiererinnen helfen mit dem Einpacken der Sachen und Geld raussuchen.

Oft werden wir gefragt ob wir sonst irgendwie Hilfe brauchen.

Doch leider, leider, gibt es meist Situationen, in denen man sich einfach mehr Toleranz, mehr Verständnis und vor allem weniger Ellenbogen wünscht!

Generell gibt es wahnsinnig viele Leute, die nicht nur neugierig und besorgt einfach nur gucken, was da los ist? Sondern die richtig starren, abwertend reagieren oder angewidert einfach irgendwelche Mutmaßungen annehmen z. B. man sei betrunken bei einem unsicheren Gang, den wir ja oft haben (ich schätze sie denken so was) und sich dementsprechend verhalten.

Ich denke, es darf nicht nur ein einziger Tag sein, auf den wir uns konzentrieren. Muttertag ist ja auch was feines, aber ich respektierte und liebte meine Mutter jeden Tag!

Andererseits, kann so ein Tag vielleicht??? einen kleinen Teil dazu beitragen, dass unser aller Umfeld doch etwas angenehmer für uns MS-Erkrankte wird??

Habt Ihr eine Meinung dazu?

Edited by W E R ?

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Guest BiKo

Ich bin absolut Deiner Meinung. Ich denke, so ein Welt-MS-Tag ist auch eher für die anderen, nicht für uns Betroffene.

Wenn ich mich allerdings an die Zeit ohne Krankheit erinner, da hat mich so was auch nicht groß angesprochen. Obwohl ich einige Leute kannte, die auch MS haben. Irgendwie muss das anders aufgezogen werden, ansprechender. So ein Spot ist in zwei Sekunden vergessen.

Es gibt wirklich vieles, was der Aufklärung bedarf. Aber mit dem Welttag wird das, glaub ich, nichts. Allerdings wüsste ich da jetzt auch nicht, was man anders machen könnte. Vielleicht hat ja jemand ne Idee?

BiKo

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Guest flummy

Ich denke auch, dass der Welt MS-Tag eher ein Tag für die anderen ist. Ein Tag an dem sich die Ärzte, die Pharmaunternehmen und die ganzen MS-Verbände selbst feiern. Wir haben garnichts davon. Brauch ich auch nicht, ich muss meine Krankheit nicht jeden auf der Welt erklären.

Ich muss auch ganz ehrlich sagen, dass ich mich vor meiner Diagnose als gesunder Mensch NIE mit sowas beschäftigt habe. Wozu auch, was man selbst nicht hat interessiert einen auch nicht. MS ist eine Krankheit die man nicht mal eben so erklären kann -auch nicht mit nem Infostand oder so. Das ist viel zu komplex, die ganzen Fremdwörter- wer hat denn da Bock drauf?

Dieser MS-Werbespot ist ja auch ganz nett gemeint, aber versteht man den als Gesunder?

Ist doch mit dem Welt-AIDS-Tag dasselbe. Gibts da nicht so nen Promi Ball? Wo sind denn da die Kranken? Die Leute stylen sich da alle auf und beweyräuchern sich dann selbst.

Eigentlich echt traurig.

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Guest flummy

Hab an diesem Tag übrigens einen Termin fürs MRT- nach einem Jahr, Therapiewechsel und mehreren Schüben. Danach wird entschieden ob wie eskalieren -scheiß mir jetzt schon in die Hose.

Werde an diesem Tag also mal wieder richtig schön mit meiner Krankheit konfrontiert -mit allen Gedanken mit allen Auf`s und Ab`s

Das ist im wahrsten Sinne des Wortes ein MS-Day für mich!

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Guest BiKo

Hey Flummy ^^ Ich musste echt lachen bei Deinem Beitrag. Aber Du hast voll ins Schwarze getroffen!!! Das interessiert höchstens enge Freunde und Verwandte, halt Leute mit denen man dauernd zusammen ist. Aber ich sag ihnen auch vor allem deswegen was, weils MIR damit besser geht und ein paar Sachen leichter macht. Wie Du so schön schreibst: Bock haben die da wahrscheinlich auch nicht drauf. Dafür muss man schon sehr selbstlos sein...

Aber was soll man machen? Den Tag abschaffen?

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Guest BiKo

Na, toll! Dann hoff ich mal, dass er nich so schlimm wird für Dich. Und die Eskalationstherapie haben schon so viele überstanden... Ich weiss, ein super Trost.

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@Biko,

...Du schreibst: >>Aber was soll man machen? Den Tag abschaffen?<<

Ich frage, warum nicht?

Der Tag wurde ja erst 2009 "erfunden". Davor hat sich die Welt genauso gedreht und seit Einführung nimmt uns die Welt auch nicht mehr war als davor. Wir müssen nach wie vor für uns selbst kämpfen, da hilft auch dieser Tag nichts.

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Guest BiKo

Also ich hab ganz bestimmt nix dagegen. Aber dafür besonders engagieren werd ich mich auch nicht. Ob er bleibt oder nicht, macht für mich keinen Unterschied.

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Kriegen wir MS-Kranken an diesem Tag Blumen? Wie am Muttertag? Ist doch wenn es irgendwen interessiert, bestimmt von den Floristen erfunden worden, den Muttertag meine ich. Ich freue mich jeden Tag über meine Kinder, die sagen auch nicht nur am Muttertag, Mama hab Dich lieb! OK das Männe mt den Kindrn Frühstück macht ist ganz nett, könnten sie aber jeden Sonntag machen! Nee der Welt MS Tag haben bestimmt die Pharmriesen erfunden um noch ein paar Spenden einzusammeln, OK, Forschung ist teuer, aber unsr Medikament ist auch nicht beim Aldi zu Discountpreisen erhältlich. Und wenn Menschen an noch selteren Krankheiten leiden, forschen die auch nicht. Die Menschen müssen elendig leiden und krepieren. Nee der Spot ist ja ganz nett und das Lied von U2, das dazu läuft, auch nicht unbedingt doof, aber uns hilft das alles sicherlich rein gar nichts! Anstatt den Spot zu drehen, hätten sie das Geld lieber in die Verbesserung von Hilfsmitteln für uns stecken sollen, hätten einige von uns, die auf so was angewiesen sind, mehr von. Ich wusste vor der Diagnose auch nur, das MS Multiple Sklerose heißt und nicht mehr. Hat mich auch nie intressiert, hat mich oder jemanden, den ich kannte ja nicht betroffen! Ich denke, ich bin bei weitem kein Einzelfall! Gibt es eigentlich auch einen Welt Krebs Tag? Ich denke jeder von uns hatte einen in der Familie, der Krebs hatte oder kennt zumindest jemanden, der daran erkrankt und vielleicht gestorben ist. Aber MS ist doch nicht in jeder Familie aufgetreten, Gott sei Dank! Also müssen wir weiter die Ärmel hochkrempeln und Interessierten Aufklärung bieten, muss das an einem bestimmten Tag sein, oder darf ich das, wenn ich gefragt werde auch z. B. am 27.10.? Ich denke eine Demo von allen Betroffenen vor dem Kanzleramt würde mehr für Aufsehen sorgen, als dieser Spot, der innerhalb von Sekunden wieder vergessen ist. Nein, ich will nicht zur Demo aufrufen, war nur ein kleiner Denkanstoss, mehr nicht! Also kämpfen wir weiter im verborgenen mit den Kranken- und Rentenkassen!

Edited by sissitt

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Guest BiKo

Hallo Sissitt,

einen Welt-Krebs-Tag gibts auch. Der ist am 4. Februar. Ist mir aber genauso egal wie der MS-Tag. Obwohl Du schon recht hast: von Krebs sind mehr Leute betroffen. Aber das passt ja zu dem, was Du geschrieben hast. Kommt garantiert von der Pharmaindustrie. Weil sie an beiden Gruppen viel verdienen können.

Gut, vielleicht wars auch jemand anders mit guten Beweggründen. Bringt und leider trotzdem nichts.

Lg, BiKo

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Ihr wollt mehr Respekt, Toleranz, Einfühlungsvermögen? Ihr wollt das auch andere Menschen über MS nachdenken? Ihr wollt nicht allein gelassen werden? Einen ganzen Tag lang werden im Radio, TV und sonstigen Medien über MS Berichtet werden, ein Zeitpunkt an dem vielleicht der ein oder andere der bisher nicht mit MS in Berührung kommt aufmerksam wird, und genau diese Menschen sind es die wichtig sind das diese Krankheit ein Gehör findet. Und das findet sie nicht wenn man darüber schweigt oder irgendwelche Aktionen verteufelt.

Wieso sich nicht mal selbst engagieren? Etwas tun, aufmerksam machen?

Auch wenn Ihr denkt/sagt solche Tage sind für den A******. Ich behaupte sie bewirken dennoch etwas, wenn auch vielleicht oft nicht sichtbar oder im kleinen.

Also statt meckern vielleicht auch selbst mal eine Idee an solch einem Tag umsetzen um der Öffentlichkeit zu zeigen, "Hey ich habe MS, oder es gibt da diese Krankheit"...

my 5 Cent

lg coffee

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Guest BiKo

Hallo coffee,

was bringts, wenn Gesunde an so nem Tag mit der MS in Berührung kommen? Nach zwei Sekunden haben die das wieder vergessen. Überleg mal, ob Dich das interessiert hat vor der Krankheit.

Ich hab gar nichts dagegen, wenn den ganzen Tag Berichte kommen und sich Leute engagieren. Aber die Berichte bringen mir wenig. Sind entweder falsch oder oberflächlich und was neues kommt da nie.

Tut mir echt sorry, aber ich find den Day weiter relativ nutzlos...

Lg, BiKo

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Guest flummy

Also mit meckern hat das nichts zu tun. Habe da genug andere Sachen... Es ging um den Sinn dieser Veranstaltung, da ich absolut nicht das Bedürfnis habe in die Welt zu schreien: "Hey ich habe MS, das ist eine Autoimmunerkrankung!

Hört mir zu, beachtet diese Krankheit, lasst euch aufklären!"

Es wurde lediglich hinterfragt, wer den größeren Nutzen von so einer Veranstaltung hat, wir oder die Pharmaindustrie. Ich will diesen Tag doch nicht verteufeln und finde es toll, wenn Aktionen ins Leben gerufen werden die etwas bewirken. Aber was wollen wir dadurch erreichen? Mehr Forschung, mehr Toleranz, mehr Mitgefühl, Rollatoren für alle ;-) ??

Ich wär für einen MS-Vergessen-Tag. Ein Tag an dem wir unsere Krankheit vergessen können und uns kurz so fühlen wie vor der Diagnose. Ein Tag an dem alle Sorgen wie weggeblasen sind, alle Einschränkungen weg sind uns wir keine Medis nehmen müssen.... Das wär doch schön.... Ich weiß, jetzt kommt bestimmt: "Solche Tage haben wir doch!"

Wär trotzdem toll..

liebe Grüße

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Guest BiKo

Hallo Flummy,

so einen MS-Vergessen-Tag wäre echt super! Aber nicht nur einen, der im Kalender steht, sondern an dem man mal wirklich frei davon ist.

Lg, BiKo

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Wie wäre es mit 364 Tagen im Jahr MS-Vergessen-Tagen und einen MS-Tag im Jahr?

LG Bambus

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Ich will es so ausdrücken:

Ich möchte nur einen Tag tauschen ...

... und am Abend tausche ich wieder zurück, das versprehe ich!

Aber an diesem einen Tag suche ich mir eine ganz lange Treppe und laufe immer wieder rauf und runter und merke mir ganz genau, wie das geht!

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Hallo an alle,

ich engagiere mich seit ungefähr 18 Jahren in der DMSG. Habe seit 20 Jahren MS und bin seit dem 1. Welt-MS-Tag jedes Jahr mit einem Infostand in der Fußgängerzone vertreten. Wir haben die Krankheit bekannter gemacht und die Schwelle in die Selbsthilfegruppe zu gehen ist niedriger geworden. Wir haben dadurch auch schon viele Menschen Infos über die MS geben können - es ist Wahnsinn, wieviel Menschen jemanden mit MS kennen und wie unbekannt die Krankheit an sich ist.

Wir machen auch jedes Jahr ein Fühlfeld (verschwommenes Sehen, Schuhe binden mit Bauarbeiterhandschuhen, Knöpfe auf und zu knöpfen mit Handschuhen, mit Gewichtsmanschetten an Armen und Beinen laufen.....). Ich denke es muss jeder selber wissen, ob er sich da engagieren will.

Es geht sicherlich nicht drum, dass ich feiere weil ich MS habe. Ich hoffe auch nicht dass es überhaupt für irgendjemanden ein Feiertaq ist. Der hat den Tag dann falsch verstanden.

Gruß

Moni

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Guest BiKo

Hallo Moni!

Sei mir nicht böse, dass ich bei meiner Meinung zum MS-Tag bleibe. Trotzdem finde ich es toll, dass Du und andere sich für uns engagieren.

Deinen letzten Sätze find ich klasse! Also, wer den Tag feiert, dem ist wirklich nicht mehr zu helfen!

Lg, BiKo

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hallo,

ich habe heute noch nichts gemerkt von dem MS Tag.

Weder im TV noch im Radio was gehört.

LG Ped

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Guest BiKo

Bei Google News Gesundheit steht was. Das Übliche halt. Glaub kaum, dass das jemand besonders auffällt.

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Habe heute auch noch nichts mitbekommen.

Hab auf Arbeit gesagt: Heute ist Welt-MS-Tag!

Reaktion: Aha.

Euch allen einen schönen Abend noch und vergesst mal für paar Stündchen unsere Mitbewohnerin.

LG Bambus

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Hallo,

ich sage nur den tag bekommt keiner mit ausser WIR.

den TAG muss man LAUT AUSRUFEN damit er gehört wird von den menschen.

kurz gesagt,warum beteiligen sich an so ein tag nicht tv stationen und zeigen in berichten was zur ms?

warum macht keiner mit,nicht mal radiosendern vieleicht mit intervies.

das das einziege TRAURIGE an den tag wenn die die könnten nicht drauf aufmerksam machen.

denn an dem TAG läuft rein gar nichts im tv.

somit kann mann den tag unter S ablegen.S wie sche...

LG Powerbora

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Guest thomaspahl

Hallo Bambus,

guten abend, ich habe auch nicht wirklich darüber nachgedacht, dass heute ja "unser Tag" ist, ich glaube, wir haben uns schon damit abgefunden, wenn vllt. auch nicht eingelebt damit. Es sind ja in erster Linie auch unsere neuen Benutzer, denen unsere Aufmerksamkeit gelten sollte, also Herzlich Willkommen noch einmal im Forum allen, denen ich noch nicht Hallo...gesagt habe. Im TV war gar nichts zu sehen/hören darüber, oder habe ich da was versäumt?- Ich bin ja nicht der ausgewiesene Nachrichten- Junkie der Öff. Rechtl. Sender, da allesamt zu parteilastig sind und kaum neutral agieren. Und MS hat auch an "Schrecken" verloren, wenn es um Quoten im TV geht, es sei denn, man heißt Bohlen. Und somit teilen wir uns die Krankheit mit all den Sorgen und Nöten, die sie umgibt "Undercover" und spenden uns Trost und Hilfe auf unsere ganz eigene Art. Aber genau das macht diese Community so liebenswert...

Thomas Pahl

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Am 30. Mai W A R Welt-MS-Tag.

Weltweit sollte an diesem Tag MS in das Zentrum der Aufmerksamkeit gestellt werden und zur Solidarität mit den weltweit etwa 2,5 Millionen Multiple-Sklerose-Erkrankten aufgerufen werden.

Das Ziel des Welt MS Tages sollte doch sein, das öffentliche Bewusstsein für die Erkrankung Multiple Sklerose zu wecken, und über die Auswirkungen der MS zu informieren, gleichzeitig aufklären, Mut machen und Hemmschwellen abbauen und zumindest an diesem Tag im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit stehen.

Wo könnte das besser sein als über Presse, Rundfunk und TV. Nur, da kam NICHTS! Oder es muss dann wohl leider im Flüsterton gewesen sein.

Ich bezeichne das wieder mal als eine leider nicht genutzte Chance, über eine schlimme Krankheit zu informieren und aufzuklären!

Hoffen wir auf den Welt-MS-Tag am 29.05.2013??

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@ WER?

die hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt..... aber ich denke auch nächstes jahr wird nix werden....

letztes jahr war auch nix zu hören oder zu sehen.....

glg niknak

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