Welt MS Tag

[Powerbora]

Hallo,

hier die Gesichter der MS

Lg Powerbora

[Guest BiKo]

Danke fürs Reinstellen von diesem Film, Powerbora. Ich find ihn echt gut und bewegend, aber auch deprimierend. Er hat meinen Blick und meine Gedanken wieder auf das Negative gelenkt, dass ich grade so gut im Griff hatte (vielleicht hatte ich es auch verdrängt). Nein, also mich macht der Film absolut depri. Sorry... BiKo

[niknak]

biko,

mir ging es irgendwie ähnlich wie dir. ich hab den fuck ja nun seit 18jahren und ich habe schon echt fuck zeiten damit durch... aber irgendwie musste ich bei dem film denken: die armen schweine, das macht mich ja total traurig was die da haben.... (obwohl es mir in den meisten fällen keinen deut besser geht und trotzdem noch lachen kann)

hm- der film an sich ist gut, aber jeder empfindet zum glück anders.... denn ICH würde solche filme nicht ganz sooo ernst sondern ein wenig aufmunternder machen.....

jeder braucht doch was zum aufmuntern?! und genau das finde ICH da nicht. aber vielleicht sollte ich ihn mir noch mal ansehn.....

glg niknak

[Guest BiKo]

Bin froh, dass Du das auch so siehst, niknak. Wem soll denn das bitte helfen, sich den Film anzuschaun? Die Nichtbetroffenen werden sofort in ihrer Meinung MS=Rollstuhl bestätigt, und uns zieht der Film runter. Positiver wär mir auch lieber gewesen. Oder optimistischer. Ich schau ihn lieber nicht mehr an, sonst träum ich schlecht. GlG, BiKo

[niknak]

nein biko- SOOOO schlimm ist der film nicht, dass man nicht mehr schlafen kann....

ich meine eines fand ich ja sogar ganz nach meinem geschmack. als (ich glaube es war) thomas sagte: suizid? wie denn?

sorry, DA musste ich grinsen!! ich weiß, mein humor ist auch ne schutzfunktion, aber damit komme ICH UND mein UMFELD spitze klar......

also- alles wird gut, solange wir noch können :) :) :) niknak

[Bambus]

Ich habe mir das Video erstmal erst die ersten 5 Minuten angeschaut. Werde es morgen ganz anschauen.

Ich finde, es beschreibt die Verlaufsformen von uns vielen. Es muß ja nicht im Rollstuhl enden.

Wir wissen aber auch alle, was MS bedeutet und was uns erwarten kann NICHT muss.

Für jene, die erst die Diagnose bekommen haben ist es ein Schlag ins Genick, sicher.

Aber für alte Hasen, naja, ist leider so, wissen wir.

Der Film zeigt eben die wahre Seite von MS, verschönt nix.

Aber, ich hab ihn ja auch noch nicht zu Ende gesehen. Vielleicht seh ich ihn dann auch anders.

LG Bambus

[Guest BiKo]

Na gut, dann schlaf ich halt...

Bin eigentlich auch nicht sooo negativ drauf, aber irgendwie hat der Film was ausgelöst, was blödes. Ich hätt ihn NICHT anschauen sollen. Aber weiss mans vorher...

Jetzt geh ich zur Kuchengang und vergess den blöden Film schnell wieder :)

[Guest Turtle]

He, ich bin auch ein Gesicht der MS!

Ich bin Pfingstmontag 3 Stunden 20 Minuten gelatscht, gestern immerhin noch 2 Stunden, heute - ähm - 20 Minuten, aber es regnete ja auch. Ich kann mir meinen siedend heißen Espresso eingießen, ohne mich zu verbrühen, ich nehme Treppen zweistufig, ich könnte stundenlang Luftgitarre spielen (tue ich aber nicht, weil albern) und dazu meine Haare schütteln (wenn ich denn noch ein paar mehr auf dem Kopf hätte).

So da.

Im Übrigen, Pfingstmontag der Spaziergang: An der Isar sehe ich eine Gruppe thirtysomethings, die auf dem Fluss paddeln waren. Unter den Schlauchbooten und Paddeln entdecke ich einen Rolli. Daneben sitzt der Besitzer, während seine bildhübsche Freundin das Sitzkissen in eine Plastiktüte einpackt und glattstreicht - zweimal sogar, damit es nicht nass wird.

Ein Rollifahrer kann bei sowas mit und mit seinen Freunden quatschen und einfach dabei sein. Bei mir als Schwerhöriger wäre das komplizierter. Ich müsste auf dem Fluss meine Hörmaschine rausnehmen und wäre dann für die anderen nicht mehr ansprechbar, also praktisch "weg".

Beziehungen haben vor allem mit Kommunikation zu tun, weniger mit Mobilität.

- Bert

[Guest BiKo]

Hi Turtle!

Ich höre auch schlecht und hab ein Hörgerät (und bin erst 33). Und? Hab gestern in der Kuchengang ja schon ausführlich über meine Kanutour am Montag berichtet. Ich habs da nicht rausgenommen? Warum auch? So nen Spaß lass ich mir nicht nehmen!

Deine Geschichte bezüglich "Gesichter der MS" fand ich echt toll. So aufbauend. Ja, so kanns eben auch gehen.

Aber was Deinen letzten Satz angeht, bin ich absolut Deiner Meinung. Danke.

Lg, BiKo

[Guest thomaspahl]

Hey BiKo,

ich bin nun wirklich nicht der Sportliche unter den MSlern, aber immer wieder begeistert von den Aktivitäten, die trotz der Erkrankung von euch ausgehen. Und die KG hat mir jetzt gezeigt, dass immer noch "etwas geht...", bin sehr zufrieden mit mir selbst, dass ich ein paar Dinge hinbekomme, von denen ich vorher gar nicht ahnte, dass sie tatsächlich auch funktionieren. (Schulterklopf!):)

Anm.: Was mich allerdings in Rage bringt, ist, wenn die Pseudo- Normalos Berichte kommentieren, die behinderte Menschen bei extremen sportlichen Betätigungen zeigen. Da fallen dann schon solche Sätze wie: "Behindi, aber den Mount Everest erklimmen", sorry, aber Hauptsache ist doch, man hat Spaß dabei.:D:D:D

VlG, thopah

[Guest BiKo]

Morgen Thomas,

da geb ich Dir unbedingt recht. So was hasse ich auch. Hast Du den Film gesehen? Und, wie findest Du ihn?

Auch von mir ein Schulterklopfen an Dich. War schon begeistert von Deinem KG-Bericht gestern. Auf sowas hab ich nämlich überhaupt keinen Bock (obwohls natürlich notwendig ist, das was ich auch...).

Gehts Dir heute wieder besser?

Lg, BiKo

[Powerbora]

Hallo,

wollte dich nicht ängstigen BiKo.

aber empfinde ähnlich wie du,denn ich habe eh ständig die gedanken(die ich einfach nicht los bekomme)was kommt noch.und wenn ich sehe was noch kommen kann, macht das schon angst.

ist so ich habe ne irre angst irgendwann nicht selbständig sein zu können.

Lg Powerbora

[Guest thomaspahl]

Hallo BiKo, hey Powerbora,

schönen guten abend zusammen, ja es geht mir heute besser, es ist immer noch der gleiche Rhytmus, der mich treibt, etwas zu tun, obwohl ich eigentlich Ruhe brauche, aus diesem Grund gehe ich ja seit einem Jahr zur amb. Psycho.- Thera. bislang hat das auch wirklich etwas gebracht, nur kann ich nicht stillsitzen ohne den Körper zu fordern. Und da setzt die KG an. Ich kann den Körper durchaus noch fordern, aber es muss in Maßen und unter Anleitung geschehen. Ich tue das nicht um Anderen einen Gefallen zu tun und Top- Leistungen zu erbringen. Ich Lote mich selber aus, um meinen Alltag zu bewältigen.

Meine Betreuerin war heute bei mir und erkannte meine Fortschritte, aber ebenso auch die Defizite, die darin bestehen, dass ich mich unter Druck setze, sobald sich erste Erfolge zeigen und ich dann wieder versuche Gas zu geben. Ein Teufelskreis!- Immer noch geprägt von "Altlasten", berufsbedingt. Aus diesem Dilemma versuche ich in der stat. Therapie ab dem 11.05. auszubrechen und nur noch mein Leben zu gestalten...;)

thopah

Edited May 30, 2012 by thomaspahl

[Guest BiKo]

Hallo Powerbora,

der Film ist ja nicht Deine Schuld. Wahrscheinlich hätte ich ihn früher oder später sowieso gesehen. Und die Angst haben wir doch alle. Ich auch. Da möchte ich eher mal an die Verantwortlichen für diesen Film appellieren, sich überlegen, wie sowas auf Betroffene wirkt.

Lg, BiKo

[KarU]

@powerbora,

@BiKo,

hab den Film nur kurz angeguckt und wollte dann nicht weiter. Von wegen Gesichter. Da wurde jedesmal gleich das Defizit groß draufgepappt. Es ging doch gar nicht um die Menschen. Wenn die ganze Sache dann noch mehr Angst verbreitet als aufklärt, ist das nur noch Mist.

Ängste sind irrational, man kann sie nicht logisch erfassen oder bekämpfen. Aber was einmal kommt, weiß niemand. MS oder nicht.

Ich wünsche Euch, daß Ihr einen Weg findest, Euer Leben so gut wie möglich zu genießen. Jetzt...

Ganz liebe Grüße KarU

[Guest BiKo]

Danke, KarU. Eigentlich genieße ich mein Leben auch sehr. So ein Film reißt mich da nicht aus der Bahn. Zum Glück! Aber das geht ja nicht jedem so. Vielleicht ist grade jemand ein wenig angeschlagen, da will ich nicht wissen, wie's ihm danach geht. Und an einem schlechte Tag kann er mir auf jeden Fall sehr weh tun. Natürlich denk ich dabei in erster Linie an mich. Aber ich hab auch zwei Freunde mit MS. Für die will ich ja auch nur die beste Zukunft.

Und zum Aufklären eignet sich der Film auch nicht. Er vermittelt ein viel zu negatives Bild von der Krankheit. Würde ich das meinen gesunden Freunden zeigen, würden die mir gar nichts mehr zutrauen und jetzt schon anfangen, um mich zu trauern. Die heulen eh schon zuviel deswegen...

GlG, BiKo

[SchnickSchnack]

Hi Ihrs, hab mir bisher nur einen kleinen Teil angesehen..

denke mir im Endeffekt, das ist eben auch eins der vielzitierten Gesichter, Wichtig halte ich für mich.. ja, im Endeffekt nix für garantiert zu nehmen? Das ist ja grad das herausfordernde an unserer Krankheit: wie es weitergeht, wissen wir nie, fröhliche Ungewissheit. Und das ist wohl DIE Herausforderung: Die Ungewissheit.

An schlechten Tagen würd mich der Film wohl auch mal runterziehen.. an den anderen denk ich mir, so lange es geht, bleib ich wie ich bin.

Und ich war letztens auch von 500m Innenstadt schon völlig überfordert.. paar Wochen später hab ich schon wieder leichte Wanderungen auf alle gemacht und die letzten Wochen bin ich jeden Mittwoch begeistert zum Training gegangen. Unfit geworden, aber irgendwie so ein Eindruck: Machs so lange es geht :-)

Und, typisch Mädels? Ich hab mich tierisch gefreut, als ich mir letztens Sommersandalen mit leichtem Absatz ergatterte und gut drin laufen kann. Das wär nämlich im Februar null gegangen.. irgendwie ne beknackte Freude, oder? Aber sie freut mich so lange sie mich freuen kann.

So denk ich mir: Wissen, was kommen könnTE.. und genießen wie es ist.

Vielleicht ist es auch ein Glück, dass ich bisher so viele verschiedene Arten von Handicap im Umkreis kennnengelernt habe.. wo ich sehe, wie die Menschen ja doch weiter ihr Leben leben und Freude haben..

Für mich ist in der Hinsicht (und in einiger anderer auch) ein sinnvoller Leitspruch:

Ich wünsche dir den Mut, Dinge zu ändern, die du ändern kannst. Ich wünsche dir die Kraft, Dinge zu akzeptieren die du nicht ändern kannst. Und ich wünsche dir die Weisheit, beides voneinander zu unterscheiden.

Hmmmm...

[Guest BiKo]

Hi SchnickSchnack,

... und ich wünsche Dir, weiter Deine "beknackte" Freude zu behalten!!! Fand ich echt klasse, was Du geschrieben hast. Und nachvollziehen kann ichs auch. Hätte es nicht besser beschreiben können.

Lg, BiKo

[KarU]

Moin Schnickschnack,

freu Dich :D Schuhe mit Absätzen, auch kleinen, sind ne große Herausforderung. He, wir sind Mädels :D Warum sollen wir uns nicht chic fühlen dürfen?

Den Spruch finde ich auch klasse. Er bringt die ganze Sache so schön auf den Punkt.

GlG KarU

[KarU]

Moin BiKo,

dann ist ja gut. Ich versteh aber, was Du meinst. Deswegen habe ich den Film auch nicht zu Ende geguckt. Er ist einfach falsch angepackt.

Wie geht es Dir eigentlich nach Deiner Kanu-Tour? Kein Muskelkater?

GlG KarU

[Guest BiKo]

Danke fürs Nachfragen! Muskelkater ging, nur mein Rücken tut voll weh seitdem (hab zwei Bandscheibenvorfälle). Und es war natürlich wirklich ein bisschen zuviel... Egal, manchmal muss man halt auch so was mal machen :) Das was wert.

GlG, BiKo

[KarU]

Weißt Du, es werden so viele schöne Bilder von der Tour in Deinem Kopf bleiben, daß Du immer wieder was zum Anschauen hast :D

Hoffe, Dein Rücken erholt sich wieder!

GlG KarU