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Guest lacrima

Manchmal könnte ich weglaufen

23 posts in this topic

Guest lacrima

Manchmal weiß ich echt nicht weiter, ich weiß das mein Mann mich liebt, aber manchmal hat er einfach kein Verständnis, für gar nix. Dann ist seine Arbeit wichtiger als ich und der Kurze. Das ärgert mich so sehr, und mit ihm reden bringt nichts.

Wie geht ihr mit sowas um und kennt ihr das?

lg lacrima

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hey lacrima,

weglaufen möchte ich auch gaaanz oft. allerdings direkt vor der ms! nicht vor meinem mann!! der is nämlich extrem klasse. da hab ich mal einmal glück im leben gehabt! und genau das wünsche ich dir auch.

sprich bitte mal mit ihm darüber. vieles kann man sicherlich klären....

ich wünsche dir gute, verständnissvolle gespräche.

glg niknak

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Hallo lacrima,

weglaufen bringt nichts, Männer sind nun mal so! Hängt ein Stück weit vielleicht auch mit ihrem Unvermögen ab, uns zu helfen! Sie wollen ja nichts Böses, nur dass es denen die sie lieben gut geht. Hilflosigkeit ist nicht ihr Ding! Auch ich kann Dir nur raten, führt Gespräche, erklär ihm Deine Situation und zeig Verständnis dafür, dass er nicht weiß wie er Dir helfen soll. Sag es ihm ohne Vorwürfe zu machen! Sag z. B. ich kann schlecht laufen, kannst Du den Müll runter bringen? Oder der Kurze war anstrengend heute, kannst Du die Gute Nacht Geschichte vorlesen, ich fühl mich total platt. Zeig ihm einfach Hilfen auf, wie er Dir helfen kann. Du schreibst, Du weißt das er Dich liebt, dann sei nicht zickig und gib ihm Hilfetipps ohne die Oberlehrerin zu sein und den Zeigefinger zu heben, er will, aber er kann nicht! Liegt ein Stück weit vielleicht auch an unserer Gesellschaft, in der müssen Männer ja immer die Harten sein, damit sie nicht unter gehen. Du bist Deinem Mann mit Sicherheit nicht egal! Gib den Kurzen mal übers WE zu Oma und Opa und kümmer Dich mal nur mit ausgehen und schick essen gehen um Deinen Mann und in entspannter Atmosphäre lässt sich sicherlich ohne Vorwürfe zu machen auch mit ihm reden.

Und nun TOI TOI TOI!

LG

sissitt

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Hallo lacrima,

die Antwort von sissitt ist einfach toll, kann ich dir auch alles raten. Männer sind eben so. Sprich ihn direkt darauf an, wie er dich unterstützen oder dir helfen kann.

Ich wünsche dir viel Glück!

L.G. El.

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Hallo El,

herzlich willkommen bei uns im Forum.

Ganz liebe Grüße KarU

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Hallo Lacrima,

ich kann mich der Antwort von sissitt nur anschließen. Bei meinem Mann war es am Anfang genauso. Ich habe auch das Glück, dass ich zwei wunderbare Kinder habe, die auch sehr verständnissvoll sind und mich auch sehr unterstützen. Sie sind zwar erst 13 und 15, doch wir haben sie von anfang an mit der MS mit einbezogen.

Ich wünsche Dir alles gute und gute Gespräche mit deinem Mann.

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Hallo Lacrima!

Jetzt auch mal eine Aussage von einen männlichen MS`ler. Ähnlich haben sich die Vorschreiber schon ausgedrückt. Es läuft alles nur über die Sprache, allso reden. Bei mir arbeitet noch die Frau, allso umgekehrt wie bei Euch. Sie hat Verständnis für mich, das alles etwas gemächlicher geht.

Wenn sie von der Arbeit kommt, dann habe ich auch interesse daran, was hast Du heute alles in der Arbeit erlebt und alles gemacht. Dann erzählt sie mir auch davon. Genauso erzähle ich wen ich getroffen habe und was ich gesehen habe usw.

Jeder muss für den anderen interesse zeigen.

Wir sprechen auch jeden Abend darüber, was liegt für morgen an. Dann kann man schon abschätzen, das schaffe und das wird mir zuviel. Dann macht man sich eben gedanken, ob man etwas auf einen anderen Tag verschieben kann. Dann läuft alles reibungslos.

Der kurze kann sein Zimmer auch mal selber aufräumen und den Müll raus tragen. Dafür gibt es eben auch mal eine extra Kuschelschicht, wenn er noch kleiner ist.

Dann läuft das schon.

LG Longracer

Edited by Longracer

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Guest lacrima

Vielen Dank für eure antworten.

Aber reden bringt nix, ich habe das schon versucht. Auch vorsichtig und nich wie Frau Lehrerin.

Ich glaube er will einfach nicht zur Zeit.

Und mein Kleiner kann noch nich allein aufräumen und sich beschäftigen, der is 13 Monate ;)

und leider der Leidtragende an der Sache. Aber auch darüber brauchen wir nicht reden.

Es klappt einfach nicht.

Ich versuche das ganze nicht zu sehr an mich ran zu lassern, aber das ist äußerst schwierig.

lg

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Hallo lacrima,

ich noch mal. Das mit dem hinterher räumen kenn ich auch. Meine Lütte ist jetzt 33 Monate alt. Sie ist mir seit einem Jahr ungefähr aber schon ne Riesenhilfe! Wenn ich mich nicht bücken kann, dann hebt sie mir das was ich haben will auf, nimmt mich in den Arm und tröstet mich mit Küsschen und so. Ich hab im Augenblick leider noch Schmerzen, die wahrscheinlich Rheuma sind, erfahre ich aber erst nächste Woche. Daher merkt sie natürlich Mama hat Aua und bemuttert mich richtig. Ist total niedlich! Warte die Zeit mit Deinem Kleinen einfach ab, er ist noch zu klein, aber er kann jeden Tag mehr. Er wird mit Deiner Krankheit auch groß, wie meine, und Du wirst sehen, er wird Dir auch helfen wollen, musst das nur zulassen ohne ihn zu überfordern!

Wie lange weißt Du denn von Deiner MS? Ist die Diagnose noch ziemlich frisch, muss Dein Mann sich auch erstmal damit anfreunden! Oder Du hast seit der Geburt des Kurzen Einschränkungen, die Du vorher nicht hattest? Auch damit müsste er sich erst anfreunden! Vielleicht bist Du mit der Diagnose oder Einschränkungen auch selbst noch überfordert und deshalb ungerecht ohne es zu merken. Wir haben alle unsere Zeit gebraucht um damit klar zu kommen und es zu akzeptieren! Ich bin im Augenblick z. B. auch recht unleidlich, weil ich noch auf die Klärung meiner schmerzenden, heißen, roten Gelenke warte und wer hat darunter zu leiden? Mein Mann! Der will mir helfen, kann es aber nicht! Da ist jetzt ein Rheumatologe dran es zu klären. Ich kann Dich schon verstehen, und ich weiss, wie ich im Moment ticke, deshalb geh in Dich, vielleicht bist Du im Augenblick auch wie ich eine Zicke. So etwas können Männer gar nicht leiden! Wir im Grunde ja auch nicht. Oder wirst Du gern angezickt?

Bitte fühl Dich nicht auf den Schlips getreten. Ich möchte Dir nur helfen! Geh in einer ruhigen Stunde in Dich und denk über meine Worte nach.

Und nun Kopf hoch! Wird schon wieder! Wir lassen uns doch von unserer Megazicke, der MS, nicht unterkriegen! Wär doch gelacht! ;-)

LG

sissitt

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Hallo lacrima,

ich kann verstehen, wie wenig es einem gefällt, wenn man nicht das gewünschte Verständnis von seinem Partner engegengebracht bekommt. Oder nicht die Unterstützung, die man sich, gerade mit Kind, wünscht.

Bei mir ist es ähnlich, nur die Geschlechterrolle ist da anders.

Meine (endgütig bestätigte) Diagnose liegt erst wenige Wochen zurück. Aufgefallen ursprünglich bei einem MRT, weil ich links immer schlechter hören konnte. Sehr selten, aber deutlich als Beginn von MS.

Meine Frau kann sich nicht daran gewöhnen, dass ich links schlecht höre und reagiert zunehmend genervt, wenn ich nachfragen muss, was sie gesagt hat. Zudem war ihre erste Reaktion auf die Diagnose, dass es uns nun noch 120 Euro mehr im Jahr an Zuzahlungen kosten wird, weil ich Copaxone brauche. Was einem dabei selbst durch den Kopf geht kannst du dir sicher vorstellen.

Da ich schon Morbus Bechterew habe (eine unheilbare Rheumaerkrankung), hat diese Diagnose nun keine Begeisterung bei mir ausgelöst. Aber dann ständig darauf achten zu müssen, nicht zu viel zu jammern, oder Schwächen zu zeigen, ist echt unangenehm.

Wir haben schon einen 4-jährigen Sohn, erwarten unser zweites Kind. Da sind die "Leiden" einer Schwangerschaft grad wichtiger als die Zukunftsangst eines chronisch Kranken.

Ich bin noch sehr mobil, habe im Alltag kaum Einschränkungen. Wäre alles super, wenn da nicht die Infektanfälligkeit seit über 4 Jahren wäre. Und gerade da bekomme ich kein Verständnis von meiner Frau.

Jeder Mann und jede Frau kann sich glücklich schätzen, eine/n Partner/in an der Seite zu haben, welche/r Verständnis für die eigenen Leiden zeigen kann und ihn mit allem, was dazu gehört, unterstützt.

Und sei es nur, dass man abends mal eine halbe Stunde Ruhe gekommt nach 9h Arbeit und 2h Sport, bevor man das Kind dann ins Bett bringt.

Ich wünsche dir von Herzen, dass sich das bei dir bessert, denn solch ein Zustand ist echt nicht angenehm. Das Leben ist schon schwer genug, gerade mit einer solchen Diagnose. Da muss es durch das Umfeld nicht noch schlimmer werden.

LG Dee

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@Dee,

Kann Deine Frau nicht rechnen? Das Jahr hat 52 Wochen. 52 : 4 = 13. Also kommen mit Cop nun 130 Euro an Zuzahlung hinzu!

Ist nicht bös gemeint, aber ich verstehe, dass Dich das nervt!

Ich habe in der Beziehung Glück mit meinem Partner gehabt. Jede Frau denkt, sie ist was besonderes und jeder müsse sie in Watte packen, weil sie nen Braten in der Röhre hat. Hatte ich auch 3 mal. Auch Frauen können damit überfordert sein, wenn der geliebte Partner krank ist. Und bei Dir gibt es ja 2 Baustellen! Bei mir wahrscheinlich auch. Ich denke Deine Frau ist im Augenblick einfach zu nah am Wasser gebaut und möchte nicht als Heulsuse da stehen. Das Können auch Schutzbehauptungen sein, um die eigene Unsicherheit zu überspielen. Auch sie wird sich daran gewöhnen, dass Du auf dem einen Ohr schlecht hören kannst. Konnte meine Mutter bei meinem Vater auch, der vor 30 Jahren einen Hörsturz hatte. Bleib einfach weiter, wie Du bist. Gib Deiner Frau ein bisschen Zeit, auch sie wird sich daran, wie auch an die Diagnose, gewöhnen. Sie hat nun wahrscheinlich Angst vor der Zukunft. 2 Kinder und einen noch kränkeren Mann. In vielen Köpfen spukt ja immer noch herum dass MS Rollstuhl bedeutet. Klar kann das passieren muss es aber nicht. Wenn Deiner Frau das klar wird, dass es ja so nicht sein muss, dann wird es besser werden. Sie macht sich mit Sicherheit Sorgen um Eure Zukunft. Kann ich sogar verstehen, denn sie macht sich ja auch Sorgen um Euer ungeborenes Kind und um das schon Nervende ;-). Versuche sie besser auf zu klären, was MS tatsächlich bedeutet. Dann werden ihr vielleicht Ängste genommen und sie reagiert gelassener und weniger zickig.

Auch wir Frauen müssen manchmal noch über Bienchen und Blümchen aufgeklärt werden ;-).

LG

sissitt

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Hallo sissitt,

vielen Dank für deine lieben Worte. Ich versuche zwar schon, sie so weit wie möglich aufzuklären, aber so ganz durchdringen kann ich nicht zu ihr. Die meisten reagieren da voll automatisch auf die Rollstuhl-Theorie. Da kann man erklären, was man will, das wird nicht besser. Leider. Und dann immer die Argumente, von wegen MS würden doch "nur" Frauen kriegen und wie hätte ich das bekommen und so weiter. Das war mich Bechterew am Beginn ähnlich. Jetzt wissen wir auch, dass unser erstes Kind auch HLA B27 pos. getestet wurde. Meine Frau drehte da schon fast durch. Auch wenn es nur vielleicht ausbrechen kann. Den Vorwurf für meine Gene konnte ich da schon fast schreien hören. Und mit MS dann noch...naja, man kann erzählen, was man will, aber das kommt kaum an. Meine liebe Schwiegermutter ist eh immer eine Panikmacherin, da steht uns noch viel "Hilfreiches" bevor.

LG

Dee

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Guest BiKo

Hallo Dee,

erst mal vornweg: es tut mir echt wahnsinnig leid, wie das bei Dir mit der Familie läuft. Da kann man echt nur hoffen, dass es besser wird.

Mich würde mal interessieren, wie Deine Frau auf Aufklärung reagiert. Würde sie beispielsweise was über MS lesen? Information tut ja wirklich not bei ihr! Und was sagt sie zu dem Argument, dass Du auch nichts für Deine Gene kannst? Konntest sie Dir schließlich nicht aussuchen!

Lg, BiKo

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Hey Biko,

tja, das ist schon irgendwie lustig. Gelesen hat sie nichts! Ich habe zwar ne Menge vom Arzt mitbekommen, aber sie hat sich das nicht angesehen. Viel wichtiger ist ihr, was als Schlimmstes passieren kann. Du hättest sie mal erleben müssen, als ich ihr von der Post-Injektionsreaktion erzählte, also den Pseude-Infarkt. Ich hoffe, so eine Reaktion habe ich nie, sie wäre da sicher panischer als ich.

Naja, wenn ich ehrlich bin, habe ich Unterlagen nur überflogen. Habe mich hier und sonst im Internet informiert und meinen Arzt und die MS-"Nurse" gelöchert, bis ich keine Fragen mehr hatte.

Und das mit den Genen, naja, ich kann nichts für, wird sie dann zu meinem Vater gehen, weil ich es von ihm habe? Also das Bechterew. MS trat noch nicht auf, etwas neues muss ich ja in die Familie bringen. ;-)

LG

Dee

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Guest BiKo

O man! Da kann man nur hoffe, dass sie irgendwann umdenkt. Oder vielleicht hört sie auf jemand anders. Na, leider kann man den anderen schwer ändern.

Ich hoffe, es ändert sich was, oder Du kommst damit klar! Bis dahin wünsch ich Dir echt viel Durchhaltevermögen!!!

Lg, BiKo

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Danke dir, BiKo.

Naja, da werde ich wohl erstmal durch müssen. Meine Familie hat da zum Glück mehr Verständnis und mit meinen Eltern kann ich da ganz gut drüber sprechen, auch wenn es sie natürlich getroffen hat, dass ich MS habe.

Zum Glück habe ich eine beste Freundin (ja, auch ein Mann kann das haben ;) ). Mit der kann ich mich da viel drüber unterhalten und sie gibt mir sehr viel Kraft. Einen solchen stärkenden Halt im persönlichen Umfeld brauche ich teilweise sehr.

LG

Dee

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Hallo Dee,

ist schon echt schwer, was Du da durchmachen mußt.

Aber auch Deine Frau kann sich nicht sicher sein, ob sie eventuell mal MS oder gar noch "bessere" Sachen bekommen kann.

Und Deine Gene, Du hast es Dir nicht ausgesucht. Sie hat doch auch welche. Sollen das nur gute sein???

Außerdem ist MS NICHT vererbbar!!!

Ich hoffe und wünsche Euch, dass Euer Kleiner "nur" den HLAB27 hat und das war es dann. Das selbe natürlich auch für den zweiten Zwerg.

Alles Gute weiterhin und wenn es Dir danach ist, kotz Dich hier aus.

Hier versteht Dich jeder und hilft.

LG Bambus

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Hi Bambus,

danke für die warmen Worte. Und auch vielen Dank für die Möglichkeit, hier mal so richtig :mad: rauszulassen.

LG und bis demnächst

Dee

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Hallo Dee,

sollte Deine Frau oder jemand anderer mal wieder genervt oder unwirsch reagieren, gib folgendes zu bedenken:

Jeder sollte bedenken, dass n i c h t Behindert sein nicht selbstverständlich ist, es ist ein Geschenk. Es kann jedem einmal genommen werden!

Niemand sollte glauben, dass eine Behinderung nur andere betrifft und ihn nichts angehen würde. Ganz schnell und unerwartet und ohne Vorwarnung kann man morgen der Nächste sein, und die Welt wird für einen gerade noch Gesunden dann zusammenstürzen. Das sollte jeden doch nachdenklich stimmen!

Bei mir kam die MS 1986 auch über Nacht, von einem Freitag auf Samstag.

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Danke WER?, das werde ich mal als Argument nutzen.

LG

Dee

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Guest lacrima

Hallo,

ich kann leider nicht allzu oft on sein deswegen bin ich nur selten hier.

Ich bemühe mich wirklich mit ihm zu reden, und ich werde es auch weiterhin versuchen, aber er is da echt ne harte Nuss.

Also zickig bin ich, aber das war ich schon immer, er hat mich so kennen gelernt und geheiratet.

Meine Diagnose habe ich schon etwa 4 Jahre, es ging mir bisher gut nur halt jetzt nach der Schwangerschaft das ich paar Probleme hab die vorher nich da waren.

Wir werden wohl noch etwas an uns arbeiten müssen.

@Dee: Meine "beste Freundin" is ein Mann, so ungewöhnlich is das also nich ;)

lg

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Hallo lacrima, ich habe ähnliche Probleme mit meinem Mann. Er zeigt zwar manchmal wenig Verständnis, meint es aber nicht so. Trotzdem bin ich dann traurig. Für Außenstehende ist es aber auch oft schwierig, zu sehen wie es und grade geht. Beruflich ist er auch sehr angespannt und bräuchte auch mal eine Auszeit. Im Haushalt nimmt er mir einiges ab und heute geht bei mir laufen wieder ganz schlecht und er holt den Kleinen aus dem KIGA und geht dann mit ihm einkaufen. Aber Reden funktioniert bei ihm auch überhaupt nicht, da hat er keinen Nerv für. War bzw. ist für mich auch frusrtierend, wo ich doch mit vielen guten Tips und Ideen aus der Reha gekommen bin. Ich nerve weiter ...

lg sanne

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Hallo sanne04,

halt durch, die eigenen Partner sind meistens die schwersten Nüsse, sie man knacken muss. Solange es mir relativ gut geht hat meine Frau kein Problem mit alledem. Ich möchte aber ehrlich gesagt nicht wissen, was passieren würde, wenn ich beispielsweise durch einen Schub deutlich schlimmere Anzeichen bekäme. Ob sie sich damit arrangieren kann, den Kleinen von der Kita abzuholen oder einkaufen zu gehen? Naja, hoffe das Beste.

LG

Dee

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