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dtratschitt

Hallo an Alle!

13 posts in this topic

Mein Name ist Daniela, ich bin 36 Jahre alt, freie Journalistin und lebe seit 5 Jahren mit der Diagnose MS. Angefangen hat bei mir alles mit einem Tick im Auge und hätte ich nicht so einen guten Augenarzt, wüsste ich heute wahrscheinlich immer noch nicht was mit mir eigentlich los ist. Nicht das er MS diagnostiziert hätte, aber er hat wenigstens bemerkt, dass das Problem nicht von einem Augenarzt zu behandeln ist und mich weiter in die Uniklinik geschickt. Drei Tage später wahr die Sache klar, meine Adern voller Kortison und ich erstmal voll durch den Wind. In der gleich folgenden Reha hab ich dann erstmal einen Tag durchgeheult und dann beschlossen mich nicht von sowas Blödem unterkriegen zu lassen.

Bei meinem ersten Gespräch in meiner MS-Ambulanz habe ich gemeinsam mit der Ärztin beschlossen, dass die Basistherapie noch etwas warten kann. "Ich spritz mich doch nicht mein Leben lang, ohne zu wissen, ob es die Krankheit wirklich ernst meint!" (O-Ton) Jetzt, eine halbtaube rechte Hand und eine pelzige linke Gesichtshälfte später hab ich mit Copaxone angefangen. Ein Freund von mir nimmt Interferon und hatte schwer mit den Nebenwirkungen zu kämpfen, ich muss sagen, bis jetzt und - dass ist erst eine Woche - merk ich nix. Außer dass ich in den Oberschenkel spritzen wahrscheinlich lasse. Ich hab genug Bauch für vier Oberschenkel. Ich hoffe, dass ich Copaxone auch weiterhin sogut vertrage und ich hoffe, dass ich hier die ein oder andere Hilfe, mal ein nettes Wort oder interessanten Austausch finde. Bis bald! :)

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Guest BiKo

Hallo Daniela,

da kannst Du Dich freuen, genau das findest Du hier. Herzlich Willkommen!

Sind Deine Probleme mit der Hand und dem Gesicht denn jetzt besser? Da hast Du bestimmt auch Korti bekommen, oder?

Ich hoffe für Dich, dass Du das Cop weiter gut verträgst und wünsch Dir gute Besserung!

Lg, BiKo

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Hallo Daniela,

auch von mir ein herzliches Willkommen und hier bist Du sowas von richtig gelandet!

Wenn Du Fragen hast, dann raus damit. Bekommst immer eine Antwort.

LG Bambus

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Guest pia a.

Hallo Daniela,

ein herzliches Willkommen auch von mir, hier gibt es viele nette Leute mit denen du dich austauschen kannst.

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Hallo Daniela,

erst einmal eine herzliche Begrüßung von mir "altem Haus", welches seit 26 Jahren mit der MS rumstreitet, wer das Sagen hat.!

Du findest hier natürlich alle Hilfen, die wir geben können. Und natürlich auch oft ein nettes Wort.

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Guest Sandra70

Hallo Daniela,

ich begrüße dich auch recht herzlich hier bei uns. Sind alle superlieb hier und haben immer ne Antwort auf deine Fragen.

LG Sandra

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Hallo BiKo,

die Hand ist seit drei Jahren immer gleich taub. Ich bin damals drei Monate von einem Arzt zum Anderen, hab ein MRT und ein CT gemach, manuelle Therapie, ... Es konnte sich irgendwie keiner darauf einigen, dass es tatsächlich die MS ist. Und ich hab immer wieder gesagt, es kann doch aber nicht die MS sein, weil es einen Tag besser und einen Tag schlechter ist. Irgendwann hatte ich die Schnauze voll, vom ständigen Arztbesuch und hab mich damit abgefunden. Im gesicht haben plötzlich alle Gesagt, dass ist die MS. Die wollten mich gleich ins Krankenhaus einweisen. Aber ich bin selbstständig, wenn ich nicht da bin, liegt auch das Geschäft flach. Also wollte ich eine ambulante Kortison-Therapie. Aber da jemanden zu finden, der das macht :( Meine Neurologe hat schließlich gesagt er macht es, dann stimmten die Blutwerte nicht und dann hatte ich eine Erkältung. Der Schub ist inzwischen zwei Monate alt ... Trotzdem will ich das mit dem Kortison noch machen, wer weiß ob es nicht doch was hilft.

Und übrigens: Danke an alle für die freundliche Aufnahme und das herzliche Willkommen!!!

Edited by dtratschitt

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Auch von mir ein herzliches Willkommen!

Journalistin, auch gut, könnten wir eh gebrauchen, sollten wir mal eine Pressemiteilung an die Öffentlichkeit oder Regierung schreiben wollen, dann bist Du fürs Korrigieren zuständig, ist das ok? Ich kann dafür Französische Übersetzungen bieten ... ist das was? :D

Was denkt Ihr Anderen? Manchmal müsste doch unser Unmut gegenüber der allgemeinen Ignoranz, Dummheit usw. einfach raus gehen dürfen, oder unsere Rechte müssten auch mal klar proklammiert werden (letzeres bin ich nicht sicher ob Deutsch ... aber zu faul um nachzulesen ... sorry). Aber Spass beiseite ...

Ich kann es mit der Selbständigkeit nachvollziehen geht mir genau so. Niemals darf man krank sein, sonst wandert der Umsatz in den Keller ... und Verständis gegenüber der Fatigue hat eh niemand (also von den Normalos) ... hi hi.

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Herzlich willkommen! Ich würde die Kortison-Therapie auch noch machen. Bei mir hat sie auch lange Zeit nach einem Schub noch was gebracht. Ich mach das übrigens immer ambulant in meiner MS-Ambulanz.

lg sanne

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Hallo Daniela,

herzlich Willkommen hier im Forum und viel Spaß beim durchstöbern.

Bei Fragen geben wir unser bestes und versuchen mit Rat und Tat beizustehen.

LG Ped

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Huhu Daniela,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier fühl dich wie zu Hause.

gruß MissSnoopy

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Aber klar steh ich für Pressemeldungen parat. Aber ganz ehrlich, ich finde das es doch jede Menge rund um MS zu lesen gibt und bei uns in den Zeitungen steht häufig was dazu. Mag aber daran liegen, dass ein Großunternehmer in unserer Region eine Tochter mit MS hat und ständig etwas spendet. Das kommt dann in die Zeitung. Trotzdem, wer was hat, darf sich bei mir melden. Immerhin sitzen wir alle in einem Boot und wenn wir noch ein paar gesunde Arme zum Rudern finden, kann das nur gut sein ;)

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Hallo dtratschitt,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Toll dein Angebot - vieleicht gibt es ja mal eine Gelegenheit.

Dass mit der Selbstständigkeit kann ich sehr gut verstehen. Mein Mann ist Selbstständig, und zur Zeit meines ersten Schubs hebe ich auch noch in der Firma gearbeitet.Fiel dann aber für mindestens 6 Wochen aus. Mußte irgentwie weitergehen, aber mit herben finanziellen Verlusten.

Aus dieser Erfahrung heraus konnte ich Gott sei Dank noch in meinen alten Beruf zurückkehren (habe mich als Beamte beurlauben lassen) so dass ich jetzt finanziell abgesichert bin. Hilft auch Gott sei Dank Krankheitszeiten meines Mannes zu Überbrücken. Wenn der aber längere Zeit ausfallen würde, wüßte ich auch nicht wie es weiter geht.

Aber bei allen finanziellen Sorgen - vernachlässige bitte nicht deine Gesundheit. Ich glaube es ist enorm wichtig, Symtome möglichst umgehend zu behandeln, um möglichst wenig zurückzubehalten. Gesundheit geht vor, wenn dass auch leicht gesagt ist.

Wünsche dir viel Kraft, und lass dich möglichst schnell behandeln.

Alles Liebe

Bine

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