Wie würdet Ihr Euch entscheiden Reha/Studien-Therapie auf Empfehlung von ...

[Scrat1966]

Wahrscheinlich habe ich heute die einzige Gelegenheit an einer Reha/StudIen-Therapie durch eine Bekanntschaft (im Flugzeug geschlossen) im Ordinarius Klinik Göttingen teilzunehmen.

Das Gespräch mit einem Pharmazenten im Flugzeug, Anfang Mai dieses Jahres entstand unteranderem auf Grund vom aktuellen Stand in der Medizinforschung im Allgemeinen und auch im Zusammenhang mit der MS. Zu meiner damaligen „Klage“ ihm gegenüber, dass ich wahrscheinlich nie zu einer Therapie zugelassen werde, da bereits in einem Verdachtsmoment eines Schubes das behandelnde Krankenhaus alle meine seit Wochen, festgestellten Symptome als psychosomatisch abgetan hatte*. Der Pharmazent versprach darauf hin, Kontakte mit ihm bekannten Personen aufzunehmen und mir Bescheid zu geben.

Stand des damaligen Schädel-MRT‘s: über zehn aktive Herde (Dezember 2011 viele alte Herde und nur 1 aktiver Herd), momentanes sehr eingeschränktes Sehen und totale Unkonzentriertheit und die üblichen Sensibilitätsstörungen und Fatigue).

*Die damalige Empfehlung meines Arztes ans Krankenhaus, mir für eine Terminvereinbarung in einer MS-Klinik behilflich zu sein, ist nie Zustande gekommen.

Frage 1

Kennt jemand diese Klinik und ggf. Dr. Michael Brück?

Frage 2

Soll ich dieser Empfehlung nachgehen und einen Kontakt herstellen lassen?

Irgendwie habe ich einfach das Gefühl noch nicht „reif“ zu sein, zu wenig Probleme im Vergleich mit Vielen von Euch zu haben? Anderseits sagt mir meine betroffene MS-Freundin (unter Tysabri) „doch, mach es, gerade jetzt am Anfang, wo Du voller Fragen bist und vielleicht einfach noch nicht ins „Loch“ gefallen bist“.

Meine Zurückhaltung beruht auf Grund von:

- bislang wurde von meinem Neuro, den ich erst ein einziges Mal gesehen habe, keine

Therapie verschrieben.

- habe noch relativ wenige Symptome vorzuweisen, besonders aktuell nur leichte

Störungen wahrscheinlich durch die Wärme hervorgerufen

- keine Behinderungen

- bin auch nicht psychologisch gesehen (zumindest bin ich der Annahme) … na ja wenn

man davon absieht, dass bei persönlichen Konflikten mit meinem Mann, der mich

beruflich sehr schlaucht und fordert schon mal öfters in Tränen ausbreche und mal

den ganzen Krempel (ohne Laptop) ins „Eck schmeiss“.

Ich wäre Euch sehr dankbar für Eure Antworten und Meinungen, wie Ihr es angehen würdet.

Sorry für den Roman, musste aber sein, um die Situation zu verstehen

Silvie

[petra.annab]

Hallo Silvie,

der Aussage deiner Freundin kann ich zustimmen, vielleicht ist es deine Chance deine Fragen beantwortet zu bekommen,

auch ´ne Ablenkung zu deiner Arbeitssituation :rolleyes:

Wenn du dich noch nicht reif fühlst, das ist das eine, aber willst du darauf warten, bis so soviel oder sogar mehr Probleme als viele andere hier hast?

Leider kann ich dir gar nichts zu der Klinik oder Dr. Brück sagen, und was bedeutet Reha/Studien- Therapie genau?

Es kann eine gute Chance sein, du kannst ja des für dich wichtige mitnehmen;)

Ich wünsche dir, die für dich richtige Entscheidung und noch Beiträge aus dem Forum, die dir bezügl. Klinik + Arzt weiterhelfen können

Petra

[Scrat1966]

Guten Morgen Petra,

Vielen Dank für Deine Antwort. Also Du siehst es so, dass auch ein relativ frischer Patient dieses Recht hat oder es von Vorteil wäre an einer vorweg mal ganz normalen Reha oder einer Studientherapie* teilzunehmen.

*Der Pharmazeut meinte nur dass er eben empfehlen könnte an einer Studie teilzunehmen, da wäre ich unter ständiger Beobachtung, da würden eben nicht nur Placebos gegeben wie es anscheinend vorkommen soll ... war da schon ein wenig schockiert darüber zu erfahren, dass gewisse Kliniken "rumpröbeln" .. aber vielleicht habe ich das falsch verstanden.

Ich weiss nun eigentlich nicht was er mit dem Professor vor Ort ausgemacht hatte ... ???

Mir geht es nur mal drum ob Ihr es auch so sieht, dass ich auch im Anfangsstadium zur Reha soll? Aber meine Fragen sind, werde ich mich da nicht langweilen, mir "mies" vorkommen im Vergleich zu anderen, es als unnötig empfinden ....etc. etc.??

Also wäre froh weitere Inputs, Meinung pro oder contra zu erhalten, um meine Entscheidung besser treffen zu können. Danke Dir Petra und allen anderen auch ...

Silvie

[Guest evakre24]

Liebe Silvie, das war ein Zeichen, dass du dem Typen begegnet bist. Ich taumle nunmehr seit über 14 Jahren mit MS durchs Ländle, aber dein Symptombericht könnte der meinige sein und dass es mir nach so langer Zeit noch so gutgeht und ich keine "sichtbaren" Symptome hab, schreib ich nicht zuletzt der Tatsache zu, dass bei mir von Anfang an therapiert wurde, erst mit Avonex, dann, als sich das MRT verschlimmerte, mit Rebif. (oje, das ist jetzt aber ein Schachtelsatz geworden, GSD musst i den net uf franz. schreibe).

Psychologisch gesehen hilft mir das Wissen, dass ich alle Möglichkeiten, die MS in Schach zu halten, ausschöpfe, natürlich auch sehr. Deshalb neige ich dazu, dir ZU zu raten, denn alles, was mal kaputt ist, bleibt auch hi... Aber vielleicht kannst du so die eine oder andere Verschlechterung verhindern.

Gutes Abwägen und VlG Eva

[mscsvds]

Hallo scat,

ich nehme seit fast 4 Jahren an einer Tablettenstudie der UK Eppendorf teil. Ich habe zu dem Zeitpunkt sehr lange über diese Entscheidung nachgedacht. Bis zu dem Zeitpunkt habe ich noch keinerlei andere Medikamente genommen. Ich nehme jetzt Tabletten, die Fumarsäure enthalten. Es ist eigentlich ein Medikament gegen Schubenflächte und schon seit mehr als 10 Jahren auf dem Makt. Jetzt hat man fedtgestellt, das es auch gegen MS hilft. Die ersten 2 Jahre war es eine Doppelblindstudie. Diese ist gesetzlich vorgeschrieben. das heißt es gab 3 Gruppen. eine Placebo Gruppe und zwei Gruppen mit dem Medikament mit verschiedenen Dosen. Jetzt gibt es nur noch 2 Gruppen. Die Placebo Gruppe ist weggefallen. Seit dem ich diese Tabletten nehme habe ich keinen Schub mehr gehabt. Das Medikament soll anfang des Jahres zugelassen werden. Ich finde solche Studien sehr gut und wichtig. Man bekommt Medikamente, die auf dem neusten Stand der Wissenschaft sind.

Ich hoffe, wenn du dich für die Studie entscheiden solltest, dass es dir damit genauso gut geht, wie mir.

Mach dir die Entscheidung trotzdem nicht zu leicht.

Svenja

[sanne04]

Wenn du dich bei deinem Neurologen nicht gut aufgehoben fühlst, und das entnehme ich deinen Worten, solltest du dir auf jeden fall einen anderen Arzt/MS-Klinik suchen, egal ob studie oder nicht.

Weißt du um was es in der Studie geht? Es gibt viele verschiedene Arten von Studien, auch sehr viele die nichts mit Medikamenten zu tun haben. Ich habe in meiner MS-ambulanz an 2 Studien teilgenommen, bei der einen ging es um den Einfluß von Stress und Stresshormonen und bei der anderen um die Zufriedenheit mit meinem Medikament.

Bei Studien gibt es auch immer sehr enge Kriterien für die Auswahl der Probanden. Dann ist auch immer ein Faktor die zeitliche Verfügbarkeit, da bei manchen Studien lange Zeiten vor ort notwendig sind.

An deiner Stelle würde ich mir das Ganze mal anhören und dann überlegen und auf jeden Fall einen neuen Arzt/MS-Ambulanz suchen.

lg sanne

[schnelle reni]

Hallo Scat

ich kann dich verstehen und das auf der ganzen lienie. Verunsicherung hin oder her, richtig wie lange willst du warten!?

ich habe eine lange odysse hinter mir. lange stemppelten mich die Ärzte als simuland ab, bis ich irgendwie auf dem richtigen weg war, das dauerte Jahre. an deiner Stelle würde ich mir die Studieninfos anhören und dann entscheiden ob das für dich passt! Wenn du eine Reha bekommen kannst nimm sie!!!!!!!!!! leider habe ich auch eine nicht so tolle Ärztin! Reha die bekommen sie so wie so nicht, max. alle 4 Jahre!!! Dabei merke ich, das mir alle 2Jahre echt gut tun würde, dann hätte sich wohl meine Wegstrecke nicht so krass verkürzt (1km zur Arbeit=30min. Fußweg, Früher brauchte ich 10min.). Dann hatte ich jetzt wieder Schübe, weil mein Leben ziemlich stressig ist. So hat sich mein Algemeinbefinden sehr verschlechtert. Nicht gut für's eigene Ego ( ich bin Perfektionist! ). Naja oft muss ich jetzt Abstriche machen, das fällt schwer. Neue Ärztin/ arzt suchen ist oft leichter gesagt als getan. Die ist schon meine dritte -1.sofort Therapie ohne Aufklärung, auch auf Nachfrage nicht; 2. ständige MRT's keine Basistherapie, lehnte sie ab, dafür Physio und Ergo; 3. alles was nötig kein bischen mehr, max. 1x pro w.Physio das war's, Reha 'ne sie doch nicht, und Gangstrecke verkürzt, sie doch nicht. So welches Tor nehmen sie jetzt?? Da ich dann durch Zufall mal an einer Studie ( zwei Grüne-Tee Studien) teilgenommen habe, schrillten die Arlarmglocken dann bei meinem Studienarzt. Der ist wirklich toll meine Reha vor 3Jahren boxte er durch. Jetzt habe ich enen Termin in einer naturheilkundlichen Klinik ( am kleinen Wannsee ) noch bin ich nicht so überzeugt, aber er meint das ist gut für mich. Und dank ihm und Professor Paul bekomme ich jetzt seid drei Wochen fampyra und das hat wirklich angeschlagen. Meine Gehstrecke ist schon wieder fast da wo sie früher war, mein Gleichgewicht ist besser und ich schaffe wieder mehr. scheinbar beeinflußt das auch die fatiqe zu positiven bei mir. ich habe mir diese Entscheidung nicht so leicht gemacht da ich kein Tabletenjunky bin. eher die Kräuterhexe. Also höre einfach in dich rein und manchmal muß man über seinen Schatten springen ( ich bin noch nicht so weit!! ) das kommt immer wieder mal. Was hat mal mein Studienarzt gesagt: Jetzt geht es ihnen noch ganz gut, welche Entscheidung sie auch treffen ob Cop, ein anderes Basesmedi oder gar keins, wenn sie nichtin den nächsten 2Jahren im Rolli landen wollen tun sie etwas. Egal wie sie sich entscheiden, nur sie können am besten wissen was ihnen gut tut. Arztwechwel denke ich wäre gut und höre dir an um was es in der Studie geht, dann kannst du immer noch entscheiden ob ja oder nein.

Viel Glück, jetzt wieder etwas schnelle Reni

[schnelle reni]

Hallo Svenja, wie geht es dir mit der Fumarsäure? Würde mich wirklich interessieren, ich würde gerne das tägliche Spritzen endlich sein lassen wollen. Eine Antwort wäre toll.

Danke und viele Grüße Reni

[werneci]

Hallo Silvia und die anderen,

aus meiner Erfahrung kann ich Euch nur raten, dass wenn es Euch nicht gut geht, sucht Euch ein Krankenhaus, in dem es möglichst eine gute MS-Sprechstunde bzw. eine neurologische Station gibt. Niedergelassene Ärzte, auch wenn es Neurologen sind, können nie wirklich die Untersuchungen leisten, die Ihr notfalls braucht. Schaut mal im Forum auf den Marktplatz in den Artikel verschiedene Therapiemöglichkeiten... vielleicht hilft Euch das ja...

So eine Studie, ist zwar auf eine Art und Weise hilfreich, aber auf der anderen Seite werden diese mit noch nicht zugelassenen Medikamenten, Wirkstoffen etc. durchgeführt. Das heißt auf gut Deutsch, Ihr seid Probanden, an denen die Wirksamkeit oder Unwirksamkeit ausgetestet wird.

Diese Studien ersetzen aber auf KEINEN FALL eine MS-Therapie im eigentlichen Sinne. Denn diese funktioniert meiner Meinung nach nur mit zugelassenen Medikamenten. Ich habe bereits in einem früheren Beitrag geschrieben, dass ich auch über eine längere Zeit mit erst leichteren Symptomen (Schwindel + ab und zu Sehstörungen) zu meinem Hausarzt gelaufen bin. Der hatte jedoch nichts anderes zu tun, als seine Behandlungen abzukassieren und mich immer wieder hinzuhalten... Nach und nach hatte ich immer mehr ein schlechtes Gewissen zu ihm zu gehen mit meinen "paar Problemchen", weil es gibt ja so viele andere Leute, denen es ja schlechter geht als mir.

Lasst Euch nichts einreden, denn Ärzte sind auch nur Menschen und können sich irren. Es ist wirklich oftmals besser eine zweite, dritte oder vierte Meinung einzuholen. Ihr kennt Euch und Euren Körper am besten und könnt auch einschätzen, wenn es Euch nicht gut geht. Das soll nicht heißen, bei jedem kleinen Wehwehchen zum Arzt gehen zu müssen. Aber wo ist die Grenze? Was ist hinnehmbar und war ist nicht mehr zu ertragen? Achtet gut auf Euch und Euren Körper und Ihr werdet es lernen... Wenn Ihr unsicher seid und Fragen habt, kommt immer wieder auf dieses Forum und stellt Eure Fragen!!! Es gibt keine dummen Fragen, nur dumme Antworten...

Liebe Grüße, Cindy

[sanne04]

Hallo cindy, deshalb bin ich auch froh jetzt in einer MS-Ambulanz behandelt zu werden. Dort kümmern sich die Ärzte nur um MS-Patienten und sind auf dem laufenden was neue Therapien etc. angeht. Meine Diagnose habe ich auch erst bekommen, nachdem ich mehrere Jahre bei verschiedenen Ärzten war und wissen wollte, was ich habe. Den letzten Neuro habe ich dann verlassen, weil er ständig nur MRTs veranlasst hat und die Schübe so verschleppt wurden. In der MS -Ambulanz gibts wenig MRTs schon gleich gar nicht regelmäßig und Cotison, wenn ich es brauche und es mir gut tut.

lg sanne

[Bine66]

Hallo Scart,

ich kann dich sehr gut verstehen. Auch ich habe wenig Einschränkungen und denke oft dass ich im Vergleich zu anderen ja gar nichts habe.

Mein Neurologe (Ich hatte dass große Glück bei meinem ersten Schub in eine MS-Klinik eingeliefert worden zu sein) der auch sehr aktiv in der DSMG ist, ist ein großer Verfechter der Absicht, dass Therapie möglichst früh einsetzen sollte. Dass der Grad der späteren Beeinträchtigungen davon abhängt wie früh mit einer Therapie begonnen wurde, und wie konsequent schon an kleinsten Syntomen gearbeitet wird.

Also ich würde auf jeden Fall mit einer Therapie beginnen (in welcher Form auch immer). Ob ich allerdings an einer Studie teilnehmen würde, hängt sehr stark vom Einzellfall ab.

Auch mich überkommen oft die Gedanken ob es gerechtfertigt ist, soviel Geld für die Basistherapie auszugeben, wo es mir doch noch so gut geht. Aber diese Gedanken schiebe ich dann auf Seite - mir soll es ja noch recht lange gut gehen.

Alles Liebe für dich - aber leider mußt du die Entscheidung für dich treffen, das inzige was für mich fest steht, ich überlasse mich nicht kampflos der MS.

Sabine

[mscsvds]

Hallo Reni,

mir geht es mit der Fumarsäure super. Seit dem ich die Tabletten nehme habe ich keinen Schub mehr bekommen. Die einzige Nebenwirkung ist ein Flash. Den ich auch nicht bei jeder einnahme bekomme und auch nur am Anfang der Tabletten einnahme. Bei diesem Flash werde ich am ganzen Körper ganz rot und es fühlt sich an, wie bei einem Sonnenbrand. Nach einer halben Stunde ist allles vorbei. Andere Nebenwirkungen habe ich nicht.

lg Svenja

[Scrat1966]

Hallo Ihr Lieben,

Alle habt Ihr mir interessante Meinungen geschickt und mich auch überzeugt und ich möchte mich dafür bedanken.

Heute morgen hat mich dann noch der Bekannte Pharmzent angerufen, um zu erfahren ob er den Kontakt herstellen soll oder nicht. Ich fragte ihn nochmals um was genau es sich in dieser Teststudie denn handle. Er meinte er habe nur kurz mit der zuständigen Person gesprochen und meinte es sei wahrscheinlich Fumarsäure, es ging aber um mehrere Versuche, daher ist er nicht ganz sicher. Meinerseits weiss ich nun natürlich nicht, ob für mich diese Tests noch in Betracht kommen ... denn ich spritze jetzt seit 2 Wochen Avonex? Auch er hat mir geraten unbedingt mitzumachen, dies sei eine einmalige Gelegenheit mit bester medizinischer Versorgung. Ich sage zu .... mehr dann später, wenn ich mehr weiss.

Sorry für meine kurze Antwort, aber momentan bin ich einwenig down ...

[Dee8385]

Hey Silvie,

gut, dass du zusagst. Und wenn du dann doch "ausgemustert" wirst, dann hast du es zumindest probiert. Wäre doch klasse, wenn du endlich das optimalste Mittel für dich finden könntest.

Warum warst/bist du denn down?

[Scrat1966]

Dee, nichts Schlimmes, aber bin seit Monaten extrem müde, ohne Grund. Vorher kam ich immer mit sehr wenig Schlaf aus, konnte morgen fit wie ein Turnschuh aufstehen ....

Bin total unkonzentriert und nicht fähig mir was zu merken ... komisch! Habe deshalb eine Ausbildung zur Finanzbuchhalterin abgebrochen ... sch ... Habe zum Glück diese Ausbildung einfach aus Spass oder besser gesagt Ausgleich gestartet (habe früher in der Schweiz bereits unteranderem in diesem Bereich gearbeitet).

Am Abend die Buchungsätze (beinahe Wiederholung denn in der Schweiz ähnlich) gelernt, aber am nächsten Tag weg .... Daher, "down" umfasst eigentlich die drei Probleme und es ergeben sich so Momente im Tag wo ich kaum in der Lage bin mehr als 2-3 Stunden am Läppi zu sitzen. Vorher 10-12 Stunden beinahe ununterbrochen ... ist wahrscheinlich ein Wink mit dem Zaunpfahl, etwas "leiser" zu treten ...psst .... hi hi

[Dee8385]

jep, oder eben, wie man es hier sagt, etwas kürzer treten *was abschneid*

naja, drück mir bitte die daumen, dass ich länger durchhalte. noch kann ich arbeiten ohne unterlass und auch 8-10 stunden durchhalten. wie lange das so sein wird weiß nur der liebe herr im himmel.

bin morgens meistens wie gerädert. komme nicht hoch und das wirkt sich natürlich auf den ganzen tag aus.

werde mir angewöhnen, jeden mittag powernapping machen. gestern zur probe unbequem 15 minuten die augen geschlossen, war echt gut. heute mein nackenhörnchen mit zur arbeit gebracht, es wird also bequemer.