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KlaraBln

Sehnerventzündung (CIS)

28 posts in this topic

Hallo,

ich bin neu hier.

Wahrscheinlich habt Ihr schon oft das Thema Sehnerventzündung gehabt.

Ich muss aber trotzdem schreiben und nach Euren Erfahrungswerten fragen.

Nachdem ich im Mai 12 eine SNE diagnostiziert bekommen habe, hatte ich eine

Stoßtherapie mit Kortison über drei Tage. Diese hilf mir nur bedingt, die Symptome

waren nie wirklich weg, so dass ich zwei Tage später zum Augenarzt ging, dieser mir wieder eine Überweisung ins KRKHS gegeben hat, diese dort mich natürlich auch prompt

für fünf Tage dabehalten haben. Wieder Kortison 5 Tage unter Hinweis des Arztes, dass

so etwas in kurzer Zeit zwar eigentlich nicht gemacht wird, bei mir aber eine Ausnahme stattfindet. Naja. Diesmal half es ganz gut. Dachte ich. Ich wurde entlassen und drei Tage später machte sich ein Druckgefühl hinter dem Auge, im Stirn und Schläfenbereit bemerkbar, welche ab und an die pulsierende Kopfschmerzen umwandeln. Seiterh lebe ich damit und weiß eigentlich gar nicht, was ich tun kann/soll. Mein Arzt sagte, ich solle geduldig sein und bitte nicht gleich zum Hausarzt gehen, da alles seine Zeit bräuchte. So war ich seit dem KRKHS Aufenthalt nicht mehr beim Arzt.

Aber wwie geht es denn jetzt weiter? Was muss ich tun?

Soll ich einen Augenarzt zwecks Kontrolle aufsuchen, einen Neurologen?

Gibt es Medikamente ? wie ist der Verlauf des Heilungsprozesses? Wie macht es sich bemerkbar, dass die SNE am abheilen ist?

ich weiß überhaupt nicht wie es weiter geht.

Bitte helft mir, mit Euren Erfahrungen..

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Hallo, ich kann dir leider nur bedingt weiterhelfen, da ich noch nie eine SNE hatte. Getestet wurde bei mir aber immer beim Neuro und nie beim Augenarzt. Bist du bei einem Neurologen in fester Behandlung? wenn ja, dann würde ich das mit ihm besprechen.

Und nicht den Mut verlieren. Bei mir hat es nach dem ersten Schub ca. 1,5 Jahre gedauert (ohne Kortison) bis sich fast alles wieder normalisiert hat.

lg sanne

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Hallo Klara,

erstmal herzlich willkommen.

Bekommst Du eine Basistherapie, sprich, spritzt Du Dich???

Geduld ist leider bei MS mehr als gefragt.

Müssen wir alle durch.

LG Bambus

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Guest Goslarmalen

Hallo Klara,

gehe bitte zum Neurologen. Dort kann eine VEP Untersuchung ( Schachbrett ) durchgeführt werden, um festzustellen wie weit der Sehnerv angegriffen ist.

Ich hatte selbst im Februar einen Schub in Verbindung mit einer Sehnerventzündung. Ich war auf dem linken Auge blind und habe über 5 Tage eine Kortisonstosstherapie bekommen. In der anschließenden Reha bekam ich über 5 Wochen ausschleichend Kortison in Tablettenform. Man muss wirklich ganz viel Geduld aufbringen. Ich hatte Glück und mein Sehvermögen war nach 8 Wochen wieder vollständig wieder hergestellt.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Beschwerden bald besser werden.

LG

Goslarmalen

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Hallo Klara,

Ich hatte im Mai 11 eine Sehnerventz.Nach 4-6 Wo.war die Sehkraft wieder voll hergestellt.Es gab und gibt aber auch heute noch immer mal wieder Probleme mit den Augen.

Ich habe alle drei Monate einen Kontrolltermin bei meinem Neurologen.Der ist auf MS spezialisiert.Hast du denn keine regelm.Kontrolltermine zur Verlaufskontrolle?!

Hab Geduld

:kopfhoch:

Saga

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Guest Turtle

Eine Sehnerventzündung macht zwar sehr nervös, heilt aber in der Regel gut wieder ab.

Im Arztbrief vom Krankenhaus sollte stehen, ob bereits jetzt zu einer Basistherapie (medikamentöse Dauertherapie) geraten wird oder nicht.

Im Übrigen solltest Du dir einen Neurologen suchen, der sich mit der MS gut auskennt. Und ihn demnächst besuchen!

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft hat dafür eine Praxissuche:

http://www.dmsg.de/service/index.php?w3pid=service&kategorie=mskliniken

Aber noch mal: Keine Panik! Wenn es Hinweise für einen guten Verlauf des CIS (oder MS - wenn denn daraus eine wird) gibt, dann gehört eine Sehnerventzündung ganz bestimmt dazu. Sie macht nervös, ist aber viel besser als z.B. Spasmen als erstes Symptom zu haben.

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Hi,

Ich hatte auch eine SNE. Bei mir hat es ein halbes Jahr gedauert bis die bewegungsschmerzen und die Sehkraft wieder voll hergestellt waren. Da muss man sich leider echt heftig in Geduld üben. Ich hatte schon gar nicht mehr mit einer Besserung gerechnet. Heute sehe ich auf dem rechten Auge, welches von der SNE betroffen war besser als auf dem linken Auge.

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Erst einmal vielen lieben Dank für Eure Anworten.

Eine Basistherapie wurde nicht vorgeschlagen, da es sich bei mir um ein klinisch einseitiges Syndrom handelt.

Gibt es denn etwas, was ich für die Heilung tun kann. Egal welchen Arzt ich im Krankenhaus gefragt haben, hat mich

angeguckt, die Schultern gezuckt undweiderholt gesagt, ich könne nichts tun. Ich verstehe ja, dass ich nicht wie bei einer Wunde Salbe rauschmieren kann und es dann besser wird, dennoch irgendwas muss es doch geben. Enzündungshemmer, Enzyme, Vitamine? Hat jemand Erfahrung damit gemacht?

Ich muss ja wieder arbeiten, meine ersten Ausgänge endeten in Panikattacken und dem Wunsch so schnell wie möglich nach Hause zu kommen, diese grellen Neonleuchte, in Kaufhäusern oder U-Bahnen treiben mich echt in den Wahnsinn. Auch wenn ich in die Ferne schaue, ist die Optik total merkwürdig. Ich kann im Grunde nur bis kurz vor den Füßen gucken; bloß nicht Kopf hoch und in die Ferne.

Zudem, wenn ich das linke Auge zuhalten, bewegen sich festsstehende Gegenstände leicht, Konturen sind unterbrochen usw. war/ist das bei Euch auch so?

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Guest Sandra70

Hallo KlaraBin,

ich hatte auch schon 2 mal eine SNE wärend eines Schubs. Ist echt immer total schwierig, weil man echt nicht richtig sehen kann. Mußte beim letzten mal sogar ein halbes Jahr warten, bis das ich ne neue Brille machen lassen konnte.

Sehstärke hat sich verschlechtert und richtig gucken kann ich immer noch nicht. Hab die gleichen Probleme, die du grade beschreibst. Hab immer das Gefühl, das meine Augen nicht so schnell mitkommen wie ich gucken will. Kann deswegen auch kein Auto mehr fahren. Aber mit ein bißchen Glück, wird das alles wieder normal. Nur Geduld :)

LG Sandra

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Hallo KlaraBin,

ich habe gerade eine aktute SNE.

War zwei Wochen im Krankenhaus mit 5 Tagen Kortison 1g und 5 Tage 2g. -> keine Besserung!

War Dienstag in der neurologischen Ambulanz in HH. Ich stehe unter Beobachtung, ob eine Plasmapherese (Blutwäsche) gemacht werden soll. Da meine Seh"kraft" die Grenze zur Behandlung übersteigt und einige Risiken auftreten können, muss ich wieder nächste Woche hin. Dann werden wieder in der Augenklinik Tests gemacht.

Ich fühle mich endlich gut aufgehoben.

Ich kann dir nur empfehlen, einen Neurologen aufzusuchen und hartnäckig zu bleiben! Lass dich nicht abweisen. Und Schulterzucken geht gar nicht!!

Und wenn hier jemand sagt: "Sei froh, dass du keine Spastik etc. hast" finde ich das ziemlich daneben!!! Ich finde ein Beurteilen wie "meins ist schlimmer als deins"geht gar nicht. Für jeden sind die eigenen Syptome schlimm und sollten auch so akzeptiert werden.

Deine Einschränkungen kann ich soooo gut nachvollziehen. Ich kann die Farbe nur "schmutzig" sehen, erkenne in der Ferne kaum was, die Umrisse verlaufen und meine Augen sind auch auf die Füße zur Sicherheit gerichtet. Damit fühle ich mich echt eingeschränkt.

Was ich mache? Schonen, schöne Sachen machen, Stress vermeiden und ...warten auf die nächste Untersuchung mit evt. Blutwäsche.

Ich gehe das Risiko ein, wenn es nur hilft!

Alles Gute für dich und viele Grüße,

Neelie

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Hallo Klara!

Also, wenn ich lese, wie Dir nicht!!! geholfen wird läuft es mir kalt den Rücken runter.

Wie lange lebst Du schon mit der Diagnose MS?

Warum wirst Du nicht auf eine Basistherapie eingestellt?

Ich hatte 2007 eine Sehnerventzündung, die nacht Cortison gut ausgeheilt ist. Ich wurde dann auch gleich auf eine Basistherapie (Copaxone) eingestellt. Ich habe trotzdem noch Schübe, die dadurch aber gut behandelbar sind. Jedenfalls empfinde ich es so für mich.

Wenn dein Schub jetzt schon so heftig ist, solltest Du auch unbedingt was machen.

Suche Dir unbedingt einen guten Neurologen, "man kann da jetzt was gegen machen" ! So haben mich damals die Ärzte im Krankenhaus aufgebaut.

Alles Gute! Lass was von Dir hören, Bitte!!!

LG Mares

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Guest

Hallo Klarabin,

melde mich auch mal dazu, auch wenn schon viel Richtiges geschrieben wurde. Ich habe Ende 2005 mit der ersten von 5 SNE begonnen, die letzte war dann Dezember 2006, immer war das linke Auge betroffen. Ich hatte Glück, dass ich damals von meiner Augenärztin direkt in die Augenklinik eingewiesen wurde, wo ich 5x1000 mg Kortison erhielt. Damals verbesserte sich der GF-Ausfall etwas, war aber nicht so massiv. Nach der 2. SNE im April 2006 wurde dann auch die Diagnose gestellt und nach den Kortison-Stößen hatte ich dann auch einen Neurologen und die Basistherapie. Die Sehkraft war leider wieder weniger, der GF-Ausfall war trotz sofortiger Maßnahmen wieder größer und so ging das dann leider weiter, bis im Dezember trotz Kortison bei akutem 5. SNE-Schub mein Sehnerv seinen Dienst komplett quittierte und ich seitdem nicht mehr sehen kann. Aber bitte: das ist bei mir ein sehr großer Ausnahmefall. Die meisten beschreiben hier ja, dass sie wieder sehen konnten. Man braucht Geduld, aber bitte auch eine Basistherapie, wenn die MS nachgewiesen ist! Alles Gute, Lernmaus

Edited by lernmaus

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Hallo, ich hab seit gestern eine Sehnerventzündung (Grauen Schleier) und war heute beim Neurologen. Ergebnis: 3x 1000mg Prednisolut und 2 Wochen AU nachdem ich heute nach 3 Wochen Urlaub den 2. Tag wieder Arbeiten war. Gibt es eigentlich irgendetwas, was man beachten oder tun sollte, damit die Sehkraft wieder hergestellt wird? Wie siehts mit Lesen, Fernsehen und Internet aus? Sollte man das meiden, um dem Auge Ruhe zu gönnen, oder wäre das sogar sinnvoll, um das Auge zu trainieren? Ich hoffe, Ihr könnt mir helfen. Danke im Voraus! lg

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Guest

Hallo marry1990,

ich hatte 5 SNE und habe es immer so gemacht: Lesen habe ich als unangenehm empfunden, Fernsehen war o.k., ist auch nicht schädlich. Wenn Du bemerkst, dass Deine Augen müde werden, dann gönn ihnen eine pause. Augen schließen. Auch ist ein Wechsel nah und fern gucken (also einen Punkt in der Ferne anvisieren) gut für die Augen. Solltest du Bewegungsschmerz haben, so wie ich immer hatte, dann überfordere die augen nicht allzusehr. Vorallem trag eine Sonnenbrille, wenn Du raus gehst, Lichtempfindlichkeit beobachte ich immer noch, auch wenn die letzte SNE bereits 6 Jahre zurückliegt. Da die SNE letztlich meinen Sehnerv "geschrottet" haben, habe ich recht früh mit Ergotherapie begonnen und über 3 Jahre regelmäßig Augentraining gemacht, also Visustraining am Computer und auch Sport, Badminton musste ich spielen, um das eindimensionale Sehen zu trainieren. Mittlerweile kann ich mit einem Auge weitestgehend alles machen, was ich vorher zweiäugig gemacht habe. Aber soweit wird es bei Dir sicher nicht kommen. Alles Gute. Lernmaus

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Hallo,

ich war nun bei einem Neurologen, der mir gesagt hat, dass, wenn bisher keine Verbesserung eingetreten ist, dann wird es nicht möglich sein, dass es noch besser wird. Der Sehnerv regeneriert sich nicht. Jetzt stehe ich da, wie am Anfang. Denn im Krkhs sagte mir jeder Arzt, insgesamt 3, was anderes. Ich werde wahnsinnig.

Ich habe nächste Woche noch einem Termin bei ihm, bei welcher ein VEP gemacht wird. Weitere kann man wohl aber nicht machen.

Wann seid Ihr denn nach dem Krkhs das erste Mal wieder beim Augenarzt gewesen? Seit meinem zweiten Krkhs Aufenthalt Anfang Juni 2012 war ich nicht mehr beim Augenarzt. ich traue mich irgendwie nicht. Das letzte mal als ich beim Augenarzt war, kam ich direkt wieder ins Krkhs, weil auch genau diese Untersuchungen mit dem Licht, hin und herschauen, die Schmerzen geradezu hervorprovoziert haben.. irgendwie habe ich nun Angst davor..

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Guest

Hallo KlaraBln,

ich kann Deine Unruhe verstehen, habe das ja leider auch recht häufig erleben müssen, SNE gleich 5 x innerhalb eines Jahres. Fakt ist, dass Nerven sich bis zu einem gewissen Grad regenieren können. Nur ist der Sehnerv sehr speziall, da Millionen von Nervenfasern bei einer SNE gequetscht werden. Da ist eine vollständige Regeration sehr langwierig. Geduld zu haben fällt in jedem Fall schwer, ist aber nicht ausgeschlossen. Augenarzt Kontrolle macht Sinn, er schaut sich den Sehnerv an mit der Stablampe, macht eventuell GF-Tests. VEP macht nur der Neurologe. Hast Du denn ausreichend Kortison erhalten? (Sorry, habe mir die Beiträge nicht alle durchlesen können...) Ich gehe regelmäßig, alle 6 Monate zum Augenarzt zur Kontrolle. Im Akutfall war ich öfter dort. Hilft das? LG Lernmaus

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Hallo Klara!

Jetzt werd ich auch mal ein paar Worte dazu schreiben. Ich krieg echt was zuviel, wenn ich lese, wie wenig Unterstützung du von den Ärzten bekommst!!!! Wurde denn bei dir ne ordentliche MS Diagnostik gemacht (Liquor, MRT, etc.)? Mein Neurologe ist Oberarzt in ner MS Ambulanz, die an einem sehr guten KH angegliedert ist. Wenn ich einen Schub habe, kann ich sofort am nächsten Tag stationär kommen und dort werden dann innerhalb von 2 Tagen alle notwendigen Untersuchungen bzw. Behandlungen gemacht. Das gibt mir wenigstens das Gefühl, dass alles mögliche für mich getan wird.

Lass dich bloß nicht abwimmeln oder vertrösten. Die Ärzte sollten mal ein paar Stunden mit deinen Seheinschränkungen leben, dann würden die nicht mehr Achsel-Zucken!!!! Das hilft dir jetzt wahrscheinlich nicht weiter, aber ich musste jetzt doch mal meinem Frust Luft machen.

Kopf hoch!!!!

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Vielen lieben Dank.

Die komplette Diagnostik wurde bei der ersten stationären Aufnahme schon gemacht. Es ist ein klinisch isoliertes Syndrom. Hier gab es zunächst drei Tage 1000 mg Kortison. Da es nicht vollständig weg war und ich eben diesen besagten Augenarzttermin hatte, erfolgte dann nochmals fünf Tage 1000 mg Kortison. Dann sah ich zumindest schon einmal Buchstaben durchschimmern, wo ich vorher nur einen weißen Fleck sah, seither ist es aber auch nicht anders geworden. Jetzt habe ich zB schon wieder solch ein Druckgefühl hinterm Auge, Trockenheitsgefühl im Auge und habe das Gefühl etwas schlechter zu sehen und das seit Fr. wo ich stundenlang in der Sonne lag und mir am abend ein zwei Gläschen Wein gegönnt habe, prompt nächsten Tag ging es los und seither macht es mich wieder wahnsinnig.

Für mich ist das schlimmste, dass man so gar keine festen Aussagen erhält, nicht wann es vorbei ist, nicht, wie der Verlauf, wie die Heilungschancen sind, ob ich was zutun kann, es gibt keine Medis, keine Tropen nicht und schon gar keine Anhaltspunkte, was ich ab wann darf oder nicht.

Ich fahre so gerne Fahrrad, habe aber das Gefühl, dass wenn ich wirklich loslege und dann nach Hause komme, gleich wieder sich mein Nerv meldet. Egal, ob Sonne, Sport, Stress, Alkohol oder Bildschirm.

Da fragt man sich echt, nimmt das überhaupt ein Ende?

Edited by KlaraBln

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Guest

Hallo KlaraBln,

also, ehrlich gesagt wundere ich mich gerade ein wenig: wenn Du doch einen akuten Schub hast oder gerade überstanden hast mit Sehstörungen, was tust Du dann den ganzen Tag in der sonne und warum trinkst Du zwei Gläser Wein? Ja, klar, man will das Leben trotz MS genießen, und ja, ich mache auch Urlaub in der sonne und trinke ab und zu ein Gläschen Wein oder so, aber, bitte, im akuten Schub habe ich all das nicht´gemacht! Es gibt das sog. Uthoff Syndrom, welches bei Wärme alte Schubsymptomatiken wieder wachküsst, das könnte in Deinem Falle so sein. Du musst Dich leider etwas mit solchen dingen und auch mit Sport zurückhalten und schonen, so blöd wie es ist. Ich habe in der Zeit auch gedacht, die Welt geht unter, da ich viel sport getrieben habe und wieder treibe. Nur habe ich die Sportart gewechselt: vom Radfahren und Inlineskaten bin ich zum Schwimmen und Nordic Walking/Joggen gewechselt. Über den Zeitraum, wann die Symptome verschwinden und sich das augenlicht wieder erholt gibt es keine aussagen, nur sollte Stress (auch Hitze ist Stress!) zur Zeit vermieden werden. Man kann so nämlich nicht neue Symptome von alten unterscheiden. Alles Gute, Lernmaus

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Hallo lernmaus,

ich kann Dich verstehen, dass Du Dich wunderst. Ich hatte Geburtstag :-), hätte ich gewußt, dass dies die Folge ist, hätte ich das lieber sein gelassen :-(. Werde ich in Zukunft wohl auch. Weißte ich kenne mich damit ja nicht aus und muss denke eben die Erfahrung machen, was ich darf und was nicht. Vielen Dank Dir erst einmal, dann weiß ich zunächst, dass ich den Körper zumindest vorerst vor eins schützen muss, Erwärmung. Viele Grüße Klara

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Hallo,

ich dachte mir, ich melde mich mal zurück.

Nachdem es einige Zeit gut ging, erwischte mich nun auch noch eine SNE links.

Zum Neurologen bin ich nicht gegangen, da Weihnachten und Neujahr anstand und so viele Vorbereitungen zu treffen waren (Familie möchte ja auch noch umsorgt werden). Als ich dann im Januar 2013 zum Neurologen ging, wurde die SNE zu VEP bestätigt. Bingo. Erst rechts, dann links. Kortison lehnte ich ab, da ich mich in der Frühschwangerschaft befand. Da es hierzu keine Studien gibt, hat man einfach nur Angst. Mein Arzt sagt zwar, er habe noch nie eine Schädigung erlebt und mir und dem Kind würde es nicht Schaden, dennoch, ein Restrisiko bleibt.

Nu sehe ich links schlimmer als recht und hoffe alles vergeht von alleinen. Zumal ich absolut Blendeempfindlich gworden bin, bei Sonnenschein sehe ich alles nebelig und weisse Dinge haben eine extreme Leuchtkraft, so dass ich oft eine Sonnenbrillege aufsetzen muss. Wie es einem bei dem Schnee draussen geht, könnt Ihr Euch selber denken.

Ich verfiel in Depressionen und heulte den ganzen Tag. Nun ja, jetzt geht es ein bischen, aber Heulanfälle bei dem Thema, was kommt denn noch alles, sind immer wieder an der Tagesordnung.

Für mich ist es extrem schwierig. Vormals klar und deutlich wie durch sauberes Fensterglas sehend, sehe ich nun nur noch wie verschommen und verzerrt.

Mein Arzt strebt nun nach der Geburt eine Basistherapie an und ich frgae mich, soll ich das wirklich machen?

Müssen hierfür nicht Läsionen im Hirn oder trübes Liquor zu sehen sein?

Wer von Euch hat dies auch schon einmal so durchlebt und kann mir Tips geben umd die Sehkraft zu erhalten und zu verbessern? Soll ich doch noch eine Kortisontherapie machen? Mein Arzt sagt, ein Versuch ist es wert, auch wenn es 50/50 steht. Aber 50/50 und das mit Schwangerschaft?

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Hi,

oh man, dich hat es ja anscheinend wirklich dicke erwischt. :( Und das, obwohl eine Schwangerschaft doch eigentlich eine schöne Zeit sein soll.

Also dass für eine BT Läsionen vorhanden sein müssen, ist mir neu. Eigentlich reicht heutzutage die Diagnose MS schon aus für die Empfehlung einer BT durch die Neuros. So war´s bei mir zumindest. Sowohl im KH als auch bei meinem Neuro zu Hause. Und soweit ich weiß, soll die BT ja auch prophylaktisch wirken. Also in Zukunft möglichst wenig Läsionen etc. zulassen. Von daher würde ich dir da schon zu raten, es nach der Schwangerschaft zu versuchen. Zumal du ja auch schon sehr gravierende Beschwerden hast.

Zu deiner Frage mit der SNE kann ich leider nicht so viel beitragen. Meine SNE aus dem ersten Schub ist durch Cortison wieder vollständig zurück gegangen. Was man da ohne Cortison machen kann, weiß ich leider nicht. Sorry.

Ich drücke dir aber die Daumen, dass es hier noch jemanden gibt, der dir mehr Infos geben kann. Ich hoffe, dass es mit dir bald wieder bergauf geht. :)

LG

Jessica

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Moin Klara.

Auch ich hatte eine SNE (vollständige Blindheit links) die durch Cortison-Infusionen zurück gegangen ist. Fast vollständig übrigens.

Mein Liquor ist übrigens "blütenrein" und trotzdem ist meine Diagnose inzwischen, nach einer sehr langen Verdachtszeit..... bestätigt.

Corti in der Schwangerschaft..... ganz ehrlich, mir würds gehen wie Dir.

Ich wäre da verdammt unsicher !!!

Ich wünsche Dir die für Dich richtige Entscheidung bez. der BT NACH der Geburt Deines Minis.

LG. Ute

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Hallo Klara,

also Kortison während de Schwangerschaft würde ich mir nicht unbedingt geben lassen.

Sattdessen alles möglich versuchen um die Zeit so angenehm wie möglich zu machen.

Es ist doch eigentlich besser, wenn keine aktuellen Läsionen zu sehen sind, wenn du nach der Schwangerschaft mit einer Basistherapie anfangen solltest. Diese verhindert ja dann hoffentlich die Enstehung von neuen. ;)

Ich wünsche dir eine restliche schöne Schwangeschaft und alles Gute für´s Weitere.

Liebe Grüße

Denise

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