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Donald

MS .. total unberechenbar

17 posts in this topic

Hallöchen!

Hier mal ein Bericht der mal wieder zeigt das unsere gute Freundin MS eine unberechenbare Begleiterin ist.

Im Mai war ich bei meiner Neurologin zur Kontrolle und war da war alles in Ordnung. Da bisher noch nie ein Kontroll-MRT gemacht worden ist, habe ich eine Überweisung dafür bekommen. Wie ihr sicher wisst dauert es immer recht lange bis man da einen Termin bekommt. Da aber alles im grünen Bereich war, habe ich den für Anfang Juli angebotenen Termin angenommen und habe es auch gar nicht erst wo anders versucht einen früheren Termin zu bekommen.

Ende Juni fing es damit an das mein rechter Fuß sich wie wegkokelt an fühlte und gleichzeitig hatte ich das Gefühl als würde er gleich abfrieren .. echt cooles Gefühl. Zusätzlich hat der Fuß gekribbelt danach war das kühle Gefühl auch noch außen am rechten Unterschenkel. Der linke Fuß hat zwar auch etwas gekribbelt aber das war nicht so nervig wie am rechten Bein. Nach dem sich das nach ca. 5 Tagen immer noch nicht gebessert hatte, habe ich bei der Neurologin angerufen und dort hieß es dann ich soll am nächsten Tag vorbei kommen.

Die Neurologin hat dann diesen Stromtest (ESS) an den Beinen gemacht und hat festgestellt das beide Füße deutlich schlechter geworden sind obwohl ich ihr ja nur überwiegend von Problem bezüglich dem rechten Fuß berichtet hatte. Nun hatte die Neurologin ein Problem denn mit sofortiger Kortisongabe hätte sie das MRT ruiniert (meinen Urlaub auch) daher haben wir uns darauf geeinigt das MRT abzuwarten. Mußte ihr nur versprechen mich zu melden wenn es schlimmer wird denn dann müßte der MRT-Termin auf später verlegt werden und sofort Kortison gegeben werden.

Montag war es jetzt so weit .. MRT-Termin:

Ergebnis:

Bekannte Multipleherde peri-/paraventrikulär zum Teil auch subkortikal infra- und supratentoriell die kein Kontrastmittel aufnehmen. Kein Hinweis auf so genannte Black holes. Im Vergleich zur hier vorliegenden auswärtigen Voruntersuchung aus 11/2010 zeigt sich insbesondere die Kortikalenherde anbelangt eine leichtgradige Progredienz. Im Bereich des zervikalen Myelons und der Medulla oblongata kein Hinweis auf MS typische Herde oder Kontrastmittel aufnehmende Strukturstörungen .

Gestern war ich dann wieder bei der Neurologin mit dem Bericht und den Bildern. Habe ihr dann gesagt, daß die Gefühlstörung immer noch Vorliegen. Sie hat sich dann alles angeguckt und jetzt bekomme ich ab Montag (Freitag ging ja nicht mehr) 3 tagelang 1000 mg Kortison und werde dann auch Krank geschrieben :(.

Mein Chef wird das nicht gut finden und mich am nächsten Baum aufknüpfen denn schließlich ist Montag mein erster Arbeitstag nach 3 Wochen Urlaub aber ein vorverlegen des MRT-Termins war leider nicht möglich.

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Oh man, das tut mir leid:(. Aber nimm dir die Ruhe und erhol dich:kopfhoch: und schnelle Besserung für dich!!!

Nur eins versteh ich nicht:confused:. Mein Neurologe sagt immer: Bei einem Schub (bzw. neuen Symptomen) stehen Sie hier sofort auf der Matte, denn die Kortisontherapie soll bis max. 72 Stunden nach Beginn eines Schubes begonnen werden. Und warum geht Freitag nicht:confused:???? Es gibt jede Menge Praxen, die am Wochenende Notdienst schieben und einen netter Weise an die Nadel hängen... grübel:rolleyes:...

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@Kryptex:

Als ich bei meiner Neurologin war hatte ich das Problem schon seit über 72 Stunden. Eigentlich wollte sie auch sofort mit Korti anfangen aber dann gab es da ja noch den MRT-Termin und meinen Urlaub den ich natürlich nicht mit Korti verderben wollte.

Bei meiner Neuro-Praxis scheint es wohl keinen Wochenenddienst zu geben aber ins KH wollte ich natürlich auch nicht und da ja jetzt soviel Zeit verstrichen ist kommt es auf ein paar Tage mehr oder weniger nicht an.

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Hallo Donald,

drücke Dir die Daumen, das es nach den drei Gaben verschwindet.

Ich müßte am WE auch 25km ins nächste KH fahren, um die Infusion zu bekommen. Das überlegt man sich.

LG Bambus

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Gute Besserung!

Korti kann auch später noch gut helfen, war bei mir auch so.

Die Korti-Gaben werden hier auch immer nur Mo-Fr. gemacht, obwohl an einer Uniklinik.

Mit der MRT-Auswertung kann ich leider nicht allzuviel anfangen. Das verstehe ich einfach nicht. Wie unterschiedlich alles bei MS sein kann, sehe ich auch daran, dass bei mir im MRT kaum etwas zu sehen ist.

lg sanne

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Hallöchen!

Heute gab es die erste Dröhnung.

Witzig fand ich das als ich die Praxis gekommen bin an der Anmeldung eine Patientin stand die bisher 3x in der Praxis gewesen ist (haben uns unterhalten .. Frauen halt) und an jedem ihrer Termine war auch ich da (während meiner letzten 4 Termine) .. haben uns jedesmal unterhalten und sie meinte ich hätte sich total aufgeheitert und sie findet es fantastisch das ich trotzallem noch lachen kann.

Habe mit der "Süchtigen" neben mir etwas gequatscht und die meinte das es auch Termine am Wochenende gibt aber für die Mitarbeiter ist es natürlich auch angenehmer wenn die Anzahl der Bedürftigen niedrig gehalten werden .. würde mal sagen das ich nicht als Notfall einzustufen bin wenn die Probleme schon soooo lange bestehen.

Cool, schon während die Infusion lief habe ich gemerkt das mein Geschmacksinn auf Urlaub geht .. Bäääähhhh-Geschmack mit etwas Chemietatsch dabei. In der Mittagspause die Currywurst-Pommes die sonst eine 1+ bekommen würde, hat nur noch ne 4 erhalten und die Cola hat geschmeckt als wäre sie steinalt.

Also mein Freund ärgert mich gerne mal und hat mich in letzter Zeit öfters unter den Füßen gekillert und nach dem er wußte das es Rechts egal ist, hat er nur noch den linken Fuß angegriffen. Tja, was soll ich sagen heute hat er sich direkt auf den rechten gestürzt und JEPP es war nicht mehr total müsig aber noch lange nicht so schlimm wie früher.

Bin mal gespannt wie sich die Sache entwickelt.

Ach ja, war ja heute trotzdem Arbeiten denn noch geht es ja. Als mein Chef dann am Nachmittag kam, habe ich ihm Bescheid gesagt und was soll ich sagen ... er meinte ich soll vorsichtig sein und mich schonen denn ich hätte ja schließlich keinen Schnupfen sondern ne ernste Sache .. soll aufschreiben was noch gemacht werden muß und dann will er gucken ob seine Frau helfen kommen kann (hat schon nen Fall in meinem Urlaub für mich gemacht) .. mußte versprechen aufzupassen und rechtzeitig die Reisleine zu ziehen.

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Hallo Donald, den metallischen geschmack finde ich auch jedesmal ätzend, ist aber schnell vorbei. Ich bin jedesmal krank geschrieben, wenn ich Cortison bekommen, weil ich dann den ganzen tag schlafen könnte.

Übernimm dich nicht, im regelfall putscht das Corti ziemlich auf.

lg sanne

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@sanne04 + alle:

Also ich bin bis zum 15.07.12 Krank geschrieben.

War jetzt nur im Büro weil noch einiges wichtiges gemacht werden mußte und bei uns zur Zeit auch Schmalspurbesetzung ist. Glaube aber das ich morgen nur noch kurz zum Büro gehen werden denn so langsam oder sicher wird die Schrift krakelig. Zusätzlich ist mir schon ein paar Mal passiert das Buchstaben gefehlt haben obwohl ich eigentlich das richtige Wort schreiben wollte.

Gestern Abend konnte ich total schlecht einschlafen .. hatte ich damals nicht.

Pulsmäßig geht es zum Glück noch denn er liegt bisher zwischen 87 und 112 .. ist zwar zu hoch aber im Vergleich zum letzten Mal ist er niedrig denn da war der niedrigste Wert 156. Der Geschmack ist leider immer noch weg und während der Infusion kam natürlich wieder dieser metallisch-chemische Geschmack richtig durch .. heute habe wenigstens daran gedacht ein Bonbon mit rauszunehmen um den Geschmack zu übertünchen.

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Übrigens. bei meiner letzten Corti-Reihe hab ich auch so´n yummy Geschmack gehabt.. und ir zum Vorbild genommen, was mir eine Frau, mit der ich Infu-Zeit verratschte, sagte: "Immer Bonbons dabei und nen Glas Wasser hinstellen".

Ans Buch hatten wir ja beide gedacht ;-)

Gute Besserung und dass der Geschmack bald wieder kommt!

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Heute habe ich direkt schon zu Beginn der Infusion ein Bonbon (em Eukal mit Salbei .. von der Helferin erhalten) gelutscht somit habe ich das kommen dieses ekeligen Geschmacks nicht so mitbekommen. Hatte heute morgen auch so ein leichtes unwohlsein Gefühl .. nicht richtig schlecht nur komisch .. was aber zum Glück wieder weg ist.

Da meine Handschrift mittlerweile etwas krakelig geworden ist, ich auch schon etwas neu schreiben mußte weil mittendrin Buchstaben gefehlt haben und ich ein bißchen kribbelig bin, war ich nach der Infusion nur noch kurz im Büro um Bescheid zu sagen das ich mit jetzt etwas Ruhe gönnen werde (bin ja die ganze Woche Krankgeschrieben) denn der Steuertermin ist vorbei und für mich ist auch besser.

Da die Neurologin vorhin weg mußte, soll ich morgen die Praxis kommen um das weitere Vorgehen usw. zu besprechen. Nehme mal ob es dann auch darum gehen wird ob wir jetzt nach den geplanten 3 Infusionen oder doch nicht die 5 voll machen. Werde dann auch Nachfragen wie es nächste Wochen mit der Arbeit aussieht ob ich gehen kann oder noch weiter Krank geschrieben werde.

Hatte mir von der Helferin noch mein letztes Blutbild ausdrucken lassen und war dann zusammen mit dem MRT-Bericht noch kurz bei meiner Hausärztin denn die wollte letztens auch Blut abnehmen und ich dachte ihr reichen vielleicht die Werte von Neurologin aus. Hatte Glück konnte ich das Zeug kurz aufm Gang in die Hand drücken, konnte ihr bei der Gelegenheit noch sagen das sich der Schub bestätigt hat und jetzt 3 Infusionen hinter mir habe. Sie hat mich dann direkt gefragt ob die Neurologin mich auch Krank geschrieben hätte denn wenn nicht würde sie das eben machen .. hat gemerkt das ich etwas kribbelig war.

So werden dann jetzt mal meinen restlichen freien Tag genießen, habe auch schon gesagt das ich morgen auch nicht kommen werde. Freitag muß ich mal gucken aber momentan tendiere ich zu einem langen Wochenende.

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Guest Sandra70

Hallo Donald,

warum gehst du zur Arbeit wenn du krank geschrieben bist? Du sollst dich ausruhen und das ist kein Witz. Wenn dir auf dem Weg zur Arbeit, oder auf der Arbeit was passiert, dann hast du ein arges Problem, weil du ja eigendlich nicht da sein solltest!!!!!! Wozu du tendierst, ist vollkommen egal. Bleib zu Hause!!!!!!!!!!!!!!!

Gute Besserung!!

GLG Sandra

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Hallo Donald,

auch von mir Gute Besserung.

Hau Dich auf die Couch und ruh Dich aus.

Dann wirkt das Korti besser und Du erholst Dich schneller.

LG Bambus

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So habe heute morgen mal ein ausgedehntes Heierchen gemacht .. habe mit kleinen Unterbrechungen bis 12:15 geschlafen. So etwas kenne ich überhaupt nicht denn mein kaputter Rücken läßt mich sonst nie solange schlafen egal wie müde ich auch sein sollte.

War dann heute Nachmittag bei der Neurologin zur Besprechung.

Der Geschmacksinn ist ja logischerweise auf Urlaub und zusätzlich weiß ich jetzt auch welche Nebenwirkung ich vom letzten Mal vergessen habe .. habe teilweise das Gefühl als würde ich komisch riechen aber das bilde ich mir nur ein denn ich habe meinen Freund schnüffeln lassen um sicher zu sein. Der Puls ist noch im Rahmen mit bis zu 112 und kann damit außer acht gelassen werden.

Zusätzlich ist noch etwas komisches passiert denn ich hatte 2010 ja einen Schub auf der rechten Gesichtshälfte (Bereich als hätte man eine gescheuert bekommen) und als ich dann damals mit Extavia spritzen angefangen habe, habe ich genau in diesem Bereich Pickel und Ausschlag bekommen. Diese Pickel waren zwar später etwas besser geworden, sind aber nie ganz weg gegangen und heute Mittag guck ich in den Spiegel und er ist verschwunden und das nach 1,5 Jahren .. finde das echt komisch.

Nun zur wichtigen Aussage:

Die Sensibilitätsstörungen haben sich gebessert .. nicht alles in Ordnung aber halt besser.

Wenn mein Freund mich killert merke ich es deutlich mehr, der rechte Fuß kokelt nicht mehr so rum bei gleichzeitigem Frieren aber das Kribbeln ist noch nicht ganz weg .. kann aber noch passieren.

Der Krankenschein ist erstmal bis Dienstag verlängert worden.

Die Neuro möchte jetzt erstmal abwarten ob die 3 Infusionen schon reichen, sollte das nicht der Fall sein werden die letzten beiden Infusionen noch hinterher geschickt. Zusätzlich wurde mir absolute Ruhe verordnet, soll mich am Besten in einen Couchpotato verwandeln .. hat sogar jeglichen Sport, Fahrrad fahren, längere Spaziergänge usw. verboten. Da der Akku aber auch ziemlich leer ist, werde ich mich auch daran halten.

Ach ja, wenn ich die Neurologin richtig verstanden habe, möchte sie in nächster Zeit (muß ja wegen der Korti-Infusionen erstmal warten) auch noch ein MRT von der Brustwirbel- und Lendenwirbelsäule machen lassen denn jetzt waren ja nur Kopf und Hals dran. Im Krankenhaus war damals sogar nur der Kopf gemacht worden. Bin mal gespannt denn auf diesen Bildern müßte dann auch meine bekannten Bandscheibenvorfälle, Facettengelenksarthrose usw. zu erkennen sein dann hätte ich davon auch mal aktuellere Bilder.

Im Anschluß an den Arzttermin war ich noch im Büro um die Verlängerung einzureichen und man muß sagen, daß mein Chef das relativ gut aufgenommen hat ... soll mich auskurieren und keinen Scheiß machen denn das wäre ja keine Kleinigkeit was mir da verpaßt worden wäre.

Um zu zeigen das ich gewillt bin mich zu schonen und eure und die Anweisungen von der Neuro mich erreicht haben, war ich in der Reha-Sport-Einrichtung und habe für morgen die Wassergymnastik und für Montag die Gymnastik abgesagt.

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Kurz gesagt: Kannste den Chef mal klonen? der scheint so was von Gold wert..

Und gut, dass Du den Schongang eingeschaltet hast.. bei mir wechselt sich immer Baum-ausreiß mit völlig-gar nach den Infus, aber dass das Baum-ausreiß immer nur ne kurze Phase ist und dann Gar wieder zuschlägt, das hab ich auch begriffen.

Lieber mal langsam angehen lassen, als völlig groggy sein.

Gute Besserung weiterhin!

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@SchnickSchnack:

Ohne Schongang wäre auch nichts mehr gegangen denn ich war Fix und Foxi .. übers frieren brauchte ich mir keine Gedanken machen denn noch produziere ich genug eigene Hitze. Mein Freund nennt mich jetzt immer seinen Kortison-Meiler/Reaktor. Glaube aber das so ganz langsam ein bißchen Leben in meinen Körper zurück kehrt denn ich fühle mich nicht mehr wie ein Wackelpudding in einer Wattehülle.

Bin mal gespannt ob bis Mittwoch alle Systeme wieder auf normale Touren laufen denn schließlich bin ich ja nur bis Dienstag Krank geschrieben. Im moment würde es noch nicht klappen.

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@all:

War heute Nachmittag bei der Neurologin .. da es sich ja gebessert hat belassen wir es erstmal bei den drei Infusionen. Des Weiteren habe ich eine Überweisung zum MRT für die BWS bekommen wobei die bei dem Radiologen etwas rumspinnen denn erstens haben sie erst Mitte September nen Termin frei und zweitens soll es selbst da nicht gehen weil ich ja dieses Quartal schon nen MRT für Kopf und HWS hatte.

.. zusätzlich ..

ist das Lotterleben vorbei denn nach nur knapp über einer Woche Krankenschein (09.-17.07.12) fängt morgen wieder der Ernst des Lebens an.

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sei froh ich lieg mit korti immer 4wochen platt rum und an laufen ist da gar nicht zu denken lg

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