Forumregeln
Sign in to follow this  
Marisa2505

bin neu hier..und habe Probleme mit den Spritzen und mit einfach Allem...

26 posts in this topic

Hallo zusammen :)..

Ich bin neu hier..und erhoffe mir ein paar Antworten und Tipps auf meine persönlichen Probleme... auch wenn das jetzt vermutlich ein langer Eintrag wird..vielleicht nimmt sich ja jemand meinen Roman mal an! ich wäre sehr dankbar für eure Hilfe!

Habe vor ein paar Wochen die Diagnose gestellt bekommen...

ich bin 20 Jahre alt..und für mich ist irgendwie eine Welt zusammen gebrochen..

ich schreibe hier in das Forum, weil ich mir von euch Hilfe erhoffe...hab zwar schon viel gelesen..doch irgendwie lese ich immer wieder schlimme Sachen, die mich verunsichern und mir Angst machen..

Bei mir wurde durch Zufall festgestellt, dass ich MS habe...

eigentlich hatte ich nur Probleme mit Kopfschmerzen und Momentschwindel (kommt wahrscheinlich von meinen Rückenproblemen und niedriegem Blutdruck).

Nach dem MRT vom Kopf hat mir die Radiologin den Boden unter den Füßen weggezogen...sie sagte "manche haben halt Glück und manche Pech"..drückte mir die Bilder in die Hand und fertig...nun stand ich da..bin direkt zu meinem Hausarzt, weil ich Hilfe brauchte..und noch am selben Tag in die Klinik für die Lubalpunktion...

vor 2 Wochen dann noch ein MRT der Hals- und Brustwirbelsäule...

ich habe das Glück, dass ich noch keine Symptome hatte und mich in einem frühen Stadium befinde..deswegen wollte man mir zunächst noch keine Therapie geben...hab aber gesagt, dass ich nicht warten will bis ich irgendwann mal Probleme habe..und jetzt spritze ich mich seit Mittwoch...

ich bin ziemlich schlank und soll mich deswegen nur in Beine, Bauch und Po spritzen...Habe aber so starke Schmerzen, dass ich bis gestern nur 2mal Bauch und 2 mal Beine gemacht habe..da ich studiere ist es nicht so gut in den Po zu spritzen (der wäre heute dann eigentlich dran) bei den Schmerzen, die ich danach habe...

Ist es in Ordnung, wenn man sich nur in Beine und Bauch spritzt? Oder sollte man da lieber aufpassen und nicht zu oft hinspritzen?

gestern habe ich mich ins rechte Bein gespritzt..die Nadel hat sonst nie(war ja noch nicht oft..aber trotzdem) weh getan...aber gestern schon..und jetzt ist meine Haut um den Einstich blau und lila...zwar nicht stark aber trotzdem macht mir das etwas Sorgen..hab ich etwas falsch gemacht ? Hattet ihr das auch schon mal ?

Die Stellen der letzten Tage sind auch noch immer hart und tun weh..ist das normal? Dauert das immer so lange bis das weggeht?...Hören die Schmerzen auch irgendwann mal auf, wenn man sich an das Medikament gewöhnt hat ?

Ich komme im Moment irgendwie überhauptnicht mit der Situation zurecht....ich habe so panische Angst was passieren könnte...

andauernd krieg ich zittrige Beine und Hände...Adrenalinausstoß und alles macht irgendwie schlapp...ich denke einfach viel zu viel nach..mache mir Sorgen um alles..

meine Neurologin hat mir schon ein Beruhigunsmittel verschrieben..und eine Psychotherapie werde ich wohl auch noch machen sobald ich einen Termin bekomme..

nächste Woche stehen bei mir die Prüfungen an...doch ich kann mich einfach überhaupt nicht konzentrieren...habt ihr eine Idee was hilft? Von mir aus auch Medikamente?...für mich kommts überhaupt nicht in Frage alles liegen zu lassen...ich muss irgendwie weitermachen...doch mein Kopf ist zu..die Gedanken drehen sich nur um meine Probleme...

irgendwie ist bei mir jeder Tag anders...an einem Tag bin ich gut gelaunt kann super über meine Probleme reden..und am nächsten Tag bin ich nur am weinen...und verliere jede Lebensfreude und Kraft...zu groß ist meine Angst...und ich weiß einfach nicht was ich machen soll...

Ich habe meinen Freund schon seit fast 5 Jahren..er steht mir bei und hilft mir sehr..er leidet und weint mit mir...und er muntert mich immer wieder auf und gibt mir Kraft...

ein paar Freunde wissen auch Bescheid und unterstützen mich so gut es geht..

ich lese immer wieder Sachen was man so beachten muss..

könnt ihr mir sagen worauf ich achten muss und was ich nicht machen darf ?(Medikamente, Hitze,...?) möchte mir seit längerem ein Tattoo stechen lassen...weil es für mich eine wichtige Bedeutung darstellen würde..geht das mit MS denn ? Habe schon viele Horrorgeschichten gehört...

Außerdem möchte ich bald noch in den Urlaub fahren, um mal etwas runter zu kommen...was muss ich da beachten?

Anscheinend können so viele Sachen einen Schub oder Symptome auslösen..aber was passiert dann ?Kippt man um...und wann merkt man,dass es ein Schub sein könnte? Und was muss man dann machen?

das mag sich alles so dramatisch anhören..und vielleicht denkt ihr euch jetzt, dass ich mich anstellen würde in so einem frühen Stadium so zu denken...

aber irgendwie ist es für mich einfach nur schlimm :(

Hoff ihr versteht das und könnt mir helfen und meine Fragen beantworten und mir die Angst ein wenig nehmen...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Marisa,

erstmal herzlich willkommen hier.

Die NW vom Cop werden allmählich besser. Bei mir hat das so ca. 3 Monate gedauert. Dein Körper muß sich erstmal an den Wirkstoff gewöhnen. Halte durch.

Du hast wahrscheinlich gestern ein Äderchen erwischt und somit heute ein kleines Hämatom. Ist nicht schlimm, geht wieder weg.

Wenn Du in den Urlaub fahren willst, dann tu es. Es tut Deiner Seele sicher sehr gut.

Manch einer verträgt die Hitze nicht, andere schon. Das mußt Du austesten.

Schübe halten länger als 24 Stunden an. D.h., wenn Du was bemerkst, was vorher nicht da war und es länger als 24 Stunden dauert, dann könnte es ein Schub sein, muß es aber nicht. Beim Neuro vorstellen und abklären lassen. Lieber einmal zuviel als einmal zu wenig.

Die Verarbeitung der Diagnose dauert bei jedem anders lang oder kurz an. Gib Dir und Deinem Körper die Zeit, die er dafür braucht.

Alles Gute und viel Glück bei den Prüfungen.

LG Bambus

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Marisa,

zuerst mal eine herzliche Begrüßung!

Das ist natürlich nicht einfach für Dich so eine Diagnose zu bekommen. Konzentrier dich auf das, was du machen willst. Das Leben ist auch mit MS schön, auch beruflich steht dir noch die Welt offen.

Wir haben hier alle mal den Tag erlebt, als wir diese Diagnose bekommen haben. Ich möchte behaupten, dass sie erst mal fast jeden umhaut.

Vielfach verläuft die Krankheit gutartig, aber jeder MS-Patient hat seine eigene MS und da seine eigenen Erfahrungen.

Ich selbst habe meine Diagnose vor 26 Jahren bekommen. Man weiß nie, was das Schicksal für einen bereit hält und man weiß nie, wo uns der Weg hinführt. Wir müssen nur sehen, dass wir das Beste daraus machen, dann können wir auch am besten damit umgehen.

Gib dir bitte selbst viel Zeit, dich wieder zu fangen, man braucht dazu nun mal seine Zeit. Du wirst sehen, über die Erkrankung kannst Du selbst sehr viel lernen und dadurch relativisiert sich auch wieder dein (Angst-) Zustand.

Verliere deine Ziele nicht aus den Augen! Mach deine Prüfungen, lebe dein Leben. Du wirst sehen auch mit MS kann man glücklich sein. Ganz bestimmt!

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Bootsmann

Hallo Marisa,

ja, das können wir alle sehr gut nachempfinden wie es Dir jetzt geht und glaube mir, das steckt keiner grad so weg. Das Durcheinander der Gefühle ist normal, alles andere wäre es nicht. Bambus hat recht: Gib Dir, deinem Körper und Deinen Gefühlen Zeit. Trotzdem ist die MS jetzt ein Teil von Dir, ob Dir das jetzt passt oder nicht. Aber Du machst doch vieles schon genau richtig: MS im Anfangsstudium "erwischt" und gleich mit der Basistherapie begonnen. Stark!. (peinlich für die Behandler nur, dass Du das einfordern musstest). Hab auch keine Angst vor Fehlern, die machen wir alle. Nur gar nichts machen ist meist ein Fehler. Du merkst schon mit der Zeit was Dir gut tut und was nicht. Vor nicht allzu langer Zeit hat man gemeint, dass Sport die Nerven zusätzlich schädigen könnte. Nun hat man festgestellt, dass das Quatsch ist. Also: Sich informieren und rumhören, nachfragen, aber: auf sich selbst hören! Du wirst automatisch zu Deinem eigenen Experten.

Ich bin zwar kein Freund von Tatoos, aber wegen der MS sehe ich da kein Problem, wenn das nicht grad in einer Hinterhofkaschemme passiert....

Du liest hier im Forum schlimme Sachen? Finde ich eigentlich nicht, aber dass man manchmal verzeifelt ist und sich Trost sucht ist doch normal und dafür ist das Forum doch auch da. Und danach gehts einem wieder besser, ist doch prima. Hinfallen und Aufstehen, das ist die Devise. Keinesfalls liegen bleiben. Dazu braucht man auch nicht unbedingt MS, das Leben hat manchmal schon sehr verworrene Wege (was schreibe ich da eigentlich...?)

Viel Glück bei den Prüfungen und Toi, Toi, Toi

wünscht Daumendrücker Bootsmann

Edited by Bootsmann

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Marisa,

Ich habe 2000 eine Zufallsdiagnose nach einem MRT,wegen Migräne,gesagt bekommen.Habe es damals nicht weiter abklären lassen und es geriet in Vergessenheit.Im Juni 2011 dann die Diagnose,hatte eine Sehnerventzündung.

Spritze seit Okt.11 Cop.NW lassen mit der Zeit nach,ca drei Mon.Ich spritze nur in Bauch und Beine.

Bleib ruhig,vielleicht hast du einen milden Verlauf.Doof bei dieser Krankheit ist,keiner kann dir deinen Verlauf sagen.Ist bekanntl.die Krankheit mit den 1000 Gesichtern!Jeder,auch hier,hat einen anderen Verlauf!

Fahr in den Urlaub und genieße ihn!!!!!!!!!!!

LG Saja

Share this post


Link to post
Share on other sites

Moin Marisa!

Bitte atme erstmal richtig durch, ändern kann man eh nix, man kann nur lernen damit zu leben und das Beste daraus zu machen...

Was du geschrieben hast erinnert mich total an mich und meinem Weg zur Diagnose.

Hatte auch Kopfschmerzen und dadurch MRT, dann auch LP und dann spritzen...Alles auch ohne symtome, nur als ich mit dem spritzen angefangen habe hatte ich leichtes Taubheitsgefühl in der linken Hand. Soll aber eine reaktion auf das Medi sein. Jetzt ist wieder alles gut...

Spritze jetzt auch erst seit knapp über 2 Monate, darum halte ich mich oft lieber noch zurück mit Tipps ;-)

Beim Urlaub musst du dich nur früh informieren wegen der Grenze bzw. Flug. Da brauch man wohl so eine Zollbescheinigung, auch wegen Spritzen und Handgepäck.

Aber kannst du auch alles hier erfahren...

Habe beim spritzen auch noch so Probleme mit Dellen und Jucken, habe bis vor kurzem überall hin gespritzt, verzichte jetzt aber aufs Bein, da ich dort viele kleine Äderchen habe und es auch immer grün und blau wurde, und das im Sommer... :-)

Ansonsten frag, fragen und lesen.... das hilft ;-)

LG

Share this post


Link to post
Share on other sites

Danke für eure schnellen Antworten :)

das hilft schon unheimlich weiter, wenn man Mut zugesprochen bekommt und eure positiven Einstellungen hört...

Die Foren helfen schon...aber mit "schlimme Sachen" meine ich generell halt einfach, wenn manche von den Schüben erzählen..oder so...denn dann kommt die Angst wieder hoch, dass mir das auch passieren kann...und darüber möchte ich nicht nachdenken...deswegen habe ich auch meinen persönlichen Beitrag verfasst...um nicht in den ganzen Foren nach antworten zu suchen...mir fehlt dazu einfach noch die Kraft...ist halt alles ziemlich viel auf einmal im Moment...deswegen möchte ich nicht noch "schlimmere Sachen" lesen...hoffe ihr versteht das..

PS: werde mich dann auf Beine und Bauch festlegen...zumindest bis die Reaktionen auf das Cop nicht mehr so stark sind..gerade eben hab ich nochmal das linke Bein genommen...bei meinem Glück und dem Einstichschmerz hab ich wahrscheinlich schon wieder eine Ader getroffen...

naja..Übung macht dann wohl den Meister ! :)

lg !

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Turtle

Ach Gott ja, das Spritzen. Manchmal stelle ich mir vor, wie das wäre, wenn wir dasselbe über das Einwerfen von Pillen schreiben würden: "Was muss ich tun, damit das Ding nicht in die Luftröhre kommt? Was passiert, wenn ich sie versehentlich zerbeiße? Ich habe da Horrorgeschichten gelesen!" Und so weiter ...

Pieks dich und gut ist. Was willst Du denn da falsch machen? Dich mit der 1 cm langen Nadel versehentlich abstechen?

Und ja, ich würde die Spritzstellen stärker wechseln, also den Hintern nicht auslassen. Wer sagt denn, dass Du dich dort spritzen musst, wo Du später mal draufsitzt? Was für "Horrorgeschichten" sollen das denn sein? Es ist ja nicht so, dass es Gruselfilme gibt, in denen MSler die Zombies ersetzen.

Insgesamt ist die MS deutlich besser als ihr Ruf. Sie tötet dich nicht, die Mehrheit der Erkrankten kommen mit der Krankheit ganz gut zurecht und gehen ein im Großen und Ganzen normales Leben nach. Die Medikamente werden auch nicht schlechter, es stehen deutlich mehr als hundert in den klinischen Tests. Und du bist auch nicht die Einzige, die sich Sorgen macht. Wer macht sich denn keine Sorgen um Partnerschaft, Beruf und Gesundheit, gleichgültig ob gesund oder krank?

> Die Stellen der letzten Tage sind auch noch immer hart und tun weh..ist das normal?

> Dauert das immer so lange bis das weggeht?...Hören die Schmerzen auch irgendwann

> mal auf, wenn man sich an das Medikament gewöhnt hat ?

Ja, ja und ja. Und ich hoffe, Du hattest eine Spritzschwester, die dich eingeführt hat?

> (peinlich für die Behandler nur, dass Du das einfordern musstest)

Nicht unbedingt. Vielleicht hat Marisa2505 ja auch ein CIS und noch keine gesicherte MS.

Share this post


Link to post
Share on other sites

bei allem Respekt ! Reagier doch nicht direkt so grantig...

gibt halt auch Menschen wie mich, die noch nicht so erfahren mit allem sind! Und wer redet von Horrorgeschichten ? Wenn mir das Spritzen nun mal weh tut finde ich es halt nicht unbedingt prickelnd in der Uni oder am Schreibtisch die ganze Zeit da drauf zu sitzen oder sonst was in der Art..

ja mich hat eine Krankenschwester eingeführt..

wie schon geschrieben habe ich bis jetzt keine Symptome oder irgendwas derartiges gehabt weswegen man auf eine MS schließen könnte...aber die MRTbilder und die Lumbalpunktion sprechen da leider eine andere Sprache...

rein theoretisch ist ja alles kein Problem...bin ja schließlich nicht blöd...

nur tun sich schon mal am Anfang Fragen auf.. da bin ich froh, wenn die auf eine nette beruhigende Weise beantwortet werden..

und JA natürlich bin ich nicht die einzige der es nicht gut geht..solche Sachen hab ich auch nicht in Frage gestellt...

Ich erhoffe mir Antworten und Hilfe...wie jeder am Anfang..nicht mehr und nicht weniger...klar weiß ich schon viel, wenn nicht sogar fast alles was es so zu wissen gibt..aber es ist auch immer noch etwas anderes, wenn man mal die Erfahrungen und Tipps von anderen hören kann.

wie sagt man doch so schön "aller Anfang ist schwer" ..

lg

Share this post


Link to post
Share on other sites

hey marisa, nimms turtle nicht übel, der ist sehr pragmatisch veranlagt, da ist wohl ein bisschen seine ironische seite mit durchgekommen ABER er ist jemand der sich echt gut auskennt mit MS-Studien ;) ...verdammt ich bin ja auch so jemand, wenn man die studien weglässt meine ich *hust* ...ohoh :)

also dann mal zum praktischen teil:

1. es wird sich ja nicht im gegensatz zu der zeit vor der diagnose sehr viel verändern, da du es ja eher mehr oder weniger eher durch zufall und nicht durch die nebenwirkungen eines schubes herausbekommen hast...also: ganz cool bleiben, ist eh besser für die MS...ich mein WENN was kommen sollte kann man es eh nicht ändern und es ist am besten wenn du dir eben keinen stress machst ....(ja, ich weiss...leichter gesagt als getan)

2. du hast vielleicht vorher schon bemerkt, welche sachen du nicht so gut veträgst oder? Also bei den meisten ist es negativer Stress und Hitze, bei deinem Urlaub würde ich gut drauf achten, dass du keinen Sonnenbrand bekommst...da gings mir zB nie so gut...aber muss wirklich jeder für sich rausfinden (vorsichtig rausfinden), wieviel und was er genau verträgt. aber wie gesagt, wenn du ein bisschen aufpasst solltest du es auch herausfinden ohne direkt schübe davon zu tragen. vielleicht hast du auch schon früher mal eine eingeschlafene hand (oder sowas ähnliches seltsames) gehabt, dir aber nichts weiter dabei gedacht. dann kannst du ja mal in dich gehen und überlegen in was für einer situation du da warst und was dir evtl. nicht so gut bekommen ist.

3. du kannst ruhig in den popo spritzen...weißt wo ich das immer mache? also nicht da wo man drauf sitzt sondern seitlich im beckenbereich ...hast du da genug fett? hab da nette pölsterchen *lach* *ihre pölsterchen böse anschaut*

soooo....also bestimmt hab ich jetzt einiges vergessen, aber wenn du willst kannst du mir auch ne private nachricht schreiben falls du noch bestimmte fragen hast, hab die diagnose damals auch während des studiums 2009 bekommen, aber leider mit blödem starken schub :( (war auch gott sei dank mein einziger schwerer schub bis dato)

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Turtle

Sorry Marisa, ich wollte bestimmt nicht grantig rüberkommen, obwohl ich jetzt einsehe, dass es so klingen musste als ob. Es war eigentlich mehr augenzwinkernd gemeint.

> Und wer redet von Horrorgeschichten ?

Du in deinem ersten Beitrag. Aber vergessen wir's. Ich geb's zu, es war nicht meine beste Antwort hier.

Edited by Turtle

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Turtle

Ergänzend zu Bootsmanns Kommentar zum Tattoo:

Es sind einige Verbrennungen im Kernspin dokumentiert, die wohl von eisenhaltigen Farben herrühren. Ich meine aber micht zu entsinnen, dass es hier einige Mitforisten mit Tätowierungen gibt, die sich in ein Kernspin legen. Ein kleineres Tattoo sollte wohl keine Probleme machen.

Und was die Verbote betrifft: Mir fällt nur eins ein, das du wohl schon kennst: Keine das Immunsystem stimulierende Medikamente wie Echinacin oder Contramutan. Ansonsten ist für dich alles besonders gut, was auch für andere gut ist: Gesunde Ernährung, Bewegung, möglichst nicht rauchen, Allolohl nur maßvoll. Es hat seinen Grund, warum MS-Erkrankte seltener an Krebs erkranken.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hi Marisa, nur kurz weil gleich zur Arbeit :

Wenn es immer heißt, in Po pieksen.. spritzt sich hier bernsthaft wer in die Fläche, wo ersie drauf seitzt? Sollte mich wundern, ist auch alleon wenn Du das Cop-Heft mit Spritzustellen-Schema anschaust, nicht so gedacht.

Du spritzt oberhalb der "Sitzfläche", sonst müßtest Du ja auch im Stehen spritzen (wie kommst Du da sonst dran?), also kommst Du auch nicht in die Verlegenheit, da drauf zu sitzen (da wär ich heut noch nicht drauf scharf, grad wenns warm ist.

Und wenn eine Einträge und "Geschichten" verunsichern.. vergleich es doch mal so: Wenn Du ihn die Zeitung schaust, liest Du regelmässig von den tollsten Sachen, die einem mit Auto, Motorrad, Radl, sogar als Fussgänger etc passieren.. aber deswegen denken wohl die wenigsten Auto-, Motorrad-, Radl-Fahrer,Fussgänge, dass sie sich gleich um den nächsten Baum wickeln.

Mach Dich doch mal kundig, ob es bei Dir auch Veranstaltungen für "MS-Neulinge" gibt- da erfährst Du viel, was Dich sicherlich beruhigen wird und als Basis zu wissen nicht schadet.

LG!

Edited by SchnickSchnack

Share this post


Link to post
Share on other sites

HAllo MArisa, herzlich willkommen bei uns.

Auch wenn die Diagnose hart ist, du hast noch keine Einschränkungen und kannst dein Leben so weiterleben wie bisher. Gesunde ERnährung, Bewegung etc. sind für alle sinnvoll.

Urlaub ist gut und wichtig und wenn du keine Einschränkungen bei Hitze hast, ist auch das Reiseziel fast egal.

KOnzentrier dich auf deine Prüfungen und schöpf Kraft und Hoffnung aus den vielen positiven beispielen die es hier gibt.

Zur Bewältigung ibt es auch spezielle Seminare für Neu-MSler. ERkundige dich mal, ob es bei dir in der Nähe sowas gibt.

lg sanne

Share this post


Link to post
Share on other sites

Guten Morgen,

du fragst wie sich so ein schub bemerkbar macht und ob man umfällt. also ich glaube nicht das man umfällt, ausser mit deinen beinen stimmt was nicht ;)

bei mir war es 2009 so weit. ich bin zum arzt gegangen, weil meine linke körperhälfte taub war. ich glaub ich hätte mir mit einer nadel bis zu den rippen stechen können und hätte nix gemerkt.

die neurologin fragte mich dann noch sachen, die ich selbst gar nicht zusammen gebracht hätte zu einer krankheit.

ich hatte 2006 eine sehnerventzündung, habe zwischendurch kribbeln in den beinen gehabt, kopfschmerzen und ach keine ahnung, aber alles sachen, die man normalerweise nicht miteinander verbindet, finde ich...

wer denkt schon daran das es zusammenhängt, wenn einem die augen weh tun und die beine kribbeln.

aber versuch dich zu beruhigen, für mich ist auch erstmal eine welt zusammen gebrochen. mein sohn war damals 3 jahre alt geworden und ich hatte grad wieder angefangen vollzeit zu arbeiten. dann nach nur 14 tagen ging ich zum arzt und es hieß ja ich denke wir sollten man abklären lassen obs vielleicht ms ist. und von da an war ich erstmal 4 monate krank geschrieben, weil ich auch überhaupt nicht mehr klar kam.

nach der mrt und der lumbalpunktion hieß es jo ist ms und nun machen wir ne kortisonstoßtherapie, 5 tage 500mg via tabletten, yummi, 12 tabletten zum frühstück, sowas ist immer gut :-D und das beste war, das es gar nicht geholfen hat und ich dachte, ja super nun bleibt meine linke seite für immer taub. aber nach weiteren 3 tagen kortison ging alles wieder weg. nun hatte ich seid 2009 4 schübe. nichts ist geblieben, alles mit dem kortison wieder weggenangen und ich spritze erst seid 4 wochen copaxone. und vorher hab ich gar keine therapie gemacht. ich spritze auch nur in bauch und beine, hat die tante in der praxis mir auch empholen da man am hintern gar nicht sieht was man tut ausser man spritzt vorm spiegel und das ist alles viel zu kopmpliziert :-D

nimm dir zeit mach dich locker, versuch dich zu beruhigen. du merkst schon was dir gut tut und was nicht. und ich weiß nicht so genau, hab hier schon einiges über dinge gelesen die man nicht essen sollte bei ms oder sonst was. aber meine neurologin hat mir nicht gesagt das ich auf irgendwas achten soll... ich mach alles wie bisher nur das ich mir jeden abend ne spritze in bauch oder bein "ramme" und erschreck dich nicht, wenns mal blutet nachdem du die nadel wieder rausziehst. das hatte ich letzt und dachte ohhh mein gott ich muss jetzt sterben :D

aber dann hab ich hier im forum gelesen, das es mal vorkommen kann wenn man ne kleine ader trifft. und das blut lief, also es war nicht nur ein tropfen :-)

Edited by SaPeFL

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Bootsmann

1.) (peinlich für die Behandler nur, dass Du das einfordern musstest)

Nicht unbedingt. Vielleicht hat Marisa2505 ja auch ein CIS und noch keine gesicherte MS

2.) Es sind einige Verbrennungen im Kernspin dokumentiert, die wohl von eisenhaltigen Farben herrühren. Ich meine aber micht zu entsinnen, dass es hier einige Mitforisten mit Tätowierungen gibt, die sich in ein Kernspin legen. Ein kleineres Tattoo sollte wohl keine Probleme machen.

Hallo Turtle,

nach den neuen McDonald-Kriterien darf man auch bei einem klinisch isolierten Syndrom eine Basistherapie mit Interferonen oder Copaxone verordnen. Auch weil sich die Erkenntnis durchsetzt, je früher, desto besser. Das wäre also kein Ausschlusskriterium und Marisas Überlegungen finde ich goldrichtig.

Zu den Tatoos: Danke, das hatte ich noch nicht gelesen. Aber das muss schon eine Mörderpaste sein, die da verwendet wurde. Hoffen wir, dass Marisa sich keinen Ganzkörperdrachen stechen lässt.....

hofft zumindest

der Bootsmann

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo,

mein Name ist Renate, bin 38 Jahre alt und weiß seit ca. 4 Wochen von meiner Diagnose.

Hatte bzw. habe Symptome, bekam zuerst ein Cortison Stoßtherapie und spritze jetzt die 3te woche.

Hab auch an anchen Stellen Rötungen oder leichte Beulen, bildet sich aber in ein paar Tagen zurück.

Mir hilft gut, wenn ich dananch kühle.

Das mit den Gedanken kenn ich, konzentriere mich schlecht, hab regelrechtes " Kopfkino ".

Bin Krankenschwester, seit über 10 Jahren auf einer Neuropflegestation, weiß also genau was mir passieren kann.

Versuch mich aber nicht kleinkriegen zu lassen, versuch irgenwie etwas positives zu sehen. Natürlich hab ich Tage dabei, wo ich nur heulen könnte, aber das gesteh ich mir zu, daß solltest Du Dir auch, es ist völlig legitim!

Liebe Grüße Renate

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Marisa

Ich bin auch noch nicht so lange dabei, spritze seit Mai. Deshalb möchte ich mit Ratschlägen ein wenig zurückhalten da mein Erfahrungsschatz noch nicht der größte ist.

Meine Ms wurde auch sehr früh entdeckt und nennt sich wohl noch cis. Anfangs ist alles echt sch.... aber wie schon alle sagen gib nicht auf und mach dich nicht verrückt.

was ich eigentlich sagen wollte zum Thema Tattoos- ich habe eins auf dem Schulterblatt ca 20x10cm und hatte bei meinen 3 Mrt besuchen keinerlei Probleme! Anscheinend wurden so metallhaltige Farben früher mal verwendet. Heute wohl nicht mehr.

Und mit in Urlaub fahren läuft's genauso! Tu's wenn du Lust drauf hast!Ich flieg in 2 Wochen in die USA. *freu*

Dein leben ist immer noch soooo viel wert! Genieße es und hab Spaß wo's nur geht. Es tut gut.

Lg cookie

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Turtle

Hallo Bootsmann,

nach den neuen McDonald-Kriterien darf man auch bei einem klinisch isolierten Syndrom eine Basistherapie mit Interferonen oder Copaxone verordnen. Auch weil sich die Erkenntnis durchsetzt, je früher, desto besser. Das wäre also kein Ausschlusskriterium und Marisas Überlegungen finde ich goldrichtig.

Stimmt, und zwar nicht nur nach den neuen Kriterien. Interferone und Glatiramer waren auch vorher schon für die Behandlung eines CIS zugelassen.

Die Frage ist nur, ab wann sich das lohnt, denn längst nicht jedes CIS wird zu einer MS. Oft sagt ein CIS auch einfach "Hi und auf Nimmer-Wiedersehen".

Im Grunde bedeutet die Diagnose CIS auch: "Wir (Ärzte) wissen nicht genau, was es ist."

Clinically Isolated Syndrom klingt nur viel besser als "kein Plan was da abgeht". ;)

Wenn also bei einem CIS eine Basistherapie verordnet wird, sollten sich die Ärzte wenigstens sicher sein: "Im Moment sind die McDonald-Kriterien noch nicht erfüllt, das ändert sich aber demnächst mit großer Sicherheit."

Anders ließe sich ein so schwerer Eingriff in Alltag und Gesundheit des Patienten wie auch in den Geldbeutel der Kassen nicht rechtfertigen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Finds echt toll, dass so viele auf meinen Eintrag geantwortet haben ! Echt Klasse ! Das tut wirklich gut !

Mir wollte man ja eigentlich noch keine Therapie geben...weil die Diagnose klinisch noch nicht gestellt werden kann (da keine räumlich und zeitlich versetzten Symptome vorkamen)...ich hab der Ärztin nur gesagt "soll ich jetzt mit meinen 20 Jahren vielleicht darauf warten bis es irgendwann soweit ist oder was ?"...joa..jetzt spritze ich "mittlerweile" schon seit gut einer Woche...denke doch das das so nur positiv sein kann..je früher desto besser..führt ja so oder so nicht wirklich ein Weg dran vorbei.

Wollte euch nochmal fragen wie das bei euch am Anfang mit den ganzen Spritzstellen so war...gestern habe ich mich in den Bauch gepiekst und auf einmal hat sich mein ganzer Bauch verkrampft..mir war schwindelig und hab die ganze Zeit Adrenalin ausgestoßen und Hitzewallungen gehabt...und außer dem Schmerz, den ich ja immer habe (ist ja auch am Anfang normal) sind die alten Einstichstellen an den Beinen und am Bauch wieder dick und rot geworden...kennt ihr das und könnt mir was dazu sagen? Fühle mich gerade auch so warm an..und habe Kopfschmerzen..ganz komisch irgendwie..was meint ihr wovon das kommt?...Denke nicht, dass ich gegen das Medikament allergisch bin oder so..weil alles was an Hautproblmen da ist scheint ja normal zu sein...trotzdem frag ich euch lieber mal...

Ich muss dazu sagen..ich hab anscheinend jetzt schon wieder Angst vorm MRT was bald wieder ansteht..oder Prüfungen oder sonst was..

hatte schon öfters so Adrenalinausstöße fing vor 3 Wochen an..da stand das MRT von der HWS und BWS an...mir war auch richtig schlecht davon..hab gezittert und die ganze Zeit gedacht das ich meine Beine und Arme nicht mehr spüre und Probleme mit den Augen habe..und das fängt jetzt wieder an...wie gesagt..es kann eigentlich nicht von der MS sein, weil es zu früh wäre...war schon 2 mal damit bei der Neurologin..die meinte das wären Angstzustände und Panikattacken...und ich würde mir jetzt aus Angst solche Sachen einbilden (psychosomatisch) oder so......kennt ihr das? Was macht man am besten dagegen?

hab halt gestern mit Copaktiv telefoniert und wieder nur über MS geredet und nachgedacht..und Abends nach den Problemen mit den Spritzen wieder nur geweint..

Ich habe neben zahlreichen Allergien (aber nicht gegen Medikamente) noch eine Schilddrüsenunterfunktion..und durch den ganzen Stress im Moment kann ich auch nicht zuordnen woher welches Symptom kommen kann..

Das Komische ist, dass die Allergien (und es sind echt viele), die Schilddrüsenunterfunktion und wie ich vermute auch die MS alle nach der Gebärmutterhalskrebsimpfung aufgetreten sind..ich war vorher kerngesund...hatte mit nichts Probleme..Blutbilder waren immer super..und nach dieser Impfung ging auf einmal alles nur den Bach runter...der Chefarzt in der Klinik und auch viele andere Ärzte fanden das sehr interessant..ich muss noch dazu sagen, dass ich eine Bekannte habe, die mit gelähmten Beinen ein paar Wochen nach dieser Impfung ins KH gekommen ist..auf einmal auch Verdacht auf MS mit Kortisonbehandlung? Bei einer weiteren Bekannten wurde auf einmal nach der Impfung Epilepsie festgestellt (beide sind mittlerweile 19 Jahre alt)? Habt ihr schon mal Ähnliches gehört?Finde das irgendwie leicht komisch...

Noch kurz was anderes..

Hab mir gestern mal auf Empfehlung einer Bekannten Taxofit geholt..das soll ganz gut sein..Wirkstoff ist Gingko und Melisse und noch diverse Vitamine und Folsäure...mir konnte nur niemand sagen(nach gefühlten hundert Gesprächen mit ganz vielen verschiedenen Mitarbeitern), ob das bei MS gefährlich ist? Wisst ihr zufällig was darüber ?..Wollte mich etwas damit auf die Klausur vorbereiten und beruhigen...

sind wieder einige Fragen..aber bin euch dankbar für jede Antwort :) (Ärzte und Mitarbeiter können leider nicht alle Fragen beantworten...deswegen vertrau ich auf euch :) )

liebe Grüße !

Share this post


Link to post
Share on other sites

Herzlich willkommen Marisa, auch von mir. Wir alle haben den Tag hinter uns, wo der Boden einfach weg ist. Aber Kopf hoch, es geht weiter (klingt doof, ist aber so). Mit MS geht das Leben trotzdem weiter, auch wenn es im Moment für dich nicht so aussieht.

Ich hab meine Diagnose seit 12 Jahren, habe damals voll gearbeitet und tu es heute auch noch. Nicht bei jedem fällt die Krankheit schlimm aus, es kann auch sein, dass du nie irgendwelche Symptome bekommst. Ich kenne Leute, die sind mit MS schon richtig alt geworden, also älter als 40... ha, ha, ha. Hab sogar ich schon hinter mir.

Schön das dein Freund so hinter dir steht. Halt dich an ihm fest, den Halt brauchst du im Moment. Familie und Freunde sind unheimlich wichtig.

Spritzen ist doof, aber auch daran kann man sich gewöhnen. Du wird immer mal wieder im Laufe der Zeit ein Kapillargefäß erwischen, dann gibts halt nen blauen Fleck. Die gehören nur dir, ganz allein... Das macht dich zu jemand ganz Besonderem. Ein paar Pölsterchen helfen wirklich beim Spritzen, weil man nicht gleich jedes mal ein Gefäß trifft, so´n bisschen Unterfütterung ist gar nicht so schlecht. Lass dir von der Spritzen-Nurse ruhig noch helfen oder frag deinen Neuro, ob er dir was raten kann.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft, Mut und vor allem Gesundheit, liebe Grüße

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Turtle

Marisa, du hast offensichtlich keine MS. Während es zwar leider gut möglich ist, dass du doch noch an MS erkrankst, bist du es im Moment, nach allem was ich rauslesen konnte, nicht:

Mir wollte man ja eigentlich noch keine Therapie geben...weil die Diagnose klinisch noch nicht gestellt werden kann (da keine räumlich und zeitlich versetzten Symptome vorkamen)

Ergo gäbe es auch noch eine Chance für dich, nicht an MS zu erkranken. "Führt kein Weg dran vorbei" ist deshalb möglicherweise nicht ganz richtig.

Deine Neurologin war aber mit dem Verschreiben vermutlich auch deshalb zurückhaltend, weil sie weiß, dass die Wirksamkeit "unserer" Medikamente nicht vergleichbar mit denen von Schmerzmitteln oder Antibiotika ist. Sie helfen zwar normalerweise, aber man muss da wirklich die Kirche im Dorf lassen: Bezogen auf Schubfreiheit profitieren in den ersten zwei Jahren nur 10 von 100 Patienten von der Therapie.

Vermutlich hast du ein klinisch isoliertes Syndrom. Da ist eine frühe Therapie sinnvoll, wenn von einer hohen Wahrscheinlichkeit ausgegangen wird, dass du doch noch an MS erkrankst. Deine Neurologin stuft die Gefahr offenbar nicht als wirklich hoch ein. Auch hier ist die Wirkung des Medikaments laut Statistik mäßig. Wenn Du ohne Therapie nach 10 Monaten einen zweiten Schub bekommst würdest, bekämst du ihn mit Medikament vier Monate später. Er kann (nicht muss) dann allerdings auch schwächer ausfallen. Du spritzt dich also 14 Monate lang, um die Diagnose MS um vier Monate zu verschieben.

Umgekehrt ist die MS in der Regel besser als ihr Ruf: Zwei Drittel aller Patienten gehen ihrem Beruf vollzeit nach und erledigen wie gehabt ihren Haushalt. Und du hast offenbar keine MS.

Bitte nicht falsch verstehen, ich möchte dir nicht raten, das Medikament abzusetzen. Aber mir ist nicht klar, ob dir deine Lage wirklich bewusst ist, oder ob du aus Angst eben diese schlechter zeichnest als sie ist, während du umgekehrt vom Medikament vielleicht zu viel erwartest. Vielleicht - das hängt von dir ab - solltest du mit deiner Neurologin besprechen, dich zuerst auf die Prüfungen zu konzentrieren. In einem halben Jahr macht ihr dann noch mal ein MRT, und dann stellt ihr auf dessen Grundlage die Frage nach einer Basistherapie neu. Frage sie doch mal.

Meine Situation war ähnlich deiner und die Charité riet mir genau dazu.

Was du im Übrigen beschreibst, scheint mir wirklich psychosomatisch bedingt zu sein: Prüfungsstress, Spritzangst, Angste vor der MS. Das ist dir alles zu viel. Aber du hast (wahrscheinlich oder höchstwahrscheinlich) gar keine MS. So da. Und die Spritzen können (mit der Frau Neuro absprechen!) vielleicht auch noch ein halbes Jahr warten. Zwei von drei Ängsten wenigstens teilweise weniger? Na?

Edited by Turtle

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Turtle

Ergänzend: Ich hatte meinen ersten Schub im Januar 2008, der auch gleich ziemlich heftig war. Da hieß es von Seiten der Charité, dass "eine Basistherapie wegen der geringen Läsionslast nicht angezeigt" sei. Und das, obwohl die Remission, die Rückbildung der Beschwerden also, mangelhaft war. Ich war also in einer ähnlichen Lage wie du und hatte auch viel Stress.

Ich hielt mich an die Empfehlung, noch keine Basistherapie zu machen, ließ jedoch die empfohlene Folge-MRT aus. Im März 2009 hatte ich dann meinen zweiten - sehr viel leichteren! - Schub. Erst seitdem nehme ich Cop und bin im Wesentlichen beschwerdenfrei. Allenfalls vom ersten und schweren Schub sind ein paar Empfindungsstörungen zurückgeblieben und die sind auch nicht ständig da.

Edited by Turtle

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Turtle

Hab mir gestern mal auf Empfehlung einer Bekannten Taxofit geholt..(...)...mir konnte nur niemand sagen(nach gefühlten hundert Gesprächen mit ganz vielen verschiedenen Mitarbeitern), ob das bei MS gefährlich ist? )

Wenn's das hier ist:

http://www.taxofit.de/produkte.html#/produkte/pd/taxofitR-gedaechtnis-plus-depot-tabletten.html

Nein, das ist okay, es ist ja nichts drin, was dein Immunsystem anregt. Vorsicht aber mit Anti-Grippe-/Erkältungsmitteln wie Echinacin oder Contramutan.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now
Sign in to follow this