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marike

Schubverlauf: eure Erfahrungen

10 posts in this topic

Hallo,

seit fast sechs Jahren habe ich nun MS, inzwischen bin ich 29. Es gab schubfreie und schubintensive Zeiten bei mir. Momentan bin ich mal wieder in einer schubintensiven Phase. Bislang haben sich alle Schübe immer komplett zurück gebildet, gücklicherweise. Der momentane Schub ist aber irgendwie anders als sonst. Nach der Stoßtherapie mit Urbason begannen sich die Sensibilitätsstörungen langsam zurück zu bilden und die damit verbundenen körperlichen Einschränkungen ließen nach. Seit ein paar Tagen wird nun wieder alles intensiver. Wenn das so weiter geht, erreiche ich bald den oder einen sehr ähnlichen Zustand, wie den, den ich vor der Stoßtherapie hatte. So einen Verlauf hatte bislang keiner meiner Schübe. Ein paar Wochen nach den Urbason-Infusionen war immer alles wie vor dem Schub. Kennt das jemand von euch? Ich weiß, jede MS hat ein anderes Gesicht... Aber ich glaube, eure Antworten könnten mich etwas entspannter werden lassen. Danke schon jetzt für jede Reaktion!

Gruß, Marike

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Guest Turtle

Ich habe schon einmal davon gehört, dass sich ein während des Abklingens der Symptome diese noch mal "aufbäumen" können und vorübergehend eine Verschlechterung eintritt.

Ich würde dir aber trotzdem raten, mit deinem Neuro darüber zu sprechen.

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hallo marike, kann mich nur anschließen. frag auf jeden fall deinen neuro dazu. bei mir war es bei einen schub dann auch immer noch wetterabhängig. bin aber sowieso diesbezüglich arg gebeutelt. es macht sich jeder umschwung bei mir bemerkbar. also lieber den arzt einmal zuviel gefragt, als irgend etwas übersehen.

wünsche dir trotz allen gute besserung.

lg jacqui :allesgut:

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Ich danke dir, Turtle, für deine Antwort. So ähnlich habe ich mir das vorgestellt. :)

Danke auch an dich, jacqui.

Ich werde meine Symptome morgen Abend beim Neuro artig vortragen.

Edited by marike

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Hallo Marike

Ich würde mich freuen wenn du berichten könntes was dein Neuro zu den Situation gesagt hat. Bei mir ist es sehr ähnlich. Nach der Kortisonstoßtherapie war es auch für ca. 4 Wochen fast gut meine Hoffnung war das es mit jedem Tag besser werden wird, aber dann kam die wende es wird wieder schleichend schlechter fast so wie vor der Kortisontherapie. Keine neue Syntome nur die alten wurden wieder stärker. Mein Neuro meinte das Kortison sei ja keine Dauerlösung und ich soll abwarten wie es sich mit Cop weiterentwickelt (nehm ich jetzt seit ca. 3 Monate). O.k. abwarten und Tee trinken sind nicht meine Stärken. Deshalb würde mich deine Erfahrung doch auch interesieren.

Danke schon mal im Vorraus für den Austausch

LG schwabenirmel

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Hallo schwabenirmel,

gern berichte ich. Es ist bei mir so, dass zu Beginn des Schubs ein MRT erstellt wurde, auf dem zu sehen war, dass in meinem Kopf gerade einiges los ist. Die erste Stoßtherapie liegt etwa zwei Wochen zurück. Mein Neurologe vermutet, dass die aktuellen Symptome eher von einer der weiteren aktiven Stellen verursacht wird. Er geht nicht davon aus, dass sich der ursprüngliche Schub erneut zeigt. Die Symptome sind auch etwas anders - betreffen die gleiche Körperhälfte, haben sich aber in der Intensität verlagert.

Wir haben verabredet, dass ich eine erneute Stoßtherapie bekomme, wenn die Symptome weiterhin zunehmen. Ich beobachte zunächst. Sollte ich das Gefühl bekommen, ich brauche die zweite Stoßtherapie, werde ich sie kriegen. Vielleicht kannst du eine ähnliche Verabredung treffen?

Ich glaube, mich zu erinnern, dass Copaxone eine ganze Weile braucht, um richtig zu wirken. Ich habe es zwei, drei Jahre injiziert. Mit Copaxone haben sich bei mir alte Läsionen zurück gebildet und ich hatte auch weniger und schwächere Schübe als jetzt mit Gilenya. Ich wünsche dir Geduld und ähnliche Erfolge. :)

Viele Grüße, Marike

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hallo marike,

ich habe ma ne Frage. Aus welchem Grund hast du auf Gilenya gewechselt wenn du unter Cop. ne Besserung erreicht hast mit weniger Schüben und sogar ner Rückbildung? :confused: Ich wurde eben von Cop. auf Gilenya umgepolt wegen ner Verschlechterung nach 7Jahren spritzen.

glg Dana

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Hallo Dana,

Copaxone war meine zweite Basistherapie, die zunächst, wie schon beschrieben, ziemlich erfolgreich verlaufen ist. Das hat sich mit der Zeit verändert - regelmäßiger werdende Schübe mit entdprechendem MRT haben mich nach insgesamt 5 Jahren Basistherapien (Betaferon, Copaxone) zu Gilenya gebracht. Dass mein Körper noch schlechter auf Gilenya anspringt, kam unerwartet und deutlich und verläuft bei vielen anderen völlig anders.

Sieben Jahre Copaxone: Klingt nach einer über lange Zeit gut verlaufenen Therapie. Oder?

Gruß, Marike

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hallo marike,

ja, insgesamt habe ich mich ganz gut über Wasser gehalten. Seit 2003 behandel ich mich ;) Die ersten Jahre Betaferon und anschl. Cop. nun ja und seit nun schon 2 Wochen mit Gilenya. Ich hoffe soooo sehr das ich dadurch noch viele Jahre relativ gut über die Runden komme wobei ich täglich an einem neuen Schub mit Empfindungsstörungen im Gesicht, Händen und Beinen zu kämpfen habe. Dies hält nun auch schon 3 Wochen an und ich werd mich wohl doch dazu durchringen ne Stoßtherapie zu machen :( Ich will, solange es etwas gibt, mir helfen lassen und aufgeben gibts nicht! Hab diesbezüglich auch schon einiges durch und ich bin dankbar dafür das es Ärzte gibt die einem Hoffnung und manchmal auch Trost geben. :D

Ich drück dir fest die Daumen und hoffe das du den richtigen Weg für dich findest.

:allesgut:

gglg Dana :)

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Hallo Marike

Danke für deine Info´s. Im KH haben sie mir damals auch gesagt das wenn es nicht besser wird ich in 2 Wochen die Kortisontherapie wiederholen soll. Aber mein Nuro und auch der Neuro in der Reha waren der Meinung das es im Moment nicht notwendig sei und schließlich sind das ja die Ärzte die werden schon wissen was sie tun dachte ich zu dem Zeitpunkt so ganz überzeugt bin ich da aber noch nicht:(. Ja ich weiß auch das Cop bis zu 6 Monate braucht um richtig zu wirken. Dann warten ich halt doch ab und trinke Tee;).Aber ich muß morgen ja ah zum Neuro dann werd ich ihn mal wieder löchern mit meinen Fragen.

Danke nochmal für deine Antwort und ich wünsch dir gute Besserung

LG schwabenirmel

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