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mulle-mausi

Erste Therapie! Copaxone?

16 posts in this topic

Hallo zusammen!

Ich bin neu hier und wühle mich hier durch eure Themen, auf der Suche nach Antworten auf meine vielen Fragen :)

Bei mir fing alles dieses Jahr im Februar an. Ich war rechts vom obersten Rippenbogen bis zum Knie ohne Gefühl (wie eingegipst).

Nach MRT, Hirnwasserentnahme und und und hieß es dann MS! Ich habe dann 5 Tage 1000mg Korti bekommen und weil es nicht besser wurde danach nochmal 5 Tage 1500mg Korti. Es ist nicht 100% weg, aber 90%!

Jetzt war ich zum Kontroll MRT und es sind zum Glück keine neuen Herde aufgetreten.

Der Arzt im Uniklinikum hat mir jetzt zur Therapie mit Copaxone geraten!

Ich weiß nicht, ob ich mir jeden Tag eine Spritze geben will!

Wie sind eure Erfahrungen?

Er sagte mir, das bei den anderen Medikamenten Depressionen als Nebenwirkung auftreten können. War bislang immer sehr zuversichtlich, hab jetzt nach dem Gespräch und dem Therapievorschlag echt Angst!

Hoffe ihr könnt mir vielleicht weiterhelfen!

Lg

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Hallo,

bei mir fing alles dieses Jahr im Januar an. Aber man nannte es noch CIS. Es hieß erst bei neuen Entzündungsherden, bzw. einem neuen Schub wäre die MS gesichert.

War ab Brust teilweise gelähmt und teilweise starkes Kribbeln..... War sehr schlimme Zeit, aber nach 3 Monaten war das meiste wieder zurückgebildet. Habe dann auch angefangen zu Spritzen, die Ärzte meinten schaden kann es nicht. Bin sehr froh das ich es gemacht habe und ist auch halb so schlimm, klaro vor der ersten Spritze ist schon komisch, aber nach 2 Wochen ist das Routine geworden vor dem Schlafen gehen. Ach was wegen NW dachte ich auch schlimmes, aber ist garnet so. Habe nur ab und an nen roten Hubbel, aber wird immer besser und der Juckreiz den ich am Anfang hatte ist auch vollkommen weg. Nach 6 Monaten hat man sich dann wohl an das Medikament gewöhnt und der Körper ist drauf eingestellt....

Habe damals erst 5 Tage 750 mg bekommen und dann kurz darauf 5 Tage 2000 mg....

Die letzten Symptome gingen vor einem Monat weg, also nie Hoffnung aufgeben. Inwzischen hat sich alles zurückgebildet.

Vor 6 Wochen war ich im MRT und sind viele neue Läsionen im Gehirn dazugekommen. Habe dann 3 Tage 750 mg Corti bekommen. Inzwischen geht es mir wieder sehr gut, nur ist halt jetzt die MS gesichert. Aber wenn man weiß woran man ist ist auch gut.

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Hallo Mulle-Mausi,

herzlich willkommen.

Wenn Du fragen hast, dann frag.

LG BAmbus

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hallo mulle-mausi, super name. erst mal willkommen. klar ist erst mal alles neu für dich. mich würde aber mal interesieren weshalb jetzt erst über ein infrage kommendes medi nachgedacht wird. du schreibst ja, dass es schon seit febr. so geht.

nun mal meine meinung zu den medis. jedes medikament hat wirkung und nebenwirkung. sicher solltest du erst mal sein, ob du spritzen kannst oder willst. ist ja auch eine sensorische frage. wenn du zum bsp. kein gefühl in den händen hast, gestaltet sich spritzen nicht immer einfach. hat natürlich bei gefühlsstörungen an anderen stellen den vorteil, daß der einstich dir vom schmerzempfinden nicht sehr zu schaffen macht. und an das spritzen gewöhnt man sich auch irgendwie.

übrigens, nicht nur die medis machen depris. auch die krankheit selbst führt bei manchen dazu.

außerdem würde ich den neurol. mal nach alternativen medis fragen. es gibt ja nicht nur cop.

ich habe vor jahren betaferon, danach cop. gespritzt, war beides für mich nicht das richtige. das weiß man aber vorher nie so genau, es gibt viele die schon jahrelang spritzen.

also keine angst. lass dich vielleicht noch mal beraten, oder hol dir eine zweite meinung ein.

lg jacqui :allesgut:

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hallo mulle-mausi!

erst mal :willkommen: hier bei uns!

deine ängste kann ich total verstehen! als man mir damals im kh sagte, welche nw copaxone haben können (die ärztin hat mir nen flush beschrieben und nicht von den knubbeln gesprochen!), da dachte ich auch "nee, niemals! dann lieber sowas wie grippe für 2 tage/woche!"

ich bin natürlich in der glücklichen lage, dass ne gute freundin von mir auch ms hat und seit ner weile auch cop spritzt. mit der hab ich dann gesprochen, war auch diverse male beim spritzen dabei und das hat mich dann auch überzeugt.

mein neuro hat mir dann auch in nem langen gespräch noch mal alle bts erklärt und ich hab mich dann mit ihm auf cop geeinigt.

bisher hab ich keine großartigen nw, das übliche jucken und knubbel usw. mal ist es schlimmer, wenn ich mal wieder ne doofe stelle erwischt hab. aber damit kann man sich arrangieren. und es wird mit der zeit auch besser. man gewöhnt sich an die knubbel und an das spritzen sowieso. mittlerweile ist das so normal wie zähneputzen! und ich spritze erst seit ende juni diesen jahres...

aber die entscheidung und die angst kann dir keiner nehmen! ich hoffe aber, dass es dir ein bisschen hilft, meine erfahrungen zu lesen...

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Hallo mulle-mausi,

ich kann Dich sehr gut verstehen, hab die Entscheidung mit welchen Medis ich starte auch erst getroffen. Spritze seit 2 Wochen Cop. Hatte mich zuerst mal für Rebif entschieden.... dann aber doch für Cop.

Ich hab letztes Jahr die Diagnose CIS erhalten mit Aussage "Erst mal Abwarten", denn es kann auch sein dass ich ohne Therapie für mehrere Jahre Schubfrei bleibe... Dies hat sich inzwischen geändert, hatte im Juli nen fraglich leichten Schub, MRT-Verschlechterung und deutliche Verschlechterung meiner Symptomatik, dann hieß es Corti und Basistherapie-Start. Mein Neuro hat mich meiner Meinung nach ned so gut beraten, von ihm kam nur, Egal welches Medi, hauptsache ich fange an.

Hab mich mit den Nebenwirkungen auch beschäftigt und kann nur sagen, dass ich sowohl bei cop. als auch bei den Interferonen Depression als NW gefunden hab und ich wollte dann keine Grippeähnlichen sachen haben.

Jetzt spritzt ich seit 2 Wochen cop. und inzwischen ist es schon Routine. Als NW hab ich lediglich leichten Juckreiz und mal ne rote Stelle. Sonst nix.

Lass Dir Zeit mit der Entscheidung, und hol Dir ne zweite Meinung, das schadet sicher nicht.

lg Caro

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Guest Turtle

Ich würde sagen, du holst dir erst mal eine zweite Meinung darüber ein, ob es für dich überhaupt sinnvoll ist, eine Basistherapie anzufangen - auch vor dem Hintergrund dass sich ein halbes Jahr nichts getan hat. Frage auch, ob du nicht einfach auf BG12 warten kannst. Das kommt im nächsten Jahr raus und ist ein Medi in Tablettenform.

Wenn zwei sagen, dass es sinnvoll sei und du sofort anfangen sollst (was ich nicht glaube), dann wähle das Medi, das dir noch am sympathischsten ist. Dass du Cop täglich spritzen musst, solltest du nicht überbewerten. Es hat tatsächlich auch Vorteile: Wenn du eine Spritze vergisst, vergisst du nur ein Siebtel der Wochendosis, nicht ein Drittel.

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Hallo mulle-maus,

herzlich willkommen bei uns.

Ich hab mir bevor ich mit dem spritzen anfing noch eine zweite meinung eines anderen neurologen eingeholt erst danach hab ich mit dem spritzen von copaxone angefangen und das jetzt seit fast 2 Jahren und habe damit kaum probleme.

LG wildwind

Edited by wildwind

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Hallo mulle-mausi,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

LG Nadine

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Danke für eure schnellen Antworten!:)

Merke gerade das ich nicht alles aufgeschrieben habe, was wichtig ist.

Der Arzt im Klinikum ist schon meine 2. Meinung und das Kortison habe ich bis Mitte Mai bekommen, also erst knapp 4 Monate her. Habe seit gestern wieder so ein komisches Gefühl im rechten Bein, es kribbelt (ist aber nicht taub). Bin total verunsichert, ob ich zum Doc soll. Ich renn nie so schnell zum Arzt.

Wo das festgestellt worden ist, war ich auch wegen einer Spritze für den Nacken beim Arzt und habe es nur beiläufig erwähnt. Mein Doc ist fast aus allen Wolken gefallen. Er hat sofort beim Neurologen alles in die Wege geleitet.

Ich meine, ich habe auch echt Angst davor, jetzt für jede Kleinigkeit zum Arzt zu rennen, und dadurch mega übervorsichtig zu werden.

Wünsch euch noch allen einen schönen Abend und danke nochmal für eure Antworten :)

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Guest Turtle
Habe seit gestern wieder so ein komisches Gefühl im rechten Bein, es kribbelt (ist aber nicht taub). Bin total verunsichert, ob ich zum Doc soll. Ich renn nie so schnell zum Arzt.

Relax. Es ist wirklich so, dass man gerade zur Anfangszeit Gras wachsen hört und dahin tendiert, alles Mögliche und Unmögliche der MS zuzuschreiben. Typischer "Anfängerfehler", den ich natürlich auch gemacht habe.

Zu Kortison musst du wissen, dass Korti zwar dafür sorgt, dass die Beschwerden schneller verschwinden, aber nicht dafür, dass sie vollständiger verschwinden. Kortison macht nichts weg, was nicht mit der Zeit von sich weggehen würde. Das behaupten zwar einige, wenige Neurologen, aber die Forschung unterstützt die Meinung dieser Minderheit nicht.

Auch gut zu wissen: Du kannst bei der Auswahl des Medikaments nicht wirklich einen Fehler machen. Sie wirken alle gleich moderat gut oder nicht-so-toll (such dir was aus). Ich weiß nur nicht, ob es sinnvoll ist, jetzt mit Copaxone anzufangen, wenn du in einem halben oder knappen Jahr auf jeden Fall zu BG12 wechseln möchtest. Cop braucht 6 oder auch eher 9 Monate, um überhaupt eine signifikante Wirkung zu entwickeln. Interferone sind da schneller.

Edited by Turtle

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Juhu zusammen!

War heute bei meinem Neuro. Das Kribbeln ist wohl ein neuer Schub :-(

Hab direkt wieder 1000mg Kortison bekommen. Morgen und übermorgen dann ins KH

Doof!

Am Montag besprechen wir dann den weiteren Werdegang. Nu komm ich wohl nicht ums Spritzen rum.

Wünsch euch allen ein super schönes sonniges Wochenende

LG

sandra

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Guest Turtle

Das tut mir sehr leid. Denn wenn das Kribbeln ein neuer Schub war, dann wird sich das mit der Zweitmeinung wohl leider auch erledigt haben. Du sagst ja selbst, dass du jetzt ums Spritzen wohl nicht mehr herumkommst. Also: Zeig der MS die Zähne.

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Hallo Mulle Mausi,

dann sind wir ja nun gleichgestellt. So ist es bei mir auch und mir wurde auch gesagt die Spritzen zeigen erst nach einem halben Jahr Wirkung. Wünsch dir gute Besserung. Ich habe übrigens einen Gdb 40. Da bekommt man steuerliche Vorteile, falls dich das interessiert

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