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zweifachglück

Neuland für mich

18 posts in this topic

Sorry ich bin noch ganz neu dabei... muss es mir einfach von der Seele schreiben und eure Meinung dazu hören.

So meine Diagnose ist erst eine Woche alt. Alles hat angefangen vor zwei Wochen mit einer Gesichtslähmung. Wurde dann 5 Tage mit Kortison behandelt (1g). Im Krankenhaus sagte ich dann schon zu den Ärzten das ich so einen komischen Ohrdruck habe und nicht mehr so gut höre. Genau wie mit meinem Auge das ich verschwommen sehe. Die meinten das kommt vom Kortison. (Was ich mittlerweile nicht mehr ganz glaube) Jetzt nehme ich Kortison nur noch zum abklingen (habe vergessen wie man das nennt). Aber das mit meinem Ohr und Auge wird nicht besser. Ist das ein neuer Schub oder einfach der Alte? Wenn es nicht besser wird muss man das nochmals mit Kortison behandeln? Oder bin ich einfach zu ungeduldig?

Ich weiß ihr seid keine Ärzte. Werde jetzt dann doch noch meinen Neurologen anrufen wenn er seine Mittagspause beendet hat ;) Ich will nur halt nicht wegen jeder Kleinigkeit dort anrufen. Nicht das die mich noch für verrückt erklären :rolleyes:

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Hi Zweifachglück,

nerv Deinen Arzt ruhig. Wofür kriegt der sonst so viel Kohle? Nee im Ernst, Kortison wirkt bis zu einem halben Jahr nach. Das abklingen nennt man übrigens ausschleichen. Kortison kann aber auch nochmal nach gegeben werden, also ist Dein Anruf beim Neurologen gar nicht verkehrt!

Bei mir fing es übrigens auch mit den Augen an, Sehnerventzündung am linken Sehnerv. Dort haben sich Läsionen gebildet, das sind Narben, die nicht mehr verheilen. Mit dem eingeschränkten Gesichtsfeld links habe ich mich nach 6 1/2 Jahren gut angefreundet. Kann man halt nix mehr machen, habe damals aber auch erst nach 3 Monaten Korti bekommen, also viel zu spät. Das bleibt Dir hoffentlich erspart, aber auch meine Welt ist nicht unter gegangen! Alte Schübe lassen sich gern mal wieder blicken, wenn man viel Sress hatte oder es zu warm ist. In die Sauna kann ich also auch nicht mehr genauso wie baden also ist Duschen angesagt, nur nicht zu lange.

Ich hoffe die Antwort hat Dich beruhigt und Du rufst an.

LG

sissitt

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Guest thomaspahl

Hallo zweifachglück,

ich möchte dich begrüßen im Forum. Mir ging es anfangs auch nicht viel besser. Sooo viele Fragen und Gedanken, die man sich macht und letztendlich Zweifel an den Ärzten hegt. Ich möchte dir raten, zunächst Ruhe zu finden und im Zweifel deinen Neuro zu löchern, falls du etwas nicht verstanden hast. Und hier im Forum gibt es mit Sicherheit immer jemanden, der deine Fragen beantwortet, auch ohne akademischen Grad. Verrückt oder anders gepolt bist du garantiert nicht, nur weil du deine Empfindungen wiedergibst. Das hat hier jeder schon getan, mit dem Erfolg, dass allen zumindest geantwortet wurde. Du bist hier sehr willkommen, nutze die Chance, gelesen zu werden...:)

VlG, thomas

Edited by thomaspahl

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Hallo Zweifachglück,

was sissitt sagt, kann ich unterschreiben.

Bei meinem Diagnoseschub (Sehnerventzündung -SNE- und Gesichtslähmung links) wurde es nach dem Korti erst mal noch 2 oder 3 Wochen schlimmer um sich dann langsam aber sicher (so über 2 Monate) wieder zu verabschieden.

Ausschleichen ist ein alter Hut, das macht man eigentlich nicht mehr. Da kannst du hier viel drüber lesen. Einige Ärzte lieben es halt.

Und deinen Neuro kannst du ruhig nerven!!!!! Ist auch wichtig für dein Nervenkostüm, dass du dir Antworten holst!

Alles Gute und gute Besserung!!!

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Hallo Zweifachglück,

mach dir erstmal keine Gedanken! Kortison ist ein sehr langsam wirkendes Medikament - bei manchen Patienten entfaltet es seine volle Wirksamkeit erst nach der Behandlung, vielleicht sogar erst nach mehreren Wochen.

Das hat man mir im Krankenhaus auch immer erklärt ... Dir geht es immer schlechter von dem Zeugs und sollst glauben dass es bald besser wird ...

Letztendlich wird es auch besser, aber es kann dauern. Das war auch meine Erfahrung.

Kopf hoch, lass dich nicht unterkriegen!

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Hallo Zweifachglück!

Du brauchst Geduld. Die Sehnerventzündung hat mich auch nach 3 Wochen Augenarztmarathon ins Krankenhaus gebracht. Dann wurde noch 3-4 Tage diagnostiziert ob es wirklich MS ist und dann bekam ich Cortison.

Und dann hat es noch mindestens 2 Wochen gedauert bis meine Sehstärke wieder besser wurde.

Das braucht jetzt bestimmt Zeit.

Ich weiß, das es einem schwer fällt, Geduld zu haben. Ich bin bestimmt kein Vorbild.

Sehnerventzündungen heilen aber meistens gut aus.

LG Mares

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Guest Turtle

Willkommen im Club, ich hoffe der Name zweifachglück ist jetzt nicht allzu ironisch gemeint?

Nur ergänzend zu dem, was bereits richtig gesagt wurde: Ein Schub hält mindestens 24 Stunden an, zwischen zwei Schüben liegt mindestens ein Monat. Letzteres ist bei dir wohl nicht der Fall, oder? Insofern glaube ich nicht, dass es bereits ein neuer Schub ist (trotzdem solltest du natürlich mit dem Arzt sprechen!).

Wie jedes Medikament wirkt Kortison nicht bei jedem. Bei mir wirkt es z.B. auch nicht oder nur schlecht. Wenn 5x 1 Gramm nicht ausreichen, kann man es zwei Wochen später nochmal mit 2 Gramm versuchen. Andererseits gibt es auch keinen Hinweis darauf, dass Kortison Beschwerden auflöst, die nicht auch (nach deutlich längerer Zeit) von selbst weggehen.

Wenn Du jetzt noch Beschwerden hast, bedeutet das nicht, dass diese bleiben. Du musst "nur" viel Geduld haben, wir sprechen hier über Monate, in meinem Fall war es sogar ein Jahr.

Was dein Ohr betrifft, würde ich eventuell abklären, ob es ein Hörsturz ist, gerade auch wenn du einen hochtönigen Tinnitus ("Ohrensausen") hast.

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danke für eure schnellen Antworten habe sie teilweise heute Nachmittag schon gelesen. Aber zurückschreiben ging nicht. Mama musste spielen :) Denn Arzt habe ich angerufen allerdings hatte er keine Zeit soll mich morgen Vormittag nochmal melden.

@sissitt

stimmt ausschleichen nennt man es. Ja deine Antwort hat mich schon mal beruhigt. Das mit der Wärme muss aber nicht bei jeden sein oder? Weil ich liebe es zu baden.

@thomasphal

das stimmt mir schwirren glaub immer noch 1000 Fragen im Kopf rum. Freut mich das ich hier so lieb von euch aufgenommen wurde. Leider hatte mein Neurologe beim ersten Gespräch nicht wirklich Zeit für mich. Ich hoffe das er sich das nächste Mal mehr Zeit nimmt. Aber erst steht der Termin bei der MS-Schwester an dann wird die durch meine Fragen müssen ;) Wenn ich nicht die Hälfte wieder vergesse.

@Kryptex

wusste ich gar nicht das dass mit dem Ausschleichen ein alter Hut ist. Werde mich da mal schlau lesen.

@Motzkuh

na das hätten mir die Ärzte auch mal sagen können das es ein sehr langsam wirksames Medikament ist. Wie gut das es solch ein Forum gibt. :)

@Mares

oh ja Geduld ist auch nicht meine Stärke. Das muss ich wohl noch lernen.

Dann hab ich nochmal eine Frage an euch, will jetzt nur nicht noch ein neues Thema erstellen.

Habt ihr eure Diagnose euch von einem zweiten Arzt bestätigen lassen? Da mich jemand darauf angesprochen hat. Die meinen das sie die Ärzte auch irren könnten.

So das wars aber glaub ich für heut ;)

Wünsche euch allen eine gute Nacht!

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@Turtle

nein ist nicht ironisch gemeint. Habe zwei zuckersüße Kids darum der Name ;)

Nein der Schub liegt noch keinen Monat zurück. Das mit dem Ohr werde ich aufjedenfall morgen mit meinem Arzt besprechen. Wie ist es dann wenn Kortison bei dir nicht wirkt, gibt es für dich dann Alternativen?

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Guest Turtle

Du gehst morgen zum HNO-Arzt, die Überweisung kannst du ihm später geben. Nicht abwimmeln lassen. Bei einem Hörsturz (woran ich nicht glaube) drängt die Zeit so sehr wie bei einem Herzinfarkt. Ein Hörsturz ist ein "Ohrinfarkt".

Zunächst mal gibt es höher dosiertes Kortison - 2 g statt 1 g. Bei besonders schweren Schüben kann auch eine Plasmapherese durchgeführt werden. Dabei wird das Blutplasma ausgetauscht. Ich habe weder das eine, noch das andere gemacht. 1 g Korti wirkte nur mäßig, den Rest überließ ich dann der Zeit, was ich mir leisten konnte, weil die zwei Schübe, die ich hatte, mir nicht allzu zusetzten.

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Guest Biko

@ Turtle

Das mit dem Ohrinfarkt stimmt zwar, aber heute drängt die Zeit nicht mehr, da der Arzt nichts mehr macht. Früher wurden da Infusionen verabreicht, heute nicht mehr, da die Krankenkassen die nicht mal mehr zahlen. Das liegt daran, dass Studien ergeben haben, dass deren Nutzen umstritten ist. Ich weiß wovon ich rede, da ich schon acht Hörstürze hatte. Die letzten wurden nicht mehr behandelt und ich hab keinen Unterschied gemerkt.

Lg, Biko

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Hallo zweifachglück,

jetzt kann ich auch mal schreiben, denn Sehnerventzündung ect hatte ich nicht. Meine Schübe haben sich immer mit Taubheitsgefühl in den Beinen geäußert.

Ich war damals (Sommer 2011) in einer Klinik und hab da meine Diagnose bekommen. Hab mich dort sehr gut beraten und aufgehoben gefühlt. Diese haben mit empfohlen, nachdem ich "nur" das klinisch isolierte Syndrom habe (alle MS-Merkmale vorhanden, aber keine Blut-Hirn-Schrankenstörung, sprich das Kontrastmittel lagert sich nicht in den Herden ab) keine Basistherapie zu machen. Mein Neurologe meinte das gleiche. Und dann dachte ich mir, wenn Klinik und niedergelassener Doc das gleiche sagen, wieso soll ich noch zu jemand anderem rennen. Momentan überlege ich den Neuro zu wechseln, aber nur weil ich nicht so gut mit ihm reden kann und ich ihn recht unpersönlich finde.

Inzwischen hatte ich nen neuen Schub und das MRT ist schlechter, deswegen spritze ich seit 5 Wochen Copaxone.

Das schwierige ist, dass die MS bei jedem anders verläuft.

Wichtig ist, dass Du Dich mir deinen Entscheidungen wohlfühlst! Wenn du das Gefühl hast, du solltest Dir eine zweite Meinung einholen, dann mach das einfach.

Wünsch Dir nen schönen Tag

vlg Caro

Edited by CDaT

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huhu,

also ich kann nur das bestätigen was die anderen schon geschrieben haben! ^^

Ich hatte noch keinen Schub , wo mein Sehnerv ans ich entzündet war, dennoch habe ich nach der Cortisongabe immer schlecht gesehen und auch einen Druck auf Ohren und Augen gespürt. Hab es momentan auch wieder, da ich einen neuen Schub hatte! Aber meistens geht es auch bei mir nach max. 2 Wochen weg!

Also gib dir die Zeit! Die schübe verschwinden nicht sofort , nachdem du das Corti bekommen hast :)

Das musste ich auch erst lernen und ich bin heute noch , ab und an, panisch, wenn ich was merke, was ich normal ist! Aber ich denke, dass die "alten" Hasen, da im Laufe der Zeit ein angemessenes gespür für entwickeln! ^^

Achja und noch eins: NERV deinen Neuro ruhig!!!!!!!! Wenn du einen guten hast, dann kann er dich am besten beruhigen ^^ Außerdem , wie schon gesagt wurde! DER bekommt seine Kohle dafür *gg* ^^

Liebes Grüßle

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Nebenbei.. das mit hörsturz ist echt so ein Thema, mein Neuro war auch mal iemlich angep*, als HNO sagte: sie ham MS, daran liegts.. weil Neuro mente, toll, es ist auch immer die Erklärung für alles. (ich hatte da grad nen unschönen Betriebsunfall mit anschließender Kündigung hinter mir.. um das als Stress zu verbuchen, muss man wohl keine MS haben).

Ich hab dann auch keine Info-Therapie gemacht, da die HNO das nicht ambulant machen wollte und ja eh erstmal nett 1 Wo gewartet hatte, wohl wissend, dass mein Südafrikaflug längst gebucht war. (sprich Abflugtermin mitten in Infu-Reihe). HNO meinte damals, nur das helfe.. okay, im Familienkreis hörte ich durchaus anderes, das Thema ist nämlich wirklich umstritten. Manche meinen es hilft, andere sagen: Nix helfen.

Im Endeffekt bin ich dann halt 3 Wochen ab nach Afrika, dem Alltag den Finger gezeigt, jeden Tag gewandert, meditiert, AT gemacht.. und nach 2 Wochen festgestellt, das Klingen ist gar nicht mehr so da.

Wunderbar.

Wozu ich sagen muss, wenn ich in lebhafter Umgebung bin, schaltet dieses Ohr dann heute eher auf Durchzug. Das nervt vielleicht mal, aber andererseits hats ja schon nen Sinn, was ich früher den Kids im Job immer schon sagte: Wir können zusammen singen, aber alle gleichzeitig quatschen geht nicht.

Und wie gesagt: Nerv Deinen Neuro, der ist der FAchmann und dafür da, dass Du Info kroegst, die Du wünscht.

Bei meinem geht vieles auch über Anruf.. als die HNO damals sagte "ist MS", hab ich ihn halt einfach mal angerufen, weil ich unsicher war.. und er rief innerhalb von 1h zurück.

Fand ich super :-) (und daraufhin bin ich eben der HNO mal mehr auf Zehen getreten, aber für die war ja eh alles klar bah)

Edited by SchnickSchnack

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Hallo zweifachglück,

:kopfhoch:

Hab Geduld,auch wenn es schwer fällt!Nach meinem ersten Kortisonstoß hatte ich gut zwei Wo.starke NW von dem Teufelszeug.Sehstörungen hatte ich davon noch länger.

Wenn du Fragen hast bzw dir unsicher bist,ruf deinen Neuro an!Wenn er doof wird wechsel den Arzt!Er ist der Fachmann und wird dafür bezahlt!

Es kommen auch wieder bessere Tage!!

Saja

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Grüß Dich

ich habe es mir auch durch eine zweite Diagnose bestätigen lassen und die Probleme die Du hattes hatte ich auch nach meinem ersten Kortison- IOhr ist wieder gut geworden , Augen haben Schaden weg bekommen, aber nicht vom Kortison, wurde als MS-Schädigung bestätigt - allerdings hab ich jetzt von den Untersuchungen auch die Nase voll :-))) , die nächste >reguläre< MS - Untersuchung ist erst im März 2013 angesetzt , es sei denn, Schub kommt dazwischen - also Du siehst (liest) - MS-die Krankheit mit den tausend Gesichtern - diese Charakteresierung hat schon eine tiefe Bewantnis

Aber hier bist Du bei den nettesten Leuten des MS-Universums !!!

LG der Jens

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Guest Turtle

@Biko

Oh, das wusste ich nicht. Ich hatte einmal eine Kochsalzlösung injiziert bekommen und dachte, dabei wäre es geblieben. Wieder was gelernt.

Cheers

Norbert

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