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Concha

Hallo Ihr da draussen! Bin auch ne Neue :-)

20 posts in this topic

ich grüße euch alle im unfreiwilligen club der msler. habe meine diagnose zwar schon 2007 erhalten, irgendwie aber noch nicht dazu gekommen, mich hier mal anzumelden. freue mich aber jetzt über einen regen austausch mit euch. werde jedoch nicht täglich on sein, hoffe aber, von euch zu lesen.

mir fehlen einfach menschen, die verstehen, was so los ist mit einem, wenn man wegen müdigkeit, erschöpfung und leichtem schub nicht so gut drauf ist, wie gesunde menschen.

weiss auch nicht wirklich, wie ich meinem gesunden umfeld das klarmachen soll...

freue mich auf kontakt mit euch

liebe grüße

inga

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Hallo Concha willkommen hier im Forum,...

Hier findest du viele die dir helfen und mit denen man sich sehr gut austauschen kann. alleine das schreiben wenn es einen mal nicht so gut ging tut sehr gut. ich bin auch erst seit ein paar Tagen hier und habe schon sehr gute Bekanntschaften gemacht :))

Also fühl Dich hier wohl :))

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Hallo Concha,

fühl Dich hier herzlich aufgenommen. Es ist schön, dass du dich bei uns angemeldet hast.

MS ist eine Erkrankung, die für einen Gesunden kaum nachzuvollziehen ist, weil sie selbst für uns Betroffene so schwierig zu erklären ist.

Edited by W E R ?

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Hallo,

herzlich Willkommen im Forum.

LG Ped

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Huhu Inga,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier fühl dich wie zu Hause.

gruß MissSnoopy

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Guest Bootsmann

Hallo Inga, herzlich willkommen.

Das mit dem "Klarmachen" ist schwierig. Sich die notwendigen Freiräume nehmen und darauf hinweisen, dass Du das jetzt brauchst, ist vielleicht einfacher.

Vielleicht.

Viele Grüße

Bootsmann

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Hallo und willkommen Concha, ich bin auch diese Woche neu dazu gekommen. Ja es ist hin und wieder schon gemein, wenn man manche Dinge nicht mehr so machen kann wie vor dem Mist :( aber man muss einfach lernen damit umzugehen. Wenn man dann Menschen hat die einen in dieser Zeit unterstützen ist das natürlich super. Mein halt ist mein Mann und die Kinder, für sie werde ich kämpfen. Zum Glück habe ich bisher wenige Schübe gehabt und momentan fühle ich mich super, aber das kann sich schnell ändern wie jeder hier weis. Deshalb sollte man jeden Tag voll ausschöpfen und man muss sich für nichts und niemanden verstellen. Der das nicht versteht dem sollte man nicht länger seine Aufmerksamkeit schenken und ihn weiterziehen lassen. Es ist unser Leben und wir haben nur dieses. Also lebt!!!! ;)

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Guest flappes

Hallo Inga,

von mir auch ein Hallo willkommen.Ich bin auch erst seit letzte Woche hier finde es gut das man sich austauschen kann.Habe seit 1998 Ms es gibt gute aber auch schlechte Tage am schlimmsten ist die Fatique ich bin immer müde,total erschöpt und nicht mehr so belastbar.

Schönen Tag auch an die anderen.

Gruß Tanja

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Hallo und herzlich Willkommen, Inga!

Schön, das du den Weg ins Forum gefunden hast.

LG Megare

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Hi Inga,

schön das du jetzt dabei bist.Hier bist du genau auf der richtigen Seite gelandet=hier werden

Sie geholfen,wie meine Vorredner schon sagen.

Sich den Kummer oder den Frust von der Seele schreiben oder reden hilft ungemein.

Die Leute ohne MS können sich unsere Probleme nicht so gut vorstellen,ich habe die

Erfahrung gemacht fast alle denken bei MS an Rolli usw..Ich versuche denen dann klar

zu machen das die Psyche auch eine sehr große Rolle spielt und dadurch auch viele andere

Beeinträchtigungen auftreten die man nicht sieht.

In der "Senioren Bravo" (Apotheken-Umschau) ist die MS recht gut erklärt,vielleicht kannst

du ja jemanden der sich wirklich dafür interessiert den Tip geben dort mal etwas zu lesen

und sich zu informieren.

LG Obi

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Hallo Inga,

von mir auch ein herzliches Willkommen!

LG Ursi

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Hallo Inga,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

LG Nadine

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Hallo Inga,

auch hier von mir ein herzlich Willkommen im Forum.

Ich bin auch nicht jeden Tag hier online,aber stehe dir gerne

zur Verfügung wenn du mal was los werden möchtest.

Mir geht es auch so wie den meisten von uns eigentlich

das die Gesunden nicht mit uns mithalten können und sich

nicht in uns hinein versetzten können.

Lass dich davon nicht unterkriegen.

Einen schönen Abend noch,Yvonne. :-)

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Hallo Inga,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich bin selber erst kurz hier und weiß seit 1 1/2 Jahren, dass ich MS habe. Bei mir fing es mit drei heftigen Schüben an, das hieß 5 Monate Ausfall in der Arbeit, zweimal Krankenhaus, davon 1x acht Wochen. Jetzt arbeite ich wieder vollzeit und ich habe sehr gute Erfahrungen damit gemacht, alles genau zu erklären. Die Fatigue erkläre ich mit Dingen, die der andere kennen kann, z.B so: ich fühle mich, dann als ob ich drei durchwachte Nächte hinter mir hätte und dazu noch einen heftigen Kater; ich kann meine Augen nicht ganz öffnen; aufzustehen, um auf die Toilette zu gehen, ist schon eine Herausforderung. Ich habe großes Glück, dass mein Arbeitgeber mich da auch sehr unterstützt; ich habe über den Tag verteilt viele Pausen, dadurch habe ich die Fatigue bisher relativ gut in den Griff bekommen - wenn ich dann nach der Arbeit und am Wochenende durchschlafe, geht es schon.

Da zu Beginn meine linke Körperhälfte nicht mehr ansteuerbar war und mich auch Kollegen im Krankenhaus besuchten, kann ich auch Lähmungserscheiningen etc. schnell erklären. Ab und zu brauche ich einen Stock und weite Wege gehen halt nicht mehr, dafür hat aber jeder Verständnis.

Ich kann dir daher aus meinen Erfahrungen nur raten, erkläre das, was dich betrifft, mit Vergleichen, die ein Gesunder verstehen kann.

Ich erzähle auch ab und zu, was mir am Tag davor passiert ist: letztens habe ich z.B. etwas im Keller erledigen müssen, wozu ich in die Knie gehen musste, danach kam ich nicht mehr hoch. Ich kroch durch den Keller, bis ich etwas fand, an dem ich mich hochziehen konnte - so weiß meine Umgebung, mit was ich so zu kämpfen habe. Es reagieren eigentlich alle sehr verständnisvoll und hilfsbereit.

Da ich die MS zum Glück voll annehmen kann und ihr auch gute Seiten abgewinne - ich habe durch sie einiges gelernt - kommt es auch bei den anderen nicht als Jammern an, das hilft natürlich auch.

Ich habe durch die MS z.B. auch gelernt, um Hilfe zu bitten und sie auch anzunehmen, was ich vorher gar nicht konnte. Jetzt gibt es sogar Jugendliche in meiner Umgebung, die, wenn ich eine schwere Tasche trage, von sich aus auf mich zukommen und fragen, ob sie mir helfen können.

Ich hoffe, dass bei meinem Rat, der für mich und in mein Leben passt, auch für dich was Passendes dabei ist.

LG

stockrose

Edited by stockrose

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Hallo Wer,

du hast mit der Aussage den Nagel voll auf dem Kopf getroffen. Aus diesem Grund , und vielen anderen , schauen wir ja immer mal wieder ins Forum.

Dabei kommen von dir immer wieder viele aufmunternde Worte.

Ich finde es toll.

Alles Gute und einen angenehmen Tag

alesig

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Hallo Inga!

Auch von mir noch ein herzliches Willkommen im Club der Unfreiwilligen.

Ich bin auch nicht jeden Tag on (wie man an meiner verspäteten Antwort sieht), aber ich tue mein Bestes. Wie es gerade in meine Tagesplanung passt.

Wenn Du Fragen hast immer ´raus damit, hier werden sie geholfen. Uns brauchst Du nix erklären, wir kennen auch so ziemlich alles, was Du erleben kannst.

Liebe Grüße

Gabi

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Hallo Inga,

seit 2008 hat meine Frau die Diagnose MS (aber alles fing vor ca. 30 Jahren schon an - langsam schleichend). In den letzten zwei bis drei Jahren hat sich die Fatique herausgebildet. Die selben Erfahrungen wie Du: keiner hat die Fähigkeit, zu verstehen, dass man nach zwölf Stunden Schlaf, Frühstück, ein oder zwei Zimmer Staub saugen, schon wieder sooo müde ist. Man soll ja nie die Hoffnung aufgeben - sagt man. Aber wenn ich an die verständnislosen Blicke denke, beim Versuch es zu erklären - die gucken wie Fische. Also, vergiss es. Manche (eigentlich zu viele) haben einfach nicht das Potenzial.

Gruß - Wolfgang

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Hallo Inga,

herzlich willkommen hier. Ich kenne das auch sehr gut. Ich habe das Glück, dass meine Familie und mein enges Umfeld das ganz gut verstehen können. Ich habe das Problem, dass meine Mutter (was ich nicht anerkenne und worüber ich nicht rede - ist auch nicht da) und meine Geschwister das leider nicht verstehen und immer noch das Bild von der alten, leistungsfähigen Katja haben. Sie wollen oder können es aber auch nicht revidieren.

Ich wünsche Dir einen regen Austausch hier :)

LG Katja

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Hallo Inga,

ich kann dir so sehr nachfühlen, denn auch bei mir ist die Fatique seit einem Jahr so stark geworden, dass ich manchmal kaum einen Fuß vor den anderen bringe.

Es ist nicht jeder Tag gleich an den stärkeren Tagen kann ich höchstens 2 Stunden nach dem Aufstehen etwa arbeiten dann ist es vorbei und ich schlepp mich nur noch so dahin.

Auch die Kognitven Probleme die ich schon länger habe sind dann ausgeprägter und dann kann ich tagelang hier im Forum obwohl ich gerne mehr schreiben möchte gerade noch einen Satz zur Begrüßung schreiben.

Ich war vor 1 Monat in der Marianne-Strauß-Klinik da wurde unteranderem ein Termin mit meinem zuständigen Arzt, meinem Mann, meinem Sohn und mir zu einem ausführliches Gespräch gemacht und seit dem habe ich das Gefühl, dass meine Familie es wenigstens erahnen kann wie es mir dabei geht.

Ich wünsche dir Kraft und Zuversicht und noch einen schönen Sonntag.

LG wildwind

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