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Cynthia25

bitte um hilfe

4 posts in this topic

Hallo Ihr Lieben.

So da war ich nun entlich heute in der MS sprechstunde...

Man sagte mir es sei keine gesicherteMS. ich bin mir trotzdem

total unsicher.... :-(

man sagte das die oligoklonalen banden zwar positiv seien aber iwie

nur ein wert oder typ? ich habe eine SNE gehabt mit immer noch Sehstörung

links. ich habe einen riesen fragebogen ausgefüllt und es wurden

normale neurolgische untersuchung gemacht wie vibrationstest ,sehen,klopfen,laufen auf einer linie usw.

ABER ES WURDE KEIN MRT GEMACHT. das mrt von vor 2 monaten ist komplett

unauffällig es wurde mit kontrastmittel gemacht.

nun soll ich im februar in die augenklinik und ms sprechstunde

mit mrt bildern die ich iwann mal vor dem termin machen soll...

Ich hoffe ihr versteht mich....

Was hat das denn mit den oligoklonalen banden auf sich???

Ich bin so unsicher....

Ich habe oft probleme mit kopfschmerz usw. da sagte der arzt das die aber

untypisch dafür seien und es eher auf migräne hindeutet...

Bitte helft mir !!!! :'(

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Hi cynthia!

Leider kann dir zu den Banden nicht soviel sagen ( das machen bestimmt aber andere ganz gerne noch) jedoch möchte ich am liebsten in deiner Situation rüber kommen um dich feste zu drücken. Ich weiß noch genau wie schwierig diese ersten Tagen und Wochen für mich waren. Die Neurologen die einem nie was eindeutiges sagen und einem mit jedem Gespräch mehr verwirren& verängstigen. Ich habe gelernt dass es hilft auch mal einen Schritt davon wegzutun und dich auf dich zu konzentrieren. Generell Brauch es grad bei diesen neurologischen Sachen oft zeit bis es sich ganz deutlich zeigt & bis dahin musst du ja irgendwie weitermachen nicht wahr? Mir hat es geholfen wegzusehen und mich auf die neue Situation mit meinem Körper einzulassen . Was tut mir gut? Wann Brauch ich Pausen? Was hilft mir usw. Damit konnte ich meinen genesungsweg selber bestimmen und beeinflussen und nicht mehr so furchtbar abhängig von Stimmungen und Meinungen von Ärzten. Damit meine ich nicht die seien unwichtig , aber gerade bei solchen Erkrankungen & Symptomen können sie oft leider nicht soviel tun wie man sich wünschen würde.

Meine Kopfschmerzen die ich früher immer hatte sind übrigens gleich nach dem 1. Schub migräneartig geworden. Bin mir also sicher das es da Zusammenhänge gibt. Wenn nicht direkt ausgelöst dann indirekt weil du auf einmal Reize viel schlechter verarbeiten kannst ( zumindest bei mir so). Ich habe gelernt beim ersten Anflug von Kopfschmerz was zu nehmen, dass hilft tatsächlich- denn wenn es eskaliert bin ich erstmal platt :)

Also auch wenn's Mega schwer ist Versuch bisl Puste und Druck rauszulassen ( hier kannst du's ja)

& fühl dich gedrückt

Gruß zorachen

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Hallo Cynthia,

bei mir war es ähnlich, hatte über ein halbes Jahr keine gesicherte MS. Erst hieß es sie haben MS, dann wieder wir sind uns nicht ganz sicher..... In der Zwischenzeit heißt es ich habe wahrscheinlich eine Sonderform der MS, nennt sich neuromelitis Optika. Ich habe keine Entzündungsherde im Kopf nur in der Halswirbelsäule. Bei mir hat es auch mit einer SNE angefangen und auch ich habe sehr oft Kopfschmerzen gehabt. Halte es da so wie rotezora, ich nehme bei Zeiten was gegen die schmerzen, das hilft mir besser als wenn ich ewig warte. Wenn man keine gesicherte Diagnose hat ist es echt schwierig mit der Situation umzugehen, was sagt man Freunden und Verwandten, erzählt man überhaupt was oder wartet man doch lieber noch. Ist schon ne blöde Situation. Ich bin so offen wie möglich umgegangen. da es bei mir ziemlich viele Einschränkungen gab und es leider nicht besser wurde. Musste innerhalb von diesem halben Jahr zweimal ins Krankenhaus wo MRT und Liquor gemacht oder abgenommen wurden, MRT zeigte ja Liquor zeigte beim ersten Mal nein erst beim zweiten Mal war die Diagnose gesichert.

Ich hoffe das hilft dir ein wenig und Kopf hoch lenk dich ab und unternimm schöne Sachen die dir gut tun, das hat mir auch geholfen.

LG My_Melody

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Ich bekomme auch immer Kopfschmerzen wenn sich die MS mal wieder ernsthaft zu Wort meldet. Ich nehme dann eine ASS 500 (Acetylsalicylsäure) ...also einfach eine Kopfschmerztablette mit dem Wirkstoff und SCHWUPS gehen meine MS-Symptome weg und...oh Wunder, bleiben auch weg! Das hab ich natürlich selber gemerkt und mache es seitdem. Und ich fahre damit gut. Einen Arzt hab ich gar nicht gefragt, die sehen eh anscheinend keinen Zusammenhang zwischen Kopfschmerzen und MS. Von daher mache ich das in Eigenregie. Aber gegen Kopfschmerzen darf man ja auch eine Kopfschmerztablette nehmen, oder *g* ;) Auf jeden Fall hilft MIR das enorm. Muss halt jeder für sich rausfinden, was ihm am besten nützt.

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