Unverständnis

[Törtchen]

Hallo Ihr Lieben ;),

Leider habe ich mit meiner ältesten Tochter (24) ein Problem.

Mir geht es manchmal wie so vielen die MS haben nicht besonders gut, da kann ich einfach nicht das machen was ich gerne machen würde, weil mit ganz einfach die Kraft fehlt.

Vor kurzem meinte sie "Ich solle meine Krankheit nicht immer vorschieben."

Zuerst war ich total entsetzt darüber, hab ihr das dann auch gesagt, sie könne da einfach nicht mitreden sie wisse ja nicht was es heißt MS zu haben, sie solle sich richtig über MS informieren.

Nun würde ich gerne wissen was Ihr so für Beschwerden habt.

Wie es euch so an manchen Tagen geht, denn bei jedem macht sich die MS anderst

bemerkbar.

Würde mich über zahlreiche Antworten freuen :).

LG

Törtchen

[u.w.e.]

Hallo Törtchen.

Oha...... das ist hart und tut weh.......

Ich frag mich auch manchmal, wie ich den Menschen in meiner nächsten Nähe die MS, und das was sie mit mir macht näher bringen kann.

Meine beiden Töchter sind 21 und 22 Jahre alt. Die ältere lebt - manchmal - noch hier im Haus, die jüngere ist selbst Mutter und lebt mit ihrer Tochter in einer eigenen Wohnung.

Beide hinterfragen immer wieder und wollen genau über mein Medi (Copaxone) und auch über meine aktuellen Beeinträchtigungen Bescheid wissen.

Gefragt habe ich die zwei nie aber ich denke, sie haben sich ganz sicher übers Internet schlau gemacht.......

Beide akzeptieren ein "Nein" meinerseits und wissen das ich z.B. bei der Betreuung meiner 4-jährigen Enkelin nicht mehr so belastbar bin.

Und auch beide, bieten mir immer wieder ihre Hilfe an.

Die "grosse" meint aber auch ich, wäre ein "Sensibelchen" geworden ;o)

Trotzdem schliesse ich mich mal an Deine Frage an:

"Wie bringt ihr euren Nächsten diese blöde Krankheit näher ??"

Liebe Grüsse

von Ute

Edited December 26, 2012 by u.w.e.

[sissitt]

Tja. das ist ne gute Frage. Ich hab ja nicht nur die blöde MS, die mich schwanken läßt und mein linkes Bein nicht mehr so bewegen läßt, wie ich es bewegen will, sprich, mein Knie knickt nach einigen Metern nicht mehr , ich ziehe das Bein dann im Grunde nach. Das kann man aber sehen und bedarf dann keiner Erklärung. Auch mein Oma-Porsche (Rollator) ist nicht zu verstecken. Aber wie erklärt man Antriebslosigkeit? Ich habe noch nen kleinen Zwerg, die ist 3, der muss ich es nicht unbedingt erklären, die wächst mit der Krankheit auf, aber meinen Großen (18 und 20 Jahre), die beide nicht bei mir leben, erkläre ich nichts mehr, die haben eh kein Interesse daran. Nun habe ich auch noch chronische Polyarthritis, die muss ich auch nicht unbedingt erklären, dass Gelenke, die dick, rot und heiß sind, wehtun kann jeder nachvollziehen, der sich mal was verstaucht hat, nur dass Verstauchen halt nicht so weh tut muss ich dann manchmal erklären. Aber Antriebslosigkeit oder Müdigkeit? Wie soll ich jemandem sagen, dass ich 2 Stunden nach dem Aufstehen schon wieder den Weltrekord im Dauerschlafen brechen könnte? Sagen kann man viel, aber verstehen müssen es die anderen auch! Daran scheitert es meistens. Ich erkläre inzwischen nicht mehr, nach meiner Erfahrung bringt das sowieso nichts! Also ein Allheilrezept für verständnislose Zeitgenossen könnte ich auch gebrauchen, kann einer eines verschreiben?

LG

sissitt

[claudia19]

guten morgen miteinander!

ich habe jetzt ein ganz furchtbares weihnachtsfest hinter mir mit viel ärger und stress, u.a. in sachen ms. meine mädels sind 18 und 17, die große zickt zur zeit rum, sgat nichts, gibt an allem und jedem mir die schuld. gestern hatten wir dann ein längeres gespräch und herauskamen verlustängste.

sie hat gemeint, zuerst war die scheidung, dann ist der vater 60 km weggezogen, großeltern sind schon recht betagt, dann komme ich mit meinem neuen partner, der im norden wohnt (sie vermutet, ich will dahoch ziehen, was aber nicht stimmt), und dann kam natürlich auch die ms zur sprache.

ich sei nicht mehr so wie früher! klar, weiß ich selbst. ich hab ihr mal infoblätter gegeben, die sie wohl auch gelesen hat, aber vielleicht hat ihr das noch mehr angst gemacht.

dass gute oder doofe, je nachdem, wie man es sieht, ist bei mir halt, dass da keine offensichtliche probleme beim gehen etc. sind. klar mangelt es manchmal an der koordination oder knickt mir ein bein weg, aber das merk in erster linie ich selbst. alles andere, fatigue, konzentrationsprobleme, kann man nur schwer begreiflich machen.

ich komm mir da manchmal schon blöd vor...

zum stichwort "sensibelhen": ja, in manchen dingen bin ich auch dünnhäutiger, in anderen aber komischerweise gerade andersrum. speziell bei sachen, auf die ich gar keinen einfluss habe, denk ich: na und? ... vielleicht so eine art selbstschutz, keine ahnung.

und die beiden machen sich natürlich auch gedanken darüber, ob das jetzt nicht doch auch vererbbar sein könnte (gab zwar in meiner familie noch keinen ms-fall). ich versuche, sie zu beruhigen, aber ehrlich gesagt, hätte ich in deren lage da wohl auch meine schwierigkeiten, das zu glauben.

wünsch euch was

[KarU]

Guten Morgen,

meiner Erfahrung nach hat das Vermitteln unserer Krankheit weniger mit uns selbst zu tun als mit den Problemen, die der jeweils andere hat. Also was er hineininterpretiert. Solche Erfahrungen wie Claudia habe ich auch schon gemacht mit meiner Tochter. Seit sie etwas älter und glücklicher geworden ist, hat sie auch für mich mehr Verständnis :rolleyes: Teenager sind eh noch mal so eine Kathegorie für sich :rolleyes: Verwandtschaft auch, egal wie alt.

Andererseits habe ich gemerkt, je selbstbewußter ich bin, desto mehr werde ich akzeptiert, wie auch immer es mir grad geht. Ich mache einfache Ansagen und diskutiere nicht.

Das mit dem Selbstschutz glaube ich auch. Früher war ich auch viel sensibler, da mußte ich mir immer anhören: ach, sei doch nicht so. Das hat mich immer geärgert, weil ich nun mal bin, wie ich bin. Mich gibts nur in dieser Ausführung ;)

Verständnis kann man nur von jemanden Verständigem erwarten, also jemandem, der bereit ist zu verstehen. Sonst ist es sinnlos und man muß sich überlegen, ob man Kraft dafür verschwendet. Da hilft nur noch Gelassenheit :confused: :rolleyes:

Rezepte? Vielleicht Kopf hoch, fragen, welche Probleme der andere hat (bei Claudia ist ja einiges zusammengekommen) und sich von solchen Sprüchen nicht einschüchtern lassen. Wir schieben nichts vor, es ist das, womit wir uns auseinandersetzen müssen.

Unsere Kinder wünschen uns stark und haltgebend. Sie sind irritiert, wenn wir das nicht können.

:kopfhoch:

GlG KarU

[DerSchwager]

Ich kann mich KarU nur anschließen.

Ich seh das als Problem des gegenüber. Ich versuch zwar dann schon immer wieder aufzuklären was mit mir los ist, aber auch ich treffen dann doch immer wieder auf taube Ohren anscheint.

Hier in meiner Famile gehen wir locker damit um. Manchmal gehen die mir sogar aus dem Weg :D Sie merken mittlerweile wann sie besser in Ruhe lassen sollten. Das vergeht dann aber nach ein paar Stunden wieder.

Ich hab mehr mit meinem Lhermitte Anzeichen, Gedächtnis Probleme und schnelle Erschöpfung zu kämpfen. Zwischen durch zeigen sich aber auch mal Missempfinden und besoffenen Gang. Dann spiel ich hier in Wohung immer Flipper mit mir selber und Türrahmen sind die Banden.

Muss dann manchmal sogar selbst lachen. :D

Mein Freundeskreis hat es auch gut aufgenommen, naja, der ist auch nicht groß.

Liebe Grüße

Dominik

[W E R ?]

Hallo Törtchen,

wie Karin Uta schreibt, haben nicht wir Probleme mit dem vermitteln der MS.

Der Andere hat Probleme mit dem Verstehen der MS.

Aber der andere muss auch Willens sein, so viel wie möglich über die Multiple Sklerose zu erfahren um dann Verständnis aufbringen zu können.

Ich habe meine Familie „gezwungen“, sich gut und viel über MS zu informieren, denn je mehr man über MS weiß, desto mehr versteht man. Nicht wissen führt zu Unverständnis , Unsicherheit und Ängsten.

Wichtig ist es, offen über die Krankheit zu sprechen, damit man locker mit dem MS-Betroffenen umgehen kann und auch, damit man weiß, wie und wann man helfen kann, wenn dann wirklich mal Hilfe gebraucht wird.

Edited December 27, 2012 by W E R ?

[Catherine55]

Hallo ihr Lieben,

warum müssen sich MS Erkrankte ständig erklären? Es gibt noch so viele andere Erkrankungen, die auch den Menschen verändern, auf die Aussenstehende auch mit Unverständnis reagieren. Z. B. sind Herzinfarkt Erkrankte auch nicht mehr so Leistungsfähig und man sieht es ihnen nicht an. Im Gegenteil, sie sehen oft richtig gesund und wohl aus.

Ich habe aufgehört dieser Erkrankung soviel gedankliche Aufmerksamkeit zu schenken, anderen geht es auch schlecht und ich habe nicht das Bedürfnis mich mit deren Erkrankungen auseinander zu setzen. Ich bin interessiert und stelle Fragen, aber ich bin nicht bereit ihr Wissen in mich hinein zu schaufeln. Und so geht es anderen mit der MS auch.

Und bei denen, bei denen sich die MS nicht ständig äußerlich zeigt (wie bei mir), ist es doch auch schwer es zu verstehen.

Wenn es mir nicht gut geht oder ich etwas nicht leisten kann, dann sage ich es und gut ist. Es wird angenommen oder nicht. Habe z.B. am ersten Weihnachtstag von nun auf jetzt gesagt, dass ich nach Hause möchte. Es war für mich nach 3 Tagen genug und mich beschlich das Gewfühl meinen Kindern auch.

Also habe ich den Rückzug angetreten. Wenn ich zu einem Seminar auf der Arbeit angemeldet werden soll, schau ich mir an wo ist es wie lange geht es und sage ob ich das leisten kann oder nicht. So langsam habe sie begriffen, dass ich nicht den ganzen Tag und dann auch noch auswärts ein Seminar besuchen kann. Habe zum Glück noch meine schnelle Auffassungsgabe behalten und meine Kolleginnen erklären mir es dann. Auch da wissen sie, von wem ich bereit mir etwas erklären zu lassen.

Tretet selbstbewußt auf und hört auf euch zu rechtfertigen und euch zu erklären, genau das ist es was verunsichert und klein macht. Laßt eure Kinder teilhaben an der Erkrankung, nehmt sie mit zum Arzt, lasst sie an den Arztgesprächen im KH teilnehmen. Laßt sie mal zu sehen und auch mal fühlen wie es ist wenn die Nervenströme gemessen werden.

Meine ältere Tochter (30) will am liebsten gar nichts damit zu tun haben und schickt ihre jüngere Schwestern vor. Diese hat beruflich mit MS Erkrankten zu tun. Aber wie es in mir aus sieht kann sie auch nicht nach empfinden, sie kann sich nur einfühlen. Wenn ich um Hilfe bitte sind beide auch da für mich, mehr ist auch für Kinder nicht zu leisten.

So, dass ist mein Beitrag zu dem Thema.

Liebe Grüße

Catherine

Edited December 27, 2012 by Catherine55

[W E R ?]

Niemand erwartet, dass irgendwer Wissen über die Erkrankung eines amderen „in sich hineinschaufelt“!

Und auch MS Erkrankte müssen sich überhaupt nicht erklären, wenn sie nicht wollen.

Meine Familie ist interessiert und nimmt starken Anteil an meiner Krankheit . Wenn ich von ihr dann manchmal Rücksichtnahme und Hilfe brauche, hat sie das Recht zu wissen, wie und warum und was die MS mit mir macht, ohne dass mein Selbstbewußstsein dadurch in irgendeiner Weise leidet. Je mehr sie über MS weiß, desto mehr versteht sie mich. Nicht wissen führt zu nicht verstehen, zu Unsicherheit und Ängsten.

Spreche ich nicht offen über die Krankheit, kann ich nicht erwarten, geeignete Hilfe und Verständnis zu bekommen. Das ist keine Rechtfertigung, sondern je mehr man über MS weiß, desto mehr versteht man auch.

Mit Fremden spreche ich übrigens nicht über meine krankheit. Warum auch. Von diesen erwartet ich auch nichts.

[Catherine55]

Hallo WER,

eigentlich lese ich deine Beiträge immer mit großer Aufmerksamkeit. Sie sind oft gut, aber nicht immer. Manchmal liest du nicht aufmerksam genug, oder bist sehr eingefahren in deiner Meinung. Vielleicht liest du auch nicht alle Kommentare zu dem jeweiligen Thread, und gibst deine Meinung zu schnell kund.

Ich weiß nicht wie alt du bist, vielleicht liegt es auch daran, dass es dann auch mal vorkommt, dass ich anders denke als du.

Wenn mich z.B. eine neue Kollegin interessiert fragt, gebe ich ihr selbstverständlich Auskunft. Aber nur einen kurzen Abriss, da ich von meinen älteren Kollegen weiß, dass es kaum jemanden wirklich interessiert, weil sie schnell gemerkt haben, dass es nicht zu verstehen ist, wenn sie sich nicht wirklich damit beschäftigen.

Da eines meiner Kinder sich beruflich mit MS Erkrankten auseinander setzen muss, reicht es doch völlig aus. Ich kann mich mit ihr austauschen. Dann braucht sich doch mein zweites Kind nicht auch noch damit befassen,wenn es ihr zu nahe geht. Menschen sind nun mal unterschiedlichster Natur und das ist auch gut so.

Liebe Grüße

Catherine

[Saja]

Hallo Törtchen,

Meine älteste Tochter ist fast 16J.und körperbehindert.Wir haben versucht es zu erklären,da sie selber gehandycapt ist,ist das Verständnis natürlich höher.Die anderen beiden sind 10 und 8.Aber verstehen tut doch jeder nur so viel,wie er will.Oft ist auch einfach die Enttäuschung zu groß über eine Absage von mir!!!!!!!!!

Habe Konzentrations-und Ausdauerprobleme,manchmal:Merkfähigkeit beeinträchtigt,Blasenstörungen,immer(mal stärker,mal weniger):Koordinations-und Gleichgewichtsprobleme,Sehstörungen!

Saja

[Törtchen]

Hallo Ihr,

herzlichen Dank für Eure Antworten,

hab mir Gedanken gemacht nachdem ich Eure Berichte gelesen habe, werde einfach Klartext reden, weil ich die Nase voll habe, mir das immer wieder unter die Nase reiben zu lassen.

LG

Törtchen

[Catherine55]

Hallo Törtchen,

das ist gut, für euch beide. Eine klare Linie gibt Sicherheit, jeder kann sich daran orientieren. Kostet manchmal etwas Kraft um konsquent zu bleiben.

Ich drücke euch beiden die Daumen, es wird ruhe in den Alltag bringen.

Liebe Grüße

Catherine

[Sherry Birkin]

Hmmm ich finde das schon ne harte Aussage... mich würde das sehr verletzen. In meinem Umfeld haben die Wenigsten dafür Verständnis, dass es mir mal schlecht geht. Meine Chefs haben auch erst vor Kurzem so etwas ähnliches gesagt, wie "ich schiebe meine Krankheit vor".... da denke ich mir einfach nur "wirke ich wirklich so schwach"? Das wäre einfach nur gruselig. Meine Probleme sind häufiger und starker Schwindel, Gedächtnis- und Wortfindungsprobleme (blablabla ;) ) , Kopfbrennen, starke Erschöpfungserscheinungen, und Missempfindungen in den Fingern oder manchmal auch der ganzen Hand... mit den Beinen knicke ich auch manchmal ein, sieht aus wie ein Stolpern und eigentlich fällt Niemandem was auf. Trotzdem sind Aussenstehende oft nicht ... hmm wie sagt man, Verständnisvoll dafür... Meine Nachbarn wundern sich, dass ich den Sommer nicht ertragen kann, da bei mir die Schotten dicht sind und die Hitze mich halb umbringt... egal wie oft ich es ihnen erkläre, nach einem Tag ist alles wieder vergessen. Das Beste ist, über der Sache zu stehen, Du kannst ja nichts dafür! Sowas sucht man sich schliesslich nicht aus! Basta!

Grüßles

Sherry

[Moggel]

Hallole Sherry,

du bist fast wie ich ;-). Hab die etwa gleichen Probleme mit mir.

Ich hab mich damals gleich geoutet, weil unser Dorf sehr klein ist und

ich damals sehr "geschwankt" habe, damit nicht das Gerücht aufkommt:

Lisa hat wohl ein Alkoholproblem. Vor vielen Jahren gab es bei uns nämlich

eine Geschäftsfrau, von der niemand wusste, dass sie MS hat. Und die

bekam diesen Stempel aufgedrückt.

Meine Freunde und Bekannte kennen meine kleinen Macken mittlerweile und

akzeptieren mich voll. Natürlich gibt es immer wieder Unverständnis, weil

wir ja: So gut aussehen!!;-) aber wie es in uns drinnen, vor allem in unserem

Kopf wirbelt, sieht man halt nicht. Blöder langer Satz.......

Mittlerweile, kann ich gut damit umgehen. Ich schau, dass es mir gut geht und

hab doch tatsächlich gelernt, auch mal NEIN zu sagen. War schwer :-)

Grüßle Lisa

[Sherry Birkin]

Hahu @ Moggel,

das ist eine sehr gute Einstellung mit dem "Nein"! Soweit bin ich noch nicht wirklich... Aber ich finde es toll, dass Dich in Deinem Bekanntenkreis alle so akzeptieren :) !

Hast Du eigentlich auch dieses "Kopfbrennen" ? Ich habe noch Niemanden mit dem gleichen Symptom getroffen O_o

[Moggel]

Hallo Sherry,

wie empfindest du das Kopfbrennen, beschreib mal. Kann es mir nicht vorstellen.

Ich hab mehr so einen Druck und manchmal pulsieren im Kopf mit Schwindel.

Ich hab echt super Freunde, das weiss ich und ich bin auch froh drum.

Die nehmen mich halt so wie ich jetzt bin. Wünsch ich dir auch!!!

[Sherry Birkin]

Hallöli Moggel,

nun ja.. ich beschreibe es immer so wie "Man säge Deine Schädeldecke auf, setze dein Gehirn in brannt, Deckel wieder zu und fertig" :-P . Es ist tatsächlich ein Gefühl als würde alles brennen, wie Feuer. Vermehrt tritt es im Hinterkopf auf, da wo bei mir die meisten Entzündungsherde vorkamen. Es ist nicht wie Kopfschmerz, es ist wirklich ein glühendes Brennen, häufig kommt dann auch der Schwindel dazu. Blödes Gefühl :-/ . Ja Meine Familie akzeptiert mich in jeder Hinsicht. Das Glück mit Freunden hatte ich nicht so. Die meisten winken es ab "ach komm, so schlimm wirds schon nicht sein" .

[m.bakes]

Hallo Sherry,

hatte auch das brennen zeitweise im Hinterkopf, am vorderen und hinteren Brustkorbbereich. Am Hinterkopf war es meistens mit Kopfschmerzen verbunden. Es ging dann soweit, bis mir die Kopfhaut bzw. die Knochen am Hinterkopf schmerzten. Ist ein sehr unangenehmes Gefühl. Das letzte mal vor circa einem Jahr. Hoffe, dass es auch nicht mehr wieder kommt.

[Moggel]

Hallo Sherry,

ich hab auch am Hinterkopf Herde, bei mir ist das Gefühl eher, als wenn der Stecker nicht ganz in die Steckdose

gesteckt wird :-) und manchmal mit pulsieren. Ich meine dann immer, im muss die Hand an den Hinterkopf halten,

dann beruhigt es sich vielleicht. Hab das öfters, meistens wenn ich Stress habe oder abends im Bett.

Aber bei dir klingt das nocht schön. Schade, dass deine Freunde so reagieren, klar bei mir hat sich der

Bekanntenkreis schon verringert, was nicht unbedingt schlimm ist. Soviel Zeit hab ich ja auch nicht mehr.

Aber meine nahen Freunde stellen sich schon sehr auf mich ein. Gott sei Dank. Vielleicht braucht es ja

noch ein bisschen Zeit. Ich hab halt meine Einschränkungen erklärt, wieso und warum. Nicht viele

haben sich ja vorher mit der Krankheit beschäftigt und verstehen es deshalb nicht. Hab auch schon

gehört, Mensch du siehst ja gut aus !. Vielen Dank, hab ich gedacht. Da fällt dir manchmal nix ein.

Aber man bekommt mit der Zeit ein dickeres Fell und lässt sowas nicht mehr an sich ran ;-) Mehr oder weniger.

LG Lisa

[Sherry Birkin]

@ m.bakes , gruselig, auch am Brustkorb? Aua... hoffentlich ist es nicht allzu oft?!

@ Moggel, ja so ein leichtes Pulsieren spielt da schon auch mit. Tut mir leid für dich :( hoffe es ist noch im Bereich des Erträglichen?! Auch ich habe es häufiger. Meistens dann, wenn ein Schub sich anbahnt oder ich etwas "schüble", wie mein Neuro so schön sagt :P . Ja, Du siehst ja echt gut aus!! Blabla dankeschön aber :D die alte Leier... sehr schön hmpf

[Moggel]

Du, man gewöhnt sich echt an alles. Bei mir schafft es eigentlich kontinuierlich im Körper. Mal mehr im Kopf,

dann wieder der rechte Arm bzw die Hand, taube Stellen irgendwo, das gehört einfach dazu. Darüber

red ich eigentlich gar nicht mehr, wenn mich jemand fragt, wie es mir geht. Dann sag ich einfach: gut.

Ist doch so, oder? Vielen von uns geht es viel schlimmer.

Das tollste war echt, als ich zu einem Vertreter gesagt habe: Tut mir leid, das ist nichts für mich, weil

ich MS habe. Dann reicht er mir doch glatt die Hand und sagt: Mein Beileid! Ich hab zu ihm gesagt, das

sagt man jetzt echt nicht, ich Lebe schliesslich noch recht gut. Der war richtig platt.

[Sherry Birkin]

O__O mein Beileid.... ja.. eh gut gut, ist jemand gestorben? Ja durchaus, eine Freundin von mir hatte Leukämie und wäre fast dabei gestorben! 1 1/2 Jahre Chemotherapie und 6 Jahre Nachbehandlung... Manche Dinge sind einfach zu hart! Beschweren dürfen wir uns echt nicht!

[Manuela 66]

Also erst einmal hallo an euch alle ,ich habe aufmerksam jeden beitrag hier gelesen und festgestellt das es mir genau so geht wie manchen Betroffenen hier . Leider habe ich im punkto MS auch sehr oft meine Probleme die mich oft an die Grenzen meiner Kraft bringen .Ich habe drei Kinder und ein Enkelkind und oft merken meine Lieben garnicht wie weit sie mich über meine Grenzen fordern . Sie waren es bis her gewohnt das ich geholfen hab wo ich nur konnte ja und nun ist die Mama nicht mehr die die sie einmal war. Ich bin oft sehr traurig und depresiv und verzweifle an mir selbst . Obwohl ich denke es gibt mit sicherheit schlimmere fälle . Ich hatte hier auch gelesen das jemand geschrieben hat man müsse sich immer wieder erklären und dem kann ich voll und ganz zu stimmen . Heute Morgen z.b.war der Pflegedienst bei mir um zu schaun ob ich gut versorgt werde da ich die Flegestufe 1 habe . also meinte die Schwester ich würde auf sie einen geflegten eindruck machen . Also da musste ich sehr schmunseln und hab sie gefragt ob man wenn man MS betroffen ist einen Sack über den kopf ziehen muss .Naja sie lächelte und sagte ich solle es nicht falsch verstehen aber sie findet es gut wenn man sich nicht gehen lässt . Ja und in solchen momenten denk ich immer wieso muss man sich rechtferdigen für eine ganz normale sache der welt nur weil man MS hat kann man doch auch hübsch sein das ist doch gerade wichtig finde ich . Also denke ich das wir alle die selben erfahrungen machen obwohl es doch bei jeden so unterschiedlich ist . Seid lieb gegrüßt und Kopf hoch wir schaffen das :-*

[Hoffnung]

Hallo Ihr Lieben,

habe die Beiträge von Euch interessiert gelesen.

Ich habe seit 1997 MS, aber man sieht es mir nicht wirklich an. Mein Hauptproblem ist die Fatigue.

Weniger, dass ich physisch erschöpft bin, sondern eher psychisch. Komme mir dann vor, als ob ich

ein Computer wäre, der gerade abgestürzt ist.

Mein Mann hat leider nicht wirklich Verständnis dafür. Ich habe dann immer das Gefühl, dass ich mich

ständig erklären muss, dass ist manchmal ganz schön hart.

Mußte mir von ihm schon so einiges anhören. Dass ich immer wenn es ein Problem gibt, ich die

Fatigue vorschiebe, das tut weh, ich habe doch selber keinen Einfluß darauf, es bricht einfach

über mich herein und dann geht nix mehr. Auch, dass ich nicht immer auf meiner Krankheit

herumreiten soll und wenn ihm dann was nicht paßt höre ich: Hör doch mal mit der Krankheit

auf. Weiß schon gar nicht mehr, wie ich damit noch umgehen soll. Mich macht das einfach nur

noch traurig...

So, das ist die traurige Bilanz aus den Erlebnissen mit meiner MS und Angehörigen.

Zum Glück ist mein Sohn (21) da anders, aber er wohnt nicht mehr hier bei uns.

GLG

Simone