Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

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Törtchen

Unverständnis

27 posts in this topic

Hallo,

ich habe die ganzen Beiträge nun nicht gelesen, weil ich Probleme mit meinen Augen habe. Ich habe seit 2010 die Diagnose und habe seit dem alle acht bis neun Wochen immer neue Probleme.

Für mich und meinen Mann war es schwer aber uns war von Anfang an klar, offen mit den Kindern zu reden. Ich habe zwei Töchter, 16 und 20 Jahre. Die große macht eine Ausbildung zur Krankenschwester.

Ich habe 2012 drei Darmverschlüsse gehabt. Dieses Jahr bin ich viermal im Krankenhaus gewesen. Immer mit dem Rettungswagen und dem Notarzt. Ich habe am Anfang zu hören bekommen, das ich eine Magenentzündung habe.

Dann hieß es ich habe eine colitis ulcerosa. Und beim dritten mal sagte man mir, das sich mein Magen und Darm abstoßen. Ich habe Blutmangel dadurch, eine Diabetis, weil meine Bauchspeicheldrüse nicht mehr richtig arbeitet und man hat die Gallenwege erweitert.

Im März sagten mir die Ärzte das ich diesen Sommer genießen soll, weil meine Bauchspeicheldrüse nicht gut aussieht. Ich war erst mal geschockt. Mein Mann und ich sprachen vorsichtig mit den Kindern.

Sie haben es begriffen, nutzen nun oft die Zeit bei mir zu sein, vor allem die Kleine. Trotz allem leben wir weiter wie zuvor und ich versuche mitzuhalten. Ich selbst merke oft, das mir immer mehr Kraft fehlt, das ich oft heftige Schmerzen habe

Das trotz Targin und andere Schmerzmittel. Bei allen Ärzten höre ich nur noch das man nur noch Schmerztherapie machen kann. Mir könnte man sonst nicht mehr helfen.

Und trotz der ganzen Sache habe ich oft kein Verständnis von Freunden und Bekannten. Ich lächel dann nur und frage ob sie mit mir tauschen wollen. Die Gesichter sind dann oft fabelhaft. Habe dann aber auch wieder Ruhe.

Für mich ist es sehr wichtig, das meine Kinder es verstehen und das auch mein Mann damit klar kommt.

Es hat sich nun rausgestellt, das ich die NMO habe. Eine andere Form der MS. Mir sagte man, das daher auch die ganzen Probleme kommen und auch die Atmung manchmal schwer fällt.

Meine Diagnose: 2010: MS und hoher Hirndruck

2011: Restless legs Syndrom

2012: Schilddrüsenentfernung, drei Darmverschlüsse, Entnahme der Gallenblase

2013: colitis ulcerosa, Eröffnung der Gallenwege, Diabetis,

GLG

Anja

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heyyyyy

das schöne ist freunde kann man sich aussuchen,...ich habe sooooooooooo tolle freunde die immer für mich da sind,!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

aber meine familie hat mich völlig im stich gelassen und sich komplett von mir abgewant wobei oder sowohl die wissen wie eine MS verlaufen kann weil mein Vater sein Cosin auch MS hatte,..er war leider schon mit mitte/ ende 50j ein kompletter pflegefall,.......... wohl grade deshalb,..

aber dank freunde bin ich nie alleine wenn ich es nicht möchte,.....

liebe grüße Meli

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