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PinkButterfly

Beste Freundin

20 posts in this topic

Hallo ihr Lieben...

ich weiß nicht genau ob ich hier richtig bin mit meinem Anliegen...schon allein weil es sich nicht um meinen Partner, sondern um meine beste Freundin handelt.

Vor ein paar Minuten haben wir telefoniert...sie hatte ihr Diagnosegespräche,mit dem Ergebnis MS.

Die ganze Zeit war unklar was sie wirklich hat und ich hab mir mehr Gedanken um ihre Gesundheit gemacht als sie selber. Nun hat sie den Befund und trotzdem will sie sich anscheinend nicht damit beschäftigen. Ich weiß auch nicht in wie fern sie sich allein mit dem Thema auseinander setzt. Nur merke ich wie sie generell lustlos wird was die Zukunftsplanung betrifft...

Ich weiß nicht ob ich mich einmischen soll, aber ich will eine gute Freundin sein... Will, dass sie sich aufklären lässt!

Aber liegt das in meiner Macht?

Was erwartet man von seinem Umfeld? Und wie kann ich als Ausenstehende meiner Freundin helfen? Ist es naiv das tun zu wollen?

Bislang hab ich ihr Angeboten,dass sie mit mir reden kann wenn sie das möchte...

Ich hab einfach Angst das sie die Augen davor verschließt und den Mut verliert.

Danke an jeden der sich die Zeit genommen hat meinen Eintrag zu lesen!

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Hallo!

Finde es ganz toll, wie Du Dich um Deine Freundin bemühst!

Ich bin selbst betroffen und meine "angeblich beste Freundin" habe ich in den Wind geschossen. Aber vorallem weil sie sich einen Dreck um mich geschert hat. Ich hätte sie damals so dringend gebraucht aber plötzlich war ich nicht mehr diejenige die zugehört und geholfen hat sonder ich war diejenige die Hilfe brauchte.

Scheinbar war unsere Freundschaft ziemlich einseitig, was ich durch die Krankheit erst verstanden habe.

Ich schlage Dir vor, bleib am Ball! Wenn sie reden möchte sei für sie da! Manchmal reicht es aber auch einfach nur "da" zu sein.

Ich denke jeder Mensch ist da auch anders. Aber ich denke, Du wirst wissen, wie weit Deine Freundin die Unterstützung braucht.

LG, Nadine!

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Hallo PinkButterfly,

das ist ein gutes Angebot von dir, da zu sein, wenn sie mit dir reden möchte. Mehr kannst du momentan wohl kaum tun. Weißt du, es ist erst einmal ein Schock die Diagnose MS zu erhalten und manchmal brauchen die Betroffenen dann erst ein wenig Ablenkung, bevor sie die Diagnose häppchenweise verdauen können. Sieh´ es als natürlichen Schutzmechanismus. Wenn sie beim nächsten Schub immer noch abwehrend reagieren sollte, dann lege ihr doch mal den Film "Nina" hin - bei der DMSG zu bestellen. Das ist ein großartiger Film, der besonders für Neubetroffene gedreht wurde.

Aber denke dran, keiner kann dazu gezwungen werden, sich mit seiner Erkrankung auseinander zu setzen. Du musst dir dann nur überlegen, wielange du es aushältst, nicht über die MS mit ihr zu reden. Und über die Sorgen, die du dir an ihrerstelle machst.

Liebe Grüße,

Dagmar

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also ich hab die diagnose auch erst vor nem monat erfahren und ich fand die ärzte da voll schnufflig :) mir ist wohl aufgefallen, dass sie alles etwas ARG positiv darstellten (um mir die diagnose mit ms etwas appetitlicher zu servieren) aber ich fand das einfach nur süss ^^. erzähl ihr vielleicht auch erstmal sowas von mir: zB meinte mein arzt dass er ne nachbarin hat, die ms schon über 20 jahre hat und er gar nicht gemerkt hätte dass sie die krankheit hat. sie hat es dann mal nebenbei von sich aus erzählt, deswegen wusste er es überhaupt! es gibt also auch gute verlaufsformen der ms und ich denke man sollte so lange es geht auch immer auf das beste hoffen irgendwie. sie sollte sich dann natürlich später auch noch etwas realistischer aufklären lassen, aber ich finde für den anfang ist das vielleicht eine ganz gute lösung, wenn man die positiveren dinge über ms erzählt :)

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Guten morgen,

vielen lieben Dank für eure Antworten und dafür das ich ihr euch dafür Zeit genommen habt =)!

Was ihr geschrieben habt hilft mir...

Ich hoffe sie nimmt mein Angebot an und redet mit mir,bevor sie alles in sich reinfrisst.

Desweiteren hab ich ihr noch Angeboten bei ihren Arztterminen mit zu kommen.

Mehr kann ich wohl erstmal nicht tun...Ich möchte ja auch nicht zu aufdringlich sein und sie vor den Kopf stoßen...

Als jemand der nicht selber betroffen ist, kann man ja schließlich immer gut reden.

Das mit dem Film ist sicher eine gute Idee, die ich im Hinterkopf behalten werde! Danke dafür!

Ich denke nicht, dass meine Freundin damit so umgehen würde wie du Myelin. Aber es ist schön zu lesen wie positiv du bist =)!

Meine Freundin würde da wohl eher denken "Schön, das heißt aber nicht das es bei mir auch so verläuft".

Aber da ist ja auch jeder anders...

Das deine "beste Freundin" dich so im Stich gelassen hat tut mir leid Nadine!

Auf der anderen Seite kann man später aber nur froh darüber sein solche Menschen nicht noch länger um sich zu haben!

Liebe Grüße,

Martina

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hallo Martina,

ich habe nach der Diagnose glaube ich fast 1 Jahr gebraucht, mich wirklich mit MS auseinander zu setzen. Alles was mir erzählt wurde war doch nur Mist und Geschwätz - egal von welcher Seite. Bitte laß deiner Freundin Zeit und bedenke sie muss erstmal mit der Diagnose klarkommen. Wichtig ist, daß sie es akzeptiert - darüber spricht und es ja nicht verheimlich gegenüber ihrer Umwelt. Sie ist nicht ansteckend. Es ist ein weiter Weg zur Akzeptanz - aber dann wirds leichter. Vielleicht hat sie ja auch irgendwann mal Lust auf das Forum, hier ist ein geschützter Raum und es gibt wahnsinnig viel Hilfe. Ich bin seit 17 Jahren betroffen und habe auch viele Freunde durch die Krankheit verloren, weil ich nichtmehr "mithalten" konnte - aber ich hab auch jedemenge "neue" dazubekommen, die sehr wertvoll sind.

Viel Glück und Kraft Euch beiden.

Grüße sie von uns vom Forum

Moni

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hi Moni

genau so. Zeit. Und viel heulen. Dann geht es wieder.

Wenn dein Flügel gebrochen ist, kannst du nicht mit den anderen in den Süden fliegen. Und nur wer dich wirklich liebt, bleibt über den Winter bei dir.

:) Markus

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Hab nur Deinen Beitrag gelesen, nicht die Kommentare der anderen. Nur soviel vorweg.

Mein Rat:

Steh zu ihr. Sie muss lernen, damit erstmal klarzukommen. Und reiche ihr die Hand, die sie aufhält, wenn sie am Fallen ist.

Hör ihr zu, wenn sie ihre Barriere fällt und ES raus muss.

Du machst DAS toll, ganz sicher - sonst hättest Du kaum diesen Beitrag hier eingesetzt. Deine Freundin kann stolz auf Dich sein.

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Meine Freundin hat damals alle Bücher und Infohefte die ICH MIR besorgt hatte komplett durchgelesen. Und, im Gegensatz zu mir, alles verstanden was da stand *lach* Sie hat sich sogar bei ner Neurologin erkundigt was Ich machen kann, und wie sie mir helfen kann. Schlussendlich ging sie mir mit ihrer "überbehüterei" ... du darfst das nicht,und jenes nicht.... teilweise echt auf den Zeiger. Damals war ich auch beruflich nciht zufrieden, und als in Ihrer Gruppe eine Auhilfe gesucht wurde, hat sie mich empfohlen. Mittlerweile bin ich da fest angestellt und Arbeite mit ihr zusammen. Die Kolleginnen wussten zu Anfang nichts, und sie hat mich immer gedeckt wenn ich schlecht drauf war und aber nicht wollte dass es "jeder" mitbekommt... Auch jetz achtet sie noch sehr auf mich und verscuht mich heimzuschicken wenn ich "schlecht ausseh". Im Endeffekt is sie aber deshalb eine SAU-Gute MS Freundin, weil sie mir immer zuhört, immer da ist, immer ihre Hilfe anbietet auch wenn sie weiss dass ich sie selten annehme. Sie hat mir sogar schonmal ihren Freund vorbeigeschickt mit Medis, weil sie meinte mit Schnupfen und Kopfweh is ne Grippe im Anmarsch und danach kann ein Schub kommen.... Vorbeugend musste dann ihr Freund die Apotheke halb leer kaufen damit ich ja keine Grippe bekomme.

Das mit der Lustlosigkeit bezgl. der Zukunftsplanung.. des wird sichr wieder gut. Des haben wir alle glaub durch.

Ich glaub Du bist ne gute freundin, wenn Du einfach ihre Launen aushälst und da bist wenn sie Dich braucht. Und, wenn Du sie generell nicht wie ne kranke sondern genau wie vorher behandelst...

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Hey ihr,

wieder einmal vielen Dank für die Beiträge!

Ich denke dieses Forum werde ich ihr mal empfehlen =)!

Das einzige was nun anders ist, ist die Sorge, die ich um sie habe. Aber durch die Diagnose ist sie ja kein anderer Mensch...

Ab morgen bin ich wegen der Ausbildung erst mal 2 Wochen weg und danach werd ich wohl mal versuchen, sie darauf anzusprechen... Ich werd ja dann merken wie sie reagiert.

Eine Frage hätte ich dann aber noch...da meine Freundin allein nicht aus dem Knick kommt, wollte ich mit ihr schon vor Wochen Bewerbungen schreiben (Die letzte Ausbildung musste sie wegen eines langen KH-Aufenthalts beim ersten Schub vor ca. einem 3/4 Jahr abbrechen). Hatte ihr auch schon Adressen rausgesucht, aber nun scheinen mir die Berufe irgendwie unpassend weil sie teilweise körperlich doch sehr anstrengend sind...

Einen Bürojob wollte sie aber nie machen, da sie die Bewegung braucht...

Was macht ihr Beruflich? Und vorallem wie geht ein Arbeitgeber damit um wenn man sich bewirbt?? Muss der Arbeitgeber davon wissen bei der Einstellung?

Allein schreibt sie fürs erste nun erst recht wohl keine Bewerbungen. Aber da sie im Sommer anfangen will, muss es ja endlich angegangen werden!

Liebe Grüße an alle :-*

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hi Pink,

zum einen, man ist nicht verpflichtet dem Arbeitgeber zu sagen dass man MS hat. Wie schon geschrieben habe ich es auch nicht gesagt. War mir hinterher aber auch keiner böse dass ichs verheimlicht habe, und hab die festanstellung dann trotzdem bekommen. Allerdings würe ich die Ausbildungssuche nicht weiter weg schieben, denn irgendwas muss sie ja machen. Und irgendwann, ich spreche jetz nur für mich, geht der Schub wieder weg, und sie wird weiterleben wie vorher. Also muss sie auch irgendwas arbeiten. Klar kann sie sich vielleicht aus psych. oder auch körperlichen Gründen lange, lange, lange krankschreiben lassen aber des bringt ihr im endeffekt noch weniger, weil ihr dann die Decke auf den Kopf fällt und sie noch mehr ins Grübeln kommt. Also helfe ihr beim suchen..

Ich für meinen Teil bin Jugend- und Heimerzieherin, arbeite aber jetz im Kindergarten. Ich kann nur sagen, für mich mit MS is des eigentlich der ideale Job, denn wenns mir net gut geht, dann kann ich langsam machen, z.B. mit den Kids am Tisch spielen, vorlesen oder, wenn ich mal nen Schlafanfall bekomme, dann spiele ich Patient im Krankenhaus der paar Minuten die augen zumachen muss. ich muss aber auch sagen, dass ich mit meinen Koleginnen und der Chefin sehr viel Glück habe, weil die auch kurzfristig einspringen wenn ich z-B- an nem Ausflug net mit mag wegen der Strecke....

Anderseits kostet der Job auch Nerven *welch Ironie* und mit den höllischen Kopfschmerzen die ich durch die Rebif des letzte 3/4 Jahr hatte net immer leicht zu ertragen...

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Guest Turtle

Die Idee, dass Du ihr einfach sagst, dass Du da bist, wenn sie Dich braucht (oder auch vorher schon), finde ich gut.

Im Übrigen ist es meines Wissen so, dass Neurologen erst dann eines der CRAB-Medikamente (Copaxone, Rebif, Avonex, Betaferon - kannst als Betroffene auf die Wirksamkeit bezogen eine Münze werfen, welches Du nimmst) erst nach dem zweiten Schub verschreiben. Es mag eine Basistherapie für Patienten mit einem Clinically Isolated Syndrom (CIS) geben, dass heißt, wenn die Diagnose schubförmige MS noch nicht raus ist. Aber Copaxone, um das es sich hier im Forum schwerpunktmäßig dreht, wird m.W. erst nach dem zweiten Schub innerhalb von zwei Jahren verschrieben.

Ich hatte meinen zweiten Schub und damit die Diagnose Ende Februar dieses Jahres bekommen. Es ist jetzt nach einem Monat nach wie vor das Thema, um das meine Gedanken am häufigsten kreisen, wenn ich nicht beschäftigt bin. Hinter dieser Tatsache verbirgt sich ein möglicher zweiter Ansatz: Unternimm etwas mit Deiner Freundin und sprich MS nicht von Dir aus an. Ermuntere sie, sich gesund zu ernähren (sie wohnt offenbar nicht mehr bei ihren Eltern?): Viel Obst und Gemüse, 2x die Woche Fisch (am besten unfrittiert und nicht paniert). Gehe mit ihr einkaufen, koche mit ihr gemeinsam, treibt zusammen Sport.

Nimm ihr gegebenenfalls Echinacin-Präparate (die stärken das Immunsystems) weg und stoppe sie, wenn sie sich aus unerfindlichen Gründen impfen lassen will (Grippeschutzimpfungen sind möglich, aber auch hier sollte sie den Neurologen vorher kontaktieren).

Wenn Du ihr ein Angebot machst, wird sie auch darauf antworten. Wenn das eine Ablehnung sein sollte - nimm es nicht persönlich. Vielleicht kommt sie zwei Wochen oder zwei Monate später darauf zurück.

Zum Verlauf der Erkrankung kann Deiner Freundin niemand etwas sagen. Bei etwa einem Fünftel der Patienten verläuft die Krankheit gutartig, bei allen anderen ist zwischen "mein Partner macht mehr Probleme" und "richtig übel" alles drin.

Ich bin offenbar völlig anders gestrickt als Deine Freundin. Ich sauge alles an Infos auf, an die ich komme. Aber ich habe bis auf meiner Schwägerin, die auch auch MS hat, noch (noch!) niemandem von meiner Erkrankung erzählt, weil ich einen Horror davor habe, das diese wie kopflose Hühner um mich herum rennen. Wenn Deine Freundin dir von Ihrer Erkrankung erzählt hat, ist sie so gesehen vielleicht lethargischer aber offener als ich.

Gut's Nächtle,

Norbert

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Hallo Norbert,

ganz am Anfang nach meiner Diagnose als ich noch im Krankenhaus war (vor 6 Jahren), hab ich offen meinern Besuchern von der MS erzählt und schnell gemerkt, wie fssungslos sie waren; dann mussteich sie beruhigen, obwohl ich es ja selbst erst ein paar Tage wusste. Dann hab ich aufgehört daüber zu sprechen - es war halt ne Entzündung im Kopf gewesen. In der letzten Zeit erzähl ich's wieder öfter, es entlastet mich bei häufigeren Arztbesuchen während der Arbeitszeit und ich geh entspannter damit um. ICh wollte vorher immer fit und gesund sein, das 'muss' ich jetzt nicht mehr. Das tut gut.

Bis bald mal, Christiane

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wie was? also ich hab bessere zahlen aufzutischen turtle :D mir wurde gesagt 1/3 verläuft gut, 1/3 mäßig und 1/3 schlecht.

achja und ich hab copaxone nach dem ersten schub sofort bekommen :) mein arzt ausm krankenhaus hat mir sofort spritzen mitgegeben. also scheint man das doch auch früher zu bekommen.

und zwischen der qual der wahl-medikamente hab ich mich für copaxone entschieden, da ich keine angst vorm spritzen hab und die nebenwirkungen für mich weniger störend geklungen haben als bei den interferonen. aber das sollte jeder für sich entscheiden :)

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Guest Turtle

Hallo Christiane, genau den Horror hatte ich: Noch selbst am Verdauen der Nachricht sein, sich Hilfe wünschen und gleichzeitig die lieben Freunde und Verwandte beruhigen ..

Ich möchte MS allederdings auch nicht verschweigen.

Myelin, das war auch mein Grund, mich für Copax zu entscheiden.

Dass mit dem "ein Drittel verläuft gut" ist nicht unbedingt ein Widerspruch zu meinem "ein Fünftel verläuft gutartig". Bei einem gutartigen Verlauf gibt es keine Verschlechterungen. Bei einem guten Therapieverlauf kann es Verschlechterungen geben, aber eben nur wenige. "Gut" unterliegt einer Interpretation, "gutartig" nicht.

Dass Du Copax sofort bekommen hast, wundert mich ein wenig. Es steht auch auf dem Beipackzettel, dass Copax für schubförmige MS (2 Schübe mit Funktionsstörungen innerhalb von zwei Jahren, siehe Punkt 1.3) entwickelt wurde.

Anyway ...

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Hallo Myelin und Turtle!

Ich habe Copaxone ja auch direkt nach der Diagnose bekommen; die Ärzte meinten dann, dass Beschwerden, die ich ein Jahr vorher in den Füßen hatte, auch als Schub gewertet werden könnten und dann sei es ja jetzt der zweite...

Und Norbert: lass dir Zeit mit dem Erzählen! Ich hatte ja erst letztens das Gefühl, dass es mir besser damit geht, wenn ich es erzähle. Wahrscheinlich merkst du auch irgendwann, das es der richtige Moment ist.

Eine gute Zeit wünscht Kite

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jo die ham das erst vor ganz kurzen mit dem copaxone geändert glaub ich...erst vor wenigen monaten @turle...also damit man das gleich bekommt, wenn sie sich sehr sicher dass man es hat (bei mir warns 70%, da ich schon 6 herde im hirn hatte) mir fehlt aber noch das "bestätigungs-mrt". aber bei mir ist jetzt glaub auch ohne das ernuete MRT die diagnose gesichert, da ich noch 2 weitere schübe bald darauf hatte. hab auf jeden fall schon ein befreiungsschein! :D

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boa bitte die seltsamen schreibfehler wieder richtig lesen. :) im forum seh ich das ganze zeugs erst nach dem abschicken :D sorrüüüüü

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Hi Mye

dito. Geb mir einfach nur Mühe. Reicht.

OK. Wenn du möchtest, stell deine Sicherheitseinstellung auf mittel. Dann kann man dir privat schreiben.

Geh auf -Copaktiv, mein Copactiv, Profil bearbeiten, mittel anklicken, und wichtig - ganz unten auf -Änderung speichern- klicken.

würde mich freuen.

:) Markus

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