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Evi70

bin auch neu hier

20 posts in this topic

Hallo!

Ich bin auch neu hier. Habe vor Weihnachten meine Diagnose bekommen und spritze jetzt seit zwei Woche Copaxone.

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Hallo EvaMaria,

herzlich :willkommen: in unserem Forum :)

Puh, bei Dir ist die Diagnose ja noch ganz frisch. Wie kommst Du zurecht? Welche Einschränkungen hast Du? Wenn Du Fragen hast, stelle sie einfach. Oder stöbere im Forum, das hat mir auch schon sehr geholfen :)

Alle Gute für Dich.

Ganz liebe Grüße KarU

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Liebe Katrin Uta!

Danke für Deine Begrüßung!

In den ersten Wochen ging es mir eigentlich relativ gut damit, weil ich so lange mit der Verdachtsdiagnose rumgelaufen bin und sich die Wahrscheinlichkeit einer MS bei mir zwar mehr und mehr erhöhte, aber die Diagnose immer noch nicht gestellt werden konnte (MRT-Schädel sah immer sehr nach MS aus aber mein Liquor ist unauffällig). Da mein Verlauf wohl eher progedient ist, zeigten sich bislang im MRT keine Kontrastmittelanreichernde Herde sondern nur immer die 20 alten. Zuletzt rebellierte aber mein ganzer Körper und hat immer mehr Symptome produziert. Aber so lange keine Diagnose da ist, wird ja auch nicht therapiert. Somit war die Diagnosestellung erst mal eine "Erlösung" für mich, denn nun wurde und wird endlich was getan. Inzwischen merke ich aber, dass ich emotional ganz schön "unten" bin, was wohl auch normal ist. Ich fühle mich mit dem Ganzen noch sehr unsicher und diese Unsicherheit verstärkt mein emotionales Tief.

LG

EvaMaria

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:kopfhoch: :durchhalten:

Hallo EvaMaria,

das kann ich sehr gut verstehen. Bin auch ein Jahr lang rumgelaufen und wußte nicht, wie es weiter gehen sollte, weil keiner was so richtig mit mir anfangen konnte.

Die Verarbeitung der Diagnose machen wir alle in unterschiedlichen Geschwindigkeiten durch. Das ist einfach so. Schock, Abwehr, annehmen, akzeptieren, einen Weg zu sich selber (neu) finden. Es ist eine Achterbahn der Gefühle. Du bist hier aber gut aufgehoben, es sind viele nette Leute hier, man kann sich ausheulen, miteinander lachen und Kraft schöpfen.

Deine Unsicherheit wird sich auch verflüchtigen!

GlG KarU

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hallo eva maria und erstmal herzlich willkommen hier bei uns!!!

meine diagnose habe ich auch erst seit 7 wochen.....aber es wird besser mit meinem gemütszustand. hier kann man wirklich alles sich von der seele reden und wird hier auch gut aufgefangen.

mach es dir hier erstmal gemütlich und schau dich um.

lg espe

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Hallo EvaMaria,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier fühl dich wie zu Hause.

gruß MissSnoopy

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Hallo EvaMaria!

Auch von mir ein ganz herzliches Willkommen. Schön, das du dich hier angemeldet hast. Die Diagnose ist natürlich ein riesen Schock, aber besser als zwischen den Stühlen zu sitzen und nicht wissen was los ist. Wenn du Fragen hast immer her damit. Ich wünsche dir viel Kraft und eine lange Symptomfreie Zeit!

LG Simone :)

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Hallöchen EvaMaria,

auch von mir ein herzliches :willkommen: hier.

Ich schließe mich meinen Vorrednern an ;-)

Geteiltes Leid ist halbes Leid

und geteilte Freud ist doppelte Freud.

Liebe Grüße

Denise

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Hallo EvaMaria,

Herzlich :willkommen: in unserer Runde!

Habe selber 11Jahre bis zur Diagnose gewartet.Das empfand ich dann nicht mehr als so schlimm!

Es kommen immer gute Tage

:kopfhoch:

Saja

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Liebe Soja,

das hat mich sehr berührt, dass Du geschrieben hast, dass es bei Dir 11 Jahre gebraucht hat, bis zur Diagnose. Das ist mir heute den ganzen Tag nachgegangen. Ich fand meinen Weg bis zur Diagnose schon wirklich heftig, aber elf Jahre, das ist unheimlich lang und ich kann nur versuchen zu erahnen, wie mühsam das gewesen sein muss!!! Wie lange hast Du Deine Diagnose schon? Ich bin über 40 und beginne gleich mit spms und vielen Symptomen, die sich auch zu einem großen Teil durch die Cortisonstoßtherapie überhaupt nicht zurückgebildet haben. War es bei Dir auch so?

LG

EvaMaria

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Moin EvMaria.

Tja, es ist - wie es ist...... auf jeden Fall ist es nicht leicht.

14 Jahre lang lebte ich gut mit der Verdachtsdiagnose. Auch mein Liqour ist sauber. Als ich dann aber ab Ende 2011, innerhalb eines Jahres, 3 Schübe hatte.... und aus der Verdachts- eine gesicherte Diagnose wurde..... da war das Loch dann plötzlich ganz tief. Und wenn ich ehrlich zu mir selbst bin, Akzeptanz ist etwas anderes.

Nun fixe ich täglich seit dem 20.12.2012 und beobachte mich stetig.

Herzlich willkommen und lies Dich durch oder frage und erzähle hier was immer Du wissen oder loswerden möchtest. Du wirst mit Sicherheit Antworten bekommen.

Liebe Grüsse

von Ute

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Hallo EvaMaria,

ich hatte 2000 ein MRT wegen starker Migräne,dabei wurde nichts gefunden.ABER "weiße Flecken",der Verdacht MS wurde daraufhin vom Radiologen erwähnt.Mein HA und ich winkten das ganze ab,war ja wegen etwas anderem da!Der Neurologe sagte damals,wenn sie es genau wissen wollen,müssen sie sich eine Wo.stationär ins KH begeben.Das wollte ich absolut nicht,war damals 25J.und hatte ein dreij.Kind.

Mit der Zeit vergaß man den Spuck.2011 bekam ich eine SNE,erneutes MRT.Damaliger Verdacht kam erneut hoch und bewies sich als bestätigt!Je mehr ich mich mit MS beschäftigte,um so klarer wurde mir,das ich schon so einige Schübe durch gemacht hatte.Von Juni 11 bis Nov.11 hatte ich einen Schub nach dem anderen,bekam in der Zeit drei mal Korti intrav.Im Okt.11 begann ich dann mit Cop.

Ich bin übrigens 38J.,verh.und habe drei Töchter.Zurückgeblieben ist nur von zwei Schüben etwas.

LG Saja

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Hallo EvaMaria,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

LG Ursi

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Huhu EvaMaria,

willkommen in unsere Runde.

Du bist nicht allein mit deiner gefühlsachterbahn, das glaub mal.

Momentan bin ich eigentlich auch ein "Verdachtspatient", doch sind meine Neuros ziemlich zuversächtlich das es wohl doch die liebe MS ist bei mir aufgrund der schwere meine Schubes im Jahr 2011. Bei mir wurden zum Zeitpunkt des MRTs (einmal mit KM und einemal ohne bei Kopf und HWS) nur wenige Läsionen im Hirn festgestellt und zu dem Zeitpukt inaktiv. Aber der schwere entzündungsherd bereitet ziemlich sorgen. Ich lag komplette 5 Tagen im KH bei voller Dosis Cortison und hatte noch bis vor 4-5 Monaten noch Nachwirkungen vom Schub.

Ich spritze nun halt seit Januar 2012 Copaxone und mir gehts soweit prächtig bis auf die Kleinigkeiten mit den ich nun zu kämpfen, aber dran gewöhnt habe.

Liebe Grüße

Dominik

Edited by DerSchwager

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Hallo Dominik! :)

Danke für Deine Begrüßung! Ja, die Diagnose ist erst mal eine emotionale Achterbahn. Da hast Du vollkommen recht. Aber ich hoffe, dass sich auch das mit der Zeit beruhigen wird und alles im guten Sinne zur Rutine wird.

Du hast an Jula geschrieben, dass Du "Cis-Patient" bist. Was bedeutet das? Würde diese Diagnose bedeuten - wenn sie denn gestimmt hätte - dass man nur eine einmalige Entzündung im ZNS hätte und keine chronische?

Und zum Copaxone: Hast Du auch mitunter Verhärtungen und Verdickungen an den Einstichstellen? Wird man die auch wieder los oder bleiben die bis zum "bitteren Ende"?

Liebe Grüße

EvaMaria

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Huhu EvaMaria,

CIS/KIS bedeute "klinisch isoliertes Syndrom".

Nach der McDonald-Kriterien habe ich halt "noch" keine MS weil mir praktisch nur ein Schub fehlt.

Ich habe bisher nur ein Schub gehabt, mehr als 2 Läsionen im Hirn und halt den starken Entzündungsherd in der Wirbelsäule bei meinem Schub. Dann halt noch den Positiven Befund im Liquorwasser.

Ich blieb halt auch von Nervennarben nicht verschont aufgrund der Schwere.

Dennoch sind beide Neurologen der Meinung (Mein normaler Neuro und der MS-Spezialist im KH), das man aufgrund der Erfahrungswerte und der schwere von den Symptomen ausgehen muss das es MS ist und daher kein Risiko eingehen will.

Wenn ich nun mal drüber nachdenke, mit was für Probleme ich immer wieder zwischendurch zu kämpfen habe, bezweifle ich es auch das dies nur ein einmaliger Vorfall war.

Zum Copaxone:

Hin und wieder hab ich auch mit Verhärtungen zu kämpfen, aber nicht immer. Bei mir gehen die in der Regel schnell wieder weg. Ich hab eher mit den Juckreiz immer wieder zu kämpfen der dann auch mal 2 Tage nach dem Spritzen an der Stelle auf tritt. ;)

An sonst hab ich in den erste Jahr nun seit beginn der BT auch erst 2 Flush gehabt, einen sehr leichten und einen schweren. War aber kein Problem für mich.

Liebe Grüße

Dominik

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Hallo,

herzlich Willkommen hier bei uns im Forum.

LG Ped

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Lieber Dominik,

das würde ich auch so mit der MS sehen wie Du und Deine Ärzte. Ist schon komisch, dass manchal eben ein Puzzelteil fehlt für die Diagnose, aber alle, die Ahnung haben, es irgendwie so einschätzen ...:confused: Gut, dass Du eine Profilaxe bekommst! Bei mir hat man mit den Medikamenten so lange gewartet, bis wirklich alle Mc-Donald Kriterien erfüllt waren. Und das war nicht so einfach, weil mein Lipuor trotz zweimaliger Entnahme immer unauffällig war. Irgendwann hat mein Körper einen so heftige Schub erzeugt und - für mich fühlte es sich so an als würde er rebbelieren -, dass die MS klar war, die Kriterien erfüllt und ich endlich (!!!!) Schub- und Basistherapie bekam. :)

Ich habe erst zwei Verhärtungen vom Spitzen und hoffe, dass ich die auch wieder los werde. Ich bearbeite die Stellen jetz immer mit diesem Luffaschwamm aus dem Hautpflegeset. Aber bei dieser Schwarzteeauflage sehe ich keine Hilfe. Was bei Juckreiz gut ist - kennst Du bestimmt schon - ist Finistil-Salbe.

LG

EvaMaria

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