Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

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nachtschlange

avonex

29 posts in this topic

hallo, mal ne frage, bitte! gibt es hier avonex-spritzer??also, mein neuro hat gesagt, es sei nicht so "anstrengend, sondern "hautfreundlich", sag ich mal. 1x die Woche nur spritzen.. falls es jemand benutzt, bitte um nähere info, auch bezüglich der Nebenwirkungen - DANKÖÖÖÖÖÖÖÖ, naschla - - - hab eben den bereits vorhandenen fred, äh thread gefunden...

Edited by nachtschlange

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Hallo Nachtschlange!

Also, ich habe ne Zeit lang Avonex gespritzt. Musste wegen starken Nebenwirkungen dann umsteigen. Spritze jetzt seit 7 Monaten Copaxone. Damit geht es mir wesentlich besser. An das tägliche spritzen gewöhnt man sich ganz schnell und mit den Dellen kann ich leben. Von Avonex hatte ich jedesmal Grippesymptome ohne Ende. Trotz Ibu und Paracetamol 40 Grad Fieber über 18 Stunden, die Knochen schmerzten und ich konnte den Tag nur im Bett verbringen. Hat sich mit der Zeit leider auch nicht gebessert. Wünsche dir alles Gute!

LG SImone :)

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Hallo

sind das nicht die Spritzen die man in den Muskel spritzt?

das wollte ich nicht und auch die starken NW wollte ich nicht haben.

LG ped

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Ich hab Avonex seit 2 einhalb Jahren gespritzt und bin unendlich froh sie jetzt nicht mehr nehmen zu müssen.

Davor hab ich 2 Jahre Beta Interferon alle 2 Tage gespritzt und es war schlimm. ich vertrag das Zeug nicht. Nebenwirkungen wie Grippe, Fieber, Schlafstörungen extreme, schlapp, müde usw.

Nehme jetzt nur noch Vitamin B12 und esse Rohkost und Obst und Fisch. Mir gehts gut damit.

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Hallo ayko,

ich hab mal eine Frage: diese Sache mit B12 und der speziellen Ernährung habe ich jetzt schon öfter mal irgendwo gelesen. Isst man da einfach nur etwas mehr Rohkost etc. oder ausschließlich?

LG

Flocke183

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Hallo Flocke

Also ich hab das von einer guten Freundin empfohlen bekommen, die das schon lange macht und damit Gischt und rheuma wegbekommen hat. Das soll aber bei MS auch helfen. Also ich schreib mal wie ich das mache:

Morgens ess ich Obst.

Mittags mach ich mir , bevor ich für den Rest der Familie normal koche, meinen Salat aus grünem Salat, Gurke, Tomaten und Zwiebel und Mais aus der Dose, angemacht mit Salz, Pfeffer, rapsöl und Balsamicoessig.

Zwichendurch und bei Hungergefühl Obst

Abends wieder einen Salat oder Kohlrabi roh.

Und glaub mir, ich hab echt keinen Hunger mehr, das macht lange satt.

Auch aus Süßes kann ich jetzt verzichten, und meine Tochter und alle anderen haben mir das nicht zugetraut.

Aber ich schaff das !

Weil es mir halt damit gut geht und ich weis ja auch wofür.

Das Vitamin B12 ist für die "Reperatur " der beschädigten Myellinschicht um die Nervenbahnen zuständig und macht einen wieder richtig fit. Ich nehme 10 milligramm pro Tag, von Ratiopharm, ca. 6 Euro.

Also ich mach das jetzt seit 4 Wochen und bin positiv überrascht davon.

Probiers mal aus.

Und ausserdem esse ich am Samstag und am Sonntag normal, aber immer Fisch.

Und wenn man mal unbeding Hunger auf was anderes hat, mein Gott, dann ess ich es mal und mach danach weiter. Also quälen tu ich mich nicht.

Viel Glück dabei.

lg Martina

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Hi Martina,

vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort. :-)

Darf ich fragen, was genau sich gesundheitlich seit der Umstellung bei dir verändert hat?

Ich meine, vom Gefühl her würde ich sagen, dass es ja nie verkehrt sein kann, sich gesund von viel Obst und Gemüse zu ernähren...

Wenn das B12 gut für die Myelinschicht ist, dann wäre es aber ja nicht verkehrt, wenn man das grundsätzlich als MS-ler nimmt,oder? Also auchzusätzlich zum Cop.

LG

Jessica

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@nachtschlange:

Also ich spritze jetzt 95 Wochen Avonex und Nebenwirkungen habe ich so gut wie keine ... selten mal etwas Gliederschmerzen die aber mit ner Ibu behoben werden. Ich persönlich finde es angenehm nur 1x pro Woche pieken/spritzen zu müssen. Hautprobleme habe ich keine denn es wird ja auch nur einmal pro Woche gespritzt wogegen man bei Copaxone ja täglich spritzen muß.

Ich gehöre z.B. zu denen die Extavia und Copaxone überhaupt nicht vertragen haben.

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huhu zusammen,

also ich habe genau wie ayko meine ernährung kommplett umgestellt.

ernähre mich seit dezember ausschließlich vegetarisch,auch keine milchprodukte oder eier, stattdessen sojaprodukte und 2 bis 3 mal die woche gedämpften fisch.... und muss sagen hätte nie gedacht das ernährung so viel bewirken kann... einziger nachteil ist die starke gewichts reduzierung....

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Hallo Lavinja,

wie genau macht sich die Ernährungsumstellung denn bemerkbar? Also gut, dass man ordentlich an Gewicht verliert, ist ja recht offensichtlich. Aber genau bewirkt es sonst noch?

Sorry, dass ich só direkt frage, aber es interessiert mich einfach sehr dieses Thema... .-)

LG

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Hallo Flocke

Also bei mir hat sich die Ernährungsumstellung so bemerkbar gemacht, das ich wieder normal schlafen kann, belastbarer bin und auch wieder so wie früher bin, das haben mir z.B. meine Geschwister gesagt. Und das nach NUR 4 Wochen !!!

Ich kanns selbst noch nicht glauben das es mir wieder so gut geht. Am 5 Februar hatte ich meinen 6 Schub wobei meine beiden Beine kein Gefühl mehr hatten, mein Gesicht und die Kopfhaut auch nicht. Dazu hatte ich Gleichgewichtsstörungen, das ich ohne Stock nicht mehr gehen konnte. Auch mit der Konzentration hatte ich Probleme.

Wie meine Vorschreiberin schreibt, esse ich auch 2X Fisch die Woche. Ansonsten halte ich es nicht soooo streng, ich trink nach wie vor meinen Caro-Kaffe mit Milch und wenn ich mal schwach werde, mach ich mir keinen Kopf, Hauptsache man macht danach wieder weiter. Und Lavinia geht es ja auch sehr gut damit, also kann es nicht so verkehrt sein. Und das mit der Gewichtsreduzierung find ich nicht schlimm, weil ich hatte ganz schön zugelegt und jetzt purzeln die Pfunde. Ich müsste noch 20 Kilo abnehmen, aber wie gesagt, deshalb mach ich das nicht, sondern wegen Ms und das ich versuchen will, ohne Spritzen auszukommen. Mein Neurologe weis darüber Bescheid und unterstützt mich. Ich wünschte, du kannst es mal ausprobieren um zu sehen, wie es dir damit geht. Wenn du es machst, dann berichte bitte mal, würde mich sehr interessieren.

lg Martina

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Hallo Martina,

ich bin ja auch nicht skeptisch, was eure Ernähungsumstellung angeht. Ich finde das Thema sehr interessant, weil das ja schon eins der wenigen Dinge ist, die man selber beeinflussen kann. Diese Möglichkeiten sind bei der MS ja meiner Meinung nach leider sehr eingeschränkt.

Bis jetzt geht es mir zum Glück relativ gut. Der erste Schub mit Sehnerventzündung und Gesichtslähmung ist zu fast 100% ausgeheilt und die Beschwerden vom zweiten Schub (Taubheit und Kribbeln im rechten Arm und Hand) sind erträglich. Auch wenn das jetzt vielleicht blöd klingt, aber ich würde mir die Ernährungsumstellung dann eher als "Joker" aufsparen, wenn es mir vielleicht irgendwann auch nicht mehr so gut geht. Wobei man da natürlich auch das berühmte Sprichwort "besser vorsorgen als nachsorgen" anführen könnte.

Aber wenn sich eine Umstellung so positiv auf das allgemeine Befinden auswirkt, werde ich es mir sichelrich trotzdem zu Herzen nehmen und in Zukunft mehr auf meine Ernährung achten. Mehr Obst,Gemüse und Fisch kann man ja auch ohne eine radikale Umstellung sehr gut einbringen. :-)

LG Jessica

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Hallo Flocke

Deshalb sag ich ja, wenn man mal Hunger auf was anderes hat, dann ess es, aber mach danch wieder weiter. Ich quäl mich ja nicht. Aber wie du schon sagst, es gibt nicht viel was man selber bei MS beeinflussen kann, aber mit der Ernährung geht das schon.

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hallo flocke,

bei mir macht sich die ernährungsumstellungbei der körperliche fitheit, belastbarkeit und allgemeinen wohlbefinden bemerkbar. weiß nicht ob es wirklich was bringt, nur wenn ich nach meinen gefühl gehe dann ja.... kann nur jeden einen versuch empfehlen... weil was hat man groß zu verlieren?

lg lavi

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Moin Mädels....

ich hab da auch mal eine Frage: "Lavinja, fixt Du ??"

Wenn ich recht gelesen habe fixt Du Ayko nicht oder nicht mehr !?

DAS wäre für mich auch ein Grund die Ernährung umzustellen.

Noch mal ganz knapp zusammen gefasst:

- Morgens, Mittags und auch abends Gemüse und Obst !? (roh ?)

- 2x die Woche Fisch !?

- Getränke ..... nur Wasser ? Wieviel ?

....... was noch ??

Danke und Grüsse

von Ute

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Hallo Ute

An Getränken Wasser und Tee, ich trink aber noch immer meinen Caro halb mit Wasser und halb mit Milch.

Morgens ess ich Obst

Mittags mach ich mir einen leckeren Salat mit Eisbergsalat, Tomaten Gurke, Zwiebeln und Mais aus der Dose.

Ab und zu kommt da auch noch Thunfisch rein.

Wenn ich zwichendurch Hunger hab, immer Obst.

Abends Kohlrabi, Paprika, Salatgurke oder wieder Obst.

Und du wirst sehen, man ist immer satt, hätt ich nicht geglaubt.

Zweimal die Woche ess ich noch zusätzlich Fisch, geräucherte Forelle oder Makrele schmeckt mir am besten oder auch Seelachsfilet.

Wenn du es ausprobieren willst wünsch ich dir viel Erfolg und das es dir damit genauso gut geht wie mir und auch Lavinia.

Ich spritze seit 4 Wochen nicht mehr, vorher fast 5 Jahre lang.

Und nehme Vitamin B 12, 5 milligramm täglich, demnächst aber 10 milligramm, gibts von Ratiopharm.

Das Vitamin hilft die Myellinschicht um die Nervenbahnen wieder aufzubauen und macht zusätzlich fit.

LG Martina

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Hi Martina,

hast du die Spritzen in Absprache mit deinem Neuro abgesetzt? Mich würde ja mal interessieren, was die Ärzte zu so einer Ernährungsumstellung sagen. Die guten alten Schulmediziner schwören ja irgendwie oft auf ihre Medikamente und halten alles andere für Schnickschnack.

Als Betroffener finde ich solche Ansätze aber immer total interessant. Sicher wirkt das bei jedem anders, aber wenn es Leute gibt, die durch so eine Umstellung ohne Spritzen auskommen, wäre das natürlich echt klasse. :-)

LG

Jessica

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Hallo Flocke

Natürlich setzt ich nicht die Spritzen allein ab, das würde ich mich gar nicht getrauen.

Der Neurologe hat gesagt das ich wegen Antikörper sofort damit aufhören soll.

Er weis auch über meine Ernährungsumstellung Bescheid.

Also, bei so einer Krankheit mach ich doch nichts auf eigene Faust, das wäre viel zu riskant.

Ich hätte viel zuviel Angst einen neuen Schub zu bekommen. Aber mein Neurologe ist gegen sowas nicht abgeneigt. Sicher, die älteren Neuros schwören auf ihre Medizin die sie gelernt haben, aber die jüngeren sind dem gegenüber aufgeschlossener.

Das ist ja auch alles freiwillig und keine MUSS-SACHE.

Ich weis ja auch nicht ob ich jetzt immer ohne Spritzen auskomme, aber ich hoffe es.

lg Martina

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Hallo ute,

ja spritze Copaxone....

Gemüse in jeglicher form ^^ gekocht, gegrillt usw...

trinken achte ich immer darauf das ich min. 2 liter am tag trinke...

habe da kein genaues schema :) ...

Bin ja noch am anfang meiner ms karriere ;)... aber versuch einfach das zu machen was mir gut tut... kann bei jeden was anderes sein ...

lg lavi

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Hallo Lavinja

Dann ernährst du dich ja auch ganz gesund.

Heute hatte ich zun ersten mal einen Rückschlag, was die Ernährung angeht. Ich hab eine ganze Tafel Schokolade gegessen !!!!

Aber egal, jetzt wird weiter gemacht !

Weil es mir einfach so gut damit geht. Nur mit dem Trinken hapert es bei mir, ich hab schon immer zu wenig getrunken und hab das nicht im Griff. Das ärgert mich.

Du bist noch am Anfang deiner MS Karriere? Dann wünsch ich dir, das du überhaupt keinen Schub mehr bekommst.

lg, Martina

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Hmmm rückschläge kommen immer mal ... da hilft nur sich net verrücktmachen lassen :)

lg Lavi

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Hallo!

ich habe 8 Spritzen Avonex ausgehalten. Die erste (halbe Dosis) war super! mir gings gut, hatte etwas Gliederschmerzen, 1 Ibuprofen und alles war gut. War total aufgekratzt (auch ne Nebenwirkung) - das ging leider nicht so weiter. Die Nebenwirkungen wurden immer schlimmer, so daß ich mir nach der letzten Spritze einfach keine neuen geholt hab, weil ich so froh war, daß es mir ohne Medikament endlich wieder gut ging!!!

es sah dann so aus: Dienstag nachmittags gespritzt: 4 Stunden später fingen die NW an, Ibuprofen genommen. Mittwochs Kopfschmerzen, also wieder Ibuprofen, Do bis Sa Schmerzen an der Einstichstelle, Muskelschmerzen. Die ganze Zeit: Müdigkeit, Konzentrationsprobleme, hab den Alltag nur mit Mühe auf die Reihe gekriegt. Ab Sonntag Nachmittag: "Entzugserscheinungen": Kopfschmerzen, leichte Gliederschmerzen, dichte Nase. Hab meine Neurologin gefragt und sie sagte, daß durchaus darüber berichtet wird, daß es diese "Entzugserscheinungen" gibt.

ich wechsel jetzt auf Copaxone - obwohl ich eigentlich gar nicht spritzen will - deswegen hab ich auch noch nicht angefangen...

Es kann natürlich sein, daß Du Avonex super verträgst! Das weiß man ja leider erst nach dem Ausprobieren! Viel Erfolg auf jeden Fall.

Was mich auch wahnsinnig interessiert: ob man die ms durch die Ernährung beinflussen kann.. lt Medizinern natürlich nicht! Obwohl es ja schon logisch ist, durch gesunde, ausgewogene Ernährung ist man natürlich fitter, das hilft schon viel

lg Gretel

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Hey Gretel,

hast du mal weiter oben hier im Thread gelesen? Da haben ja schon 2 Leute über ihre eigenen Erfahrungen mit der Ernährungsumstellung berichtet. Mich hatte das Thema ja auch brennend interessiert... ;)

LG

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Hallo Flocke,

deswegen komm ich ja da drauf. is wohl etwas doof formuliert!

hoffentlich krieg ich das mal hin, meine Ernährung umzustellen.... die Versuchungen sind immer zu groß :o

lg Gretel

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Ach so, okay, sorry... ;)

Ja, ichwürde das auch gerne mal mehr berücksichtigen... würde meine Waage sicher auch mal wieder ganz gut finden *hust* :rolleyes:

Aber ich werde mich jetzt erstmal an das Spritzen gewöhnen und dann das nächste Thema mit der Ernährung angehen. Zuviel Umstellung auf einnmal fällt mir auch immer etwas schwer.

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