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Bine66

Hilfe mein Bruder stirbt

30 posts in this topic

Hallo ich brauche Hilfe,

seit letzte Woche ist meine Welt total ais den Fugen geraten.

Meinem kleinen Bruder (43 Jahre) stirbt und ich kann nichts dagegen tun.

Begonnen hat es vor 6 Monaten mit Schmerzen und zunehmender kraftlosigkeit in den Armen und Händen, seit 2 Monaten zunehmend Probleme beim Laufen.

In der Landesnervenklinik hat man Ihn ohne Diagnose entlassen. Einen Termin in der Uniklinik hat er erst für den 12.03. bekommen.

Freitag die Diagnose :eek: ALS = Todesurteil

und nicht genug : wahrscheinlich noch Lymphdrüsen oder Blutkrebs.

Seine Diagnose hat mich total aus der Bahn geworfen (Ich glaube soviel wie in der letzten Woche habe ich noch nie geweint)

Und ich blöde Kuh hab gedacht, wenn man eine Diagnose hat geht es einem besser, den dann hat man einen Feind gegen den man kämüfen kann.

Aber was ist, wenn man nur verlieren kann, das kam in meiner Vorstellung nicht vor.

Meine MS ist dagegen nur peanuts.

Habe aber trotzdem Angst, das meine jetzige Verfassung einen Schub auslösen könnte, und ich nicht für meinen Bruder da sein kann.

Das Leben ist scheiße und an Gott kann ich auch nicht mehr glauben.

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Hallo Bine,

das ist nun ein harter schlag und kann deine Angst nachvollziehen. Auch ich habe zwei Familien Mitglieder viel zu früh verloren in einem Abstand von 1 Woche. Bei denen war die Diagnose Krebs und auch mein bester Freund macht dies gerade durch da seine Frau an unheilbaren Krebs erkrankt ist.

Es wird nun schwer sein, das mit Sicherheit. Umso mehr hoffe ich das du jemanden an deiner Seite hast der dich auffängt damit du weiterhin stark bleiben kannst für deinen Bruder.

Liebe Grüße

Dominik

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Danke Dominik,

natürlich sind bei mir schon einige Familienmitglieder gestorben (sei es durch einen Unfall - meine Cousine und ihr Mann im Alter von nur 19 Jahren , mein Onkel mit 42 Jahren etc)

Was mich so fertig macht ist, dass es keinerlei Hoffnung gibt, und dass der Tod so grausam ist.

Als die Ärzte mit ihrem Krebsverdacht kamen haben wir uns gefreut. Wir hatten die Hoffnung dass es vieleicht dann doch kein ALS ist und er eine kleine Chance hat.

Aber danke für dein Mitgefühl

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Liebe Bine,

ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es dir jetzt gerade geht. Ich habe meine Schwester mit 45 Jahren an Krebs verloren. Als wir die Diagnose bekamen, gaben ihr die Ärzte noch 6 Monate. Gelebt hat sie noch 6 Jahre. Erst haben wir den Gedanken, dass wir sie verlieren nicht zugelassen und immer wieder von Heilung und Selbstheilung ect. gesprochen, sind im 1. Jahr von Arzt zu Arzt gerannt und haben jede Therapie gemacht, die es gab. Irgendwann hat meine Schwester mir gesagt, dasss sie das Theater nicht mehr will und sie sich über den Tod unterhalten will. Sie hat uns getröstet und keine Angst davor gehabt. Wir mussten ihr nur versprechen, sie nicht leiden zu lassen. Nach diesem Gespräch ging es uns allen besser und wir haben wirklich noch 5 Jahre gut miteinander gelebt und jeden Tag genossen. Ich habe daraus gelernt, dass man ehrlich miteinander umgehen soll und seine Krankheit als Freund und nicht als Feind sieht und sich auch noch alles sagen sollte, was man sonst vielleicht nicht tut. Wir haben nur 40 gemeinsame Jahre gehabt, die aber so intensiv waren, wie andere nicht haben wenn sie 100 Jahre zusammen werden. Ich will dir Mut machen, denn Ärzte sind nicht allwissend! Bei uns sind auch aus 6 Monaten, 6 Jahre geworden und uns hat unser Glaube viel Kraft gegeben und nach dem Tod die Gewissheit, dass wir uns in einer anderen Welt wiedersehen. Trotzdem war es die schlimmste Zeit meines Lebens und ich wünsche sie meinem ärgsten Feind nicht, aber ich bin auch sicher, dass soeine Situation einem aufzeigt, mit anderen Problemen viel gelassener umzugehen. Letztendlich weiss nur einer, wann wir diese Erde verlassen müssen und ob gesund oder krank, vielleicht ist morgen schon alles vorbei. Hole dir Hilfe bei einer Psychotherapie, dass du deinen Bruder auch stärken und stützen kannst, ohne über deine eigenen Kräfte zu gehen. Das ist das grosse Problem, wenn du noch kränker wirst, kannst du keine Hilfe mehr sein. Ich wünsche dir, dass du wieder an Gott glauben kannst und die Hoffnung in deinem Herzen niemals verlierst. Denn....Wunder gibt es immer wieder!!! Fühl dich von mir umarmt, ich wünsche dir ganz viel Kraft, l.g. von Reini

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Liebe Bine,

ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es dir jetzt gerade geht. Ich habe miene Schwester mit 45 Jahren an Krebs verloren. Als wir die Diagnose bekamen, gaben ihr die Ärzte noch 6 Monate. Gelebt hat sie noch 6 Jahre. Erst haben wir den Gedanken, dass wir sie verlieren nicht zugelassen und immer wieder von Heilung und Selbstheilung ect. gesprochen, sind im 1. Jahr von Arzt zu Arzt gerannt und haben jede Therapie gemacht, die es gab. Irgendwann hat meine Schwester mir gesagt, dasss sie das Theater nicht mehr will und sie sich über den Tod unterhalten will. Sie hat uns getröstet und keine Angst davor gehabt. Wir mussten ihr nur versprechen, sie nicht leiden zu lassen. Nach diesem Gespräch ging es uns allen besser und wir haben wirklich noch 5 Jahre gut miteinander gelebt und jeden Tag genossen. Ich habe daraus gelernt, dass man ehrlich miteinander umgehen soll und seine Krankheit als Freund und nicht als Feind sieht und sich auch noch alles sagen sollte, was man sonst vielleicht nicht tut. Wir haben nur 40 gemeinsame Jahre gehabt, die aber so intensiv waren, wie andere nicht haben wenn sie 100 Jahre zusammen werden. Ich will dir Mut machen, denn Ärzte sind nicht allwissend! Bei uns sind auch aus 6 Monaten, 6 Jahre geworden und uns hat unser Glaube viel Kraft gegeben und nach dem Tod die Gewissheit, dass wir uns in einer anderen Welt wiedersehen. Trotzdem war es die schlimmste Zeit meines Lebens und ich wünsche sie meinem ärgsten Feind nicht, aber ich bin auch sicher, dass soeine Situation einem aufzeigt, mit anderen Problemen viel gelassener umzugehen. Letztendlich weiss nur einer, wann wir diese Erde verlassen müssen und ob gesund oder krank, vielleicht ist morgen schon alles vorbei. Hole dir Hilfe bei einer Psychotherapie, dass du deinen Bruder auch stärken und stützen kannst, ohne über deine eigenen Kräfte zu gehen. Das ist das grosse Problem, wenn du noch kränker wirst, kannst du keine Hilfe mehr sein. Ich wünsche dir, dass du wieder an Gott glauben kannst und die Hoffnung in deinem Herzen niemals verlierst. Denn....Wunder gibt es immer wieder!!! Fühl dich von mir umarmt, ich wünsche dir ganz viel Kraft, l.g. von Reini

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Hallo Biene.

Das ist hart !!

Ich hab gerade darüber nachgedacht wie es mir mit solchen Informationen gehen würde. Auch ich habe einen "kleinen" Bruder. Er ist mir unheimlich wichtig. Wir verstehen uns ohne Worte und man sagt uns nach das, wenn wir uns in einem Raum befinden, zwischen uns Schwingungen nicht nur zu spüren, sondern sogar zu sehen wären.

Ich würde ihn nicht mal mehr für eine Sekunde allein lassen !!

Würde jeden Moment den er es zulässt, mit ihm zusammen verbringen !!

Ich glaube das auch mir das helfen würde und dafür sorgen würde, das ich KEINEN Schub daraus mitnehme !!

Ich wünsche Dir ganz viel Mut und Kraft für die vor Dir liegende Zeit.

Liebe Grüsse

von Ute

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Gerade heute,...

...wäre meine kleine Schwester 46 Jahre alt geworden. Wäre.

Sich das Bewusstsein zu verschaffen, dass Geburt gleichsam Tod und Abschied bedeutet, macht keine Freude. Es ist Gewissheit, sich irgendwann verabschieden zu müssen. Und dass es wehtut, weiß man auch. Es kommt immer zur Unzeit und doch müssen wir es annehmen. Ich weiß sehr genau wie es sich anfühlt, zuschauen zu müssen, wenn der geliebte Mensch sich quälen muss. In diesem Zeitraum gibt es keine wirksame Erleichterung. Es entsteht ein Schockzustand, in dem man funktioniert, in dem gleichsam alles was geschieht, aufgezeichnet wird, und später holt man sich die Erinnerungen wieder hervor und betrachtet sie. Man kann das auch nicht schönreden. Es ist eine intensive Zeit, die reich an Erfahrungen ist, aus der man verändert wieder hervor geht. Schön ist dieser erzwungene und ungewollte Abschied nicht. Doch - als "Überlebender" hat man eine Aufgabe. Da sein. Emphathie leben. Sich auf das einlassen, was gewünscht wird. Unendlich schwer und doch unendlich wertvoll. Vorlesen, Fotos anschauen, nochmal die Lieblingsmarmelade kochen, Musik hören, schweigen, Hand halten, wahrhaftig sein, Erinnerungen austauschen, gemeinsam lachen, gemeinsam weinen. Nimm Deine Kraft, Bine, Du hast sie.

Liebe Gedanken zu Dir

lobelia

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Danke friedrich, u.w.e., lobella,

für eure tröstenden Worte.

Ich habe neben der Angst ihn für immer zu verlieren Panik vor dem wie.

Im letzten Stadium, und das kann auch lange dauern sind die meisten nur noch eine Hülle.

Keine Möglichkeit sich zu bewegen, keine Sprache - nur noch Augen und Gehirn.

Ich möchte ERinnerungen austauschen, gemeinsam kachen und weinen, gemeinsam wütend und tieftraurig sein.

Aber was wenn er nicht mehr sprechen etc. kann?

Ich habe Angst, das dieses Alles nicht möglich sein wird. Wenn schon sterben, muß es dann so grausam sein ?

Hoffentlich bleibe ich solange Schubfrei, dass ich für ihn dasein kann.

Sabine

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Hallo,

ich habe auch gerade nachgedacht,wie es wäre so eine Nachricht zubekommen.Ich habe auch einen kleinen Bruder von 44Jahren,der hatte mit 38 Jahren einen Schlaganfall,ging alles wieder zurück dank seinem Kämpferwillen und seiner guten Kondition.Er war und ist jetzt wieder Marathonläufer.Aber das hätteauch ganz anderst verlaufen können.

Hat dein Bruder eine Patientenverfügung damit keine Lebenserhaltenden Maßnahmen durchgeführt werden dürfen?

Denn das ist das menschenunwürdigste das man so hilflos daliegt.

Wir haben das nach der Situation mit meinem Bruder alle gemacht.

Ich wünsche dir viel Kraft und noch eine gute und intensive Zeit mit deinem Bruder.

LG Ped

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Liebe Bine,

sch....

Ich schnüre hier ein dickes Paket Kraft für Dich und Deinen Bruder zusammen und sende es Euch

LG

Tanja

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Aber was wenn er nicht mehr sprechen etc. kann?

Hallo Sabine,

es ist klar das Du Angst hast, das die Gedanken in Deinem Kopf und die Gefühle in Deinem Bauch mit Dir geradezu Achterbahn fahren. Du weisst nicht wie es Deinem Bruder dann zuletzt gehen wird, wie er reagiert..... agieren kann... Du weisst nicht, wie Du dann handeln wirst, was Du tun kannst.....

Aber ich weiss, Du wirst genau wissen was Du tun kannst, was Du tun musst, wenn es passiert.

Versuche nicht jetzt schon Dein Vorgehen für die Zeit zu planen.....

Lasse es auf Dich zukommen !!

Ich wünsche Dir all die Kraft die Du für euch beide brauchst.

Liebe Grüsse

Ute

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Liebe Bine,

das ist furchtbar, grausam......

mir fehlen die Worte, ich möchte dir und den deinen ganz viel Kraft wünschen

und wünsche dir,dass du keinen Schub hast/bekommst und deine ganze Kraft und Liebe

für deinen Bruder hast

ganz liebe Gedanken und Grüße

Petra

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Danke Ute,

ich hoffe ich mache immer das richtige.

Ich will auch gar nicht soviel planen, aber manche Dinge müssen halt jetzt geregelt werde,, und das ist verdammt hat.

Patientenverfügung, Versorgungsvollmacht , wie stellt er sich seine letzte Zeit vor, wie die Beerdigung........

Auch gibt es für die Zeit ohne Sprache z.B. auch die möglichkeit die eigene Stimme für einen Sprachcomputer aufzunehmen, aber das muß frühzeitig geschehen.

Ich bin halt leider ein Kopfmensch, will wissen was auf mich zukommt. Wenn ich bescheid weiß, weiß was in etwa auf mich zukommt, kann ich besser damit umgehen.

P.S. ....ich bin kein Feigling !!!

Aber es ist leichter selber krank zu sein.

Danke dir

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Hallo Biene,Noch hast du deinen Bruder.Verbring so viel Zeit wie du kannst mit ihm.Ich wünsche dir von ganzen Herzen viel Kraft für ihn und natürlich auch für dich.Es gibt eigendlich keine tröstente Worte für so ein Schicksal.Aber ich wünsche dir alles gute.

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Hallo Bine,

dem englischen Physiker Stephen Hawking haben sie mit Anfang zwanzig gesagt, dass er ALS und nicht mehr lange zu leben hat. Letztes Jahr wurde er 70 und auch wenn es ihm schlecht geht, er ist noch immer ein genialer Kopf.

Liebe Grüße

Markus

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Hallo Markus,

bei Bines Bruder ist leider nicht davon auszugehen, dass er die langsam verlaufende chronische juvenile ALS-Form hat, unter der Hawkins leidet (wie es kommen würde, wusste Hawkins zu Anfang natürlich auch noch nicht). Vermutlich ist auch bei ALS noch so viel unerforscht, dass man jedem Betroffenen nur die Daumen drücken kann, dass er ein Medikament bekommt, das dann doch mal (dauerhafter) hilft. So bleibt uns nur, Bine, ihrem Bruder und ihrer Familie viel Kraft zu wünschen.

LG

Tanja

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Tanja hat leider recht, bisher spricht alles für inen sehr schnellen Verlauf.

Ich weiß auch gar nicht, ob ich ihm ein langes Leben in einer Hülle wünschen soll.

Rollstuhl ist o.k. , Komlett gelämt ohne Sprache - grausam.

Wie kann das Leben nur so sein?

Falls es einen Gott gibt, glaub ich nich das ich noch viel mit ihm zu tun haben will.

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Hallo Bine,

schade, dass die Prognosen für Deinen Bruder so schlecht sind. Ich kenne mich da auch nicht aus und hoffen darf man ja immer. Ich bin selbst nicht sehr religiös, glaube aber, dass einem der Glaube in solchen Lebenssituationen schon helfen kann. Wenn man Gott für (s)ein Unglück verantwortlich macht, geht das natürlich nicht. Aber ich bin sowieso eher kismetal-optimistisch veranlagt.

Wünsche Dir weiter viel Kraft und vor allem Zuversicht und trotz allem schöne Ostern

Markus

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Hallo Tanja und Markus,

ich bin eigentlich sehr christlich erzogen worden, aber seit 14 Tagen glaube ich nicht mehr an Gott.

Wenn er die Macht hat die Geschicke der Menschen zu lenken - warum tut er so etwas.

Meine Mutter war immer für alle da die Hilfe brauchten. Sie hat Ihren Vater und ihre Schwiegermutter bis in den Tod gepflegt. Was hat Sie bekommen? Eine Totgeburt, ein behindertes Kind das jetzt auch noch MS hat, Diabetis, sie ist fast blind 2% Sehkraft , auf den Rollstuhl angewiesen, einen künstlichen Blasenausgang und jetzt noch einen Sohn mit ALS.

Mein Bruder ist der gütigste Mensch den ich kenne - er hat das mit Sicherheit nicht verdient, und ich auch nicht das ich in verliere. So ein Gott kann mir gestohlen bleiben.

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Tag

@ alle

Bitte Kümmere euch um danach. Sag und frage ihn/ihr bitte. Es hilft euch, das keine fragen oder Sorgen offen bleiben.

Ich bin kein glauben's Bruder. Ich Denke das es einfacher ist seinem Schicksal offen und ohne offene Fragen entgegen zu gehen das das etwas einfacher macht. Denn Schmerz kann niemand nehmen, aber um es Leichter zu machen ist niemand alleine.

Ich bin solo, H4, auf Gehstock, Dachwohnung 4st., und Quelle mich auch, bitte bedenke das hier niemand alleine ist.

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Hallo Bine,

ich glaube, die meisten Menschen, die einen (zu) frühen Tod erleiden, haben das nicht verdient. Vielleicht hast Du Recht, denn wen sonst, wenn nicht Gott, solltest Du für dieses Schicksal verfluchen? Nichts ist sicherer als der Tod, nichts ungewisser als seine Stunde [nicht von mir], also genießt die Zeit, die euch bleibt.

Liebe Grüße, Markus

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Hallo Bine,

wie geht es Dir und Deiner Familie? Besonders um Ostern herum musste ich oft an Euch denken.

Ich hoffe, dass Du fit bist und Deinem Bruder und Deiner Mutter so beistehen kannst, wie Du es Dir wünscht.

Es wäre schön, von Dir zu hören.

Liebe Grüße

Tanja

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Hallo Tanja,

nett dass du dich meldest.

Psychisch ging es mir letzte Woche so schlecht (hört sich jetzt dramatischer an als es ist) so schlecht das ich mir bei meinem Hausarzt Antidepressiva hebe verschreiben lassen. Hatte Angst ich bekäme einen Schub. Habe Nachts geträumt ich könnte meinen linken Arm nicht mehr bewegen-oder war es real? seit 5 Tagen habe ich jetzt einen tauben Arm. Morgen gehe ich zum MRT. Kann aber keinem sagen dass es mir nicht so gut geht, weil sich dann auch noch alle Sorgen um mich machen.

Apropos, habe ich schon erzählt das mein Bruder am 3. Mau heiratet, da gibt es jetzt viel zu organisieren.

Und was ist schon ein kleiner Schub gegen ALS - Peanuts.

Ich freue mich sehr dass du an uns gedacht hast.

LG

Sabine

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Moin Sabine.

Danke Dir für Deine Info zu euch beiden !!

Das mit Deinem "kleinem Schub" nehme bitte nicht so auf die ganz leichte Schulter. Sicher weisst Du wie sich das entwickeln kann. Denn bei aller Sorge um Deinen Bruder und auch um die Vorbereitungen für die Hochzeit (klasse übrigens) musst Du auch an Dich denken.

Vergiss Dich nicht in Deiner Sorge denn dann wirst Du nicht für Deinen Bruder da sein können wie Du für ihn da sein möchtest !!!

Ich wünsche Dir gute Besserung, Mut, Kraft und nur gute Ergebnisse im MRT !!

Deinem Bruder wünsche ich einen wunderschönen Hochzeitstag und alles Glück dieser Welt.

Ich halte ihn für einen sehr mutigen Menschen !!

LG. Ute

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