Kinder und Fatique

[Heike1305]

Hallo!

Ich hab zwei Söhne (fast3 und 6). An manchen Tagen bin ich froh, wenn ich ich es schaffe, die Jungs morgens fertig zu machen und den großen (zu Fuß) in den Kiga zu bringen. Wenn ich es dann noch schaffe, ein bissl was im Haushalt zu tun, bin ich richtig gut. Spätestens nach dem Mittagessen (nochmal zu Fuß hin und zurück in den Kiga) ist der Ofen aus. Es kam schon öfter vor, dass ich z.B. im Kinderzimmer eingeschlafen bin.

Meine Hoffnungsschimmer ist, dass der Kleine ab 1. Mai auch in den Kindergarten geht. So hab ich wenigstens ein bissl Zeit nur für mich. Ans Wiederarbeitengehen ist eigentlich garnicht zu denken ( und irgendwie komm ich mir da schon ein bissl blöd vor. 1. Würd ich gerne wieder arbeite und ein bissl was für meinen Kopf tun und 2. Wird es ja schon erwartet, dass Mamas nach spätestens 3 Jahren wieder arbeite gehen)Mein Mann arbeitet sehr unregelmäßig und vorallem unplanbar. Und wir haben nur ein Auto, dass mein Mann braucht um ins Geschäft zu kommen.

Vielleicht gibt es ja noch ein paar Eltern, die MS, Kinder und Fatique miteinander kombinieren (müssen). Es wäre schön mal mit anderen MS Eltern zu reden.

Meldet euch doch einfach.

Grüßle Heike

[claudia19]

hallo,

als meine im kiga-alter waren, war ich noch ewig von ms entfernt, aber mit sechs sind die auch schon alleine gegangen oder mit anderen kindern. spätestens wenn man zur schule geht, will man als kind ja schon groß sein und nicht immer gebracht werden!

vielleicht könntest du dich mit dem bringen und holen mit einer anderen mutter abwechseln, wär schon mal etwas!

alles gute

[Heike1305]

:-/ ein weiteres 'Problem' ist, dass mein Großer eine Autistische Störung hat. Ich kann noch garnicht abschätzen, ob, wann und wie er den Weg alleine geht. Im Moment haben wir gerade einen Antrag auf Schulbegleitung laufen. Die Schulbegleitung bekommt man evtl. auch für den Schulweg genehmigt, also der Schulbegleiter läuft dann mit ihm zur Schule. Aber die 'Notwendigkeit' legt letztendlich das Jugendamt fest.......

Naja, im Moment bleibt mir doch nur abwarten und Tee trinken und wenn die zwei alt genug sind, dann komm wieder ich......

Grüßle Heike

[Anne136]

Hallo Heike! Bei ausgeprägter Fatigue kann ich mitreden, bei Kindern nicht, aber: kennst du die Seite www.rehakids.de ? Da gibt es ganz viele Familien mit Erfahrungen, was man bei vielen Anträgen zu beachten hat, was einem sonst noch für rechtliche Möglichkeiten zustehen, etc. , auch in Bezug auf die austistische Störung.

Ich habe die Seite mal über Freunde kennengelernt und vielleicht kann man dir da noch helfen, wie du - auch wegen deines autistischen Kindes - Hilfe bekommen kannst.

Gruß Anne

[Heike1305]

Danke Anne, da kuck ich doch gleich mal rein. Ein guter Tipp! Grüßle Heike

[minle123]

Hallo Heike,

mein Kleiner kommt nächstes Jahr in den Kiga. Der Kiga ist nur 500m entfernt, ich kann aber nur 200m laufen. Deshalb werde ich mit dem Fahrrad hinfahren mit einem dieser Anhänger, wo das Kind reinsitzen kann. Das Fahrrad kann dann auch nicht umkippen und du musst keine Balance halten beim Fahren.

[Heike1305]

Hallo Minle,

wir haben einen Anhänger fürs Fahrrad. Aber es ist schon anstrengend mit dem Gewicht hintendran.

Bist du schon mal damit gefahren? Ich muss dich enttäuschen, wenn du meinst, das Fahrrad kann damit nicht umfallen und man muss nicht so Balance halten. Es stimmt zwar, dass das Rad etwas stabiler ist damit, aber kippen und umfallen kann man damit trotzdem. Der Hänger fällt, wegen der Kupplung, nicht um, wenn das Rad fällt.

Ich hoffe, ich hab dir jetzt nicht alle "Hoffnug geraubt"!

Es ist auf jeden Fall toll, wenn die Zwerge morgens im Kiga sind und man sich in der Zeit nur um sich und das eigene Befinden kümmern kann.

Grüßle Heike

[chocotine]

Hallo Heike,

ich habe seit 12 Jahren MS und meine Kinder sind 6, 8 und 10, also habe ich immer MS mit Kindern gehabt. Außer einem Fatigue-Syndrom habe ich keinerlei Symptome, allerdings bin ich an den Spritzentagen (gottlob nur einmal die Woche rebif) ziemlich gebügelt...

Ich habe meine Kinder alle im Hort angemeldet, weil ich es sonst einfach nicht schaffe. Sie machen dort die Hausaufgaben und essen Mittag, dann habe ich das schon einmal von der Backe. Wenn ich sie dann abhole um ca. 15:30, habe ich Zeit für sie und wir können andere Sachen machen als sich z. B. um die Schule kümmern. Auch die Entspannung, nicht um ca. 12:30 ein Mittagessen auf dem Tisch zu haben, gönne ich mir, ich arbeite selber noch Teilzeit.

Ich habe übrigens auch ein Kind mit einer autistischen Störung, im Fachjargon heißt das ZAW für zentral-auditive-Wahrnehmungsstörung. Sie kommt jetzt in die dritte Klasse und hat seit Anfang eine Schulbegleitung, für die wir hart kämpfen mussten, aber es lohnte sich. Den Gutachtern habe ich übrigens auch mal durch die Blume gesagt, dass ich MS habe und Fatigue-Syndrom, das hat gleich noch ein paar Pluspunkte gegeben für die Schulbegleitung. Es läuft aber ziemlich gut und ich bin total glücklich darüber.

Wenn du es irgendwie einrichten kannst, nimm dir auch Zeit für dich, wenn die Kinder in Schule und Kiga sind. Es gibt noch so viele Gelegenheiten, wo der Laden einfach zusammenbricht (Schübe, kranke Kinder), da muss man schon genug den Helden spielen. Ich nehme mir grundsätzlich Zeit für mein Training und für meinen Mann, das hilft mir viel. Der Dienstag, der mein Spritztag ist, ist auch mein Schontag. Das wissen alle engen Freunde.

Ganz liebe Grüße, und falls du Fragen hast wegen der Schulbegleitung, immer gerne. Inzwischen bin ich fast eine Expertin.

lg

chocotine