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HerzensMami

hab mich nun doch getraut

22 posts in this topic

Hallo, hier die biene... Ich bin 29 und habe seit 12 Jahren MS. Als ich 17 war erfuhr ich diese Diagnose. Anfangs wusste ich nicht wie ich damit umgehen sollte. Hab viel nachgedacht und wollte es nicht wahrhaben. Warum ich? Doch als ich mit 20 Jahren meinen 1. Sohn bekam, kam die zeit an dem ich nicht mehr so viel drüber nach dachte. Meine Krankheit verlief bis her ohne weitere Schübe. Mit 25 musste ich dann eine langzeittherapie anfangen und bekam copaxone. Alles lief gut. Diese konnte ich nur etwa ein Jahr nehmen, da 2011 mein 2. Sohn auf die Welt kam. Seit April 2012 spritze ich mich wieder und jeder Tag ist eine turtur. Schmerzen beim spritzen, tag für Tag. Und langsam hab ich dafür keinen Nerv mehr. Bin eigentlich nach jeder spritze am weinen vor Schmerzen. Aber leider gibt's für Patienten wie mich (ohne weiteren Schübe) noch keine Tabletten, also muss ich da wohl durch.

Wie sind eure Erfahrungen denn bis her.

Liebe grüße

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ein ganz liebes Hallo und willkommen bei uns....

sei tapfer mit dem spritzen, ich habe da wenig Probleme, aber wenn....da.... haut es ordentlich rein,

meine Diagnose war 2011, wobei ich von der Doktorenwelt erstmal als Simulant abgetan wurde, bis ich vor Schmerzen für ein bisschen Linderung hätte töten können, jetzt senken jene Ärzte beschämt den Blick wenn ich mal vorbei komme.

Da ich zu den Späteinsteigern gehöre sind glücklicherweise die Kids schon raus aus dem Haus aber wenn sie auf Besuch kommen, leiden sie immer mit, wenn sich der arme Papi eine Spritze setzt (schönes Junkie-deutsch :-)))

und lachen sich aner auch kribblich, wenn ich an schwer zugänglichen Stellen spritze...

Also Du siehst, wir haben auch alle unser Ränzlein zu tragen, deshalb...WIllkommen bei uns, alles was Dich bedrückt oder so - raus damit, hier triffst Du immer aof offene Ohren, egal worum es geht !!!!!!

Liebe Grüße

der Jens

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Hallo HerzensMami,

herzlich :willkommen: in unserem Forum auch von mir :)

Vielleicht könntest Du noch einmal mit der Cop-Schwester einen Termin ausmachen, damit sie Dir direkt helfen kann? Manchmal sind es nur ganz kleine Fehler, die solche Beschwerden verursachen. Auch das Cop-Team am Telefon ist sehr freundlich und hilfsbereit. Die haben auch den einen oder anderen Trick auf Lager!

:kopfhoch:!!! :durchhalten: !!!!

Ganz liebe Grüße KarU

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Huhu HerzensMami,

auch von ein liebes willkommen in unserer Runde.

Ich schließe mich hier mal der KarU an.

Sprich dich noch mal mit deiner Cop-Schwester ab. Ich hatte dies auch mal das es mir verdammt schmerzte nach dem Spritzen und das sogar über zweit Tage.

Es wurde da einfach viel zu tief bei mir gestochen. Seither ich meine Tiefe gefunden habe, habe ich so gut wie kein ärger mehr damit.

Liebe Grüße

Dominik

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Hallo HerzensMami,

herzlich willkommen hier in unserem Clubhaus!

Mach es dir gemütlich und Kopf hoch!!

Alles Gute

Espe

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Hallo Biene,

das klingt ja sehr unschön, Du Arme! Hier auf dem Forum sind ganz, ganz viele liebe Menschen, die Dir beim Spritzen Mut machen.

Ich selber kann da nicht so mitreden, habe mich hier eher auf das Forum 'geschmuggelt', da ich nicht Copaxone, sondern Avonex spritze. Ich will Dich auch um Himmels Willen nicht vom Copaxone abwerben. Nur zur Info, Avonex spritzt man ja nur einmal die Woche und das direkt in den Muskel. Davon merkst Du quasi gar nichts. Okay, zugegeben, die Nebenwirkungen sind dafür nicht so toll. Wobei da jeder anders reagiert. Ich finde sie erträglich und packe auch den Alltag damit gut und kann mich uneingeschränkt um mein Baby kümmern.

Aber zunächst drücke ich Dir die Daumen, dass es mit Copaxone besser wird. Die anderen hier haben bestimmt viele wertvolle Tips!

LG, Kat

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Hey, ich danke euch allen für eure Antworten und eurer Mitgefühl.

Mit der Spritzschwester hab ich schon sehr oft geredet, ich habe aber leider sehr

sehr sensible Haut, wo es bei mir zu etwas mehr schwellungen kommt.

Heute hatte ich Termin bei meiner Neurologin und Sie hat mir großen Mut gemacht,

da ich ab Juli wahrscheinlich nicht mehr spritzen muss sondern Tabletten bekomme.

Für mich ist es alles bissel schwerer, da ich alleinerziehend bin, hab zwar jetzt keine Beschwerden,

bis auf das mir heute gasagt wurde das mein linkes Auge sich etwas verschlechtert hat, laut dem

komischen sehtest mit den schwarz weißen Kästchen, meine Familie und Freunde sind auch nicht wirklich

für mich da und es wird auch nie über meine Erkrankung gesprochen, eigentlich macht mich das traurig,

aber da kann man nichts machen.

Übrigens für die die es Interessiert, auf 3Sat läuft ne doku über MS

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Huhu HerzensMami,

umso besser das du dich nun getraut hast.

Hier sind viele mit den gleichen Problem und hier ist immer jemanden mit einem offenen Ohr wenn du mal eins braucht.

Wir sitzen hier alle im gleichen Boot und es gibt immer irgendjemand der die Situation des anderen verstehen kann.

Also lass den Kopf nicht hängen und komm lieber hier her wenn dich was bedrückt.

Lass dich nicht irritieren von der Doku. Da geht es nicht explizit um die MS sonder um das CCSVI verfahren für die MS.

Dies ist aber nicht neues und wird seit 2010 heiß diskutiert und immer noch diskutiert.

Viele sahen dies damals als Heilung, aber leider wäre es nur eine weitere Therapie Möglichkeit die ich selber sehr unsicher finde da die Klinischen untersuchen fehlen. Das hat alles hat noch kein Hand und Fuß.

http://www.dgn.org/pressemitteilungen/multiple-sklerose-ccsvi.html

Liebe Grüße

Dominik

Edited by DerSchwager

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Hey DerSchwager, danke für die Antwort, hab die doku schon mal gesehen und deswegen weggeschalten.

Manchmal wenn ich so Abends alleine auf meinem Sofa sitze Frage ich mich wieso muss mir denn sowas passieren.

Ich hab wie gesagt keine Beschwerden, nur hab ich immer wieder Angst davor das ein neuer Schub kommen kann und ich mich nicht mehr um meine Kids kümmern kann. Ich weiß manchen geht es genauso, aber viele von euch haben vielleicht nen Partner oder den Papa zum Kind... Ich mach mir echt viele Gedanken um meine Kids, was wäre wenn....?

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HEy HerzensMami,

nenn mich ruhig Dominik. :)

Deine Gedanken sind verständlich, nur lass dich davon nicht beherrschen. Auch ich denke jeden Tag daran das ich doch schon morgen wieder ein Schub haben könnte oder schlimmeres, gar keine frage, nur lass ich mich nicht davon beeinflussen.

Sobald ich wieder merke das ich deswegen wieder in den Tiefen rutsch, denk ich immer an das Zitat was ich in der Signatur drin habe von Marvin.

Und meine Devise ist, ich lebe damit. Ich tue einfach alles damit diese Kranheit beeinflusst wird und so gut wie möglich eingedämmt wird. Dazu zählt auch zum Beispiel die zusätzlich einnahmen von Vitamin B12. Das wirkt unterstützend auf die Hinrblutschranke. Zusätzlich vermeide ich Stress soweit wie es in meinem Händen liegt und sollte es mal ein stressiger Tag sein, gönne ich mir zumindest am Abend meine 30 Minuten um einfach mal los zu lassen.

So heißt auch eine CD und ein Buch was du über Copaktiv-Team bekommen kannst. Mir hat es sehr gut geholfen in mancher Situation.

Liebe Grüße

Dominik

Edited by DerSchwager

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Hey Dominik, das Buch und die cd hab ich bekommen,

hatte nur noch keine zeit es zu lesen oder die cd zu hören

Mit meinem Großen Sohn ist es im Moment nicht so einfach weil er macht was er will,

und das bedeutet für mich viel Stress, zu mal ich gelesen habe, das Stress nichts mit der Krankheit

zu tun hat.

Mit dem Vitamin B12 muss ich mal probieren, bin in letzter Zeit dauernd Krank... langsam nervt der ständige Husten, wir stecken uns hier ja gegenseitig an.

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Stress hat an sich mit der Krankheit nicht zu tun, dennoch ist Stress Schubfördernd.

Nun ja, du hast es schon nicht einfach mit zwei Kids. Doch solltest du auch an dich denke und Abends dann, wenn du dann endlich mal zu ruhe kommst, etwas für dich tun, sei es noch so eine Kleinigkeit. Einfach mal abschalten.

Das mit den Vitamin B12 ist nur unterstützend. Mein Neuro hatte mir dazu geraten als dieser mich direkt am gleichen Tag ins KH ein wies wegen meines Schubes. Schaden tut es aufjedenfall nicht und so teuer sind die tabletten von Rationpharm auch nicht.

Für eure gegenseitiges anstecken gibt es leider kein Wundermittel :D

Ihr könnt euch leider ja schlecht aus den Weg gehen, ich hoffe doch das es sich bei euch schnell wieder wird. :)

Liebe Grüße

Dominik

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Werd morgen gleich mal in die Apotheke gehen...

ja mit dem aus dem Weg gehen geht nicht und will ich auch nicht,

ich bin so stolz auf meine Jungs, auch wenn die Väter scheiße (sorry für den ausdruck) sind und bin

froh sie zu haben, sie machen mir das Leben schöner ;-)

Ich danke dir für deinen Rat mit dem B12 und für die schnellen Antworten..

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Keine Ursache, immer wieder gern. :)

Das mit den Väter, naja, sagen wir es mal so, ist mir nicht fremd als Scheidungskind. :)

Ich kenne auch einige Mütter die es genauso getroffen haben. So ist es nicht.

Daher schon okj,,,,irgendwie. ;)

Du hast da zwei schätze die dich schon gut ablenken können und wenn es dich dann doch mal Abends trifft, weißt du ja wo du dich hin zu flüchten hast um wieder aufgemuntert zu werden. :)

Wie du siehst, hat es sich doch voll gelohnt sich getraut zu haben.

Also Kopf hoch. :)

Liebe Grüße

Dominik

Edited by DerSchwager

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Hallo Biene,

willkommen im Forum.

Du musst wahrscheinlich deine Tiefe finden, ich habe auch immer im linken Bein schmerzen und bin am justieren.

Arme spritze ich gar nicht, weil das ist echt derb ... also für mich, ganz zu schwiegen von der Haltung des Injektors ... da bekomm ich nen Krampf

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