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DG1980

Copaxone nur jeden 2. Tag

34 posts in this topic

Hallo,

ich wollte mal fragen, ob jemand schon Erfahrung damit hat, Copaxone nur alle 2 Tage zu spritzen oder/und ob jemand an der Charité-Studie diesbezüglich teilgenommen hat?

Hintergrund:

Da ich nach gut 2 Jahren kaum noch Spritzstellen finde, ich aber weiterhin Copaxone nehmen möchte (jedenfalls so lange es keine überzeugende Tablette gibt), habe ich zusammen mit meiner Neurologin überlegt, Copaxone nur jeden 2. Tag zu spritzen. Wir fanden, dass es die bessere Alternative wäre, als eine generelle Spritzpause von einigen Wochen.

Jedenfalls mache ich das jetzt schon seit ca. 2 Monaten und ich muss sagen, es geht mir sehr gut damit und ich genieße total die spritzfreien Tage (wie auch heute :)). Ich hoffe, dass sich das nicht allzu negativ auf meine Sensibelchen (Nerven) auswirkt...

LG Dori

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also ich persönlich halte nichts davon ein Medikament, dass für die tägliche Gabe bestimmt und ausgerichtet ist auf alle 2 Tage zu strecken. entweder alles - oder gar nichts. wenn du Cop nicht weiter spritzen willst ,weil du spritzmüde bist (so hört es sich für mich an), dann sag es deinem Neuro und lass dich auf was anderes einstellen. Cop soll den Verlauf günstig beeinflussen. die Forscher werden sich schon Gedanken zu Dosis gemacht haben, sonst würden sie es ja gleich von sich aus reduzieren. aber vielleicht sieht das ja jemand noch so wie du. ich wie gesagt finde das nicht die optimale Lösung.

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ich bin zierlich gebaut und habe daher sowieso schon kaum ein spritzflächenangebot. aus diesem grund habe ich auch schon aufgrund des dauergebrauchs der wenigen flächen etliche knubbel (die ewig brauchen bis sie wieder verschwinden) und verhärtungen im unterhautfettgewebe, so das ich kaum noch stellen zum spritzen finde. Das haben sich sowohl meine spritzschwester als auch mein neuro angesehen. das hat also nix mit spritzmüdigkeit zu tun.

p.s. darüber hinaus...worauf soll meine neuro mich denn einstellen? es gibt doch nur spritzen. die intravenösen medis sowie die tabletten, die derzeit auf dem markt zugelassen sind, sind für ms-patienten mit fortgeschrittener ms ( jedenfalls ist das mein stand; ich frage ja jedesmal nach, wenn ich beim doc bin). immunglobuline bekommen, wenn überhaupt, nur schwangere. meine kasse würde das nicht bezahlen.

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na dann gib mir doch mal bitte nen tipp. da wär ich dankbar und würde demnächst meinen neuro darauf ansprechen...

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danke dir für den link, aber auch hier habe ich festgestellt, dass es derzeit keine alternativen zu cop gibt. die meisten sind immunsuppressiva... und das, wie gesagt, oft nur für die schweren verläufe... solange es mir noch einigermaßen gut geht, möchte ich bei der immunmodulation bleiben... mal sehen wie die medis mit fumarsäure eingestuft werden... :(

ach man frustrierend... :(

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Hallo Dori,

ich hatte relativ starke Nebenwirkungen durch Cop (unter anderem extreme Gelenkschmerzen) und habe den Versuch gestartet, es nur noch alle zwei Tage zu spritzen, weil mir die Dosierung einfach zu hoch war (oder zumindest hatte ich das Gefühl, sie sei zu hoch). Und siehe da: es geht mir wesentlich besser! keine Nebenwikungen, keine Schmerzen, nix :D

Meines Wissens nach hat Copaxone eine Halbwertszeit von 6 Tagen. Das war einer der Gründe für meine Entscheidung, diesen Versuch zu starten. Wann sich der Spiegel in meinem Körper dann auf die neue Dosierung einpendelt und ob dieser Spiegel dann noch einen therapeutischen Nutzen hat, weiß ich natürlich nicht. Aber mir ist es den Versuch Wert, weil ich wegen der Nw sonst ganz mit Cop aufgehört hätte. Und ich kann ja jederzeit wieder zum täglichen Spritzen übergehen.

Das soll jetz keine Empfehlung für andere sein, sondern das hab ich mir lang überlegt und dann für mich so entschieden.

Grundsätzlich ist es natürlich besser, sich an die Vorgaben des Herstellers zu halten, gerade wenn es um Medikamente geht, deren Wirkweise nicht geklärt ist bzw. über die es lediglich Vermutungen gibt. Ich werd sehen, was die Zukunft bringt, zum Glück geht es mir bis dato sehr gut (besser als vorher).

Vielleich hilft dir das a ein wenig weiter ;)

Liebe Grüße

Carolin

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Hi,

bin ja nun kein Fachmann, aber man hört ja doch immer mal wieder was von Cop nur alle 2 Tage. Klar würd ich generell auch erstmal denken, keine Experimente auf eigene Fasut, was täglich soll, das soll eben täglich.

Aber immerhin scheint der Gedanke ja von/ mit Neuro auszugehen?

Ich fand auch nicht,d ass sich das von Dir nach Spritzenmüdigkeit anhört, sondern- klar,w o wioll man denn noch hinstechen,w enn die Stellen alle zickig sind? Das Problem kann ich schon nachvollziehen, aiuch wenn ichs glücklicherweise nicht hab.

Rebif und Co kommt nicht für Dioch in Frage?

Laut meinem Neuro kommen im Laufe des Sommers ja wohl 2 Wirkstoffe in Tablettenform (seine Infoveranstaltung kommtr erst noch, drum weiß ich nicht allzuviel dazu. Googeln kann ich alles Mögliche, klar, aber ich will auch diese Infos). Sprich: wenn beide zugelassen werden, hättest Du ggf. 2 weitere Optionen.

Und- meine ganz persönliche, unwesentliche, unfachmännische Meinung- wenn ich wegen der von Dir beschriebenen Dinge überlegen müßte, ob ichs ganz absetze.. oder nur alle 2 Tage.. naja, da denk ich Laie doch, besser (wenn auch nur) die halbe Dosis als gar nix für den Übergang?

Und Du wirst ja kaum- sorry- so doof sein, und daran beharren, wenn Du merkst, das geht schief?

Also ist diese "unorthodoxe" Regelung für Dich vielleicht wirklich erstmal die beste Lösung, bis Ihr weiter entscheidet.

Und noch so ein laienhafter Gedanke: Wenn Cop bei täglicher Gabe ca 6 Monate braucht, bis vollen Wirkstoffpegel/ volle Wirkung erreicht.. dann ähem, fällt der doch bei verringerter Dosis nicht *zack* in 24h auf Null? Und somit mag doch ein auf Dauer niedrigerer Pegel auch eine niedrigere Wirkung haben.. aber doch besser als nix sein?

Okay, und mein üblicher Tipp "frag mal CopService", den spar ich mir, denn die haben nen Medi zur täglichen Anwendung entwickelt, also sagen sie auch nix anderes. Rein aus wirtschaftlicherm Interesse schon nicht.

Diese nur alle 2 Tage-Sache, die find ich schon interessant, man würde gern mal mehr dazu hören.. von einer unabhängigen Stelle (falls es so was überhaupt gibt)

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Hallo Don aus welchem Grund soll man Überhaupt eine Spritzpause machen?ich habe das schon mehrfach hier im Forum gelesen,konnte mir aber keinen Reim darauf machen zumal es in diesen Pausen ja wohl auch zu Schüben kommt.Bin gespannt auf Antworten.LG Blumenfee

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Guest

Hi, Dori

spritze nun seit 7 Jahren!!! Ohne Pause, egal wie es mir zwischendurch ging. Dadurch war der Cop Pegel immer auf optimalem Niveau. Meine Schübe haben sich gen Null reduziert, und das ist ja auch der Grund für die BT, oder? Daher bin ich wie viele hier der Meinung, entweder ganz oder gar nicht. Was soll es bringen, eine Pause einzulegen oder nur jeden 2. Tag zu spritzen? Die Hautstelle erholt sich eh erst nach etwa 7 Tagen, daher bringt das überhaupt nichts, eher nur was für die Psyche. Was ist denn mit Fumarsäure? (orale Therapie) Die werde ich in Kürze nehmen, denn ich wechsel wegen starker Hautprobleme, nach 7 Jahren wie gesagt. Alternative wäre sicher Avonex, intramuskulär, einmal die Woche, aber das muss der Neuro mit dir besprechen.

Spritzmüde hin oder her: nur sich nichts vormachen!

Alle zwei Tage zu spritzen ist m.E. totaler Schmarrn.... ;-) LG Lernmaus

Edited by lernmaus

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hallo alle zusammen,

erst einmal vielen dank für eure meinungen.... zum einen, es gibt ja bereits eine studie bzgl. "copaxone nur alle 2 tage" und die soll laut den neuros in der charité bisher ganz gut verlaufen sein... die studie ist aber noch nicht abgeschlossen, glaub ich.

meine hauptneurologin ist natürlich nicht total begeistert von meiner entscheidung, aber alternativen konnte sie mir auch nicht aufzeigen (und meines wissens verursachen alle spritzen die unterhautprobleme). alle anderen medis* kommen für mich nicht in frage (mehr als fragen kann ich doch auch nicht!). der neuro in der charité hat mir die chemopille angeboten...suuuuper alternative :mad:. also ist meine hauptneuro eher für meine variante als für eine längere spritzpause. ihr seht also, ich habe darüber mit mehreren ärzten gesprochen und es mir nicht leicht gemacht. wenn mir keiner alternativen anbietet. DIE sind die fachkräfte....

mal eine andere überlegung: zu beginn der spritzerei habe ich meine spritzschwester und neurologin gefragt, warum eigentlich alle die gleiche dosis bekommen - egal ob klein, groß, dick, dünn, mann, frau.... wer sagt denn, dass bei meinem kleinen schmalen körper nicht eine viel geringere dosis reichen würde bzw. die jetzige dosis nicht länger den "pegel hält"?! das wurde doch nie erforscht...

ich glaube, spritzpausen wegen hautprobleme können wirklich nur diejenigen nachvollziehen, die eben auch extreme probleme damit haben (die einen haben diese probleme früher, die anderen später und wieder andere gar nicht. es ist doch von mensch zu mensch verschieden oder?!). und durch meine variante kann der jew. hautbereich sich auch etwas länger erholen (7 tage reichen bei mir bei weitem nicht; zum bsp. kann ich in meinen armen nur ca. alle 2 monate spritzen, so schlimm ist es dort schon). so unlogisch finde ich das gar nicht. und es ist doch auch nur übergangsweise bis ne tablette oder von mir aus ne intravenöse basistherapie (!) auf dem markt kommt.

ich habe ja demnächst wieder ein mrt. sollte sich alles dramatisch verschlechtert haben, müssen wir eh nochmal die gesamte therapieart überdenken...

*wann wird denn nun das medikament mit der fumarsäure zugelassen? ich werde immer nur vertröstet.:(

p.s.: meine kollegin, die auch ms hat, geht sogar einen schritt weiter und legt regelmäßig in ihrem jahresurlaub eine spritzpause von ca. 14 tagen ein. ihre neurologin hat wohl - laut ihrer aussage - nicht allzu viel dagegen gesprochen... das nur mal so am rande und als vergleich.

so, in diesem sinne wünsche ich euch noch einen schönen ruhigen samstag abend!!!...und morgen einen sonnigen vitamin d-reichen tag. :)

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"ich glaube, spritzpausen wegen hautprobleme können wirklich nur diejenigen nachvollziehen, die eben auch extreme probleme damit haben"

Das möchte ich mal voll und ganz bestätigen! Wer nen 20 Cent großen juckenden Fleck als Reaktion kennt, der kann sich vielleicht gar nicht vorstellen, wie ein 20cm großer heißer, schmerzender Flatschen so ist ;-S

Gott, war ich froh, als sich das endlich einspielte, das war nicht Weicheiigkeit, das war richtig aua und besch*. Ich hab da echt meine Leidenfähigkeit unter Beweis gestellt und fand es toll, dass es n a c h h e r hieß "oh, d a s war doch nicht so normal".

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es gibt ja bereits eine studie bzgl. "copaxone nur alle 2 tage" und die soll laut den neuros in der charité bisher ganz gut verlaufen sein... die studie ist aber noch nicht abgeschlossen

ich kenne diese Studie. und dabei geht es darum, dass Copaxone nicht wie bisher täglich mit 20 mg gespritzt werden soll, sondern 3 mal wöchentlich mit je 40 mg. umgerechnet ist es also FAST die selbe Wochendosis an Copaxone. nur eben anstatt 7 auf 3 Tage verteilt.

deine jetzt selbst gewählte Wochendosis mit alle 2 Tage wäre dann ja nur 60 - 80 mg.

wenn man sich schon auf solche Studien beruft, dann sollte man sie sich auch genauer ansehen, und nicht einfach sagen "da wird ja getestet, ob es auch mit 3 mal pro Woche geht".

hier noch ein Link (ist leider in englisch) http://www.reuters.com/article/2012/06/14/teva-ms-drug-idUSL1E8HE2SV20120614

Edited by rosaorchidee

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Hallo,

ich kenne einige die sich ein bis zwei Tage eine Spritzenpause gönnen.

Probiers einfach aus und wenn es dir gut tut und du dich nicht schlecht fühlst dabei warum nicht.

LG Ped

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Ich spritze jetzt seit fast 7 Jahren jeden Tag Copaxone. Davor habe ich 12 Jahre lang jeden 2. Tag Betaferon gespritzt. Also spritze ich insgesamt seit fast 19 Jahren und muss immer noch Stellen finden, weil ich Stellen finden will!!

Auch andere Medikamente wirken nicht so, wie sie wirken sollten, wenn sie zu niedrig dosiert werden. Laut der Studie von Copaxone war diese Dosierung, 1 mal alle 24 Std. die Wirkungsvollste.

Das Medikament ist teuer und es ist zu schade, wenn man es alle 2 Tage spritzt und es ist wirkungslos. Dann wäre es wohl sinnvoller, ganz aufzuhören. Man kann auch alternativ auf ein Medikament ausweichen, welches nur alle 2 Tage gespritzt wird. Manchmal muss man auch mehrere ausprobieren, bis man das gefunden hat, was zu einem passt. Ein Wechsel ist nicht so selten.

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Guest

Hallo Dori und alle anderen,

letzlich musst du selber wissen, was Du tust. Nur wenn Du keine Ahnung hast, dann würde ich bei manchen Dingen einfach mal die Hinweise anderer hier zumindest mal lesen und nicht einfach drauf los schreiben. Bitte nicht falsch verstehen, aber die Fumarsäure ist ab Juni verfügbar.

Was Wer? schreibt, kann ich nur unterschreiben: wenn man eine Stelle finden will dann findet man sie auch. Hier sind viele Schlanke Leute unterwegs und das Argument ist nicht haltbar, zu dünn zum Spritzen LOL :rolleyes:

Ich habe starke Hautprobleme, die Arme nehme ich bereits seit 5 Jahren nicht mehr wegen der starken Atrophie des Unterhautfettes. Und die Aussage, die Fumarsäure ist noch nicht ausreichend erforscht, ähem, sorry, da ist dein Neurologe auf dem totalen Holzweg!! Wie sieht denn deine Schubhäufigkeit aus? Versuch es halt mit alle 2 Tage, nur wird die Schutzfunktion dadurch heruntergesetzt, es sei denn, du erhöhst die Einzeldosis. Viel Erfolg, LG Lernmaus

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Hallo,

ich kenne viele die keine BT machen und haben deswegen nicht mehr Schübe als andere mit.

ich denke das ist eine Sache der Einstellung.ich bin für mich der Meinung ich müsste was tun,was aber nicht unbedingt sagt das mein Verlauf ein anderer wäre würde ich nichts tun.

LG Ped

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@lernmaus: Du weißt doch gar nicht wie dünn/schlank ich bin. Du hast mich doch noch nie gesehen. Meine Ärzte hingegen SEHEN mich und FÜHLEN, was die Spritzerei bisher mit meiner Haut angerichtet hat....die können meine Sorgen und Probleme nachvollziehen. Daher verstehe ich nicht so ganz, warum ich hier belächelt werde (jedenfalls liest sich das so -> "LOL"). Bei allem Respekt, aber dass ich keine Ahnung habe, möchte ich so auch nicht stehen lassen. Bzgl. der Studie mag ich mich nicht ausführlich informiert haben. Dafür entschuldige ich mich. Aber ansonsten ziehe ich mir den Schuh nicht an.

Fühle mich gerade ein bisschen wie auf der Anklagebank. :(

Ich bin sensibel!!! :rolleyes:;)

Mein Fazit: LEBEN UND LEBEN LASSEN

...die Fumarsäure ist noch nicht ausreichend erforscht, ähem, sorry, da ist dein Neurologe auf dem totalen Holzweg!!

Wo/Wann hatte ich das geschrieben?

p.s.: Seit meiner Diagnose am 06.08.2010 - Beginn Cop im Nov '10 - hatte ich keinen Schub mehr. (klopfe 3x auf Holz)

@Ped: Da stimme ich dir zu.

@SchnickSchnack: Diese Riesenflatschen kenne ich nur zu gut. Vor allem an den Beinen und Armen. Ganz schlimm war das mit den Reimporten.

Edited by DG1980

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also, nachdem ich sowohl von meiner neuro als auch von der hotline immer nur gehört habe, eine entsprechende studie sei noch nicht abgeschlossen, habe ich mich malselbst auf die suche gemacht und tatsächlich doch was gefunden:

es gab vor 10 jahren genau schon mal eine studie, ich habe sie m. w. sogar hier schon mal eingestellt. das ergebnis war dass spritzen alle zwei tage mindestens genauso wirkt wie das tägliche spritzen, eher sogar leicht schubverhindernder ist, aber minimal.

und die studie war von teva!! damit ist jetzt mein vertrauen in die pharmaindustrie nicht gerade gewachsen. ok, meiner neuro mache ich da weniger einen vorwurf. ich bin auch nur zufällig drauf gestoßen, nachdem ich in einem amerikanischen forum mal wieder zugange war!

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diese handtellergroßen roten,heißen flatschen kenn ich nur zu gut! die wärme hat man durch dicke winterjeans durch gespürt!

ich habe übrigens am ende an den wochenenden nicht mehr gespritze, aber wochentags täglich.

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Ich habe auf Vorschlag meiner Neurologin 20mg jeden 2. Tag gespritzt, da ich auch keine Stellen mehr gefunden habe wo noch keine Knoten unter der Haut waren und sind, ich spritzte Cop + Niedermol. Heparin (1x tgl.) + TNF alpha (1x wöchentlich). Ich bin sicher nicht spritzen faul!

Doch es ist leider nicht gut gegangen und ich bin nach 2 Monaten dann an der Plasmapherese gehangen.

Momentan habe ich Corti in Tablettenform + Vit D, bis sich meine Haut etwas erholt hat und dann vieleicht wieder Cop.

Lieber Grüße

Barney

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Guest

Hallo Dori,

na, sorry, wenn ich da was missverstanden habe. Ich hatte den Eindruck, als wenn Du nicht wirklich gut informiert bist durch deine Neurologen (Haupt- und Nebenneurologen), aber mit dem Unwissen argumentierst. Und extrem schlanke Leute haben sicher mehr Probleme als diejenigen, die sich das "Fett wegspritzen" können, so wie ich, an bestimmten Stellen. Da ist dann die Atrophie umso deutlicher sichtbar. Fumarsäure ist m.E. eine echte Alternative, daher würde ich die Neurologen dazu mal intensiver befragen. LG Lernmaus

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Hey,

ich klinke mich mal ein, weil ich vor nen paar Tagen etwas über die Dosierung von Cop gelesen habe und diese Infos hier noch nicht gesehen hab :)

Glatirameracetat in geringerer Dosierung

Dr. Omar Khan von der Wayne State University, Michigan, berichtete über Ergebnisse einer 1-jährigen Phase III Studie zur Injektion (s.c.) einer doppelten Dosis Glatirameracetat (Copaxone®) dreimal wöchentlich. Bisher wird dieser Wirkstoff täglich verabreicht. Die neue Dosierung in der Studie zeigte sich als wirksam hinsichtlich der Schubreduktion und der Krankheitsaktivität, wie sie im MRT feststellbar war. Unerwartete Sicherheitsprobleme traten nicht auf. (Abstract S01.005)

* http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=forschung&anr=4783&fb=1

Demnach würde man sich also die doppelte Dosis 3 mal die Woche spritzen.

Liebe Grüße

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@lernmaus: Ich bleibe da auf jeden Fall dran. Immer wenn ein Neuro griffbereit ist, frage ich, was es Neues an Medis gibt. Allerdings hätte ich vor Medikamentenstudien Respekt und würde eher Abstand nehmen. Aber da gerade die Fumarsäure ja schon so lange auf dem Markt ist (zumindest für Neurodermitis), wäre das natürlich eine Alternative. Nur das das auf die Leber gehen soll, bereitet mir etwas Sorgen. Bei Copaxone soll das wohl nicht so schnell gehen (lt. Copaktiv). Tja, wer das Eine will, muss das Andere mögen.

LG Dori

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