Wen kotzt die Fatigue an und wer hat vielleicht sogar hilfreiche Mittelchen? :-P

[jacky82]

Hallo Ihr Lieben,

 

ich hatte auch sehr große Probleme mit der Fatigue. Ich war nicht in der Lage meinen Alltag zu bewältigen, weil ich schon morgens kaum aus dem Bett kam. Den Tag zu überstehen war ein großer Kraftakt und mittags musste ich dann spätenstens aufgeben. Dann hab ich mich ausgeklingt und den Rest des Tages auf der Couch verbracht. Ich gehe voll arbeiten, bin selbständig, und es hat mich einfach nur alles angekotzt. 

Ich habe viel Bewegung, durch Hund und Pferd,und mache im Normalfall 2 Mal die Woche Ausdauer- und Krafttraining. Sport hilft schon, aber was ist, wenn ich es gar nicht bis hin schaffe?

Meine MS-Schwester gab mir den Tip Magnesium und Ginko-Extrakt ( von Klosterfrau) zu nehmen. Hab ich gemacht. Viel besser gings damit auch nicht.

Deshalb hab ich mit meinem Neuro gesprochen und mich, als letzten Ausweg, für ein Antidepressiva entschieden. Ich nehme jetzt seit April Citalopram und mir gehts super. Seitdem hab ich kaum noch Probleme mit der Fatigue. Lag dann wohl eher am Wetter.

Ich kann wieder normal arbeiten und meinen Sport machen. Natürlich achte ich trotzdem darauf mehr Pausen einzulegen, aber ohne dieses Medi war mein kompletter Tag eine große Pause.

Antidepressiva kann wohl nicht nur wegen Fatigue verschrieben werden. Dann zahlt die Krankenkasse nicht, sondern nur, wenn man auch leichte Depressionen hat. Aber mal im Ernst, meiner Erfahrung nach bleiben die doch gar nicht aus. 

Ich weiss seit November 2012 von meiner MS und anfangs kam Antidepr. gar nicht für mich in Frage. Nachdem aber sonst nichts geholfen hat, bin ich mittlerweile froh, dass ich mich dafür entschieden habe und so wieder mehr Lebensqualität habe.

 

Jeder muss das für sich selbst entscheiden.

Ach so: Nebenwirkungen habe ich keine. Die haben sich nur in den ersten Tagen gezeigt und sind dann verschwunden.

 

LG

 

jacky

[walsa]

Moin,

 

bin 58 Jahre alt und habe seit 25 Jahren MS.

 

 

fatigue....ja, dass ist auch mein Hauptthema....schon immer, aber in den letzten 10 Jahren vermehrt.

Müde uns schlapp bei Hitze..... kaum meinen Alltag schaffen.....

Nach den kleinsten Aktivitäten bin ich schachmatt und brauche laufend Pausen.

Das Schlimmste finde ich nicht einmal das dauernde schlapp und müde sein , obwohl schon nervig genug, sondern

dieses "Käseglocken"gefühl .

Das ist bei mir so, als wenn mein Kopf eine "Schlafkappe" übergestülpt bekommt.

Mein Kopf ist dann müde und leer.....

Gespräche , überhaupt unter Menschen zu sein bedeutet höchste Anstrengung und Konzentration.

Daher meide ich, wenn möglich jeglichen Kontakt, was mich natürlich auch nicht glücklich macht.

 

In der letzten REHA im Februar 2013 bekam ich "Vigil" gegen die fatigue.

Das hat mich wieder zum wachen Menschen gemacht.

Leider ist es ein off-label-use Medikament und die Kasse will nicht zahlen.

Liege mit ihr im Widerspruchsverfahren.

Alternativ habe ich auf "Anweisung der Kasse"  3 Mon Amantadine genommen....ohne Wirkung...nur Nebenwirkungen.

Nun wird weiter verhandelt.

Ich hoffe sehr dass es sehr bald einen positiven Bescheid gibt.

Dann kann das wachere L E B E N wieder beginnen.

 

 

LG

 

elsawalöli

[pejali]

ach, liebe elsawalöli.

 

da schreibste mir aus der Seele! Nur mit dem Vigil hatte ich ebenso wenig Besserung wie mit Amantadil. Also quäl ich mich immer weiter durch die Tage.:-(

 

Übrigens: Frage an Alle COP- Spritzis:

Geht es Euch auch so, dass Ihr (fast) direkt nach dem Spritzen ne bessere Verfassung habt als zuvor? Ich meine mehr power in Körper und Geist! Leider immer nur vorübergehend, aber immerhin!!!

 

Freut Euch alle der Sonne, die ist jetzt nicht mehr ekelig heiss, sondern einfach nur

wohltuend für innen und außen!

pejali

[carbolmaus]

Fühle mich z.Zt auch nur bleiernd,schlapp und müde. Bin kurz davor zum Doc zu gehen. Ist es vielleicht ein neuer schub?

[Sabbi]

Hab auch schwere Beine. Müdigkeit, mein Schub ist 6 Wochen her ,Abends kann ich schwer ein einschlafen weil ich mich am Tage oft hinlegen muss wegen extremer Müdigkeit. Nervt. Mache seit heute Reha ambulant bin mal gespannt wie es da läuft mit der Müdigkeit und Schwäche. -_- :lol:

[claudia19]

Hallo pejali,

 

aus dem DMSG forum istmir eine bekannt, die auch cop spritzte und mal gemeint hat, seither sei es mit ihrere fatigue besser. obwohl das keine bekannte wirkung sein soll. bei ihr war es so.

 

ich konnte das leider nicht feststellen

[u.w.e.]

Ich bin genauso müde und kaputt MIT Cop wie auch vorher OHNE Cop.

Leider.....

 

Liebe Grüsse

Ute

[birg]

Hallo,

ich habe meine Diagnose Anfang des Jahres erhalten. Müde war ich schon lange bevor ich es wusste.Nur hatte ich jetzt einen Namen dafür. Seit August spritze ich Copaxone. Ich bin noch voll berufstätig und kann mich nicht einfach hinlegen und ausruhen wie es andere tun können. Oft stehe ich schon innere Kämpfe aus, wenn mir vor dem Bildschirm bei der Arbeit fast die Augen zufallen.Aber wenn ich dann zu Hause bin versuche möglichst oft auf meinen Körper zu hören und mich lege mich hin. Das fällt mir oft schwer, da ich innerlich sehr unruhig bin. Ich habe ja auch noch ein zweites Leben neben meiner Arbeit, nämlich Haushalt und Familie.Aber ich spüre dass es sehr hilfreich ist die Augen zu schließen und wenigstens für ein paar Minuten bewusst zu ruhen. Dann hat man gleich wieder ein wenig mehr Power.

Viele Grüße

Birgit

[sissitt]

Ich bin gerade aus der REHA zurück und habe es schriftlich: motorische Fatigue! Endlich kann mein Mann nicht mehr behaupten, ich sei ja nur Hausfrau, also könne ich nicht so groggie sein! Warte jetzt auf den endgültigen Arztbericht, wollte ja wieder anfangen zu arbeiten, aber das werde ich wohl knicken können. Werde mich in Zukunft öfter mal aufs Sofa legen und die Augen sich ausruhen lassen, Augenpflege halt, auch wenn ich nicht einschlafe dabei. Bin als arbeitsunfähig bis auf weiteres entlassen.

 

Liebe Grüße

sissitt

[Ni-na]

Hallo sissitt,

es macht mich traurig zu lesen, dass Dein Mann das nicht versteht. Aber leider ist das mit der Fatigue eben nicht greifbar und von außen zu erkennen. Mein Mann hat über die Jahre verstanden, dass es keinen Sinn hat an mir rum zu zerren, wenn ich sage es geht nicht. Manchmal kommt zwar noch so ein Spruch wie "laß Dich nicht so hängen" oder "Du brauchst ein bißchen Action", aber er nimmt`s mir auch nicht krumm, wenn dann trotzdem nix passiert. Allerdings muss ich sagen, ein klein wenig recht hat er manchmal trotzdem. Zumindest bei mir ist es im Moment so, dass ich das Schwächegefühl und die Müdigkeit durch regelmäßige Bewegung in Grenzen halten kann. Ich hoffe, dass bleibt so.

Dir wünsch ich alles, alles Liebe und viel Geduld beim Ausruhen, denn das muss man auch können ;)  Vielleicht geht es ja doch wieder aufwärts. :)

Liebe Grüße Nina

[Rennmaus]

Hallo,

bei mir ist es auch so, dass ich nicht mehr arbeite. Bin 53, aber konzentriert eine Arbeit erledigen, auch mal über ein paar Mails hinaus, ist nicht möglich. Werd auch so müde, dass mir übel wird, wenn ich nicht wenigstens für ein paar Minuten den "Ausschalter" bedienen kann. Allein beim Schreiben dämmert das Hirn doch zwischendurch vor sich hin und man findet nicht den Anschluß. Die Zeiten, in denen man sich gut unterhalten konnte, die Quasselstrippe schlechthin war, sind vorbei. Anfangs schaff ich noch, wenigstens der Unterhaltung zu lauschen, aber dann: Hirn schaltet sich aus. Wenn ich meine Runde im Ort drehe, bin ich manchmal auf dem Heimweg fürchterlich langsam. Möchte mich eigentlich auf den Rollator setzen, bleib aber lieber stehen, weil ich dann Bammel hab, dass ich einnicke. Das KANN kein Mensch verstehen, der es nicht hat. Auch ein Beispiel: Früher hab ich meinen Mann dran erinnert, das Auto in die Garage zu stellen, weil es Frost geben soll. Heute: Hektische Suche nach dem Eiskratzer. Auto stand natürlich!!! draußen. Versuche auch peinlich genau, Ordnung zu halten, weil ich mich sonst dumm und dämlich suche. Handy??? Wo liegt es. Zur Not mit dem Hausanschluß die Nummer anrufen (die natürlich! gespeichert ist), dem Bimmeln nachlaufen. Sowas geschieht, wenn das Hirn müde ist. Oder Einkäufe, die Mann erledigt hat, einräumen. Man will ja auch mal EIN WENIG tun. Supi, dann liegen die Rasierklingen wieder im Kühlschrank. Egal, so lang die Wurst nicht im Badschrank vor sich hin müffelt.....

Liebe Grüße aus dem eingefrorenen Leverkusen

Karola

[claudia19]

sehr gut beschrieben, karola! ich schließ mich da an...

 

und grüße aus dem frostfreien bawü!

claudia

[wildwind]

Hallo Karola,

genau so ist es.

Du bist zwar damit nicht allein, aber jeder muss trotzden damit alleine fertig werden.

LG wildwind

[Labrador]

Hi,

wer von Euch hat schon mal Kickspeed gegen die MS ausprobiert??

Es soll ein frei verkäufliches Mittel u.a. mir Guarana sein und ich würde es gerne mal ausprobieren!

Danke für Eure Antworten,

 

Labrador

[Labrador]

Kickspeed soll hauptsächlich gegen die Fatigue ( von der ich sehr geplagt bin ) helfen!!

( Habe ich vergessen zu erwähnen )

 

 

Labrador

[Sprengo]

Hallo Zusammen,

 

ich habe meine Diagnose seid 10/2013 und hatte kurz vor Weihnachten meinen sozusagen ersten Schub. Bin ebenfalls voll Berufstätig. Zwischen den Jahren hatte ich frei und ich habe geschlafen wie ein kleines Kind (habe Probleme bis ich einschlafe aber wenn dann durch) dachte naja der Körper braucht es.

Dann hat mir mein Freund (wohnen nicht zusammen) gesagt ich würd mich hängen lassen, ich dachte er wird recht haben und ich habe es selbst nicht gemerkt. Habe versucht mich zusammen zu reisen, ging auch ca. eine Woche gut aber seid ende letzter Woche und diese Woche ist es ganz extrem. Ich bin ganz oft fix und alle, müd, zerschlagen, lustlos, sehr nahe am Wasser gebaut, teilweise Konzentrationsprobleme und beim reden verspreche ich mich (kann auch komisch sein, nur für wen? Statt tapezieren sagte ich strapazieren usw.).

Wann und wie weiß man das man vielleicht doch leicht depressiv ist oder an/unter Fatigue leidet?

 

LG

Sprengo

[Klaraursula]

Hallo,

 

ja mir geht es auch so. Nur war ich ja seit der Diagnose zu Hause und konnte mir den Tag einteilen. Also genügend Pausen zwischen Einkaufen, Haushalt etc. machen.

 

Tja nächste Woche geh ich wieder arbeiten. ZumGlück nur Teilzeit und 4 Stunden jeden Tag. Mal sehen.

 

Vor der Diagnose hatte ich ja dann schon gut ein Jahr Erschöpfungszustand (mir ist halt aufgefallen, dass die Erholungsphasen immer kürzer wurden) sondern es war schon die MS und die Fatigue.

 

Dann ist es halt so, dass ich nur arbeiten gehe und der Rest bleibt liegen bis zum Wochenende wo halt Kids und Mann mithilfen müssen und wen es stört dem sag ich wo der Eimer und Lappen steht ;) Wobei ich auch angefangen habe ein bisschen zu entrümpeln und nicht mehr so viel Schnick Schnack stehen habe, dass nicht so viel rumsteht.

 

Mir ist aber jetzt aufgefallen, dass ich durch die Ernährungsumstellung zum einen abgenommen habe und zum anderen fühl ich mich irgendwie fitter, wobei ich abends trotzdem gut einschlafe und auch durchschlafe.

 

Also z.B. wie gestern  aufstehen, die Kids zur Schule, einkaufen, etwas kochen, 2 x Wäsche aufhängen, mittags in die Stadt gelaufen weil Termin bei Heilpraktikerin mit dem Bus zurück dann als Sohnemann nach Hause kam noch etwas Stress wegen Hausaufgaben und Lernen, nach dem Essen und der Spritze bin ichc um 21.00 Uhr ins Bett und auch gleich eingeschlafen und heute morgen um 6.00 Uhr aufgewacht.

 

LG
Klaraursula

[Lotte S.]

Hallo Ihr,

 

bin seit Anfang des Jahres, nach 250% Arbeit (bin leider Wokoholik gewesen), unter meinen absoluten Nullpunkt gefallen, durch die MS und den Reeboundeffekt nach zu kurzer Folge von Cortisonstoßtherapien.

 

Zunächt habe ich es auf die Erschöpfung geschoben, die natürlich entsteht, wenn ich ständig zu viel und zu lang arbeite. Vom Arzt wurde ich dann eines Besseren belehrt, er meinte: "Auf einen Burn-Out können sie sich nicht herausreden, eher schon auf einen erkrankungsbedingten Erschöpfungszustand"

 

Tja eben die Fatigue.

Was soll ich sagen, ich habe wieder lernen müssen, meinen Tag zu strukturieren, war so weit, dass mir Freunde einen Pflegedienst schicken wollten, da ich selbst bei den einfachsten Dingen wie Aufstehen, Waschen Ankleiden eine derart mangelhafte Handlungsplanung hatte, Wechstabeln verbuchte....äh Buchstaben verwechselte, beim Schreiben, nicht mehr wusste wie, auch wie ich Schuhe zubinden kann etc. zudem hatte ich Wortfindungsstörungen, die ich erst merkte, wenn komische Reaktionen zurück kamen.

 

Nach wie vor bin ich zwischen totaler Müdigkeit und meinem eigenen Selbstanspruch hin und her gerissen.

Jedoch habe ich einen Weg für mich gefunden, der mich aus Niedergeschlagenheit Müdigkeit und Gleichgültigkeit heraus holt.

 

Ich belohne mich mit Schlaf, wenn ich etwas geschafft habe ;)  .

Da ich derzeit meine körperliche Belastungsfähigkeit wieder in erträgliche Bahnen bringen möchte, kann ich getrost einen Tag schlampern und verpennen -_- , wenn ich zwei sehr bewegungsreiche Tage geschafft habe :D .

Natürlich braucht der Hund mindestens an diesem, von mir verschlamperten Tag sein Futter, Wasser und kurze Pippigänge. Da wir jedoch 2 Tage (der Hund mehr, ich weniger) gepowert haben, genießt auch mein Vierbeiner die Ruhe.

 

Dies alles ist mir jedoch nur möglich, wenn ich morgens so aufstehe,und zuerst die Tiere füttere,  dass ich spätestens vor 07:00 fertig geduscht und hergerichtet bin und die Injektion gemacht habe.

Dann zwinge ich mich zu einem kleinen Frühstück mit 2 großen Bechern Kaffe, mit heißem Wasser und Milch verlängert....hilft mir bei der inzwischen vorhandenen Verdauungsproblematik.

 

Mein Dope heißt "glückliche Momente sammeln", also hinaus mit dem Hund und die Schönheit der Natur genießen.

 

Inzwischen schaffe ich den Haushalt auch wieder (ging gar nicht mehr, auch da ich durch die Ödeme vom Cortison zusätzlich kaum Luft bekam :wacko: ).

Das Bücken ging ja auch nicht, wegen der ersten verhauenen Liquorpunktion. Nun geht es wieder, meine Vierbeiner sorgen schon dafür :lol: .

 

Ich habe festgestellt, dass ich die Injektion nicht zu spät am Tage machen darf, da ich sonst am nächsten Tag vollkommen platt bin und am folgenden auch...usw.

Also habe ich die olle Selbstspritzerei auf morgens gelegt. Schon mal ein Grund mich herrichten  zu müssen! Solche kleinen bewussten Selbstüberlistungsgeschichten brauche ich, sonst bin ich.

down-under-myselfs :ph34r:

 

Also kurz und knapp:

 

> zwischen 05:30 und 06:00 aufstehen !

> Tiere sofort versorgen

> Duschen, Hautpflege Haare richten & Ankleiden

> ein Moment, 2 Min, durchatmen und

> die Injektion bis 07:00 dürchführen

> Frühstück (auch wenns nicht schmeckt)

 

> den Tag mit und nach seinen Möglichkeiten durchleben :D

 

die Fatigue nur als Belohnungspaket zulassen, bzw, wenn nix geht, geht immer noch schlafen.

 

Wenn ich evtl. wieder arbeite, muss ich schauen, wie ich mich und meinen Tag strukturiere, dass es möglich ist.

 

Von Aufputschmitteln und Rauschmitteln, würde ich absehen, wenn möglich.Denn zusätzliche Intoxikationen oder Substanzabusus, die allesamt die Blut-Hirn-Barriere durstoßen kann ich mir nicht auch noch antuen. Schon gar nicht, da einige ja wie trojanische Pferde sind, für weitere Hirnschädigungen und Läsionen.

Also lass ich die Fimger davon, da ich mir lieber meinen Endorphinspiegel mit schönen Momenten pushe.

 

So das war lang doppeltgemoppelt und ... keine Ahnung ob es jemand gebrauchen kann :mellow:

 

Auf alle Fälle

 

Liebe Grüße an ALLE

Lotte S.

[Wusellsche]

Dasmit der Müdigkeit ist auch bei mir ein großes Problem ... was ich jetzt hier lese sind die Versprecher oder auch das man nach demrichtigen Wort sucht.. Das kommt bei mir auch häufig vor hab es aber bis letzt nicht auf die MS geschoben...ist ja manchmal auch lustisch was da so raus kommt... Weniger Lustig finde ich es wenn sich mein Freund darüber lustig macht und mir nachplappert wie ein Papagei ...

[Sprengo]

Hi Zusammen,

 

wenn ich euch richtig verstehe hilft gegen die Müdigkeit wohl nur ein Strukturierter Tagesablauf, Pausen und die schönen Dinge war nehmen.

Wie lange habt ihr gebraucht das auch umzusetzten :( :( :(

[wUSCH!]

Auf die Gefahr mich ständig zu wiederholen:

Ich hab meine Fatigue vor ein paar Jahren mit Vitamin B und Vitamin E in den Griff bekommen.

Hatte auch extreme Probleme wach zu bleiben und wie ein blöder Energy-Drinks verschlungen. Super Gesund, ich weiß. :wacko: Vor allem hatte es ja nicht lange angehalten.

Hatte mich damals durch allen möglichen Kram durchgelesen, was mir sonst noch helfen könnte...
Dann hab ich mit Vitamin B angefangen, worauf ich super ansprang! Geistig auf einmal wieder leistungsfähig und belastbar! (studiere noch und war in der Zeit entsprechend intensivst am Lernen)

Irgendwie kam ich dann noch auf Vitamin E und wurde dadurch noch körperlich etwas belastbarer und konnte stundenlang auf den Beinen verbringen und konzentrierte Arbeit verrichten.

k.A. ob das auch anderen MSlern hilft, aber meiner Freundin hatte es auch eine Zeit lang in ihrem Job geholfen.

Klar möchte ich niemandem hier das Zeug wie eine Wunderdroge anpreisen, aber ich schwöre nach wie vor darauf, dass es mir damals super geholfen hat. Das ganze habe ich vielleicht ein halbes Jahr oder so durchgezogen. Aber auch nicht jeden Tag und gen Ende so langam auch keine Lust mehr darauf gehabt, sodass der Spleen so langsam "ausschlich". Mittlerweile nehme ich nichts mehr dergleichen und mir geht es immernoch prima.

Also keine Ahnung, ob es zu 100% daran lag. Schaden kann Vitamin B ja nach vielen Studien relativ wenig. Mit Vitamin E sieht es ähnlich aus, bis auf eine Studie, die versucht das Gegenteil für eine Langzeit-Anwendung zu behaupten. (nach meinem Wissenstand von 2011)

[KarU]

@Wusellsche

 

Wenn Dein Freund Dir nachplappert wie ein Papagei, dann schau ihm ganz tief in die Augen und frage ihn, was er sich dabei denkt. Im besten Fall will er Dich damit aufheitern :huh:  Klappt aber nicht. Glaube, Du würdest in dem Moment gern den Hinkelstein nach ihm werfen, den Du da stemmst... :angry: Er kann sich wahrscheinlich gar nicht diese Machtlosigkeit vorstellen, wenn sich die Zunge verknotet. Kannst Du ihn in einem weniger "lustigen" Moment mal beiseite nehmen und die Problematik erklären? Wenn er dann immer noch lacht, weiß ich auch nicht weiter... :blink:

 

GlG KarU

[KarU]

@ Sprengo

 

Das ist schwer zu sagen. Ist ja auch ein bißchen von der Tagesform abhängig. Mach am besten kleine Schritte, steck Dir überschaubare Ziele - damit Du schnelle Erfolge hast. Man muß ja auch erstmal in sich hinein hören, herausfinden, wo die eigenen Grenzen sind, was machbar ist, was einem gut tut.

Auf alle Fälle so oft wie möglich an die frische Luft gehen, sich bewegen, aktiv sein.

 

Du schaffst das!!!

 

GlG KarU

[Lotte S.]

@ Sprengo

 

fast ein  dreviertel Jahr nur daran gearbeitet, wieder Struktur zu bekommen, mit Rückschritten wegen erneuter Schübe.

Angefangen habe ich mit kleinsten Schritten...nach ca, zwei Monaten hatte ich meine Morgentoilette bis abends fertig und war stolz auf mich, auch wenn ich noch etwas auf links an hatte oder die Knöpfe durcheinander gebracht habe, egal, ich habe mir meine Fähigkeiten zurück erobert. :)

Anschließend ging es etwas zügiger.

 

Inzwischen brauche ich nur noch ca. 1 1/2 Stunden dafür..(.früher max. 15- 20 Minuten).

 

Also lass Dir Zeit und genieße auch die kleinsten Erfolge. :D

 

  :durchhalten:

 

Liebe Grüße

Lotte S.

[deoroller]

Hallo,

 

also mir hats geholfen meine Woche gnadenlos zu strukturieren. Wenn Abends Turnen angesagt ist, dann gehe ich da hin obwohl ich das Gefühl habe ich komme nicht mal bis zur Tür raus....

Ich versuche auch Abweichungen so weit als möglich einzudämmen. Ausnahmen wenn die Kinder kommen oder der Job gibts natürlich immer.

Ich nehme seit drei Monaten täglich 2000IE Vitamin D3 (Winterdosis)

 

Gruss