Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

Forumregeln
Sabine :-)

My best of: Kommentare zu MS

238 posts in this topic

Moin@all.

 

Ich glaub das ich mir nicht mal wegen dem "gesund" sein das barfuß laufen abgewöhnen würde. Ist doch eh schon zu spät oder? Könnt übrigens auch von meinem Schwiegermonster sein  ;o)

 

Das mit dem "bequem sitzen" werd ich mir mal merken...... evtl. kann ichs irgendwann zum besten geben.

 

Einer meiner Kollegen brachte letztens auch mal nen Spruch, der da lautete: "Ich bin der festen Überzeugung .... MS hast DU nicht !! Ein MS-Kranker sieht nämlich ganz anders aus !!"

Habt ihr vielleicht mal ein paar Fotos da, ich möcht mal sehen wie ein MS-Kranker aussieht *grins*

 

Euch allen einen sonnigen Tag wie hier bei uns im Norden

von Ute

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Nach meiner Diagnosestellung sagte mir meine Mitpatientin: Mit MS, da landen sie im Rollstuhl! Ich dachte nur, mochte es aber nicht aussprechen: Ihre Lebermetastasen sind tödlich.

Meine ehemals beste Freundin hat den Kontakt zu mir abgebrochen, denn: Mit Fixern und Abhängigen möchte sie nichts zu tun haben und das kam ausgerechnet von einer Theologin, die stets Wert darauf legte, dass sie sowohl promoviert als auch habilitiert ist

Es ist schon schlimm genug, dass man krank ist. Aber was man sich alles anhören darf und muss, ist absoluter Wahnsinn.

Gruß Anne

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@Anne: die Theologie-Fixerin ist ja der Knüller!

 

Wie war das.. "wo Sie hingehen, wird es sehr heiss sein"? Na, da kennt sich sich ja aus.

Gsss..

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Hallo zusammen,

...oft gehört, nie bestätigt: Die Antwort auf die Frage nach meiner Erkrankung MS: "MS, ja,???- Ist MuskelSchwäche?, nicht wahr?, ja, ja,...hat mein Schwager, Neffe, u.A. auch"...- Echt ätzend, wie es den Leuten geht!- Reiherndes Smiley!

 

VlG, aeonfoxx

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Als ich meiner Kollegin von der Diagnose erzählte (ich arbeite in einer Wohngruppe mit geistig und körperlich behinderten Erwachsenen) kam nur der Kommentar: "Dann würde ich an deiner Stelle schnell ne Umschulung für nen Bürojob beantragen bevor es zu spät ist. Dann kannste wenigstens den ganzen Tag sitzen!" Ich frage mich was sie in ihrer Ausbildung gelernt hat. Für sie ist MS = Muskelschwund = sofort Rollstuhl. Und so was nennt sich Fachkraft im Behindertenbereich.

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@feline: mir hat auch eine Krankenschwester letztens gesagt, ob ich denn noch richtig laufen könne oder Krücken brauche.. hab mich gefragt, ob die einen an der Waffel hat, denn wir waren grad durch den Wald und den Berghang aufi zu ihnen geschnürt. Und ehrlich gesagt, ja, ich hatte meinen Wanderstock dabei und dachte, sie hätte mal zuhören sollen, dass ich Schwert- und Stockkampf regelmässig trainiere?

 

Aber ich bin ja ein guter Mensch und hab sie dann doch nicht gehauen.

Wie sagt Ekel Alfred immer? Dusselige Kuh.

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Hallo feline!

 

Als bei mir die MS erkannt wurde, hatte ich totale Ausfälle im Bereich Sehen, Sprechen und Schreiben. Sogar die Finger waren nicht zu gebrauchen. Darum wurde ich sofort in Pension geschickt, weil ich ja von einem Bürojob kam. Da war ich grad mal 25 und hatte eine 3-jährige Tochter.

 

Meine Betreuerin erklärte mir, das ich es zuhause leichter hätte und Hausfrau werden sollte. Gab mir einen Stapel Infozettel und einen Stempel auf mein Gesuch: nicht arbeitsfähig. Au das tat weh!

 

Jetzt bin ich froh über ihre Entscheidung: meine MS hat sich auf 1 Schub im Jahr zurückgebildet (früher hatte ich 2 bis 3 im Jahr). Meine Tochter ist mittlerweile 14 und "freut" sich von ihrer Mama umsorgt zu werden. Hihi!

 

Lg Karin

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Mein Lieblingsspruch, den ich bisher gehört habe: "Dann musst du ein Kind bekommen, dann bist du auch wieder gesund!" Sorry, darf ich mit Gilenya nicht...

 

Das mit Muskelschwund höre ich beinahe täglich.

 

Oder: "Warum nimmst du auch so hammer Medikamente?! Versuch es doch mal mit Homöopathie! Die Frau xy mit MS macht auch nur das" -und hat fast monatlich einen Schub...

 

"Du siehst ja richtig gut aus, ist deine Krankheit geheilt?"

 

Ach ja, und die, denen es ja viel schlimmer geht... Dann sollen sie bitte auch nicht fragen, wie es einem geht, nur damit man dann weiß, dass ihre Sachen noch schlimmer sind...

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meine kollegin kam auf mich zu und fragte, weshalb ich denn jetzt in einer anderen abteilung arbeiten würde.

ich nahm meinen behiausweis, hielt ihn ihr unter die nase  und wollte eben beginnen zu sprechen.

allerdings fuhr sie mir über meinen noch nicht ganz geöffneten mund und sagte bloß:" da erstickt man"...

sie weiß bis heute noch nichts von der ms, aber ich weigere mich weiterhin, meinen behiausweis "quer" zu schlucken und daran zu ersticken...

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Bei mir war der topkommentar von nem Kumpel aus der Schule: "Ok aber bevor du abkratzt gehen wir noch zusammen in den Puff. Und dann noch von ner Lehrerin: Ich hatte nen Onkel der is mit 30 daran gestorben." Ich bin heute 15 und das war vor 2 Jahren -_-

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Neulich bekam ich ein "ach, das schaffst Du schon" entgegengeschleudert, als ginge es um eine Führerscheinprüfung oder ähnliches.

Dann ging es direkt weiter mit: "ein Schulfreund von früher hat das auch - kein Problem!"

Ich war so baff, dass ich vergaß zu fragen, wie viele Jahre die Person diesen Schulfreund denn nicht mehr gesehen hat...

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Oh Sch... , sie haben MS ?

 

Beileid , aber ich esse ja schon lange kein Rindfleisch mehr ,da  kann mir das Gott sei Dank nicht passieren .

( Yuppie Tussi beim Luftschnappen zwischen zwei Handytalks)

 

Pete 

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M: Da können sie sich ja gleich nen Strick nehmen.

Ich: :blink: ... :angry: ...waaaas? *sprachlos*

 

Ist der irre? Eine Topkundin so zu vergraulen. Überleg mal, was Du der Apotheke für einen Umsatz bringst ;-)

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letztens auf einer ganz anderen Internetseite.. jemand schreibt, er habe vermutlich MS, das dauere alles ewig, was er tun solle?

Und irgendwer antwortet a la "schieb mal keine Panik, auch mit MS kann man noch relativ lange leben"

 

Als ich das les und texte, he, weisst du eigentlich,was du da schreibst?

 

kommt

 

"nein, Ahnung hab ich da nicht, aber ich kann ja wohl trotzdem antworten"

 

Genau das.. keine Ahnung haben, aber trotzdem daher reden. Das ist doch die Quintessenz von allem, was man hier liest.

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Hallo an alle :-)

Mir gefiel der Spruch meiner Sachbearbeiterin bei der Arge auch gut . Sie sagte : Wir sehen uns dann wieder wenn sie Gesund sind !!

Soll ich jetzt davon ausgehen das ich sie niiie wieder sehe?

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@ SchnickSchnack,

...hi,hi,hi,...getreu dem Internet- Motto: Jeder hat ein Recht auf Meine Meinung!!!- echt ätzend, das! :angry:

 

VlG, aeonfoxx

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Am Wochenende hat meine schwester malw ieder was beigesteuert:

Schenkt mir ein Buch zu hömoöpathischen Behandlung von Symptomen. Generell ja nicht uninteressant (und beileibe nicht so, als ob ich davon nicht so einighes kenne, gelesen hab, selber befürworte).

 

Und dann sagt sie doch echt: "lies das mal gut durch. Wenn man nur richtig will, ist alles heilbar."

 

Ja, toll, Schwester, da freu ich mich doch echt, dich nach nem Jahr mal wieder zu sehen.

 

Als ich brummte "genau, und das Leben ist ein Ponyhof" jubelte meine kleine Nichte "Oh Ponies sind soo toll! Und Prinzessin Lilifee!"

 

Hervorragender Themawechsel. Ponies find ich auch toll.

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Die "beste" Reaktion kam bei mir (im Mai Sehnervenentzündung als Erstsymptom) bisher von meiner MS-Fachberaterin in einer neurologischen Praxis beim Injektionstraining: "Sie sind ja noch gut dabei." Ja, wie meinen? Kognitiv, physisch, psychisch oder wie? Weiß gar nicht, wo ich anfangen soll, was ich alles an der Äußerung falsch finde, egal aus welchem Blickwinkel. Da ist es wohl unnötig zu erwähnen, dass das Training selbst auch nicht so der Burner war, aber vielleicht war ich auch nur zu gut vorbereitet.

 

Nachdem ich einer Freundin die Diagnose mitgeteilt hatte, riet sie mir zum Haschrauchen. Ich hab erst gar nicht kapiert, warum. Bis mir dann einfiel, dass ihr Vater ALS hatte und an schweren Spastiken litt. Sollte ich mal ausprobieren, vielleicht kann ich dann ja wieder besser gucken. (Obwohl, es war ja eigentlich nur ein gut gemeinter Ratschlag.)

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Super Rubrik. Gefällt mir gut.

 

 

Ich höre  i m m e r  "... eeecht? MS?! Man sieht ja gar nix!

 

 

Der beste oder eher dümmste Spruch den ich je gehört habe war erst letzte Woche von einer Kollegin. Als ich ihr sagte, dass ich ab dem 01.10. in Reha bin sage sie allen Ernstes:  ... und wenn du fertig bist, ist  D A S  dann weg?

 

 

Ich war so perplex und konnte nur "Nö" sagen. Mehr ging nicht.

 

 

LG

Melanie

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Manchmal fallen einem ja beim Lesen erst wieder Sachen ein..

 

"MS? Echt? Stirbt man nicht davon?"

"Ne, man l e b t damit"

 

War 100%ig mal wieder ne Spur zu hoch.

 

Und ganz böse, mal bzgl unloyalem Chef, der zu einer Kollegin meinte, nachdem er mich wegen Diagnose ans Messer geliefert hatte, "Frau H... die machts nicht mehr lange. Und maximal im Rollstuhl"

Und dann ruft mich verzweifelte, bitterlich weinende Kollegin an, die ich immer noch sehr schätze: der hat das und das gesagt (das wir vorm Arbeitsgericht w aren,w ar ja bekannt)

Worauf ich sagte, w eisste was.. i c h werd noch auf seinem Grab tanzen. Und ggf. auch im Rolli.

 

Schade, das ich den Kerl nie wieder sah, ich hätte sonst, glaub ich, den kleinen Assassinen rausgelassen (naaa.. ich bin ein Gänseblümchen...)

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... und so was darf sich Chef nennen?!

Kopfschüttel ... hui, mein Kampfgeist wurde mit Deinem Beitrag geweckt ...musst ein ganz schön dickes Fell zugelegt haben. Armes Ding.

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Hey, der war "richtig gut in Mitarbeiterführung! Ich hab doch BWL studiert, dann kann man das"! Sein Wort in Gottes oder sonstwems Ohren..

 

der war auch der Meinung, z.B. "Behinderte", hab ne lernverzögerte Freundin, mit 40 ist sie wie eien 16-jährige- also, denen gibt man besser niocht die Hand, denn das könnte ansteckend sein.

Und "Krankheit ist eine Strafe Gottes für ein sündiges Leben".

 

HAt er mir zu o.g. Freundin, einem total lieben Menschen, gesagt.

 

ich hätte ihn dafür gerne von der nahegelegenen Burgmauer geschubst. UUUps, sooorry

 

Naja, aber weitergedacht weiss ich dann wenigstens auch heute, in was für bösen Kreisen wir hier verkehren.. Vielleicht können wir ja irgendwo eine Gruppenermässigung auf Ablassbriefe kriegen?

 

Andererseits.. dann begegne ich dem womöglich im "danach".. neeee, geht gar nicht. Da kann ich doch gleich in Satans Downunder bleiben,w eil wenn ich den "über den Wolken" erwische.. darf ich dann sowieso wieder nach Downunder.

 

böse.. böse.. böse.. tsts.

 

Apropos dickes Fell: ja, manchmal hab ich das. Das kriegt man bei so nem Müll schon aus treinem Selbstschutz.

Und manchmal geh ich trotzdem bei so was hoch wie ne Bombe. Auch Selbstschutz.

 

Vor allem auch mal lustig, denn mit so was rechnet bei einer netten blonden blauäugigen Frau fast niemand.

:ph34r:

(Hobby-Assassine)

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Guten Morgen!

 

Ich muss mal schnell etwas loswerden:

 

Eine "liebe Bekannte" hat mir zum Thema Vasektomie bei Männern erklärt: Du musst aufpassen, das das dein Mann nicht mal so was macht, denn nur wenn du schwanger bist, kannst du deine MS im Zaum halten. Autsch!

 

Heißt das ich muss jedes Jahr ein Kind kriegen, um mich besser zu fühlen? Ich glaube, es geht auch ohne Kind Nr. 4, oder?

 

Ich frage lieber meinen Neuro wegen Trimesta oder meinen Gyn wegen sinnvollen Hormonen!

 

Liebe Grüße

Karin

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