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Sabine :-)

My best of: Kommentare zu MS

238 posts in this topic

Herrje, das hört sich ja an wie in finsterer Vorzeit, wo frau kaum Möglichkeit hatte ausser dauerschwanger.. (naja, oder vielleicht Kloster).

 

Ein zur Abwechslung mal netter Kommentar, ich war total gar nach Dauerlärm auf Arbeit und dann stand der Besuch einfach mal 3h früher auf der Matte.. ich erbat mir Pause "Ich ruf Euch an".

Dachte, jetzt sind alle sauer.

Und was kam für eine Reaktion?

Gut, dass Du das einfach gesagt hast

und

Super, dass Du auf Dich achtest.

 

Ich war ja echt überrascht.. so gehts also auch.

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Zum Thema "Besuch kommt früher" kann ich  mich so an meine Anfangszeit, als MS - Mittagsschlafende erinnern:

 

Meine Tochter hatte ihren 5. Geburtstag, da war die ganze Family eingeladen: 2 Großmütter inkl. Großvater, 4 Tanten mit ihren Männern und die 3 dazugehörigen Kinder. Ausgemacht war 15:00 Uhr zum Kaffee.

 

Die liebe Verwandtschaft stand eine Stunde vorher vor der Tür. Ich war gerade beim Aufwachen, da hörte ich meine Tochter an der Tür leise sprechen: "Geht noch eine Stunde spazieren, die Mama schläft noch!". Sie knallte die Tür zu und kam zu mir und streichelte mein Gesicht:" A bisserl a Ruh tut uns nu gut, oder?"

 

Die Gäste waren erstaunt, aber folgten brav den Anweisungen der Kleinen  Hexe und waren wirklich eine Stunde später wieder da. Peinlich!

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Nicht peinlich dein kleines Hexchen, sondern clever, süss und mitfühlend ... ganz toll!

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Das "Kleine Hexchen" ist Gold wert

 

echt toll wie die keine das gemacht hat, sowas ist echt toll un würde man sich gerne auch ml ausleihen....

 

Dickes Lob an sie

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Guten Morgen !

 

Ich werde meiner Angie euer Lob weiter geben, wenn sie wieder aus der Schule zurück ist.

Ich bin voll stolz auf sie: sie ist inzwischen 14 und geht in eine Fachschule für wirtschaftliche Berufe. Neben Wirtschaft und Englisch  kommen noch Stunden für  Gastronomie, Pflege / Betreuung dazu.  Das alles passt in eine 41 Stunden dauernde Woche, glaubt man kaum!

Ihr Ziel ist Behindertenbetreuung oder Krankenschwester.

 

Also: haltet ihr die Daumen!

 

Lg Karin

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Hallo Karin,

 

ich halte net nur deiner Angie die Daumen, sondern rolle auch noch die Zehen ein für sie.

 

Ihr Berufswunsch ist einfach toll.

Ein grosses Lob an sie

 

lg gabi

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Guten Morgen!

 

Danke Gabi, das du ihr die Daumen hältst!

 

Heute hat die einen schönen Tag: Rechnungswesen, 5 Stunden Kochen und Theorie: Ernährung. Ich bin ja voll begeistert von dieser Schule!

 

Schade, das es das zu meiner Zeit noch nicht gegeben hat!

 

Lg Karin

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Hey ihr alle zusammen :)

 

Das ist eine schöne Rubrik und ich habe einige Beiträge gelesen,geschmunzelt und bin mir ganz ganz sicher das hier jeder einzelne von euch/uns mächtige Romane mit seinen Erfahrungen schreiben könnte.

Natürlich ich ebenfalls. :lol:

Als ich meine Diagnose bekam brach für meine Eltern eine Welt zusammen und sie kamen und kommen bis heute nicht mit dem Thema klar. Haben nur Horrorzenarien vor Augen.

 

Als ich meiner Mutter von der Diagnose erzählte kam als erstes aus ihrem Mund : " Oh das ist ja schön, na dann kann ich Dich ja bald mit dem Rollstuhl durch das Feld fahren. na dann kann ich ja wieder was für Dich tun !"

 

Mir viel derart die Kinnlade runter und ich war nur noch sprachlos. Erwartet man solch einen Spruch von seiner eigenen Mutter ? :huh:

Dazu zu sagen ist das ich ganz weit weg vom Rollstuhl bin und es auch nicht vorhabe darin zu landen.

Damals konnte ich schwer damit umgehen, heute schmunzel ich nur und denke mir meinen Teil.

 

Besuch verabschiedet sich und ruft : " Werd schnell wieder ganz gesund !!!"

Meine Antwort lautet immer " Ich werde NIE wieder gesund!"

Damit ernte ich jedesmal völlig irritierte Blicke und dann wird sich schnell umgedreht und gegangen.

 

Nun beende ich dieses Schreiben , denn mir fallen immer mehr Situationen ein die mich am Anfang sprachlos machten und heute nur noch an mir abprallen.

Das würde hier den Rahmen sprengen.

 

Ihr lieben viel Kraft und ein dickes Fell für die nächsten "hilflosen" Sprüche von unwissenden,ahnungslosen,armen Menschen.

 

Liebe Grüße von

Powerwife :rolleyes:

 

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:D Hi hi ,

mußte grad über das kleine HEXCHEN schmunzeln.

Hut ab und sie hat es genau RICHTIG gemacht.

Schon wirklich clever und sehr fürsorglich ihrer Mutter gegenüber.

Grenzen müssen klar aufgezeigt und auch akzeptiert werden.

Das hat sie Deiner Verwandschaft gut vermittelt.

Wer sich nicht an die vereinbarte Zeit hält muss mit so einer Reaktion rechnen.

Also mir wäre das in dem Moment genauso peinlich gewesen wie Dir.

Aber manchmal können wir von unseren KINDERN LERNEN.

 

 

Liebe Grüße auch an Deine Tochter

Powerwife

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Vielen Dank für die lieben Grüße!

 

Angie hat es hart lernen müssen, das nicht sie im Mittelpunkt steht, wie es sonst bei anderen Kindern der Fall ist.

Sie hat Stunden lang im Krankenhaus warten müssen, bis ich mit den Untersuchungen fertig war, oder Infusionen gekriegt hab.

Ihr Papa hatte nicht die Zeit, oder das Interesse, mit ihr was zu unternehmen, während ich im Krankenhaus war, also hab ich sie überall mit genommen.

Meine Mama hat sich in dieser Zeit bestens um uns gekümmert.

Angie ist richtig mit der Krankheit aufgewachsen: hat Pflaster geklebt, wenn ich Avonex gespritzt hab und ich hab mit ihr viel Zeit verbringen können.

 

Jetzt ist sie auf dem Weg, ein selbständiges junges Fräulein zu werden.  

 

Liebe Grüße    Karin

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@Powerwife.. schade dass man in solchen Fällen nicht einfach blitzschnell kontert a la "dann pass mal auf, dass ich dir nicht über die Zehen rolle" oder so.

 

*zunge-rausstreck*

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Guest

Cooler Thread, hab ich erst jetzt entdeckt!

 

Letztes Jahr im Urlaub auf Mallorca feierte ich einen runden Geburtstag. (40) mit vFamilie ud Freunden. Die Mutter einer Freundin schickte mir eine Glückwunsch SMS. Mit ihr hatte ich noch nie über die MS gesprochen, sie zählt nicht zu meinen Lieblingsbekannten und ihre Tochter ist zwar eine langjährige Freundin, aber auch mit ihr hatte ich das nicht thematisiert. Also bekam ich nun diese SMS an meine Jubeltag im Urlaub wohlgemerkt, meine laune war super, bis ich das las: Liebe..., alles Gute zu Deinem Geburtstag. Ich wünsche Dir dass Du deine Krankheit gut im Griff behälst.

 

Ich antwortete (völlig entnervt, ich hätte ganz was anderes schreiben wollen) Danke für die Glückwünsche, und glaubt, meine "Krankheit" spielt keine Rolle.

 

Reaktion der Mutter (gute Freundin meiner Mutter), wie unverschämt ich wäre, sie hätte sofort den Familienrat einberufen, was mir einfallen würde, so etwas zu schreiben! Menno, da war ich irritiert! ;-)

 

****************************************

 

Vor zwei Jahren bei dem Orthopäden unseres Vertrauens (kenne ich seit Jahren, meine Mutter geht dorthin, ich auch schon seit Jahren, immer mal mit kleineres -Sachen wir Verrenkungen...) Ich hatte Rückenschmerzen und befürchtete mir wieder was ausgerenkt zu haben. Er kam in den behandlungsraum, setzte sich auf einen Hocker. >ich schilderte ihm die Sache, er fragte nach dem Status meiner MS (ich habe nur ein blindes auge, sonst nichts in der Motorik). Er hat sich meinen Rücken nicht einmal angesehen, geschweige denn mich hinstellen lassen. Er sagte: Ich würde Ihnen empfehlen, in mein Reha-Zentrum zu gehen und Gerätetraining zu machen, da sind viele MS-Patienten...

 

Ich mache viel Sport, Joggen, Schwimmen, meine Muskulatur ist intakt, ich habe mich verabschiedet und geschworen, ihn nie wieder aufzusuchen!

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Toll, ne, und da sind wir wieder beim alten Thema: dass man Docs manchmal am liebsten gar nicht von der MS erzählen möchte, damit sie das nicht gleich wieder als Erklärung für alles sehen. Und wenn der kaffee zu kalt ist. Oder zu heiss. Oder lau. Da ist MS immer ne klasse Erklärung. Ich liebe das immer..

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Hallo !

 

Ich hab da grad was vom Orthopäden gelesen:

 

Ich hab meine Fr. Wichtig-Neuro gefragt, ob ich eine Überweisung zum Orthopäden kriegen kann, weil ja mein Fuß nicht so mitmacht. Sie lächelte und meinte ich könne mir das sparen, es reicht ja wenn ich meine Physio mache.

 

Trotzdem werde ich mich dort vorstellen. Vielleicht fällt dem Herrn mehr ein!

 

Lg Karin

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@KarinGina,

natürlich gehst du zum Orthopäden...was für eine dumme Aussage von Fr. Wichtig-Neuro...nur noch Kopf schüttel. Termin ausmachen und Karte vorlegen, wenn du im HA Modell bis Ü-Schein vom HA.

Es soll doch tatsächlich vorkommen das wir MSler ausserhalb der MS ab und zu auch noch an anderm Erkranken.

@SchnickSchnack...Wo ist nochmal die imaginäre Burg-Runter-Schupps-Mauer....hoffentlich nicht schon wegen Überfüllung geschlossen. Ich weiß, böses Ich!

LG
Sleepy

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...beim Spruch "...und bleib gesund"...(z.B. bei Geburtstagsgrüßen) sag ich immer "Hm, zu spät..." :rolleyes:  Aber ich nehme es niemanden übel. Das gehört eben zur "Glückwunsch-Checkliste". Genauso wie "Na wie gehts dir?" (Small Talk-Checkliste) Wird oft gefragt, aber eine wahre Antwort wollen im Grunde genommen die Wenigsten haben.

 

Aber was ich eigentlich loswerden wollte...und das, weil es mich mal wieder sehr beschäftigt und ein stückweit wütend gemacht hat, ist Folgendes:

Vor ein paar Tagen hatte ich Geburtstag. U.a. kamen meine beste Freundin und ihr Freund zu Besuch. Leider hatte ich auch als Geschenk des Tages eine saftige Erkältung bekommen. Und - ich habe quasi schon darauf gewartet - der Freund meiner Freundin sagte sinngemäß. "Na wenigstens kannst du ausschlafen und dich ausruhen. Das können wir mit Kind nicht." Da könnte ich normalerweise drüber hinweghören, wenn mir das nicht schon etliche Male von den beiden gesagt worden wäre - ja, auch von meiner besten Freundin. Abends allein zu Haus kamen mir die Tränen (als wenn der Taschentuchverbrauch nicht schon groß genug gewesen wäre). Ich habe mich gefragt, wieso ich mir immer den Pseudo-Neid anderer antun muss. KEINER VON DENEN WÜRDE AUCH NUR EINEN TAG LANG MIT MIR TAUSCHEN WOLLEN. Es ist nicht immer leicht mit einem Kind, das sagt auch niemand. Aber muss man Kinderlosen (vor allem wenn man(n)/frau weiß, wie groß der Kinderwunsch ist/war und den seit der Diagnose davonfliegen sieht) immer unter die Nase reiben "wie gut man es doch habe" (soooviel Freizeit und Schlaf etc.).

Dori :(

 

P.S: Augen und Nase sind mittlerweile wieder trocken. ;)

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@Dori

Das kenn ich auch, man vergisst echt so einiges und erinnert sich beim Lesen dran:

 

meine schwester meinte auch mal, als meine Nichte noch klein war (jetzt isse 4.5). wenn ich wüsste,wie anstrengend das wäre mit dem Kind, manchmal würd sie ja am liebsten mit m ir tauschen.

Als ich sagte, na, das überleg dir noch, meine MS möchtste bestimmt auch nicht haben..

kam dann : ja, aber ich hätte wohl keine Ahnung, wie anstrengend das mit Kind wär. da würdse schon mal lieber tauschen.

 

ich hab nur tief durchgeatmet und gedacht, ja, du hast voll die Kenne. und immerhin haste dich freiwillig fürs Kind enstchieden, bei MS geht das nicht.

 

Naja.. immerhin ist das noch meine Schwester.

 

Aberw enn ich mir überlege,w ie oft ich mir schon irgendwelche Sprüche wegen "kein Kind" anhören dürfte..  wo ich auch immer denk, eh Leute, ihr wisst doch gar nicht warum nicht.. und ich kenn genug Leute,denen es echt was ausmacht, aus diesem oder jenem Grund keine Kinder kriegen zu können.  Dwer beste Spruch in der Hinsicht war, als mein griechischer Kollege hier anfing, mich nach Kindern fragte ud dann "scherzte". Ach, sogar zu dumm, um Kinder zu kriegen, die Deutschen.

 

Haha, wie lustig.. ("meine Faust, w enn man´s bedenkt, in dein Gesicht" Grönemeier-Zitat)

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Oh Menno Dori, das ist echt hart, da streichle ich doch mal fix über Deine Wange. Solch eine komische Frau ist nicht eine einzige Träne von Dir wert !!

 

Übrigens, Dich unterscheidet etwas wichtiges von SchnickSchnack. Die hat nämlich ne Schwester welche so hirnlose Sprüche ablässt.....

 

"Familie hat man - Freunde sucht man sich aus !!"

 

Gruss Ute

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Guest

Apropos Freunde´- als ich in der augenklinik ambulant zunächst war, weil SNE Nr. 3 oder so im anmarsch war, bekam ich beide augen weit getropft, ohne zuvor gefragt zu werden, ob ich eventl. mit dem auto da wäre! War ich natürlich und schwupps konnte ich kaum mehr den mir gegenüber sitzenden Arzt sehen, die Pupillen waren weit! Super dachte ich, der Arzt sagte noch, wenn er keinen Dienst hätte würde er mich nach Hause fahren, denn ich musste Koffer packen und mal wieder stationär Korti bekommen. (War damals ohne neuro, weil sie im Urlaub war und daher Praxis zu war.) Also nahm ich mein Handy und schaffte tatsächlich im Adressbuch meine damals beste Freundin anzurufen. Sie wohnte am nächsten dran zur Augenklinik. Ich erreichte sie und schilderte ihr meine Notlage. Aber sie sagte, dass sie und ihr Freund bei ihrem Onkel zum Kaffee eingeladen wären (Ort ist Nachbarstadt) und sie daher leider nicht helfen könnte. Meine Eltern waren im Urlaub, also auch nicht erreichbar...

 

Paff! Das hat gesessen, war ich enttäuscht! Zufällig hörten fremde Leute mein Gespräch und haben mit angeboten mich sowohl nach Hause als auch wieder in die Klinik zu bringen, was sie dann auch taten. Und die beste Freundin fährt zum Kaffee-Klatsch und lässt mich hängen. na ja, ich habe ihr mittlerweile vergeben, vergessen kann ich das nicht. Sie wusste auch nur vage, was ich habe, da ich danach nicht mehr mit ihr gesprochen habe. Mittlerweile nähern wir uns wieder an, hatte auch andere Gründe. Jetzt hat sie leider Brustkrebs, was mit leid tut. Und ich denke, wenn sie mich anrufen würde und mich um Hilfe bitten würde, ich würde es machen, trotz allem... :unsure:

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@lernmaus,

da kann sich deine "Freundin" aber glücklich schätzen so eine Freundin wie dich zu haben...

LG
Sleepy

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Juhu, ich hab mal wieder was!!

 

Gehe, wird ja wieder kälter draußen, wieder am Wochenende nen Tag in die Sauna. Und raff mich endlich auf: Vorher immer 1/2h Bahnenziehen im angegliederten Sportbecken (Empfehlung vom Ortho für Nacken).

 

Gestern steige ich nach miener halben Stunde +4Bahnen extra fröhlich aus dem Wasser. Gewisper bei den Herrschaften am Beckenrand. "He sie!"

 

ich schau rum, weil ich denk, wen meinen die?

 

Ja, sie (ich dachte, die die mittelalte Gruppe)

Ich: Ich? Was denn?

 

Die Mama mit Familie: "Mit so Hautsachen muss man ja wohl nicht ins Wasser hier, was soll das?"

 

Ich wußte sofort,w as sie meint.. die Hautverfärbungen vom Spritzen, was sonst.

Erstmal Brille wieder aufsetzen, damit ich was sehe.. Latschen angezogen, Handtuch genommen. Gegangen. Gedacht: Muss ich demnächst in ner Burka schwimmen?

 

Schreit sie hinterher: "he, ich red mit Ihnen!"

 

Und der Bademeister, ankommend: "Hören Sie mal auf die Frau zu belästigen".

Und der "Opa" aus der Rentnergang: "Ihnen verbietet ja auch keiner, wegen Verblödung das Becken zu benutzen."

 

Innerlich leistete ich der Rentnergang echt Abbitte.. und ihn hätt ich knutschen können.

 

So wird aus ner doofen Situation doch noch ne gute.

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@SchnickSchnack: Solche Reaktionen lobe ich mir. Total genial. Genau sowas ist der Grund, warum ich innerlich schon Panik vor dem anstehenden Urlaub schiebe. Mit multicolorierten, gedellten und verbeulten Beinen  - dank Spritzerei - an den Strand und baden zu gehen, wird bestimmt unheimlich Freude bereiten...

 

Aber Hauptsache Cop wirkt, nicht wahr.... Da muss frau wohl Eitelkeiten hinten anstellen und über evtl. dumme Sprüche hinweghören (leichter gesagt als getan)

 

Liebe Grüße, Dori

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...hey, habe heute mal folgende Diskussion in nem "Pflege"-Forum entdeckt: (ist allerdings von 2009)

 

http://www.pflegeboard.de/35001-eigenarten-von-ms-patienten.html

 

Ich fand es recht interessant bis ärgerlich...

Ich habe mir hier mal eines der positiven Beiträge rausgesucht:

 

"Hallo,
ich misch mich jetzt mal ein: auf die Gefahr mich unbeliebt zu machen! Habt ihr euch mal damit beschäftigt, wie es wäre auf der "anderen Seite" zu sein? Auf Hilfe angewiesen, auf Zeiten, die anderen passen, sich auszuziehen, sich berühren - korrektiv berühren zu lassen, von jedem der mal eben Dienst hat! Damit klar zu kommen, dass man jung und dennoch so verwundbar und dem Verfall Nahe ist?
Nein wir Pflegenden sind nicht auf einer Ebene. Wir sind mächtig! Wir sind gesund, angezogen, und voll des pflegerisch und medizinischen Wissens und ganz nebenbei so unglaublich gesund!
Da kann nur eine ungleiche Position bestehen, die ohne Krankheit nie da war! Das was MS oder Als-Patienten bewegt ist ihre Ohnmachtsposition. Wo ist das Problem Macht ab zu geben? Sie kennen ihren Körper ihre Krankheit! Erkennt ihren Expertenstatus in Bezug auf sich selbst an und es sind nette Menschen, die nicht mehr wollen, als Menschen akzeptiert zu werden..."

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Samstag ban der Aldikasse mit älterem herrn ins Gespräch gekommen. Ware rst ganz witzig, dann glittes über Monolog zu "gesundheitsthemen" ab.

Sinngemäs: das man das meiste problemlos heilen kann, wenn man mal nur ein bisschen konsequent ist.

Hm.

ich hab wohl dezent skeptisch geguckt, jedenfalls kam auf einmal: ja, und dann gäbs da ja so Krankheiten.. wissense, so mit Immun. Wie Aids, das heisst MS. Und das ist heilbar, man muss nur wollen.

ich sag: bitte? Das ist was ganz anderes und soo einfach ist das ja nun nicht.

Sagt er: Doch. Nur 2 Tage koloidales (?) Silber und die MS ist weg. Die Leute sind nur zu inkonsequent und darum sterben sie dran.

 

Ich hab dann tschüss gesagt und bin gegangen.

 

Jaja, man muss nur wollen, 2 Tage lang, und alles schon sind wir geheilt. Warum ist da bloss noch keiner drauf gekommen.

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