Liebe PSP und Community Mitglieder,

unser Forum ist nun seit langem ein Teil unserer Aktiv mit MS Seite. Durch eure zahlreichen Beiträge und Kommentare blicken wir auf eine spannende und austauschreiche Zeit zurück. Da die Beiträge im Laufe der letzten Jahre immer weiter abgenommen haben, mussten wir nun eine schwere Entscheidung treffen und werden das Forum zum 15.12.22 schließen.

Die Beiträge werden bis auf Weiteres sichtbar sein, können ab dem genannten Datum jedoch nicht mehr kommentiert werden. Auch die Funktion neue Beiträge zu posten werden wir zu diesem Termin abschalten.

Wir bedanken uns bei allen Mitgliedern ganz herzlich für den langjährigen Forumsaustausch und hoffen euch zukünftig mit neuen Ideen bereichern zu können.

Euer Aktiv mit MS Team

Forumregeln
Sabine :-)

My best of: Kommentare zu MS

238 posts in this topic

Hallo ihr Lieben,

manchmal lasse ich meine Gedanken schweifen und überblicke meine MS-Geschichte und die Berühungspunke mit Nicht-MSlern. Dabei kamen mir gerade zwei Kommentare auf meine Mitteilung "Ich habe MS" in den Sinn, die ich sicher nicht vergessen werde und die ich euch nicht vorenthalten möchte.

Kopfschütteln erlaubt ;)

Situation: Kurz nach der Entlassung aus dem Krankenhaus

Bine: "Jetzt ist es sicher: Ich habe MS..."

ein Freund: "Ach, das ist doch auch nur so ne Modediagnose wie ADHS..."

Situation: Mitteilung der Diagnose an den Arbeitgeber

Chef: "Was ist denn los?"

Bine: "Ich bin nicht so gesund wie es aussieht..."

Chef: "Hast du Krebs???"

Bine: "Nein... MS.... Also nicht Muskelschwund, sondern Multiple Sklerose..."

Chef: "Puhh, Gott sei dank. Ich dachte schon Krebs."

Habt ihr auch ein Best of an Kommentaren zu MS? Bin gespannt :rolleyes:

Herzliche Grüße -

Bine

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Hallo Bine,

zu mir hat mal einer (nicht wichtiger Mensch) gesagt, als er es gehört hat: "Du kommst aber noch gut daher. Da kenn´ich welche, denen geht es vieeeeeeeeel schlechter."

Ich dachte dann nur: Ja, zum Glück.

Oder die Schwippschwägerin (auch sehr unwichtig): "Ich kenne noch die und die, die das auch haben. Denen geht es ganz gut. Man darf es halt nicht so an sich heranlassen, dann geht das."

Hab nur gelächelt und genickt. Was will man da schon antworten?

Ich hab mich noch nie verrückt gemacht deswegen, aber solche Kommentare "stören" mich doch ein wenig.

Mitleid will ich auch nicht. Bringt nichts.

Die Frage, die bleibt: Was sollen Menschen eigentlich sagen, wenn sie es mitbekommen von der MS? Irgendwie fühlt man sich zu einem Kommentar verpflichtet.

So, alles ein wenig durcheinander, aber ich hoffe es wird verstanden.

LG

Moni

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Die Rubrik finde ich super :)

Das beste, dass ich wärend meine MS-Laufbahn gehört bzw. sogar schriftlich habe, ist die Ablehnung meiner Reha.

... die Patientin befindet sich in einem guten Gesundheitlichen Zustand. Folgende Diagnosen werden bestätigt usw.

... Da es sich bei MS um eine unheilbare Autoimunerkrankung handelt, ist eine Heilung eh nicht möglich und daher eine Reha nicht nötig.

Ausspruch meiner Lieblingskollegin, die nicht weiß, dass ich MS habe:

Leute mit MS sitzen ja eh bald im Rollstuhl und sterben.

LG Schnecke

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Hallo, ich glaube hier wird es noch seeeeeeeeeeeeeeeeeeehr viele Antworten geben, denn Kommentare gut gemeint oder auch nur unüberlegt habe wir alle doch schon viele bekommen.

Als ich meinem Schwager vor Jahren meine Diagnose MS erzählte, meinte er ganz kurz und schmerzlos, da kenne ich auch jemanden, der isst jetzt nur noch Hasenfleisch und jetzt geht es im wieder gut.

Ha! Ich kenne diesen Mann auch und hab auch mit ihm gesprochen, er nimmt auch viele Medis und es geht im wie den meisten er redet nicht immer darüber, auch wegen der guten Ratschläge.

Da fällt uns doch bestimmt noch mehr ein. Oder?

LG wildwind

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Hallo,

die Rubrik find ich auch super.

Eine Bekannte sagte zu mir.Ich schieb dann dein Rollstuhl.So gut kannte ich die gar nicht.

Seitdem habe ich Sie nie mehr gesehen.Gott sei Dank.

LG Ped

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Hallo!

Ich finde auch, dass dieser Thread wirklich eine tolle Idee ist! Es ist wirklich zum Teil unglaublich, was wir uns anhören können, sei es auch aus Unsicherheit oder Unwissenheit...

Leider habe ich vor kurzer Zeit meinen „großartigsten“ und zugleich traurigsten Kommentar -von einem Arzt!- hören müssen. Ich hatte Anfang Juni einen Schub, der meine Gehfähigkeit erheblich einschränkte. Deswegen war ich in der Klinik und habe Kortison bekommen. Als ich dem Arzt, der die Aufnahme machte, sagte, dass ich Angst davor habe, dass ich bald gar nicht mehr selbstständig laufen könne, weil ich oft Probleme mit den Beinen habe, kam es: „Was erwarten Sie denn bitte mit so einer Krankheit?!“

Wow, da war ich platt und leider den Tränen zu nahe, um irgendetwas dazu sagen zu können.

Im Nachhinein würde ich ihm doch sehr gerne erklären, wie vernichtend so eine Äußerung sein kann, damit sowas anderen Patienten erspart bleibt.

Ich bin gespannt auf weitere Kommentare!

Viele Grüße!

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ich finde die rubrik auch klasse... eine krankenschwester meinte, nachdem ich die offizielle diagnose erhalten habe... die aber eigentlich total lieb zu mir war während meine kk-aufenthaltes... ihr schwiegervater hätte auch ms und der ist jetzt bettlägerig. keine ahnung was andere bei der erstdiagnose empfinden oder hören wollen aber DAS doch gewiss nicht oder... ich konnte da allerdings auch noch nicht ahnen, dass jeder, dem man das erzählt (und das waren nicht viele) jmd. kennt, der jmd. kennt, der auch ms hat und im rollstuhl sitzt oder ähnliches.... nun ja...

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Moin @all.

Wie wärs mir: "Was hat die denn, man sieht doch nix ?"

Bin gespannt was noch so alles auftaucht hier.

LG. von Ute,

die eben diese Sprüche so absolut daneben findet und sie nicht so einfach "überhören" kann :o(

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Guten Morgen,

meine Erfahrungen:

Ex-Kollege:"Bist aber nicht ansteckend?"

Oh ja bin auch verblüfft, wenn man von der MS erzählt,das fast jeder irgendeinen kennt der auch MS hat.

Ach ja da fällt mir noch ein ;-) auch nett:"Oh schrecklich,da hast Du aber nicht lange zuleben."

Naja, die Erfahrungen hat wohl jeder gemacht, ich für mich habe mir vorgenommen es nicht gleich jedem zu erzählen.

Gruß Antonia

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Guten Morgen,

supi Idee!

Nach der Diagnosestellung, total fertig am Boden, bei meinen Eltern:

"Das sagst du aber niemanden, daß braucht keiner Wissen!"

Ich war perplex, bis ich mit der Situation umgehen konnte & habe Tage später diesen blöden Satz klargestellt.

Es wird kein Geheimnis daraus gemacht.

LG sunflower

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Newtter Thread, da kann sicher jeder was beisteuern..

Mir bisher begegnet:

"MS? Das ist auch wohl so ne neuen Modeerkrankung."

Meine Patentante: "MS, ja ich weiss, in 5 Jahren bist Dun tot. Aber Du bist ja jung, da ist das nicht so schlimm"

Ne langjährige Freundin fragt nach Schub: "Und, wie geht´s?" Ich "ach, gut, es hat sich ja glücklicherweise alles zurückgebildet". Sie: "Hey, ich hab Dich nur gefragt,w ie´s Dir geht, ich will das gar nicht genau wissen"

0.o

Arbeitskollegin im Hotelservice: Gibs zu, natürlich ist das über Atmeluft ansteckend. Dass Du Dich nicht schämst!

(nebenbei, nein, das meinte sie nicht als Witz. Ich das "Herr wirf Hirn vom Himmel und verfehl nicht wieder" nur halb)

Langjähriger Freund, weil ich aufgrund von Krankenhaus und dort Diagnose nicht zurückrief (Nr. im Display, keine Nachricht, ich smste dann,w as Sache war. Und rief 2 Wochen später, als ich entlassen wurde an): "So schlimm kann´s ja wohl nichts ein, dass Du Dich nicht vorher hättst melden können. Du stellst Dich doch nur an. Weißte was, was Dir da grad passiert, das haste voll verdient, wenn Du so unzuverlässig bist" Ich hab nur vor Wut zitternd gesagt "Ok,Olli, dann noch nen schönes Restleben" und aufgelegt.

Nur wundern, nicht aufregen ;-)

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Hi ihr alle,

cooler Thread! Ich höre nur öfter, den Spruch mit dem Rollstuhl.....da landen doch eh alle.....will man das hören??? NEIN!

LG und schönes Wochenende

Espe

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Hallo ihr Alle,

ist schon sonderbar, dass wir alle so etwa die gleichen "aufbauenden" Worte hören dürfen.

Der Satz: Du siehst aber gut aus! hab ich auch oft gehört. Sozusagen meinen die vielleicht,

dass wir ja gar nicht krank aussehen.

Einmal hat ein"Vertreter" zu mir gesagt: Herzliches Beileid!! Ich hab ihn angelacht und gesagt:

Wieso, ich leb doch noch ziemlich gut!

Oder: Kann man da kein Antibiotikum nehmen???

Tja, man erlebt schon so seine Hämmerchen, gell.

LG Lisa

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Ja , wenn sie immer Urlaub in so Ländern machen wundert mich das nicht.

Das ist doch so Art AIDS ; Schon mal etwas von Kondomen gehört?

Nach einem Sturz blutend im Hauseingang sitzend: Ich dachte sie wären ein bisschen krank, aber das sie jetzt noch saufen wie ein Bürstenbinder.

Ich werde bei meiner Heilpraktikerin mal für sie nachfragen. Ich glaube ,da gibt es so Globoli.

Ich sag nur umsteigen auf Tofu, Dinkel und Himalaya Salz .Vermeiden sie Austern, Hummer und Eierschwammerl ( Pfifferlinge).Wenn Sie dranbleiben ist es in spätestens 2 Jahren weg.

Wo hast du dir das wohl geholt ? Aus unserer Familie kann es nicht kommen.Da stirbt man am Herz oder im Bett.

Wollen sie ihre Wohnung verkaufen ? Sie werden das Geld brauchen für das Pflegeheim.Ist ja allgemein bekannt SO EIN BRUTALES SIECHTUM KANN SICH ÜBER JAHRE HINZIEHEN.

Ich habe da einen tollen Anwalt für sie .

Der hilft Ihnen auch kurzfristig bei der Abfassung eines Testaments, denn jetzt zählt ja jede Minute.

Ist das eigentlich jetzt meldepflichtig ? oder erst wenn dann die offenen , nässenden Stellen zu sehen sind.

Wenigstens bekommst du jetzt die staatliche Genehmigung dir täglich eine TÜTE REIN ZU ZIEHEN.

Dann gib mal obacht das du nicht ernsthaft krank wirst, wegen der Ansteckungsgefahr behandelt dich ab sofort nicht mehr jeder Arzt. Benutz Einweghandschuhe und Mundschutz, sprüh alles immer schön mit Sakrotan ein.

PETE

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Na Pete,

du hast ja ganz besondere Bekanntschaften!!;-))

Zu mir sagte mal einer: Das gibts doch garn nicht, heut zu Tage gibt es für jede Krankheit ein Mittel!

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@Pete

es scheint mir das Du auch einfach NICHT weghören kannst....

Ute

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@uwe;@Benedikt,

das sind keine besonderen Bekanntschaften und weghören kann ich aus beruflichen Gründen nicht-- Es sind Kunden und Kollegen.

Mein Luxus besteht darin es einfach garnicht erst zu ignorieren.

Pete

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@Pete: Beim Lesen konnte ich mich echt nicht entscheiden, ob ich darüber lachen oder weinen soll. Was sind denn das bloß für Leute und wo schnappen die sowas auf? Offene, nässende Stellen? MS meldepflichtig? Oh mein Gott...

@Moggel: Antibiotika? Auch schlau. Ja klar, könntest wirklich mal in die Apotheke gehen und sagen: "Entschuldigen Sie, ich habe MS, gibt's da was von Ratiopharm?" ;) Ojeee...

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Tag

@ alle

Vorstelungsgespräch!

8.00 Uhr Test

10:00 Uhr abgabe

10:02 Uhr

Schön Sie Als erster Begrüßen zu dürfen!

Warum haben Sie eine gehilfe?

AAHH! Die gehilfe? und BITTE gehen sie nicht so schnell Ich möchte noch mit kommen.

Raum mit 5 VOR mit!

Schön das Sie sich bei unserem unternehmen beworben haben. Ich habe ihre abhandlung gelesen!

Was ist das mit der gehilfe?

Ich habe MS.

Ah ja. Aber ich glaube nicht das sie einen 'EXRTA RUHERAUM' bekommen.

Wir melden uns bei ihnen. Ihr geschriebens Wort wird die Zeit überdauern.

Zurück zur ARGE.

ARGE was haben sie Falsch gemacht? Ich weiß nicht wie ich noch Ihre

Sozialeistungen vor meinem vorgesetzten erklären kann!

Aus dem Täglichen Leben eines MS und COPAX TYP.

s f g

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Hallo!

Man schwankt tatsächlich zwischen Lachen und Entsetzen...

Ein (guter?echt?) Freund, als ich sagte:"Es ist MS bzw. noch ein klinisch isoliertes Syndrom, also das ist...." "Aaahh, oh nein, das will und kann ich alles gar nicht hören!" :confused: ...wer will das schon?!?!?!?

Eine (gute?echt?)Freundin fragte mich:"Und, wie geht es Dir jetzt"

Ich:"Naja, ich gehe endlich wieder arbeiten, weil die meisten Symptome vom Schub weg sind. Es kribbelt halt noch im Fuß und Bein. Ich gebe mir jetzt täglich eine Spritze, damit es nicht so bald wieder passiert."

Sie:"Na, dann ist ja wieder alles in Ordnung. Wer will, Würstchen, wer will Steak?" :confused: "...ich nehm' ein Steak..."

Ich muss dazu sagen, dass ich fünf Wochen krank geschrieben war. Meine nicht so vertrauten "Kollegen" waren auch der festen Überzeugung, dass MS Muskelschwund ist und ich im Rollstuhl wieder komme...ich glaube, einige warten immer noch darauf!

:allesgut:

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Heute in der Strassenbahn der absolute Knaller.Gespräch von 2 ca 18 jährige Mädchen.

Bei der X haben Sie MS festgestellt.

Na dann gute Nacht.Rollstuhl --Pflegefall--total abkaken--Lätzchen und Windeln -Alles klar .

Bei sowas kannst Du dir doch nur gleich die Kugel geben, dann hast du es gleich hinter Dir.

Oder gleich aus dem Fenster springen.

Doofe KUH--- MIT EINEM ROLLSTUHL!?l

hast Recht und außerdem weißt Du ja nie ob es klappt mit der Hüpperei.

Wie hat es eigentlich die X so gecheckt ?

DIE HAT ERST EINMAL EINEN URLAUB GEBUCHT !!

FACT!! MS FÄNGT IM HIRN AN.

EIGENTLICH MÜSSTE SIE UNS JA LEID TUN.

Ja schon. Wo fährt sie denn hin ??

Zahlt bei so einem Krüppel eigentlich die Kasse was dazu?

Ich musste dann leider aussteigen.

( hatte kurz überlegt ihr meine Krüppelstange ins Kleinhirn zu rammen, fürchte aber wegen des fehlenden Widerstands das Gleichgewicht zu verlieren.)

Pete

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Hallöchen,ich hatte im letzten Jahr,gleich nach Erhalt der Diagnose gehört(von einer Assistensärztin aus dem Bekanntenkreis )das das doch alles nicht so wild ist.Da wird man medikamentös eingestellt und dann ist alles in Ordnung.Da war ich ganz schön baff über so viel geballte Blödheit .Wenn man keine Ahnung hat,Soll man einfach die Klappe halten.Entschuldigung wegen dem Ausdruck,aber das bringt mich heute noch auf die Palme. Liebe Grüße Blumenfee

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Hallo!

Als ich vier Jahre nach einem Gehirntumor die Diagnose MS erhielt, hab ich es nicht geglaubt. Ich hatte meinen 1. Schub und mein (jetzt EX) Mann hat nur gegrinst und gemeint, ich wolle nur Aufmerksamkeit. Er stieg auf sein Motorrad und machte einen schönen Ausflug.

Seine Tante hat mir auch erklärt, wie ich ihm das denn antun könnte: zuerst ein Mädchen auf die Welt zu bringen und dann noch eine Krankheit, an der ich in ca 10 Jahren ein Pflegefall wäre!

Seit ich seit 6 Jahren von meinem Mann (und seiner Familie) geschieden bin geht es mir voll gut. Ich hab schon 13 Jahre lang MS und keinen Rollstuhl, sondern einen liebevollen Mann, der mir viel Verständnis entgegen bringt.

Ich hab gelernt: Verwandtschaft muss man hinnehmen (oder auch nicht!), einen guten Ehemann sucht man sich aus.

Liebe Grüße Karin

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Guest Phönix80

ich hab da auch noch was...

ich hatte vor 4 jahren einen schub (damals wusste ich noch nichts von meiner ms), mir war irre schwindelig, ich lief rum wie betrunken, nach vielen verschiedenen ärzten, die an mir rumdiagnostiziert haben wurde ein mrt gemacht und ich kam ins krankenhaus. da lag ich dann 3 tage und es wurden weiter neurologische tests und noch ein mrt gemacht. die diagnose vom CHEFARZT: "sie haben da so entzündungen im gehirn, die brennen irgendwann aus, wir wissen, dass es sowas gibt, das hat aber keinen namen. leben sie einfach weiter wie bisher."

was für ein glück, dass ich heute einen arzt habe, der einen namen dafür "erfunden" hat. da muss ich wenigstens nicht sagen, ich hab da was am kopp, sondern kann einfach sagen ich hab ms.

ich habe festgestellt, die leute reagieren auf eine namenslose entzündung im gehirn geschockter, als auf ms.

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Hallo Konny ,ab und zu muss man schon mal Herzhaft darüber lachen.Die doktors wissen eben auch nicht alles. Bei meinem Neuro bekomme ich manchmal so zaghafte Antworten,das ich öfters denke,der ist etwas überfordert. Liebe Grüße Blumenfee

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