Willkommen im Forenbereich „Aufmunterung“

[18seni]

Hallo Carolina, wie alt seit Ihr,habt Ihr Kinder, welche Interessen habt Ihr und was unternehmt Ihr gemeinsam? Bin 54 - MS seit fast 10 Jahren - bin ein lustiger Typ bei schwer tragender Last. Habe lieben ehemann, 34jährige tochter und unser Enkel ist 5 Jahre.

Würde Euch gerne zum Lachen bingen und schlechte Laune darf nicht sein - dückt ds Imunsystem.

"seni"

[lachen37]

moin 18seni,

bin 37 jahre habe seit 24 jahre ms aber zum glück noch gut fit weil ich einfach gut drauf bin viel sport und lachen gehört zu meinem leben einfach dazu.Bin auch ein lustiger typ und das ist auch der grund warum ich so lustig bin ich habe eine tochter lebe in bochum und spritz mich seit sommer 07 bin auch deswegen positiv eingestellt weil es mir hilft...denk ich..

lg oli

[Peter]

Hallo,

habe alle euere interessanten Beiträge gelesen und mich bei vielen Meinungen wiedergefunden! Ja, obwohl bereits seit 1994 die Diagnose MS klar ist wurde ich sehr unterschiedlich behandelt u.a.Immuglobulin-Therapie und ab Dezember 2002 Prophylaxe mit Copaxone. Bin froh keine Interferone trotz Empfehlung der Krankenhausärzte gespritzt zu haben. Copaxone vertrage ich gut und nach den vielen Jahren weiß ich wie ich mich verhalten muß.

Im Septmber 2006 hatte ich leider während eines Urlaubs in Südtirol wieder einen Schub mit Sprach- und vorallem Gangproblemen (rechtes Bein bzw.Fuß). Sehr vieles hat sich gegeben und trotsdem mußte ich vorallem meinen beruflichen Alltag umstellen. Früher war der Arbeitstag sehr lang und nach Änderung meiner Tätigkeit (nur noch tägl.7 Stunden und wenig Streß) geht es mir besser. Leider muß ich aber heute wieder ohne Vorausplanung zum Neuro, da ich erhebliche Gangprobleme und Sensibilitätsstörungen habe. Ich hoffe natürlich, dass es eine vorrübergehende Erscheinung ist (habe eigentlich wiedermal 2 Wochen Urlaub und ähnliche Probleme wie 2006!!). Kennt sich denn jemand mit einer "Peronaeus-Schiene" bzw. Fußheberschiene aus. Dies soll eine Entlastung beim längeren Laufen über 30 Minuten bringen?!

Über Euere Meinugen und natürlich Fragen freue ich mich jetzt schon sehr.

VLG

Peter

[caro]

Hallo Peter! Warum bist Du froh das Du kein Interferon spritzt?Ich habe seit 2006 Ms.Hatte da meinen ersten Schub und 2007 die nächsten 2 Schübe kurz hintereinander.Seitdem spritze ich Interferon Rebif.Komme ganz gut klar damit.Was ist der Unterschied zu Copaxon?Hatte bisher keine besonders gute Neurologin.Habe da fast nie eine Antwort auf meine Fragen erhalten.Gruß caro!

[beate]

HABE GERADE DIE NEUEN BEITRAEGE GELESEN.

LEIDER WEISS ICH IMMER NOCH NICHT WIE SICH EIN SCHUB BEMERKBAR MACHT.

ICH HABE SEIT MEINER DIAGNOSE(VOR 3 JAHREN) IMMER WIEDER UND ZWAR SEHR PLOETZLICH GANZ STARKE BESCHWERDEN BEIM GEHEN. MEINE BEINE KNICKEN MANCHMAL EINFACH SO WEG.

MOECHTE ABER NICHT STAENDIG ZUM ARZT. SEHR AUFFAELLIG IST, DASS ICH SEHR, SEHR WETTER ABHAENGIG BIN. KENNT IHR DAS AUCH?

KANN ABER EIGENTLICH NICHT SAGEN, DASS DIE BESCHWERDEN SCHLIMMER WERDEN. ES GIBT EBEN NUR VERSCHIEDENE TAGE AN DENEN ES BESONDERS SCHLIMM IST. AUSSERDEM BIN ICH OFT SEHR MUEDE...........

FREUE MICH UEBER AUFKLAERUNG.

[Guest]

Hola Beate, hallo alle anderen hier!

Ich war bis gestern in Barcelona, Verwandtenbesuch (meine Oma und meine Tante inkl. Mann und Kind leben dort- sind Spanier, also nicht ausgewandert..) Also, dass Du seit 3 Jahren MS hast und keinerlei Medikamente nimmst und anscheinend auch nicht in regelmäßiger Behandlung bist, erschreckt mich!! Ich finde, dass es unverantwortlich ist Deinem Körper gegenüber. Ich (w, 35) habe MS diagnostiziert seit Mai 06, im NOV 05 bekam ich plötzlich Kribbeln in Beinen und Bauchbereich, dann meine erste von insgesamt 5 Sehnerventzündungen. In 2006 bekam ich weitere 4 Sehnerventzündungen, teilweise ausgelöst durch Stress, aber auch Wärme machte mich unglaublich schlapp. Auch noch, während ich mit Copaxone angefangen habe, aber die Wirkung tritt erst nach ei8nem Jahr ein. Mittlerweile bin ich 1,5 Jahre schubfrei und kann auch wieder Wärme haben und bin weniger müde! War das gar nicht gewohnt, da ich seit jeher im Sommerurlaub den Strand genieße. Seit Mai 06 nehme ich Copaxone und bin regelmäßig bei meiner Neurologin zum Gespräch. Diese Regelmäßigkeit gibt mir unglaublich viel Sicherheit und auch positive Energie. Sie beantwortet mir auch alle Fragen und das ist gerade für Neulinge in diesem Thema unheimlich wichtig. Bei Schüben konnte ich bis auf zweimal die Cortison-Infusionen bei meiner Ärztin ambulant erhalten. Sie hat mich auch darüber aufgeklärt, wann es ein Schub ist und wann nur eine vorübergehende Periode. Das, was Du beschreibst mit Einknicken der Beine und Müdigkeit sind Schubsymptome, die Du behandeln lassen musst. Denn MS ist wie ein Kabelbrand, der immer da ist, mal mehr mal weniger. Die Basistherapie kann jedoch die Immunantwort beeinflussen. Geh und such Dir unbedingt einen Neurologen, der sich mit Basistherapien auskennt und verpasse nicht den Zeitpunkt, wo noch Schäden repariert werden können. Denn wenn Du weiter unbehandelt durch Spanien läufst, dann läufst Du Gefahr, irgendwann einen so heftigen Schub zu erleiden, dass Du nicht mehr laufen kannst... Schon allein wegen der Wärme in Spanien. Das als dringenden Tipp! Mucha suerte! Porque la salud es lo más importante! saludos de Alemania - Lernmaus

[beate]

HALLO LERNMAUS

DANKE FUER DEINE ZEILEN. DU HAST RECHT, ICH SOLLTE MICH MEHR UM EIN MEDIKAMENT KUEMMERN.

DA ICH ABER IMMER NOCH DAS GEFUEHL HABE ES WUERDE NICHT SCHLIMMER........WUERDE ICH GERNE NOCH EIN BISCHEN WARTEN.

MEIN NEUROLOGE IST SPITZE UND HAT MICH AUCH UEBER NEBENWIRKUNGEN AUFGEKLAERT!

ES IST SCHON WICHTIG FUER MICH ZU WISSEN WIE ES ANDEREN MS LEIDENDEN GEHT.BIN SEHR ZUVERSICHTLICH UND DENKE DAS DAS ALLERWICHTIGSTE IST, MIT DER KRANKHEIT ZU WACHSEN.

DU HAST SCHON RECHT: DIE HITZE IM SOMMER IST ZIEMLICH SCHLIMM. ICH SCHLAFE DANN OFT BIS ZU 10 X AM TAG FUER 10-15 MIN.

LB. GRUESSE

[Evi]

Hallo,

ich spritze Cop seit März08 und habe auch seit da die Diagnose. Ich komme aus dem Raum Heilbronn und würde mich freuen wenn sich aus der Region, aber auch andere Leute melden würden um sich ein bisschen auszutauschen zu können :-)

lg Evi

[Heike N]

Hallo Evi!

Aus welcher Ecke von Heilbronn kommst Du? Ich wohne

in Deiner Nähe! Nämlich in Sinsheim! Schreib mal

zurück!

LG

Heike N

[Evi]

Hallo Heike ich komme aus Bad Rappenau das ist ca. 15 bis 20 min von HN ich bin 21 Jahre und du? Wie lange hast du den schon ms und hast du viel beschwerden ?

[Evi]

Hallo Heike ich komme aus Bad Rappenau das ist ca. 15 bis 20 min von HN ich bin 21 Jahre und du? Wie lange hast du den schon ms und hast du viel beschwerden ?

[Scherno]

Hallo Heike, hallo Evi,

schöne Grüße aus Wiesloch. Unsere Ecke scheint ja überproportional vetreten zu sein.

[Scherno]

Hallo Beate,

Lernmaus hat das sehr anschaulich und richtig beschrieben. Du hast in Deinem letzten Schreiben die Nebenwirkungen angesprochen - im Verhältnis zu Beinen Wegknicken (hatte ich übrigens vor 2 Jahren ebenfalls) und mit der Gefahr von Treppenstürzen, sind die Nebenwirkungen minimal, wenn sie überhaupt auftreten.

Auch ich habe mich wegen der Nebenwirkungen und wegen der Tatsache, dass ich mich jeden Tag mit der Krankheit beschäftigen muss (wegen der täglichen Spritzen) erfolgreich gedrückt. Im Herbst 2007 hatte ich wieder einen Schub (linker Fuß ließ sich nicht mehr sauber steuern), der auch im MRT auf der rechten Hirnhälfte schön nachvollziehen ließ. Mein Neurologe meinte beim Anschauen der Bilder wörtlich: 'Eine wunderschöne MS haben Sie da. Sie sollten dringend anfangen zu spritzen, denn Sie haben nur ein Hirn. Und wenn das weg ist, kann es Ihnen niemand mehr geben.' Ich wollte wieder nicht wegen der Nebenwirkungen. Er überzeugte mich mit folgendem Satz: 'Wenn Sie mein Bruder wären, würde ich Sie so lange beknien, bis sie anfangen würden.'

Das hat den Ausschlag gegeben. Ich habe es nicht bereut. Nebenwirkungen hab ich keine. Und der Mensch ist ein Gewohnheitstier - er gewöhnt sich auch an die tägliche Spritze.

Nebenbei führe ich meine nebenwirkungsfreie 'Fratzer-Therapie', die ich schon seit `91 mache, weiter.

Vielleicht kann ich die 'lernmaus' mit meinen Worten unterstützen und Dir die Angst vor den Nebenwirkungen etwas erleichtern.

[Guest]

Hallo @ all und vorallem beate und Scherno,

Scherno trifft es auf den Punkt: Wir haben nur diesen Körper! Und 10 x am Tag für 15 Minuten schlafen, welcher normale Mensch schafft das schon? Bis Du denn nicht berufstätig? Ich könnte mir das nicht erlauben, außerdem ist es Verlust von jeder Menge Lebensqualität! Ich habe mit COP so gut wie keine nebenwirkungen und das Spritzen ist mittlerweile Teil meines Lebens geworden. Würde es nicht schreiben, wenn es nicht so wäre... Also: fass allen Mut zusammen und entscheide Dich für eine Basistherapie!! Nicht dass Du es bald bereust, so lange gewartet zu haben. Immer hin sind wir in der glücklichen Lage, bei einem guten Forschungsstand erkrankt zu sein. Also: nutze die Möglichkeiten für ein besseres beschwerdefreies Leben. So, genug motiviert, nun bist du dran, zu handeln. Lernmaus

[beate]

HALLO LERNMAUS UND SCHERNO

VIELEN DANK FUER EURE ZEILEN.

BEIM NAECHSTEN TERMIN WERDE ICH DA THEMA ANSPRECHEN.

UEBRIGENS SCHLAFE ICH NICHT IMMER SO VIEL, ES IST VOR ALLEN DINGEN IM SOMMER DER FALL, DENN WIR HABEN JA HIER OFT BIS ZU 40 GRAD.......

WAS IST DENN BITTE EINE "FRATZER-THERAPIE"?

ICH ARBEITE UEBRIGENS 17 TAGE IM MONAT UND ES TUT MIR SEHR GUT, NUR VOLLZEIT GEHT NICHT. ICH ARBEITE MORGENS - WENN DIE KRAFT NOCH RICHTIG VORHANDEN IST.

ALSO, DANKE FUER JEDE MEINUNG, WIE ICH SCHON SAGTE - ES IST NICHT SO EINFACH HIER UEBER MS ZU ERFAHREN.

LIEGT VIELLEICHT EIN BISCHEN AM SYSTEM.

LB. GRUESSE

[Joghi]

Hi ihr da draußen !!

man könnte sich ja auch theoretisch live schreiben.Eigentlich supi, ich versuche es mal am Abend .Gerade hier bei der Aufmunterung ist das doch am besten wenn man mal völlig fertig ist.Mal ein liebes Wort ist besser als Tabletten, oder ?

Vielleicht klappt es ja mal....

Liebe Grüße "Joghi"

[Scherno]

Hallo Beate,

Du bist ja ganz schön früh wach.

Zur Fratzer-Therapie: Die Herren Fratzer und Hofmann schrieben ca. 1990 ein Buch mit dem Namen 'Schach der MS'. Das Buch ist im Printul-Verlag erschienen. Die ISBN kann ich Dir momentan nicht nennen, da ich derzeit in Italien bin. Im Buch beschrieben sie eine Therapie, die weitgehend auf Ernährungsbasis beruht und damit frei von Nebenwirkungen ist.

Ich bekam damals IMUREK und mußte wöchentlich zur Blutkontrolle, da es sich um eine Therapie zur Unterdrückung der Immunabwehr handelte. Man erhöhte sich damit sein Krebsrisiko.

Da ich zu Hause die UNI-Heidelberg vor der Nase habe, informierte ich mich über andere Behandlungsmöglichkeiten und wurde eben auf dieses Buch hingewiesen. Ich bekam einen Termin bei Dr. Fratzer und dieser erklärte mir damals die biochemischen Zusammenhänge seiner Therapie. Leider ist Herr Fratzer mittlerweile verstorben. Da mir seine Erklärungen einleuchteten, begann ich mit dieser Therapie.

Ich versuche den Ansatz in aller Kürze zusammen zu fassen.

In den Myelin-Scheiden der Nervenzellen werden regelmäßig hochungesättigte Fettsäuren eingebunden.

In unseren Breiten nehmen wir diese Fettsäuren in der Regel als pflanzliche Fettsäuren mit der Nahrung auf. Werden diese pflanzlichen Fettsäuren bei einem entzündlichen Vorgang abgebaut, entsteht eine sogenannte Arachidonsäurekaskade. Arachidonsäuren sind selbst agressive Substanzen und halten damit die Entzündung am Laufen.

Fratzer ersetzte daher die hochungesättigten pflanzlichen Fettsäuren durch hochungesättigte Fettsäuren (Omega-3-Fettsäuren) auf tierischer Basis.

Bei regelmäßiger Gabe unter Unterstützung von Vitamin E als Oxidationsschutz werden die Myelinscheiden mit der Zeit damit aufgebaut.

Bei entzündlichen Prozessen werden die neuen Fettsäuren ebenfalls gespalten. Im Gegensatz zu den Arachidonsäuren haben die Spaltprodukte aber eine entzündungshemmende Wirkung, sodass ein Schub schon zu Beginn gebremst wird. Damit wird er möglicherweise nicht einmal bemerkt.

Bemerkbare Schübe sollten allerdings immer mit Cortisonstößen behandelt werden, um Restmyelin zur Regeneration zu behalten.

Das in aller Kürze. Unterstützend nehme ich noch regelmäßig Selen als Spurenelement und einen Vitamin-B-Komplex als Zellschutz.

Alle Produkte bekomme ich als Nahrungsergänzung mittlerweile im Supermarkt.

Mein Neurologe bezeichnet diese Therapieform als die Therapie der 90'er Jahre. Damit hat er wohl recht, denn die Forschung hat sich in den vergangenen Jahren weiter entwickelt. Da diese Therapie mir in den vergangenen 18 Jahren geholfen hat und sie höchstens meinem Geldbeutel schadet (Kassen übernehmen nichts), führe ich sie neben COP weiter.

Das in aller Kürze zu Deiner Frage.

Tanti saluti d'Italia

[beate]

Hallo Scherno

mensch, einfach klasse deine aufklaerung.

beruhigt mich schon ein bischen, denn ich nehme auch omega-3, selen, vit.b und auch c und e

das alles weil ich mich dafuer interessiere schon lange vor der ms.

ich denke, dass die ernaehrung eine grosse rolle spielt und wir vielen krankheiten vorbeugen koennen.

es sind nur viele anderer meinung.....

ich bleibe aber meiner meinung treu und der zubereitung des essens auch.

viel spass in italien und geniesse das gute oel!

lb. gruesse

[Peter]

hallo Caro,

Danke für Deine schnelle Antwort. Ich habe damals im Krankenhaus gehört, dass die Interferone doch erhebliche Nebenwirkungen haben zB.grippale Erscheinungen, Interessenlosigkeit u. Suizidgedanken. Ich wußte damals, dass Copaxone vor der Zulassung in Deutschland steht und habe bis dahin gewartet. Mit Copaxone bin ich sehr zufrieden ,( fast keine Nebenwirkungen)- habe auch in den vielen Jahren einiges für mich gelernt .Natürlich ist das tägliche Spritzen schon nervich aber daran gewöhnt man sich schnell. Natürlich sind weitere Schübe oder Verschlechterungen damit nicht ausgeschlossen. Übrigens ist Copaxone wesentlich einfacher zu händlen als am Anfang! Es gibt dies jetzt als das Fertigspritze und man kann jetztdas Mittel bei normaler Zimmerterperatur 30 Tage lagern! Wenn Du mehr wissen willst, dann schreibe doch. Vielleicht ict es günstig unsere E-Mail Adresse auszutauschen! Viele Grüße!

Peter

[Sarah]

Hallo Scherno,

was ist denn eine "Fratzer-Therapie"? Habe ich noch nie gehört.

lg Sarah

[Scherno]

Hallo Sarah,

schau mal in dieser Rubrik meinen Beitrag von 11.03 Uhr, den ich auf die gleiche Frage an Beate geschrieben habe.

LG Scherno

[caro]

Hallo Peter! Danke für Deine Antwort.Am Anfang hatte ich auch so einige Probleme mit Interferon.Spritze es jetzt abends bevor ich ins Bett falle und nehme wenn es mir schon besch....geht noch 2 Ibuprophentabletten.Sonst kann ich eigentlich nicht sagen das ich irgendwelche großartigen Probleme hätte.Aber jeder Körper reagiert anders.Meine E-mail:c.cadir@yahoo.de Meld Dich wenn Du Lust hast.Bis dahin schönes Wochenende!Gruß Caro!

[Heike N]

Hallo Evi!

Ich bin 20 Jahre älter als Du!

1991/92 hatte ich schon mal die Diagnose genannt

bekommen, aber dem ganzen habe ich damals keine Bedeutung geschenkt.

2003 sah ich dann Doppelbilder. Im Krankenhaus riet

man mir dann, dass ich COP nehmen soll.

Eigentlich habe ich einen milden Verlauf. Meine

letzten Probleme waren die, dass ich so ein einge-

schnürtes Gefühl im Rumpf hatte.

VG

Heike

[Heike N]

Hallo Scherno!

Wiesloch kenne ich gut! Da bin ich jahrelang durch-

gefahren, wenn ich nach HD zur Arbeit mußte.

Mein Neuro ist auch dort! Vielleicht gehst Du auch

zu Antoni?

Schönes Wochenende!

Heike

[Heike N]

Hallo Scherno!

Habe jetzt erst die ganzen Beiträge gelesen! Ver-

mutlich gehst Du zur Uni HD, oder? Dort war ich

auch mal eine Weile!

VG

Heike