Kennt ihr andere MSler persönlich?

[Akrata]

Wie oben schon steht würde es mich interessieren ob ihr auch andere mit MS persönlich kennt?

Ich habe seit 2007 MS kenne aber keinen anderen der an MS erkrankt ist.

Ich bin bestimmt bei meinem Neuro schon mal neben jemanden gesessen aber den meisten sieht man die Krankheit nicht an. Und nicht jeder der im Rollstuhl sitzt hat gleich MS.

Meine Freundin erzählt immer a Bekannte die Schwester etc hat MS. Aber persönlich kenn ich niemanden.

Zu einer Selbsthilfegruppe wollt ich schon mal hab mich aber irgendwie nicht getraut. Werd aber bestimmt bald mal hingehen. Es wäre schön sich mal persönlich auszutauschen.

[gabih]

Hi,

Jaseit letzten Sonntag kenne ich andere die an MS erkrankt sind persönlich.:-)

Wir kannten uns von einem chat den von hier einem ins Leben gerufen wurde. Es war ganz toll gewesen, und wir wollen es auch wiederholen

LG gabi

PS. Der link zum chat findest du auf der Seite von "der Schwager".

Schau einfach in meiner Freundes Liste nach dort findest du ihn.

Edited July 11, 2013 by gabih

[Tigerchen]

Hallo Akrata,

außerhalb der Familie kenne ich auch niemanden. Allerdings haben meinen Cousinen (Zwillinge) bereits mehr Erfahrung mit MS als ich.

Gerade in der Anfangszeit hat mir das geholfen, weil ich immer vor Augen hatte, wie "normal" die beiden sind. Solange man keine Ahnung hat und von allen Seiten Horrorgeschichten hört, ist man ja schnell verunsichert.

Ob ich zu einer Selbsthilfegruppe gehen würde wage ich zu bezweifeln. Die Symptome der anderen würden mich zu sehr beschäftigen und ich würde mich damit selber runterziehen. Schließlich lese ich schon nie die Nebenwirkungen auf Beipackzetteln ;) Aber da muss jeder seinen eigenen Weg finden.

LGe

Tigerchen

[DG1980]

Hallö...

ja eine Cousine und eine Kollegin... (wenigstens eine Kollegin, die mich versteht...sei es wenn es um die Ernährung geht oder um die kognitiven Einschränkungen). Als ich zur Reha war, habe ich mal an nem Meeting von ner Selbsthilfegruppe teilgenommen. An dem Punkt wo über die Ursachen, insbes. das Thema "MS als Impfschaden" diskutiert wurde, wurde es mir zu heftig. Es ging weniger um die Thematik als um die Art und Weise der "Diskussion". Ich war jedenfalls fix und fertig danach. Aber das ist nur meine Erfahrung mit Selbsthilfegruppen. Es gibt bestimmt auch Positives, was man bei einer Selbsthilfegruppe mitnehmen kann.

LG Dori

[blaubär]

Hallo, alle zusammen,

ich bin da auch von ab, ich meine Selbsthilfegruppe. Ich habe selbst eine gehabt, irgendwie hat sich das in die falsche Richtung entwickelt und ich bin ausgestiegen. Ich halte mich aus allem raus, geniesse das Leben.

LG

blaubär

[u.w.e.]

Moin @all.

Ja, ich kenne inzwischen ein paar wenige Menschen, die auch diese Diagnose haben persönlich.

Für mich ist es mit anderen Betroffenen so, wie mit allen Menschen, die mir bisher begegnet sind.......

entweder ich mag sie oder ich mag sie eben nicht ;o)

Allerdings ist mir aufgefallen das ich "wählerischer" bin, wenn es um neue Bekanntschaften geht.

Ach, im Mai/Juni war ich in einer Reha.

Es gab auch ein paar MS`ler und viele andere Nervenerkrankte.... für mich waren die stark betroffenen absolut NICHT demutivierend oder mich herunter ziehend. Für mich haben sie das Gegenteil bewirkt. Jedenfalls ganz viele von ihnen. Sie haben mir Mut gemacht.

Solchen Mut wünsche ich euch allen auch.

LG. von Ute

[SchnickSchnack]

Hi. ich kenn auch ein üpaar Leute.

Sowieso komm ich bei meinem Neuro hin und wieder mal mit anderen Wartenden ins gespräch- das istd ann nicht für immer und ewig, nur mal so nen gespräch, aber interessant.

Selbsthilfegruppe war ich nur einmal, so lala, nimmer hingegangen; irgendwie hatte ich das Gefühl, es geht mir wohl noch zu gut und ich hab drum keine Ahnung. Subjektiver Eindruck, das kann eigene und anderer Tagesform sein, aber jedenfalls hab ich´s mir dann, auch weil´s ein Geeier mit anderen terminen war, gespart.

Lustigerweise lern ich bei Vorträgen von meinem Neuro auch mal ganz nette, interessante Leute kennen..

Dann war ich mal beim Bayerntreff, derw ar super :-)

Und dann hab ich leztztens noch meinen Großcousin mal auf Kaffee getroffen, der nimmt z.Z. Tysabri- war ein Supergespräch (nach wohl 30 Jahren nicht sehen).

Also ich finds ganz gut, mich auch mal mit anderen zu unterhalten, sei es über die MS, sei es über ganz was anderes.. da braucht man manches einfach gar nicht erklären, ist eh klar.. das ist mal angenehm.

[DanielaF.]

Hallo,

ich kenne einige MSler persönlich.

Im ersten Jahr nach der Diagnose war ich (durch einen Freund mit MS den ich schon lange vorher kannte) bei einer Selbsthilfegruppe. Aber dort waren nur ältere, langjährige MSler die sich gradezu auf mich gestürzt haben :-(

Das hat mir nicht so gefallen.

Dann war ich 2 mal in Reha, da hab ich viele getroffen und mich ausgetauscht.

Aber schließlich hab ich eine ganz liebe Freundin gewonnen :-)

Sie lag im Krankenhaus neben mir und bekam ihre Diagnose:-(

mit 20 Jahren, während ich mit dem 5. Schub da lag.

Das schönste Kompliment von ihr war später (wir sind seit 6 Jahren befreundet)

"Du hast mir Mut gemacht.... mit der MS zu leben"

Aus verschiedenen Chats hab ich auch schon Leute mit MS getroffen.

Und beim Neuro im Ruheraum am Korti-Tropf ;-)

Upps.... ist mein erster Text hier, ganz schön lang geworden *schäm*

Grüße von Dani

*Leben ist.... zeichnen ohne Radiergummi*

[KarinGina]

Hallo !

Ich kenne einen ganz traurigen Fall. Ein lieber Bekannter ist vor kurzem gestorben.

Er war ungefähr 50 und hatte die sekundär progressive Form. Er war ein ganz lieber Kerl. Er arbeitete lange in der Bank und hatte eine hübsche Freundin. Als sie erfuhr, das er MS hat, ließ sie ihn eiskalt fallen. Es dauerte nicht lange, da konnte er nicht mehr arbeiten. Seine Eltern pflegten ihn liebevoll bis zuletzt. Die Ärzte in KH haben ihn in Tiefschlaf versetzt und an Beatmungsmaschinen angeschlossen. Er ist an einer Lungenentzündung gestorben und hat nix mehr gespürt, einfach sanft eingeschlafen....

Ich hab meinem Mann gesagt, wenn ich einmal von Maschinen am Leben erhalten werden muss, dann hat er die Erlaubnis, diese Maschinen auszuschalten. Ein uns bekannter Rechtsanwalt hat gesagt, ich solle alles aufschreiben, was bei mir gemacht werden soll und was nicht. Brutal, oder?

Das MS so weit geht, habe ich nicht gedacht und es schockiert mich. Wir werden trotzdem weiterkämpfen!

[KarU]

Hallo Akrata,

schau doch mal bei der DMSG nach, da sind die Selbsthilfegruppen für die Bundesländer sortiert ;) Ich habe eine ganze Weile gebraucht, ehe ich zu unserer hingegangen bin. Aber in der Zwischenzeit bin ich froh, dort Ansprechpartner zu haben - und auch zu sein. Wir tauschen uns über alles mögliche aus, bei Bedarf auch über MS.

Wir haben ganz unterschiedliche Leute dabei, mit manchen kommt man leichter aus, manche sind schwieriger.

Du kannst es ja ausprobieren. Wenn Du keinen Draht findest, gehst Du eben nicht mehr hin...

GlG KarU

[Akrata]

WOW so viele Antworten:)

Die Bekannte von meiner Freundin hat zu ihr gesagt sie geht nimmer zur Selbsthilfegruppe weil se dort immer nur rumjammern. Find ich persönlich nicht schlimm wenn Leute jammern. MS steckt man nicht so leicht weg. Mir gehts eher darum "Tipps" zu bekommen. Welcher Neuro ist gut? An wen kann ich mich wenden bei dem oder dem Problem etc. Des Forum ist zwar super aber kann mir regional nicht so gut helfen. Ausserdem bin ich eig. sehr schreibfaul:)

[gabih]

Hallo Akara,

du willst Leute kennen lernen aus deiner region. Dann mach das doch hier über Mitgliedersuche.

ganz oben findest du das imlilanen rand.

dort kanst du dein Bundesland oder auch die stadt eingebenwo du möchtest......und dann musst du sie halt anschreiben auch wenn du nicht der grosse schreiber bist.

Aber das siehst du ja dann selbst wie es geht.

lg gabi

[aeonfoxx]

Hallo zusammen,

hier in Pforzheim gibt es MS- Selbsthilfegruppen, die sich regelmäßig treffen und sich austauschen. Ich selbst gehe aber ungern zu den Treffen, da ich als bekennender "Single" schnell ausgegrenzt werde, nach dem Motto "Du hast keine Familie als Background, also bist du ja noch fein raus!"- Welcher MS- Patient bittesehr, ist "fein raus" mit seiner Erkrankung???- Aber leider typisch Pfhmer Gusto.

VlG, aeonfoxx

P.S.: Hier im Forum habe ich die besten Erfahrungen mit "Gleichgesinnten" gemacht, ohne sie persönlich kennengelernt zu haben und alle habe ich schätzen gelernt, da ohne Vorurteile...:D

[Akrata]

Hab etz mal in die Mitgliedersuche reingeschaut. Ist gut gemacht.

Des mit der Ausgrenzung ist schon hart. Da würd ich dann auch ungern hingehen.

[BundAL2324]

Als ich nach einer MRT-Untersuchung noch ein Gespräch mit dem Radiologen hatte, meinte der so ganz lapidar was von "... mal weitersehen, vielleicht MS..."

Da bin ich erstmal heulend aus der Praxis raus, weil ich bis dahin nur eine einzige MS-betroffene Person persönlich kennen gelernt hatte und auch sonst keine Ahnung weiter, was das überhaupt ist. Diese Person war mit 43 Jahren bettlägerig, konnte gerade noch den Linken Arm etwas bewegen. Ich war damals im Rahmen meiner Ausbildung mit der ambulanten Hauskrankenpflege bei ihr.

Ich wollte dann zu einem im Internet bekannt gegebenen SHG-Treffen, aber dort war leider niemand.

Nachdem ich in meine Heimat zurückgezogen bin, war ich dann öfter bei einem SHG-Treffen "Neubetroffenentreffpunkt". Da sind allerdings meist auch langjährig Betroffene dabei, was wiederum auch aufbauend ist, da es den meisten noch recht gut geht.

Ich war nun schon ewig nicht mehr da, weil die Arbeitszeiten von meinem Mann und abendliche Kinderbetreuung nicht wirklich gepaßt haben. Morgen möchte ich aber wieder mal hingehen.

Die Äußerungen diverser Leute, wer auch alles MS hat, bekomme ich hier auch oft zu hören.

Bei einer ehem. Klassenkameradin meiner Ausbildung kenne ich zumindest von gelegentlichen Treffen vor 15-20 Jahren ihre beste Freundin, die auch betroffen ist. Wir lassen uns durch unsere geimeinsame Freundin dann mal gegenseitig grüßen und erfahren so Neuheiten. Sie hat sich z.B. trotz Diagnose entschlossen, mit ihrem Mann ein Baby zu bekommen. Die Kleine wird demnächst 3.

[Engel_Werden]

Da auf der DMSG-Webseite etwas über Klettern bei MS steht habe ich vor einiger Zeit mal etwas im Internet gesucht. Wusste noch aus der Zeit im schönen Oberbayer, dass es vom Deutschen Alpenverein (DAV) in München eine Handicap-Klettergruppe gibt. Habe dann eine Gruppe in Wuppertal gefunden und war beim allerersten Treffen dieser Gruppe dabei.

 

Für mich ist das echt genial. Bin schon vor dem ersten Schub immer mal wieder regelmäßig aktiv geklettern (so 1-2 Jahre und dann wieder Pause, da keine Kletterhalle in der Nähe war oder ein Kletterpartner fehlte) und zurück in der Heimat fehlten mir Leute zum Klettern. Jetzt kann ich wieder regelmäßig klettern gehen und treffen dabei andere MS-Betroffene. Im Vordergrund steht natürlich der Sport, aber man tauscht sich auch immer mal wieder über die Krankheit und die damit verbundenen Probleme, Sorgen und Nöte aus. Es sind auch schwerer betroffene MSler dabei. Mich zieht das aber nicht runter, da ich sehe was alles möglich ist wenn man sich NICHT hängen lässt.

 

Wollte hier erst ein Zitat schreiben, habe dafür über ein extra Thema erstellt:

http://www.aktiv-mit-ms.de/forum/topic/6142-ziele-motivation/

 

Das Forum hier ist schon echt super, um sich mit anderen MS-Erkrankten auszutauschen.

Allerdings ist es manchmal auch schön ganz einfach zu quatschen anstatt zu lesen und evtl auch mal zu schreiben!

 

In diesem Sinne alles Gute

 

ANNa

[SchnickSchnack]

Jo, klettern ist einfach ein super Hobby. Eben auch,w eil man,w enn man mit den richtigen Leuten losgeht (oder auch rollt) viel möglich ist :-)

 

Schön, wenn Du da bei Dir ne Gruppe gefunden hast, wo Du loskommst.. ich fand/finde immer, das macht einfach total Spass und man hat seinen kleinen oder größeren Kick und freut sich über diese Erfolgserlebnisse.

 

LG!

[Hasilein]

Hallo ihr Lieben,

 

ich kenne mehrere MS-Kranke und ich bin in keiner Selbsthilfegruppe.

2 meiner Arbeitskolleginnen leiden auch an MS. Gott sei dank nicht so schlimm wie ich.

Bei der KG ist auch noch jemand mit MS.

Bin seit 2012 leider voll berentet, hab aber immer noch regen Kontakt zu den Kollegen.

Auch zu denen ohne MS.

 

Ich kann noch einen Tipp geben: Geht offen mit der Krankheit um und ihr werdet bestimmt einige MSler treffen :-) 

 

LG Hasilein

[Akrata]

Hab mich letzte Woche bei einer Leiterin von ner Selbsthilfegruppe getroffen. Sie hat auch MS. Eine sehr nette Person. 

Konnte aber leider gestern nicht zu der Sitzung gehen. Werd ich aber nächsten Monat nachholen. 

Einen kontakt von der DMSG hat sie mir auch gegeben.

[nachtschlange]

ja, meine cousine! sie leidet unter ms mit sehr dramatischem verlauf. sie ist 39 jahre alt und "lebt" jetzt in einem pflegeheim. sie kann NICHTS mehr. muss gefüttert werden, kann nicht mehr alleine trinken, tremor am ganzen körper, im rollstuhl.

ich denk so oft sn sie und kann ihr nicht helfen..

[Powerbora]

Hallo,

 

nein leider kenne ich gar keinen. habe schon oft versucht im netz jemanden zu finden.

aber im norden gibt es wohl keine msler.

eine hab ich gefunden,die wohl aber keinen realen austausch mag.den ich aber schon gern haben würde,ist halt anders als nur am pc schreiben.

lg Powerbora

[MissSnoopy]

Huhu

ich kenne einge MS´ler durch unsere Selbsthilfegruppe wir haben immer viel spass ist total klasse da.

gruß MissSnoopy

[claudia19]

ja, meine erste mslerin war eine kollegin an meinem ersten arbeitsplatz, das ist mittlerweile 35 jahre her.

 

wenn man natürlich mit seiner diagnose sehr "verschlossen" umgeht, ist es klar, dass andere auch nicht "hier" schreien. aber ich habe immer recht schell gesagt, dass ich ms hab und habe erfahren, dass jeder im bekannte- oder freundeskreis einen oder mehrere fälle auch kennt oder in der familie hat. genaugenommen müsste ich schon überlegen, wer da gar keine leute mit ms kennt.

 

wenn ich zusammen zähle (also in "echt", nicht im internet) so komme ich auf anhieb auf locker 25 in der näheren umgebung.

[claudia19]

obwohl ich im süden bin, kenne ich sogar aus stade, rügen, kiel welche, powerbora!

[u.w.e.]

@claudia19,

 

Stade ??

Kennen wir uns ??  ;o)

 

LG. von Ute

 

PS: Und ich als Nordlicht kenne jemanden in Winnenden.