Kennt ihr andere MSler persönlich?

[nachtschlange]

heute. war auf nem amt, nette, junge frau, wir kamen ins plaudern.sie hat auch ms, ist seit 15 (!!) jahren schubfrei.

[Miles]

Hallo Akrata!

 

Mein Bekanntenkreis und die wirklichen Freunde haben so gut wie alle MS! Das ist gut so, man muß nicht viel erklären, jeder weiß mehr oder weniger gut Bescheid, was ich habe. Und es ist so, daß man nicht ständig von der MS redet! Da gibt es wichigere und erfreulichere Themen!

 

Da 'Du aus Amberg bist schlage ich vor, daß Du zum nächsten Bayerntreff in Landsberg/Lech kommst. Wir sind eine lustige Runde und haben jedes mal Spaß!

 

Schau hier im Forum unter "Sonstiges" und dann unter "Bayerntreff" rein. Da kannst Du bei LOCKE einen Terminwunsch angeben, falls Du mitmachen möchtest. Trau Dich, wir beißen nicht!!      

[human destiny]

Hi Akrata,

 

zumindest kennt jeder einen MS-Patienten über Umwege und manchmal auch aus dem direkten Umfeld.

 

Ich kann nur von mir sagen, dass mir zu Krankheitsbeginn der Erfahrungsaustausch mit anderen MS-lern, speziell über Krankheitsverlauf, Symptomatik, Therapien etc., besonders wichtig war.

Zu lustigen Treffs mit alten MS-Hasen, wie z. B. der erwähnte Bayerntreff oder Treffs hier in meiner Region, wäre mir zum damaligen Zeitpunkt nicht zumute gewesen. Die Krankheit an sich ist nämlich bei solchen Treffen eher im Hintergrund.

 

Selbsthilfegruppen sind auch nicht jedermanns Sache.

 

Mittlerweile gehöre ich auch zu den "alten Hasen", besuche nur noch gelegentlich meine MS-Foren und lasse die Krankheit nicht mehr meinen Alltag bestimmen.

Am besten funktioniert es, wenn man gesundheitlich einigermaßen stabil ist .... toi toi toi :-)

 

Wir Menschen sind so verschieden und genauso unterschiedlich ist auch der individuelle Umgang mit der MS.

 

Ich weiß nicht, welche Phase der Erkrankung du gerade durchläufst?!

Falls dir der Erfahrungsaustausch besonders wichtig ist, dann bleibe diesem Forum treu!

Hier herrscht ein sehr respektvoller Umgang miteinander, was in anderen Foren nicht immer selbstverständlich ist,

Der Zufall beschert einem manchmal die verrücktesten Kontakte hier, per PN oder Mail, bis hin zu realen Treffen und Freundschaft. Meine persönliche Erfahrung!

 

Schau selbst, welche Kontaktvariante am besten zu dir passt :-)

 

Viel Glück und alles Gute für dich!!!!

 

LG *Karin*

[mskrank]

Ich spiele mit dem Gedanken eine SHG (Selbsthilfegruppe) zumindest beim nächsten Termin mal zu besuchen, trotz der Horrorgeschichten die ich hier und in anderen Foren so lesen durfte.

Aber mindestens ein Mal kann ich es mir ja antun, und wer weiß, evtl. trifft man ja ein paar interessante Menschen. Es scheint wohl eine Art glücksspiel zu sein wie man sich in diesen Gruppen fühlt. Die Gruppe trifft sich einmal im Monat (Raum Ostwestfalen, aber nicht Bielefeld) und ich möchte doch mal sehen ob ich noch andere Studienteilnehmer (fingolimod) dort treffe. Ich bin eine Nummer knapp über 10, von daher muß es ja noch mindestens 10 andere hier im Umkreis geben. Und da würde mich interessieren was die so nehmen (spritzen?) oder wie sie auf das Medikament ansprechen.

Ich bin mal gespannt.

[SchnickSchnack]

Mach mal, ich sag immer, man muss dem einfach auch ne Chance geben.

Wenn´s  net so Deins ist.. naja,d ann war´s halt nen Versuch.

Und wenn´s gut wird, ist doch super.

[claudia19]

die hiesige shg mach im sommer immer ein "salzkuchenfest", da bin ich mit 2, 3 anderen ms'lern dann hin. war richtig nett. dann gab es im dezember eine adventsfeier, zusammen mit dem lionsclub, soll auch schön gewesen sein, aber ich hab das datum verwechselt und war am falschen tag am falschen ort :-(

vor ein paar wochen spricht mich im supermarkt eine entfernte beamte an und fragt, ob es stimme,d ass ich ms hätte. ihr mann hat kurz vorher auch die diagnose bekommen!

mittlerweile kommt es mir fast vor, als hätte ich in ein wespennest gestochen. aber in der family weiterhin nichts, außer mir.

[Atze 92]

Ich war letztens im KH auf der Neurointensiv , und am ersten Morgen hat mich  eine nette Schwester, mit den Worten Guten Morgen Kollege geweckt, und einem Kaffee für mich in der Hand, dass sie auch letztes Jahr die Diagnose bekommen hat. Bei meinem letzten Neurobesuch habe ich mit Tecfidera im Wartezimmer gesessen und bin von einer Frau auf MS angesprochen worden. In dem Moment kommt ein Mann rein, schon hatten wir eine nette MS-Runde zusammen und wir habe nett geplaudert.

Ich bin seit letzten Juni auch in einer SHG, ist wirklich super nett und ohne großes Gejammer. Natürlich werden auch Probleme angesprochen, aber es geht hauptsächlich um Vergnügen, kaffee und Kuchen.

Mit fast 50 bin ich einer der Jüngeren dort, aber man kann dort nette Leute kennen lernen, die viel zu erzählen haben. Ich habe aber auch andere Erfahrungen gesammelt, bei der ersten SHG, wo ich war; wurde nur gejammert! Da habe ich mich ganz schnell ausgeklinkt.

[Akrata]

Ich war etz auch schon dreimal in der Selbsthilfegruppe. Eine ganz nette runde. Einen kannte ich noch von meiner Lehrzeit. Fühle mich dort gut aufgehoben. 

[Rennmaus]

Bin in keiner Selbsthilfegruppe. Hab mir selbst geholfen und mich mit mehreren Betroffenen privat mal verabredet. Denke, dann redet man zwar auch über MS - welchen Sprung jeder an der Schüssel hat - aber grad heute hatte ich wieder das absolute Vergnügen, auch über die Macken, die man hat, mit Amöbe zu reden, bis uns die Lachtränen kamen. Ich hab Probleme, wenn ich mit mehreren Leuten rede. Dann werd ich unaufmerksam, vergess noch schneller, was ich sagen möchte. Aber so ein Treffen ist wirklich unglaublich gut. Wünsch euch allen, diese Erfahrung mal zu machen. Die erste Verabredung war vor 3 Jahren, auch mit einer Betroffenen aus einem Forum. War wie ein Blinde-Date. Aufregend, aber auch richtig schön.

Alles Liebe

Karola

[claudia19]

ich hab auch von anderen betroffenen gehört, dass früher in den shg vor allem darüber gesprochen wurde, wie man einen sba oder rente bekommt und teilweise "tricks" verbreitet wurden, wie man am besten gehprobleme etc. vortäuscht.

das wär sicher nichts für mich gewesen. ich bin froh, dass es diese sachen gibt, und möchte die nicht "unberechtigt" erschleichen. aber das scheint sich mittlerweile geändert zu haben.

[Rennmaus]

Wie gesagt, für mich persönlich wäre das nicht so das Gelbe vom Ei mit einer Selbsthilfegruppe. War aber auch als Gesunde eher der Typ, der sich lieber selber Kontakte sucht. Dann wählt man Menschen, mit denen man auf einer Wellenlänge ist hab ich das Gefühl. Man hat automatisch nicht mit so Leuten zu tun, die nur auf absahnen von Zuschüssen aus sind. Gibt eher ehrlich gemeinte Ratschläge. Diese "Abzocker" erkennt man ja sogar hier im Forum gleich, wenn Fragen kommen wie: Ich hab zwar keine Einschränkungen, aber wie komm ich an nen Schwerbehindertenausweis zum Parken. Himmel, oder wenn NUR über Krankheit geredet wird. Das zieht einen dann selber runter. Nein Danke. Soll aber wirklich schon Gruppen geben, in denen es nicht so ist. Einfach mal probieren.

LG

Karola

[SchnickSchnack]

teils muss ich auch sagen: Manchmal irritiert´s mich, Leute NUR wegen der MS zu treffen. Das ist bei weitem nicht dass wichtigste an meiner Person.

Aber tatsächlich hab ich wegen MS schon ein paar nette Leute getroffen.

Wobei, nur weil man die Diagnose teilt, man ja noch lange nicht mit allen Tee trinken will  ;-)

Von ner Selbsthilfe-Gruppe würd ich Info und Erfahrungs-Austausch wünschen, mehr nicht erwarten.

Absolut nett,w enn man dann durch Zufall z.B. bei einem Vortrag auf wen trifft, wo man sagt, hey, d as passt aber.

Und dann z.B. gerne mal den Kuchen-Dealer des Vertrauens oder reihum die Thais visitiert zwecks Rundum-Prüfung des jeweiligen Angebots (niam)

:-))