Forumregeln
Evi70

Seelisches auf- und ab - wie geht ihr damit um?

25 posts in this topic

Hallo!

Seit meinen "Hammerschub" im April, der am Ende Dank Plasmapherese sich dann doch noch relativ gut zurückgebildet hat, habe ich nun alle 4 - 6 Wochen einen neuen Schub. Aktuell wieder: spastische Paraparese der Beine und Missempfindungen. Der Schub baut sich immer noch auf - alle paar Tage wird es schlimmer. Trotz erfolgter Kortisonstoßtherapie mit 5 x 1.000 mg. In einigen Tagen soll ich 5 x 2.000 mg Kortison bekommen, wenn das auch wieder nicht hilft, schon wieder eine Plasmapherese. Ich habe meine Diagnose erst seit Dezember 2012. Nun werde ich mit einer Eskalationstherapie beginnen. Welche steht noch nicht fest.

Kennt Ihr das? Dieses Gefühl, dass einem die Luft bei dem Ganzen ausgeht? Da ich von vornherein eher progedient begonnen habe und im Augenblick die Schübe in dieser Häufigkeit und Schwere im Vordergrund stehen, habe ich immer mehr den Eindruck, dass diese Krankheit wie ein Damoklessschwert über mir schwebt. Ich hatte gehofft - wie wir alle wohl - zu dem Personenkreis zu gehören, bei dem diese Erkrankung relativ milde verlaufen wird. Aber immer mehr wird mir bewusst, dass das wohl nicht so ist ... Manchmal kann ich das gut annehmen und ich lebe im hier und jetzt und freu mich an dem was ist. Aber manchmal schaffe ich das einfach nicht und ich habe dann das alles sooooooooooooooo satt. Ständig zu den Ärzten, Untersuchungen, Therapien. Und wenn ich dann in der Sprechstunde jammere, dass ich z. B. diese 2.000 mg Kortison nicht will, weil ich das so schlecht vertrage (für mich ist das die Hölle!), dann bekomme ich gesagt, dass ich keine andere Wahl habe und das machen muss! Sowas macht mir Angst. Außerdem habe ich dann das Gefühl, dass die Ärzte so viel Macht über mein Leben bekommen haben. Ich fühle mich unfrei. Früher habe ich mehr oder weniger getan was ich wollte oder was ich für richtig hielt. Ich habe selber über mein Leben bestimmt.  Nun habe ich oft das Gefühl, dass die Ärzte so sehr über mein Leben, meine Zeit und so vieles bestimmen ... Immer wenn ich meine, jetzt ist mal eine Pause, dann kommt einige Tage später schon wieder so ein Schub und "die weißen Kittel" zitieren mich zu sich und es gibt wieder Untersuchungen etc. ... Ich bin es jetzt so leid!!! Ich mag einfach nicht mehr!

Wie geht Ihr damit um? Was baut Euch dann auf?

EvaMaria

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Eva Maria,mir ging es dieses Jahr ganz genauso!Ich hatte seit Januar 1 schub nach dem anderen,auch eine plasmspherese,auch 2g corti(insgesamt dieses Jahr glaub schon ca 30g,wo die Ärzte meinten mehr packt der Körper nicht mehr in der kurzen zeit) und nehme jetzt Tysabri weil die Ärzte meinten man muss jetz mit dem stärksten ran damit die Aktivität erstmal gestoppt wird. Weil die ersten 3 Jahre entscheidend sind (ich habs seit 11/11).2012 hatte ich keinen schub.Aber der neuro meinte grad am Anfang is es sehr aktiv.ich weiß daher genau wie du dich fühlst!Ich komm mir auch total fremdbestimmt vor und es nervt. Aber ich versuche positiv zu denken,mehr kann man ja auch nicht:/ Und ich vertrag das corti auch sehr schlecht:(

Share this post


Link to post
Share on other sites

Liebe Kiara,

Danke für Deine Antwort! Es tut mir echt gut, was Du mir das geschrieben hast! So einen Krankheitsverlauf wünscht man keinem, aber zu hören, dass es anderen - Dir - auch so ergangen ist, gibt mir das Gefühl, mit diesem Verlauf nicht allein zu sein. Ich möchte auf diesem Gebiet auf keinen Fall ein Exot sein!!! Diese Krankheitsdynamik macht mir einfach Angst. Es tut mir sooooo gut, dass Du mich mit all dem verstehst! DANKE!

Auch ich versuche positiv zu denken und die Erkrankung zu nutzen für meinen menschlichen Reifungsprozss ... das klappt ja auch oft oder meistens. Aber dann kommen die Momente, wo das einfach nicht mehr geht, wo ich nicht mehr kann und das "Fass zum Überlaufen" kommt. Die Ärzte meinen es wirklich gut und wollen mir ja helfen! Und manchmal sind ihnen auch die Hände gebunden und sie können nicht so, wie sie gerne würden. Sie brauchen auch diese professionelle Nüchternheit und manchmal auch die Härte mit uns als Patienten. Es geht ja nicht um Kleinigkeiten ... Auch das weiß ich ja und ich erkenne das auch an. Aber von Zeit zu Zeit geht mir das alles einfach zu weit. Ich fühle mich so gegängelt und es gibt Situationen, da empfinde ich das wie eine Grenzüberschreitung, wie ein Einbruch in meine Intimität und Selbstbestimmung. Ich vermute, dass auch das gerade wegen der hohen Krankheitsdynamik geschieht und damit aus einem guten Verantwortungsbewusstsein ... aber auch wenn ich mit dem Verstand mitkomme und manches einordnen kann, so fühlt es sich eben doch emotional anders an und manchmal würde ich mir mehr Emphatie wünschen. Aber wer ist schon perfekt? Dieses "Drumherum" macht es mir besonders schwer, mit der Erkankung "fertig zu werden" - wenn das überhaupt geht ...

Ich kann noch nicht gut damit umgehen, dass ich scheinbar zu dem Personenkreis gehöre, bei dem die Erkrankung von vornherein "hochaggressiv" verläuft. Wenn ich die Aspekte lese, die für eine schlechte Prognose sprechen, dann ist bei mir fast alles erfüllt - außer dass ich kein Mann bin und die Schübe sich - nach der Schub-Eskalations-Therapie - dann doch insgesamt gut zurückgebildet haben. Ich bin über 40, hatte bei Diagnosestellung über 20 Läisionen, sofort eine deutliche Progredienz und von Anfang an eine Gangataxie und mit dem 2. Schub schon Paresen + Spastik, außerdem Polysymptomatik ... Ich weiß, darüber sollte ich nicht nachdenken, aber ich glaube, es wäre mir fast leichter, wenn ich einfach klar wüsste - die Krankheit wird bei mir heftig verlaufen. Dann kann ich mich innerlich damit abfinden ...

Ja, die 30 Gramm Grenze mit dem Korti werde ich jetzt auch überschreiten ... Ich habe Angst davor. Letztes Mal beim April/Mai-Schub nach der wiederholten Kortisonstoßtherapie hatte ich während und anschließend nicht nur Magen- und Darmschmerzen, eine Magenschleimhautentzündung sondern auch Atemnot und Herzbeschwerden. Außerdem bekomme ich immer mehr Akne, eine trockene Haut und die Schleimhäute sind gereizt. Ich bin gespannt, was mich diesmal erwartet ...

Wie geht es Dir jetzt mit Tysabri? Die wievielte Infusion hattest Du? Hast Du noch Schübe? Und wie verträgst Du es?

Vielen Dank und ganz liebe Grüße

EvaMaria

Share this post


Link to post
Share on other sites

hallo evamaria!

hört sich nicht gut an ... bin ja medizinischer laie, hab aber gerade in der reha gehört, dass corti auch nur bei 25% anschlägt. aber wenn es mal wirkt, dann kann man davon ausgehen, dass es immer wirkt.

 

wenn nicht, dann gibt es halt nur noch die plasmapherese. wieso kriegst du dann noch corti? oder hab ich da was falsch verstanden... ich krieg soviel nicht mehr auf die reihe :-(

 

deine gefühle kann ich, auch als schubförmige, absolut nachvollziehen. ich mag es auch nicht, wenn ich das gefühl hab, fremdbestimmt zu sein. und allzu oft habe ich das. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Liebe Claudia,

 

ich wüsste auch gerne, warum ich noch Corti bekomme!!! Mein Eindruck ist, dass die immer diesen "Schub-Eskalations-Weg" gehen: Erst 5 x 1 g Corti, dann 5 x 2 g und wenn das nicht hilft, dann erst Plasmapherese. Die Plasmapherese kann m. W. nur vorgezogen werden, wenn unter Corti die Symptome sich noch verschlechtern. Diesmal war es sogar so und trotzdem bestand meine Neurologin auf die 2. Gabe mit 2 g ... Sie hat mir auch erklärt, dass die Plasmapherese eine nicht ungefährliche Angelegenheit ist, wohl deutlich mehr, als das Cortison. Das machen die dann erst ab einen gewissen Schweregrad. Ist ja auch nicht ohne, so eine Blutwäsche. Und die letzte Plasmapherese ist bei mir ja erst drei Monate her und dabei haben sie bei mir insgesamt 10 l Blutplassma ausgetauscht. Das bei einem Körpergewicht von 60 kg. Das muss der Körper ja erst mal verknacksen ...

Share this post


Link to post
Share on other sites

bin ja auch kein arzt, aber gerade neulich in der reha ging es auch um plasmapherese und die oberärztin hat gesagt, wenn corti nicht hilft (was wie gesagt bei 75% so sein soll), dann plasmapherese. da war nicht die rede von, dass parallel corti gegeben werden soll ...

 

wünsch dir trotzdem alles gute!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Liebe Claudia,

vielleicht liegt es bei mir auch daran, dass das Corti bei mir auf bestimmte Dinge wirkt - wie z. B. die Missempfindungen. Da hilft es. Auch die Fatigue hat sie diesmal verbessert. Die war am Beginn des Schubs erheblich schlimmer als sonst. Mit der 5 x 1.000 Dosis sind diese beiden Symptome verschwunden. Aber meine Beine reagieren nicht darauf ... Vielleicht meint meine Neuro deswegen, dass es noch Sinn macht mit Corti zu versuchen ...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo EvaMaria,

 

ich schalte mich auch mal dazu. In diesem Jahr hatte ich auch bereits zwei Schübe bzw. einen Schub etwas Ruhe und dann einen länger anhaltenden Schub.

 

Beim ersten Mal hat es nach 3 x 1000 mg Infusionen geklappt und ist besser geworden um dann 1 Monat später richtig lange zu kommen. 1. Woche 2 x 1000mg Kortison, dann Stopp weil ich starkes Herzrasen hatte. Die Symptome waren zurückgegangen und deswegen abwarten. Am Wochenende merkte ich schon, dass es wieder bergab ging, dann am Montag zum Arzt. In dieser Woche bekam ich 3 x 1000 mg Kortison. Ich vertrug alles besser, diesmal kein Herzrasen, aber das gleiche Spiel die Symptome verschlechterten sich wieder enorm. Am Wochenende war die ganze Freude dahin und am Montag wieder zum Arzt. Diesmal hab ich ihm gesagt, dass ich 5 x 1000 mg wollte. Die Beschwerden besserten sich jetzt eher langsam, aber ich hatte auch kaum noch eine Stelle an meinen Armen frei für die Infusionen... Nach der 5. Infusion waren die Beschwerden schon besser, aber ich hatte eine Heidenangst, dass alles wieder von vorne losgeht. Eine Plasmapherese wäre dann auch bei mir die nächste Möglichkeit... Das habe ich so lange wie möglich herausgezögert, weil ich vor dieser Behandlung große Angst hatte. Ehe mir jemand am Hals rumfummelt springe ich lieber hinter den fahrenden Zug... *Spaß beiseite*

 

Ich kann verstehen, dass Du wissen willst woran Du bist. Als ich meine Diagnose mit MS bekam war ich auch froh darüber, denn man kann sich darauf einstellen. Meine ganze Familie und meine Bekannten waren total geschockt, aber ich war froh nach 1/2 Jahr ständigen zum Arzt rennens, eine greifbare Tatsache zu haben. Ich glaube wir als MS`ler sind ständig dabei die Krankheit zu verarbeiten und bei Schüben verstehen zu wollen, was mit einem geschieht. Nichts ist dann mehr planbar. Man lebt eigentlich von einem Tag zum nächsten ohne zu wissen was da ist... Es ist wichtig positiv zu denken, aber auch genauso wichtig seine Ängste und Befürchtungen zuzulassen... Das machst Du vollkommen richtig, mir geht es auch oft so...

 

Das was Du mit der Bevormundung ansprichst, ärgert mich auch oftmals. Man geht zum Arzt, schildert ihm seine Probleme und bemerkt am Ende, dass er auch nur rumprobiert. Ich hatte in den letzten Jahren aufgrund von Umzügen mehrere Neurologen und alle haben auf Schübe anders reagiert. Mittlerweile sage ich direkt, wenn ich denke dass etwas wichtig ist oder wenn ich etwas nicht will. Körper und Geist spielen eng zusammen. Wenn Du als Patient etwas machen musst, was Du überhaupt nicht willst, dann kann es nach meiner Ansicht auch nicht zur körperlichen Besserung beitragen. Das soll jetzt nicht heißen, dass man sich gegen alle Behandlungen verweigern soll. Nur ist es besser alles zu hinterfragen bevor man allzu schnell einem Vorschlag zustimmt, mit dem Bewusstsein Standardbehandlung A, B oder C wird ausprobiert. 

 

Mein Tipp für Dich und alle, denen es so geht... Wenn es Dich stört, dass über Dich fremdbestimmt wird, dann sage das dem Arzt. Sicher die Ärzte sind die Fachleute auf ihrem Gebiet, aber bei MS probieren sie eben auch nur aus. Man sollte alles hinterfragen und zeigen, dass man auch andere Möglichkeiten abwägt, wenn es die denn gibt. Nur wenn man selbst versteht warum, wieso, weshalb... kann man verstehen. Oftmals gibt es auch keine Antworten, aber dann weiß man, dass man eine eigene Entscheidung treffen kann und dies nicht nur dem Arzt überlassen muss...

 

Ich wünsche Dir eine Gute Besserung und viel Kraft EvaMaria. Du wirst es schaffen und Dir wird es besser gehen...

 

Liebe Grüße,

Cindy

Share this post


Link to post
Share on other sites

Huhu EvaMaria, ich freue mich, dass ich dir helfen bzw. etwas aufbauen konnte :)

 

Meine Hoffnung ist ja immer, dass die ganzen Ereignisse kein schlimmen Verlauf bedeuten, sondern nur,dass sie gerade aktiv ist. Ich habe schon von einigen gehört, die am Anfang viele Schübe hatten und sich die Krankheit dann wieder beruhigt hat und lange nix kam.Darauf hoffe ich einfach. Und es wird ja viel geforscht, da liegt natürlich auch meine Hoffnung!

 

Aber Angst macht mir das natürlich auch, deswegen bin ich auch froh, dass es hier Menschen gibt die einen verstehen :) Außenstehende verstehen das nicht so gut, das habe ich oft gemerkt :( Fühl mich im Alltag da meist etwas einsam.

 

"Auch ich versuche positiv zu denken und die Erkrankung zu nutzen für meinen menschlichen Reifungsprozss ... das klappt ja auch oft oder meistens. Aber dann kommen die Momente, wo das einfach nicht mehr geht, wo ich nicht mehr kann und das "Fass zum Überlaufen" kommt. "  --> das hast du gut beschrieben, mir geht es ganz genauso!

 

Ja das Cortison ist Fluch und Segen :( Ich hatte auch eine Magenschleimhautentzündung und Herzprobleme (Tachykardie), einmal so schlimm, dass ich gar nicht mehr aufstehen konnte :( 

 

Ich hab erst die 2 Tysabriinfusion, am 2.9. die dritte. Mir geht es eigentlich ganz gut damit, hatte seither keinen Schub *aufholzklopf* Allerdings hab ich ja den JC-Virus, wo ich natürlich Angst vor der PML habe :(

 

"mmer wenn ich meine, jetzt ist mal eine Pause, dann kommt einige Tage später schon wieder so ein Schub und "die weißen Kittel" zitieren mich zu sich und es gibt wieder Untersuchungen etc. ... Ich bin es jetzt so leid!!! Ich mag einfach nicht mehr!"-> der satz spricht mir auch aus der Seele, überhaupt dein ganzer Beitrag, ich habe mich sehr wiedergefunden!

 

Wie oft hattest du denn Plasmaaustausch?Wie hast du es empfunden?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Aber das corti nur bei 25% hilft finde ich ja beängstigend!Ich glaub eigentlich schon dass es bei mir hilft weil sonst wsrs immer eine woche nach corti deutlich besser außer das letzte Mal:/

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo ihr Lieben,

 

ich hatte auch im Mai einen größeren Schub, darauf folgte auch die Cortision-Stoßtherapie, die ich dann über knapp 1 1/2 Monate ausschleichen musste. Ich habe sehr unter dem Corti gelitten und höre das es ja anscheinend mehreren so ergeht. Nach meinem Schub hatte ich auch ein ständiges auf und ab, besonders in der Ausschleichphase des Cortison. Was mir bei dem auf und ab geholfen hat war, dass ich immer unterwegs war, sei es mit der Familie oder Freunde. Besonders meine Familie hat mich immer aus meinem Loch geholt. Bis ich für mich entschieden habe, dass nicht ich mit der MS und den Schüben leben muss sondern die MS/ Schübe mit mir und sie sich meinem Leben anzupassen hat. Seit dem bin ich wieder gut dabei und mir gehts richtig gut  :-D Anfang Juli habe ich mit Copaxone angefangen und ich merke wie ich Tag für Tag fitter werde.  Mittlerweile bin ich zusätzlich bei einer Heilpraktikerin die mich zusätzlich Unterstützt, sie erzählte mir das mit der Plasmapheres erzählt und für mich kommt kein Cortison mehr in frage und werde mir das nächste mal auch diese Methode vorziehen. Ich hoffe das durch die Basistherapie die Schübe jetzt geringer verlaufen. Aber dazu muss ich erstmal Copaxone über einen längeren Zeitraum nehmen.

 

Lg Sabrina

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hi Cindy, liebe Kiara, hallo Sabrina!!!

Danke für Eure Antwort! Euer Verstehen tut mir soooooooooooooooooo gut!!! Ich glaube, das ist es, was in solchen Momenten am ehesten hilft! DANKE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dass Du Cindy Angst vor der Plasmapherese hast, kann ich ja so gut verstehen!!! Ich hatte auch Angst davor und habe das auch nur gemacht, weil ich nicht anders konnte. Der Schub war derartig schlimm! Spastische Paresen in beiden Beinen und im linken Arm, dazu Sensistörungen an Armen, Beinen und im Gesicht. Ich war vor dem Schub völlig durchtrainiert, bin täglich 11 km gejoggt. Durch den Schub konnte ich maximal nur noch 30 m laufen oder besser gesagt „robben“. Im Haus habe ich mich mit dem Rolator fortbewegt, außerhalb ging es nur noch mit Rollstuhl. Da Corti nach drei Stoßtherapien hintereinander überhaupt nicht anschlug und sich der Schub darunter auch noch verschlechterte, habe ich mich schließlich für die Plasmapherese durchgerungen. Im Nachhinein würde ich es sofort wieder machen, das war überhaupt nicht so schlimm.

Kiara, ich hatte eine Plasmapherese mit fünf Behandlungen.  Für mich ist das weniger belastend als eine Crotisonstoßtherapie ... Von einer Krankenschwester, die auf der Dialysestation arbeitet, habe ich erfahren, dass sie in den 10 Jahren, wo sie jetzt dort ist, nur 2 Patienten erlebt hat, denen diese Behandlung nicht geholfen habe und dass sie dort ausgezeichnete Erfahrungen damit machen würden. Auf der Station werden in der Woche im Schnitt 2 – 3 Plasmapheresen durchgeführt. Aber die Plasmapherese ist eine sehr teure Behandlung! Der Arzt muss ein gutes Argument haben, wenn er das anordnet, ansonsten zahlt das die Krankenkasse nicht. Ich vermute, dass die Kosten eine nicht zu unterschätzende Rolle bei der Entscheidung spielt, ob man sie verordnet bekommt oder nicht.

Den Ärzten klar zu sagen, was ich möchte oder nicht und mir erklären zu lassen, warum sie etwas für erforderlich halten oder auch anzusprechen, was mir in der Art des Miteinanders vielleicht nicht gefällt, das wage ich auch immer mehr. Allerdings muss ich dazu sagen, dass meine Neurologin die MS-Spezialistin weit und breit ist. Ein Wechsel käme für mich nicht in Frage – wohin sollte ich denn von dieser Koryphäe aus wechseln? Sie wird hier nur respekt- und liebevoll die „MS-Päpstin“ genannt. Diese Ärztin ist immer auf den neuesten wissenschaftlichen Stand, hochkompetent und menschlich auch sehr nett. Aber wenn sie etwas will, was ich nicht möchte, dann hilft keine Diskussion! Da bekomme ich dann ein „Totschlagargument“ und habe „die Pistole auf der Brust“. Dann ist sie dermaßen bestimmend und das empfinde ich dann als eine Bevormundung. Allerdings habe ich in ihre Kompetenz und in ihr Verantwortungsgefühl ein sehr großes Vertrauen, mehr als in meine Ängste und laienhaftes Sachverständnis! Von daher lasse ich mich dann auch auf Dinge ein, von denen ich eigentlich das klare Gefühl habe, das geht für mich überhaupt nicht und am Ende bin ich meistens froh, dass ich über meinen eigenen Schatten gesprungen bin. Wenn etwas ein Fehler war, dann gesteht sie das am Ende auch ein und das finde ich echt gut.

In dem Prozess mit ihr kam es vor einiger Zeit zu einer Irritation, die von einem anderen Assistenzarzt mehr oder weniger ausgelöst wurde. Die Details erspare ich euch. Die Chemie zwischen dem Assistenzarzt und mir stimmte überhaupt nicht. Der unterstellte mir einfach, dass ich nicht „sauber ticke“ und wegen meiner hohen Krankheitsaktivität entstand der Verdacht, es könnte sich eine psychosomatische Komponente in meine MS-Symptomatik einmischen. Ich wusste, dass das nicht stimmt und viele, die mich näher kennen, sagten mir auch, dass das völliger Quatsch sei, aber ich konnte reden was ich wollte, es brachte nichts. Wenn ein Arzt so etwas über dich sagt, dann bekommst du kein Gehör mehr. Das Wort eines Arztes gilt immer mehr als das eines Patienten. Sie wollte unbedingt, dass ich mich von einem Psychsosomatiker untersuchen lasse. Schließlich habe ich nachgegeben, weil ich mir dachte, was nicht ist, kann der auch nicht finden und sollte der doch was finden, dann kann es mir nicht schaden, das zu sehen. Und so lange nicht der gegenteilige ärztliche Befund vorliegt, wird der Verdacht weiter im Raum stehen. Sie schickte mich also zum Chefarzt (!) der hiesigen Psychosomatischen Klinik. Er war sehr freundlich. Aber der hat mich auseinandergenommen – aber Hallo!!!!!!!!!!!!!! Ich fühlte mich wie im  Schwitzkasten und „Seelen-MRT“. Am Ende kam heraus, dass es bei mir weder eine psychische Erkrankung noch eine psychosomatische Komponente gibt. Das hatte ich dann schwarz auf weiß vom hochangesehenen und kompetenten Chefarzt und seitdem ist der Verdacht vollkommen vom Tisch. Aber in dieser Sache habe ich wirklich das Gefühl gehabt, jetzt geht das alles zu weit! Für mich war das eine klare Grenzüberschreitung und ein Einbruch in meine Intimsphäre. Dürfen die so etwas mit einem machen, nur weil man sehr krank ist? Ich habe mich so gedemütigt und innerlich ausgezogen gefühlt vor allem, weil der ja am Ende auch noch über meine persönlichsten Dinge einen Bericht geschrieben hat, der jetzt in meiner Akte liegt… Im Nachhinein bin ich aber froh, dass ich mich darauf eingelassen habe …

Liebe Kiara, dass die Krankheitsaktivität in den ersten Jahren oft stärker ist und sich irgendwann wieder beruhigt – vor allem unter einer geeigneten Eskalationstherapie – macht mir auch Mut!

Liebe Sabrina, ich habe auch ein 3/4 Jahr Copaxone gespritzt. Aber leider hat es bei mir nicht gereicht. Ich  hoffe so sehr für Dich, dass Du unter dieser Behandlung gut weitergehen kannst!!!

Liebe Grüße an Euch alle

EvaMaria

Share this post


Link to post
Share on other sites

Huhu ihr Lieben,

 

ja ich hatte auch erst Angst vor der Plasmapherese, aber mittlerweile würde ich es jederzeit wieder machen :) Nur es ist echt so, dass die Krankenkasse das nicht immer bezahlt (kostet ja irgendwie mehrere 1000 Euro) und es dafür schon schlimmer sein muss :( Ich hatte 6 (sollte aber auch erst 5 und hab eine noch erbettelt^^).

Da hast du also recht, dass das sicher eine wichtige Rolle bei der Verordnung spielt.

Das schlimmste an der Plasmapherese fand ich ja das Katheter legen, aber auch das dauerte ja nur 5Minuten und man kann das ja, wie ich, auch in die Leiste legen Cindy! Mir war das mit dem Hals nämlich auch nicht geheuer.

 

Das mit der Neurologin klingt ja super, wo sitzt die denn wenn ich fragen darf?

 

Ich kann übrigens jedem hier auch nur eine Reha empfehlen, ich wollte da auch erst nicht hin, wurde aber sozusagen gezwungen und bin jetzt so froh!Die hat mir körperlich und seelisch soviel geholfen!

 

Ui und das mit dem Bericht klingt ja auch übel!Aber immerhin haste es jetzt schwarz auf weiß!

 

Ja, ich hatte vorher Avonex was leider auch überhaupt nicht gewirkt hat, im Gegenteil, die Nebenwirkungen waren furchtbar:(

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo EvaMaria & Kiara!

 

EvaMaria, Deine Geschichte klingt ziemlich hart, aber als sarkastischer Einwurf von mir... Wer schreibt der bleibt. Was haben eigentlich die Ärzte nach dem Bericht des Chefarztes zu Dir gesagt? Gab es da wenigstens eine Entschuldigung oder Rechtfertigung? Es ist schon ein starkes Stück so bevormundet zu werden...

 

Ich finde es auch gut, dass wir uns gegenseitig aufbauen. Dafür ist dieses Forum spitze. Was hier so geschrieben steht, könnte wahrscheinlich mehr als eine ganze Buchreihe füllen. Alles unter dem Thema: meine Erfahrungen mit Ärzten.

Ich glaube es ist manchmal gar nicht so schlimm eine Krankheit wie MS zu haben.

Viel schlimmer ist das Miss- bzw. Unverständnis, das Patienten seitens einiger Ärzte entgegen gebracht wird. Schlimm daran ist, dass die Unfähigen Misstrauen gegenüber allen wecken und das Vertrauen zu einem Arzt nur wieder schwer gefunden werden kann... 

 

Hey EvaMaria, Du hast mich genau wie Kiara gespannt gemacht auf den Namen Deiner Ärztin. Wie heißt sie denn?

 

Ich habe zu Hause ein Buch einer ebensolchen Koryphäe. Kennt Ihr den TRIAS-Ratgeber Multiple Sklerose von Frau Univ.-Prof. Dr. med. Eva Maria Maida?

Dieses Buch bekam ich nach meiner Diagnose und ich finde es wirklich sehr gut. Man kann darin eigentlich alles über MS und das Leben damit nachschlagen. Die Beschreibungen sind leicht verständlich und immer mit Erfahrungen von Patienten gemischt...

 

Kiara, bezüglich der Plasmapherese habe ich beim Krankenhaus in meiner Nähe gelesen, dass die das ausschließlich am Hals machen und davor habe ich Panik..., nicht vor der Behandlung selbst. Von verschiedenen Nutzern in diesem Forum habe ich auch gelesen, dass man sich die Stelle selbst auch nicht immer aussuchen kann.

 

Leider habe ich keine Ahnung warum das teilweise ausschließlich über diese Stelle gemacht wird. Vielleicht hängt es mit der Konstitution der Patienten oder auch mit der Möglichkeiten der technischen Mittel oder aber der (Un)Fähigkeit der Ärzte ab...

 

Ich weiß jedoch definitiv, dass niemand an meinen Hals kommt. Soviel Selbstbestimmung gönne ich mir. Einmal in meinem Leben habe ich mich von Ärzten zu etwas überreden lassen, was ich nicht wollte. Resultat war ein absoluter Schockzustand und eine unnütze Behandlung, bei der nichts herauskam, was ich eigentlich schon vorher wusste. Als Trostpreis durfte ich danach zur Reha fahren, toll... So etwas lasse ich nicht wieder zu und wenn ich auf dem Zahnfleisch krieche. Sicher übertreibe ich jetzt für einige Mitleser, aber jeder muss für sich selbst entscheiden, was geht und was nicht... das bedeutet für mich Selbstbestimmung.

 

Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend.

 

LG Cindy

Share this post


Link to post
Share on other sites

Huhu Cindy,

ich verstehe dich vollkommen! Aber ich durfte mir das aussuchen, ob Hals oder Leiste, weil das eigentlich keinen Unterschied macht.Und Leiste ist wesentlich angenehmer und es sieht auch keiner. Aber da sieht man mal wie unterschiedlich das jeder Arzt macht!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Liebe Cindy,

ich schreibe nicht gerne konkrete Namen in ein öffentliches Forum. Deswegen schicke ich Dir den Namen und Ort in Form einer privaten Nachricht über das Forums-Kontakt-Formular. Das habe ich bei Kiara auch so gemacht.

Ja, das Forum ist wirklich spitze. Sich auf diese Weise gegenseitig zu helfen und aufzubauen, ist so hilfreich und unbezahlbar! Und vieles kann man einfach auch nur wirklich mit anderen MS´lern besprechen.

Ja, mit der Krankheit als solche fertig zu werden, das geht schon irgendwie. Aber dieses elende „Drumherum“ ist es oft, was einem die letzten Nerven raubt. Das ist für mich oft das schlimmste an der ganzen Sache.

Nachdem der Bericht von dem Chefarzt vorlag, hatte ich ein sehr klärendes, offenes und gutes Gespräch mit meiner Ärztin. Ich habe ihr die Schwierigkeiten, die ich seit 2 Jahren mit diesem Assistenzarzt bei meinen stationären Aufenthalten habe, offengelegt – wie despektierlich der mich die ganze Zeit über schon behandelt hat - und sie hat verstanden, dass diese Irritation von ihm ausgelöst wurde und sie hat mir versprochen, dass ich mich in Zukunft nicht mehr von diesem Arzt behandeln lassen muss. Um meine Schwierigkeiten mit ihm wusste sie ja davor nichts. Und ich bin auch erst nach und nach dahinter gekommen, dass diese Irritation durch ihn verursacht wurde.

Nein, das Buch kenne ich nicht. Und ob meine Ärztin das Niveau von Frau Univ.-Prof. Dr. med. Eva Maria Maida hat, weiß ich nicht. Sie ist keine Universitätsprofessorin. Aber sie hat 15 Jahre Praxiserfahrung und behandelt ausschließlich MS-Patienten. Nebenbei hält sie immer wieder Vorträge zu diesem Thema.

In Bezug auf die Plasmapherese: Falls Du doch mal in die "unsausweichliche" Notwendigkeit dieser Behandlung kommen solltest, kannst Du ja vorher mal vor Ort anfragen, ob der Katheder in der Klinik auch in die Leiste gelegt werden könnte. Ich kann Deine Angst davor sehr gut verstehen!

Liebe Grüße

EvaMaria

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo Kiara,

wie störend war der Katheder in der Leiste? Konntest Du damit schmerzfrei sitzen, laufen und liegen? Und wurde er auch am Körper festgenäht? Neben der Spritze (die auch nicht schlimmer ist als die Piekserrei, die wir ja tagtäglich an uns vollziehen) fand ich beim Kathederlegen das Annhähen des Schlauchs bei mir am Hals.

LG

EvaMaria

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo evaMaria,ja es ist schon oft nervenaufreibend!Aber ich genieße jetzt ganz banale Dinge wie mit Freunden in der Sonne liegen und dabei was schönes essen,ganz anders:) Bei der Reha meinte ein Trainer(als viele über die Fitnessgeräte jammerten):"Jammern sie nicht,dass sie das machen müssen,sondern seien Sie froh, dass sie das noch können" Der Spruch hat mir zu denken gegeben und ich bin über alles froh was ich noch kann.

Ja der Katheter wurde auch angenäht und ich hatte nur am ersten Tag leichte schmerzen,danach konnte ich problemlos laufen,liegen und sitzen,also in der Leiste ist echt zu empfehlen!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Liebe Kiara,

Der Spruch "Jammern sie nicht,dass sie das machen müssen,sondern seien Sie froh, dass sie das noch können" das ist ein wirklich wahres Wort! Seit meinem ersten heftigen Schub sehe ich das auch so. Wenn man dann später wieder laufen kann etc. dann ist das alles nicht mehr selbstverständlich. Alles wird einem neu zum Geschenk und man ist so dankbar für das was geht und worüber man früher gar nicht nachgedacht hätte! Und diese neue Sicht der Dinge ist ja eigentlich auch die richtige Sicht. Ja, auch ich lebe jetzt viel mehr im hier und jetzt - denn was morgen ist, das weiß ich nicht und ich will es auch nicht wissen. Aber das hier und jetzt, das habe ich und ich freu mich über die kleinsten Dinge und genieße sie! Ich finde, dass diese Entwicklung in der Sichtveränderung die positive Seite der Erkrankung ist. Ohne die MS wäre ich da glaube ich nie so hingekommen.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo EvaMaria,

 

mir geht es ganz genauso!! Es ist nicht mehr alles selbstverständlich und so nimmt man alles viel intensiver wahr und weiß es mehr zu schätzen!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo!

Seit meinen "Hammerschub" im April, der am Ende Dank Plasmapherese sich dann doch noch relativ gut zurückgebildet hat, habe ich nun alle 4 - 6 Wochen einen neuen Schub. Aktuell wieder: spastische Paraparese der Beine und Missempfindungen. Der Schub baut sich immer noch auf - alle paar Tage wird es schlimmer. Trotz erfolgter Kortisonstoßtherapie mit 5 x 1.000 mg. In einigen Tagen soll ich 5 x 2.000 mg Kortison bekommen, wenn das auch wieder nicht hilft, schon wieder eine Plasmapherese. Ich habe meine Diagnose erst seit Dezember 2012. Nun werde ich mit einer Eskalationstherapie beginnen. Welche steht noch nicht fest.

Kennt Ihr das? Dieses Gefühl, dass einem die Luft bei dem Ganzen ausgeht? Da ich von vornherein eher progedient begonnen habe und im Augenblick die Schübe in dieser Häufigkeit und Schwere im Vordergrund stehen, habe ich immer mehr den Eindruck, dass diese Krankheit wie ein Damoklessschwert über mir schwebt. Ich hatte gehofft - wie wir alle wohl - zu dem Personenkreis zu gehören, bei dem diese Erkrankung relativ milde verlaufen wird. Aber immer mehr wird mir bewusst, dass das wohl nicht so ist ... Manchmal kann ich das gut annehmen und ich lebe im hier und jetzt und freu mich an dem was ist. Aber manchmal schaffe ich das einfach nicht und ich habe dann das alles sooooooooooooooo satt. Ständig zu den Ärzten, Untersuchungen, Therapien. Und wenn ich dann in der Sprechstunde jammere, dass ich z. B. diese 2.000 mg Kortison nicht will, weil ich das so schlecht vertrage (für mich ist das die Hölle!), dann bekomme ich gesagt, dass ich keine andere Wahl habe und das machen muss! Sowas macht mir Angst. Außerdem habe ich dann das Gefühl, dass die Ärzte so viel Macht über mein Leben bekommen haben. Ich fühle mich unfrei. Früher habe ich mehr oder weniger getan was ich wollte oder was ich für richtig hielt. Ich habe selber über mein Leben bestimmt.  Nun habe ich oft das Gefühl, dass die Ärzte so sehr über mein Leben, meine Zeit und so vieles bestimmen ... Immer wenn ich meine, jetzt ist mal eine Pause, dann kommt einige Tage später schon wieder so ein Schub und "die weißen Kittel" zitieren mich zu sich und es gibt wieder Untersuchungen etc. ... Ich bin es jetzt so leid!!! Ich mag einfach nicht mehr!

Wie geht Ihr damit um? Was baut Euch dann auf?

EvaMaria

:O mein beileid..... das ist ja echt krass sowas zu lesen... und ich dachte ich bin am verzweifeln wegen den medis und den paar schüben, aber das ist ja ein witz wenn ich lese was du durch machen musst... möge gott dir die kraft geben durchzuhalten...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hey Ceza,

 

Danke für Deine Antwort! Heute bekomme ich meine erste Tysabri Infusion nach diesmal weniger erfolgreicher Plasmapherese. Ich bin voll Hoffnung, dass mir die neue Therapie hilft und endlich Ruhe in das Ganze eintritt. Hoffentlich gibt es nicht noch einen Schub bevor das Medi seine Wirkung entfaltet hat. Denn ohne Plasmapherese bilden sich meine Schübe fast nicht mehr zurück und die Blutwäsche würde ja das Medikament auch mit auswaschen ... Ich will positiv denken!!!

 

Liebe Grüße

EvaMaria

Share this post


Link to post
Share on other sites

x.x dann drücke ich dir die Daumen, dass alles gut verläuft. Ich will garnicht daran denken das Blut ausgetauscht wird x.x

Hoffe die neue Therapie schlägt an. Lg

Share this post


Link to post
Share on other sites

Hallo EvaMaria,

 

Deine Geschichte hört sich nicht so gut an... Es ist schwierig zu akzeptieren, wenn man merkt, dass der eigene Körper nicht das macht was man möchte. Während jedes Schubes wird mir das immer mehr bewusst. Umso schlimmer, wenn sich die Situation nicht bessert... Ich wünsche Dir viel Kraft auf Deinem Weg. Und in Gedanken bin ich bei Dir und drücke Dir ganz fest die Daumen, das alles besser wird. 

 

Wie war Deine Infusion? Kannst Du berichten?

 

Liebe Grüße

Cindy

Share this post


Link to post
Share on other sites

Liebe Cindy,

Du hast recht! Das ist wirklich schwer zu realisieren und vor allem zu akzeptieren und immer wieder bin ich von neuem geschockt, wenn ich diese Erfahrung mache :( ... Früher ging das eben anders ...

Die Infusion habe ich gut überstanden. Sie wurde sehr langsam gegeben. Drei Stunden lang ist sie gelaufen. Die anderen Tysabri-Patienten haben mir gesagt, dass man das bei den ersten beiden Infusionen immer so langsam macht, wegen möglicher Unverträglichkeiten. Mir wurde nur etwas übel, ich hatte leichte Kopfschmerzen und mir war etwas schummerig bei der Gabe. Nach der Infusion muss man dann immer noch eine Stunde vor Ort bleiben, zur Sicherheit, falls es irgendwelche allergische Reaktionen gibt. Den Rest des Tages war ich ziemlich platt und hatte leichte Kopfschmerzen. Heute morgen bin ich auch mit Kopfschmerzen aufgewacht und war erschöpfter als sonst. Aber inzwischen fühle ich mich schon wieder ganz normal. :rolleyes:

Wollen wir hoffen, dass es hilft!!!

LG

EvaMaria

 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!


Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.


Sign In Now