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oehly

COP aussetzen ?

15 posts in this topic

Hi an alle.

 

Hat schonmal jemand mit Cop ausgesetzt ? So 4 Wochen würde ich gerne aussetzen. Habe erst ende August meinen Termin beim Neuro um zu fragen, wobei er mir mein Vorhaben bestimmt verbieten will ;)

 

Ich plane (solange es mein Körper hergibt) eine Tour mit dem Mountainbike von Rhein Main nach Barcelona. Da ich täglich trainiere denke ich wird das gehen. Habe zwar taube Hand und Fuß, aber sonst gehts. Das sind ca. 70-100 KM am Tag, also bei 1300 KM geschätzte 4 Wochen. Wenn ich meine Spritzen mitnehmen muss brauche ich ein "Versorgungsfahrzeug" das wäre blöd.

 

Hey vielleicht hat noch jemand Lust mitzumachen und wir fragen COPAXONE ob die dann das Sponsoring übernehmen ;) 

 

Ich kann einfach nicht "rumhocken" ... wenns der Körper nicht mehr her gibt, klar dann geht es nicht, und man muss sich was anderes suchen.

 

Dann habe ich irgendwann mal gelesen das man nicht an seine Leistungsgrenze gehen soll :D

Wie macht Ihr das ? Oder sind keine sportlich Aktiven hier ?

 

Also ich will solange ich noch kann alles machen und das ist viel ;) Tauchen, Harley fahrn, Musik machen und halt eben MTB radeln.

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Hallo oehly,

 

wieso "Versorgungsfahrzeug"?, ich habe nich heute im Forum über Auslandsaufenthalte informiert und bin dabei auf die "Frio Expedition" gestossen. Hiermit kannst du stromunabhängig für 3-4 Wochen Spritzen kühlen (Kühlsystem mit Gelperlen, die aktiviert und reaktiviert werden mit Wasser). Da ich über einen Urlaub nachdenke, bei dem ich nicht auf Kühlschrank + Strom zurückgreifen kann, scheint mir das eine gute Möglichkeit zu sein. Hab schon geschaut Frio wird über Apotheken vertrieben, Kosten ca. 30€.

L.G. Petra

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hehe ich und sport ... das geht gar nicht! mach ich in den rehas und dann vor allem krafttraining. jetzt will ich es aber auch zuhause machen, kk hat schon ihr ok gegeben.

 

aber so eine tour, wie du vorhast, würd ich mirnicht zutrauen! aber schon mal viel erfolg...

 

zum cop absetzen: erfahrungsgemäss ist es schwierig  dann wieder einzusteigen. hab zweimal aufgehört, aus unterschiedlichsten gründen. allerdings gibt es ja eine studie, die aussagt, spritzen alle zwei tage habe die gleiche wirkung. ob's stimmt, kann ich nicht sagen. dann hätte sich das problem schon halbiert.

 

vielleicht weiß ide hotline mehr... 

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...... allerdings gibt es ja eine studie, die aussagt, spritzen alle zwei tage habe die gleiche wirkung. ob's stimmt, kann ich nicht sagen. dann hätte sich das problem schon halbiert.

 

 

Die Studie sagt, 3 mal/Woche 40mg statt tägl. 20mg hat die gleiche Wirkung.

 

Jetzt spritzen wir tägl. 20mg

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 das habe ich auch gehört, das sie mal was davon geschreiben haben, das es cop mal geben solll das dann alle zwei Tage zu spritzen sei.

aber dieses was jetzt auf dem Markt ist ist für täglich zu spritzen, das andere hat ja dann eine andere Menge oder zusammensetztung, oder was auch immer...

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ja, das stimmt schon, wie wer sagt, nur dass es halt auch eine deutlich ältere veröffentlichung gibt. und dass da von einer anderen dosierung die rede war kann cih nicht erinnern

 

aber wenn es die lösung mit dem frio-dingens gibt, würde ich das mal probieren, öhly!

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Hallo Oehly,

 

das mit dem Aussetzen von Cop würde ich an Deiner Stelle nicht machen, da es sich ja um eine Basistherapie handelt. Klingt zwar blöd, aber wenn die Regelmäßigkeit nicht da ist, können sich Deine bisherigen Beschwerden ("taube Hand und Fuß") verschlimmern bzw. in einen deftigen Schub verwandeln.

 

Ich hab das leider auch mitbekommen müssen durch etwas übertriebene sportliche Betätigung.

 

Wegen dem Cop solltest Du Dir nicht so viele Gedanken machen. Du kannst die Packung bis zu 1 Monat auch bei Zimmertemperatur lagern. Wenn Du eine gute Isolier- bzw. Kühltasche nimmst und darauf achtest, dass alles nicht stundenlang in der prallen Sonne liegt, sollte das kein Problem sein.

 

Ich hab Cop. mehrfach so bei Temperaturen um die 30°C (ohne Kühlschrank)  transportiert. Du wirst ja sicherlich zwischendurch irgendwann schlafen und dann stellst Du es eben kühl oder in kaltes Wasser.

 

Manchmal glaub ich, dass wir viel zu verwöhnt sind in unser technischen Welt, dass uns nicht mal die einfachsten Dinge mehr einfallen...

 

Auf alle Fälle mach Deine Tour und genieße Dein Leben. Achte eben bloß ein bisschen auf das Cop. Oder ruf doch mal das Cop-Serviceteam an. Die geben Dir auch gute Hinweise für die Reise...

 

LG Cindy

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Hallo,

ich mach auch Sport,

war früher leidenschaftlicher Jogger,halbmarathon gerannt und zur Vorbereitung eines Marathons gewesen.Geht leider nicht mehr.Ich hab mich fürs Schwimmen entschieden.Jeden Tag 1000-2000m.

Die Cop kannst du gut in der Friotasche kühlen,aussetzten würd ich nicht.

LG Ped

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Hi an alle.

 

Hat schonmal jemand mit Cop ausgesetzt ? So 4 Wochen würde ich gerne aussetzen. Habe erst ende August meinen Termin beim Neuro um zu fragen, wobei er mir mein Vorhaben bestimmt verbieten will ;)

 

Ich plane (solange es mein Körper hergibt) eine Tour mit dem Mountainbike von Rhein Main nach Barcelona. Da ich täglich trainiere denke ich wird das gehen. Habe zwar taube Hand und Fuß, aber sonst gehts. Das sind ca. 70-100 KM am Tag, also bei 1300 KM geschätzte 4 Wochen. Wenn ich meine Spritzen mitnehmen muss brauche ich ein "Versorgungsfahrzeug" das wäre blöd.

 

Hey vielleicht hat noch jemand Lust mitzumachen und wir fragen COPAXONE ob die dann das Sponsoring übernehmen ;) 

 

Ich kann einfach nicht "rumhocken" ... wenns der Körper nicht mehr her gibt, klar dann geht es nicht, und man muss sich was anderes suchen.

 

Dann habe ich irgendwann mal gelesen das man nicht an seine Leistungsgrenze gehen soll :D

Wie macht Ihr das ? Oder sind keine sportlich Aktiven hier ?

 

Also ich will solange ich noch kann alles machen und das ist viel ;) Tauchen, Harley fahrn, Musik machen und halt eben MTB radeln.

…mehr als ein Schub zu bekommen und dass sich u.a.Taubheitsgefühl an Hand und Fuß verschlimmern riskiert man ja nichts, alles halb so wild. …..wirklich?

 

Nachdem Copaxone erst nach mehreren Monaten zu wirken beginnt, würde ich so ein Aussetzen des Spritzens nicht riskieren, da die Gefahr eines Schubes dann steigt und as ist doch, je nach Schwere, allzu übel und ein verschlimmern der bisherigen Beschwerden riskierte ich auch. Manches davon lässt sich dann eben nicht immer rückgängig machen.

Man hofft natürlich, dass  nichts passiert, nur man sollte nicht vergessen, dass es passieren kann! Und wenn, dann wohl erst, wenn du schon längst wieder zu Hause bist Da ja "Copaxone" ein Mittel ist, dass nicht sofort wirkt, sondern auf lange Zeit Wirkung zeigt!

 

Geschätzte 4 Wochen, die ausgesetzt werden sollen   ist nicht mal nur mal wie einen Tag vergessen zu haben. Man braucht kein "Versorgungsfahrzeug", nur ein wenig Organisation. Du hast ja jetzt schon einige Tipps bekommen.

 

Ich für mich würde dieses Risiko nicht eingehen, da mir meine Gesundheit zu wertvoll ist. Ich spritze jetzt schon zuverlässig insgesamt seit 19 Jahren mit ganz wenigen „Vergesstagen“, auch wenn es nicht immer einfach war.

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Ich Danke Euch allen für die Tipps. Ja das mit dem aussetzen muss man wohl lassen, aber es scheint Möglichkeiten zu geben. Der NEuro wirds mir wohl sagen können.

 

Die Hotline wird bestimmt auch paar Tipps haben.

 

Die Tour werde ich auf jeden Fall durchziehen (aber nicht volles Risiko), irgendwann muss man ja mal eine höheres Ziel erreichen ;)

 

Ich werde es auf jeden Fall dokumentieren, denn mein Bruder und mein Zahnarzt sind auch dabei ;) hm vielleicht fähr mein Neuro auch mit das ist auch ein Radler hahaha.

 

Wenns gar nix wird muss ich mir halt was anderes suchen.

ICh habe ja nur diese 2 "Einschränkungen" anderen gehts ja wesentlich schlechter, da will ich nicht drauf warten wenns passiert dann isses halt so.

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nur zur Info

 

Der Neuro sagt das Aussetzen nicht geht, ich seh das allerdings anders, halte mich aber an die Anweisung ;)

 

Allerdings wenn ich genügend MS Patienten finde die Mitfahren, könnte Copaxone vielleicht als Sponsor mit einem Begleitfahrzheug auftreten ;) Ich bin schon in Kontakt ...

 

 

Jemand Interesse? PN an mich bitte.

Tourplanung und -vorbereitung beginnt im Herbst

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Hi Oehly,

 

hat Deine Tour mittlerweile eigentlich schon stattgefunden?? Wie hast Du das mit den Spritzen geregelt?

 

Ich mach auch extrem viel Sport und reise gerne - aber mit den Spritzen aussetzen würde ich auf keinen Fall :-)

 

LG

Alex

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Hi Alex,

 

nein die Tour war für 2014 geplant. Leider werde ich nicht antreten können. Sind verschiedene Gründe die ich hier nicht erklären möchte^^.

 

Aussetzen werde ich nicht. Für 2014 habe ich meinen Ägypten Tauchurlaub geplant. Mal sehen wie ich das mache mit den Spritzentransport. Habe ja ne Kühltsche und Akkus.

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