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CDaT

Erfahrungen mit Gilenya?

11 posts in this topic

Hallihallo,

 

ab Ende Oktober werde ich auf Gilenya umgestellt, da meine MS mit Cop nicht genügend zum Stillstand kam.

Hat jemand von Euch Erfahrungen mit Gilenya?

 

lg CDaT

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Hi,

Ich nehme Gilenya seit 18 Monaten.

Als einzige NW habe ich erhöhten Blutdruck bekommen.

Seitdem hatte ich trotzdem 2 Schübe, aber leichter und kürzer... Es waren alte Herde aufgeflackert aber kein einziger neuer hinzu gekommen!

Mein Allgemeinzustand zwischen den Schüben gefällt mir dieses Jahr nicht so sehr, ich bin oft schlapp und müde mit leichtem Schwindel, vorallem bei Wetterwechsel. Teilweise mag ich mich vorallem am Wochenende nach dem Duschen lieber wieder hin legen...

Aber ob das dieses Jahr auch unter cop oder Avonex auch wäre kann man ja nicht wissen...

Glg, Livi

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Hallo CAaT,

ich nehme Gilenya seit Dez 12. Ich hatte die ersten Monate sehr oft Kopfschmerzen, aber seit ca 4

Wochen sind diese fast komplett weg.

Ansonsten hab ich überhaupt keine Nebenwirkungen. Morgens Tablette nehmen und gut.

Bei meinem 1. Kontroll MRT nach 3 Monaten, sind von meinen 37 Läsionen, nur noch 2 + 2 black holes

zu sehen gewesen.

Beim 2. Kontroll MRT ist kein einziger neuer Herd dazugekommen. Für mich ein super Erfolg, wenn ich bedenke, das in den 10 Monaten mit Copaxone fast meine ganzen Läsionen entstanden sind ( 6 hatte ich schon bei der Diagnose)

Meine Blutwerte sind bis jetzt auch in Ordnung.

Nächste Kontroll hab ich im November. Ich hoffe es bleibt alles so.

Meine Erfahrungen mit Gilenya sind also gut.

Falls du noch Fragen hast, kannst du mich gerne anschreiben.

Alles Gute

Kerstin

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Hallo Livi, Hallo Kerstin,

 

danke für Eure Antworten. Das hört sich gut an, was ihr schreibt. Schön Auch wenn ich weiß, dass die MS bei jedem anders ist und sicher auch die Nebenwirkungen durch Medikamente.

 

Gruß

Caro

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Hallo CDaT

 

Ich nehme seit 9 Wochen Gilenya und komme damit prima zurecht, hatte vor 14 Tagen ein Kontroll MRT aber leider ohne Kontrastmittel, also nicht wirklich aussagekräftig.

Es  sind wohl keine neuen Herde entstanden und die anderen haben sich zurück gebildet. Was ich leider als Nebenwirkung habe ist u.U. Haarausfall u. Nagelpilz. Vom Laufen her merke ich ziemliche Verbesserungen, was ich mir vor 4 Wochen noch nicht vorstellen konnte war der Volksfestumzug in Stuttgart. Ich bin aber am Sonntag über 1 Stunde mitmarschiert also vom Anfang bis zum Ende.

 

Kommst Du in die Anfangsstudie?

 

Liebe Grüße

Birgit

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Hallo Birgit,

 

was ist die Anfangsstudie. Da hab ich noch nichts davon gehört.

 

Beim Umzug in Stuttgart mit gelaufen, das ist ja klasse! Prima! Freut mich für Dich.

 

Gruß

CDaT

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Hi, ich bin in der Anfangsstudie.

Bedeutet soweit ich weiß dass ich unter besonderer Beobachtung stehe.

Ich muss alle 8 Wochen zum Doc, sagen wieced mir geht, Blut abnehmen, Blutdruck messen etc. Und Regelmäßig zum Kardiologen, Urologen, mrt machen lassen...

Glg, Livi

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@CDaT

 

Anfangsstudie

(Phase 1) hat eine Woche vorher begonnen mit Blutabnahme auch Schwangerschaftstest u. EKG sowie Aufnahme von sämtlichen Diagnosen, Medis etc. Das EKG wurde direkt in die Klinik Chariete - Berlin übertragen und dort befundet erst nach dem ok des dortigen Cardiologen durfte ich die Arztpraxis verlassen.

 

Während dieser Studie ist man für die Fahrt in die Praxis unfallversichert außerdem gibt es noch zusätzlich eine Versicherung wegen Folgeschäden. Wird vergütet mit 25 € pro Arztbesuch, man hat aber verschiedene Regeln einzuhalten wie doppelte Schwangerschaftsverhütung! Falls man einen Unfall hat sofort an den Neurologen bzw. Auftraggeber zu melden etc..

 

Phase 2 Blutabnahme, EKG wird direkt übertragen nach ok von Berlin bekommt man die 1. Kapsel man hat aber die ganzen 6 Stunden in der Praxis das EKG laufen sowie stündliche Blutdruck und Pulskontrollen. Nach diesen 6 Stunden wird wieder ein EKG nach Berlin übertragen wenn das ok dann kommt kann man die Arztpraxis verlassen.

 

Damit war diese Anfangsstudie dann abgeschlossen.

 

Nach 6 Wochen, da der Arzt im Urlaub war dann wieder Kontrolle und nun bin ich in einer anderen Studie, die die Langzeitgabe erforscht.

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Hallo ihr Lieben,

 

ich nehme jetzt seit mitte august gilenya und hatte leider nach vier wochen schon ein leichtes taubheitsgefühl in den oberschenkeln.meine neurologischen auffälligkeiten sind noch nicht verschwunden, aber das dauert wohl eine weile. ansonsten habe ich einen leichten schwindel hin und wieder und leichten Druck im Kopf. Über die Wirkung kann ich leider noch nichts sagen, da ich noch nicht im CT war, aber außer diesen Nebenwirkungen wie Schwindel und Kopfschmerzen habe ich nichts außer diesen neurologischen Auffälligkeiten. Das Medikament wirkt eben etwas anders oder später bei mir.

 

Liebe Grüße

Natasha

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Hallo Ihr Lieben,

 

danke für Eure zahlreichen Antworten.

 

Alles Gute Euch

CDaT

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ich nehme Gilenya seit 14 Monaten. Bisher kein Schub und ich kann besser gehen *freu*

als NW habe ich gern Aphten an der Lippe, Kopfweh und nun habe ich so ne leichte Infektion (leichter Schwindel) aber ich muss sagen: Es hat mir bisher viel gebracht

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