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Aileana

Bin neu im Forum und hab immer noch Schub

18 posts in this topic

Hallo,

 

ich bin neu im Forum und wollte mich vorstellen. 

 

Habe MS seit 2003 und bis jetzt einen leichten Verlauf gehabt und 5 Jahre war gar nichts gewesen. #

Seit Juli aber habe ich einen Schub der trotz zweimaliger Kortisongabe nicht besser wurde. Es fing mit taubem Zeigefinger rechts an und wurde unter Kortison, bzw. danach schlechter. Die ganze Hand taub, mit Spannungsgefühl und tauber Arm.

Auch das rechte Bein, keine Taubheit aber Gangprobleme so dass ich Angst hatte, bald nicht mehr laufen zu können, Habe dann zwei Wochen später noch mal Korti bekommen, wodurch es leicht besser wurde, sogar wieder fast normal mit dem Laufen.

 

Aber es hat immer noch 'rumort', das habe ich genau gemerkt. Letzte Woche Montag hatte ich noch mal ein MRT und da wurde noch eine Entzündung gefunden. Der Arzt hat mich dann richtig verrückt gemacht, dass man es jetzt evtl. mit Mitox probieren sollte oder... ich weiß auch nicht,.

 

Bis jetzt gab es keine gravierende Verschlechterung, aber die Beine sind seit ein paar Tagen doch wieder etwas angestrengter nach dem Laufen. 

 

Kennt ihr sowas, hat sowas schon mal jemand von euch erlebt? 

 

Ich bin alleinerziehende Mama und habe Angst, mich bald nicht mehr um meinen Sohn kümmern zu können, wenn diese Behandlungen gemacht werden müssen! (Um Mitox versuche ich mich zu drücken, da hab ich Angst/Panik vor..)

 

Dann beginne ich nächste Woche mit Copaxone. Habe nur von 2005 bis 2007 Avonex genommen.

 

Außerdem habe ich immer noch Angst in mir und bin deswegen oft am heulen. Eigentlich will ich nur, dass es endlich mal wieder ein Ende hat. Sich seit 3 Monate n damit rumzuplagen nagt echt an den Nerven.. 

 

LG Aileana

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Hallo,

herzlich Willkommen bei uns im forum.

Es dauert immer eine zeit bis das Corti wirkt,aber von juni bis jetzt ist schon etwas lang.

Wenn aber noch ein Herd gefunden wurde,ist das kein Wunder,das die Symptome noch vorhanden sind.

Wenn ich eins gelernt habe,das ist das man Geduld braucht bei der MS.Das hört sich jetzt blöd an,wenn man schon solange rum macht.

Wie wäre es dann wenn du eine Reha beantragst,es gibt Kliniken,wo man sein Kind mitnehmen kann.

Ich denke es tut gut wenn man mit Betroffenen reden kann.

Wünsch dir gute Besserung.

 

LG Ped

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Danke Ped, 

 

da hast du recht, es tut gut mit anderen Betroffenen darüber zu sprechen. :D

 

Ich habe ja schon Geduld, will aber auch ehrlich nicht noch mal Kortison nehmen, was wenn dann wieder was nachkommt, oder wenn ich 2000mg nehmen soll? Ich weiß gar nicht, wie ích das durchhalten sollte. Aber vor diesem Mitox habe ich Angst, ich will es eigentlich nicht. 

 

Eine Reha wäre auch gut, aber mein Sohn muss ja zur Schule. Er ist erst sechs und gerade in die Schule gekommen, also auch alles neu für ihn... tja. Mal sehen wie es weiter geht.

 

Kleine Frage: Wie hast du dein Foto hier reinbekommen? Ich versuche eins die ganze Zeit, aber es klappt nicht! ;)

 

Grüßlies :D

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hi Alieana,

 

 

für ein Foto zum hochladen, musst du oben deinen namen anklicken und dann auf Profil gehen. und darin dann das "falsche" Bild anklicken und dann kommt alles zum hochladen

 

lg gabi

 

 

Ps: bei corti kann es sein das es bis zu einem halben jahr dauert, bis sich was tut. aber es sollten schon vorher leichte verbesserungen geben und sind die da?

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Hallo Gabi,

 

habe ich probiert, kann aber nur mit URL ein Bild eingeben.. komisch, ich probiere es mal weiter, vielleicht geht es irgendwann.

 

Naja, wenn dann leichte, und wie gesagt rumort es ständig. Es gibt mal Tage, da ist es besser, aber dann auch mal wieder welche wo es wieder schlechter ist.

Habe das Gefühl, die Hand wird etwas besser, dafür sind seit ein paar Tagen die Beine wieder nicht optimal. Sind schnell angestrengt... hmmm, ich warte noch mal ab und hoffe das beste! 

 

Vielen Dank, 

Grüßlies Aileana :)

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Hallo Aileana,

 

sei HERZLICH WILLKOMMEN in unserer netten Runde!!!

 

Dann hast Du ja einiges durchgemacht in den letzten Wochen. Gott sei Dank verspürst Du jetzt etwas Besserung.

 

Ja und Geduld ist wohl ein Zauberwort für uns... Hat man halt leider nicht immer, nicht mit jedem und v.a. nicht mir sich selbst...

 

Wie lange Cortison eigentlich braucht, bis es wirkt, weiß ich leider auch nicht.

 

Mitox hatte man mir auch empfohlen, ganz am Anfang, vor gut zwei Jahren. Ich hatte keine Ahnung damals. "Sie haben MS ..." Ich dachte nur:  Multiple WAS!?! :wacko:  ...

 

Im Prinzip klingt es ja verlockend, einfach in größern Zeitabständen 'ne Infusion.

 

Musst Du letztendlich schon selbst entscheiden. Doofer Satz, ich weiß, t'schuldigung :wacko:

 

Wichtig ist jetzt, dass Du Dich selbst auf die Reihe kriegst. Bestimmt kommt Dein Sohn (frisch eingeschult, Glückwunsch!!!) damit klar !!! 

 

Das wünsche ich Dir von Herzen!!!

 

Liebe Grüße und sag einfach hier Bescheid, wie's Dir geht mit Cop und für welche Lösung Du Dich entscheiden hast :rolleyes: ,

 

Ingrid

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Hallo Ingrid und wildwind,

 

danke für das herzliche Willkommen!! :D

 

Ja, die Geduld.. aber nach so langer Zeit, wäre ich froh, wenn es endlich erst mal ein Ende hat! Aber das sieht mir leider noch nicht so danach aus.

Ich gebe auf jeden Fall Bescheid hier.

Genau zur Einschulung hat es mich so gerissen, was für ein Sch..ß! Ich kann mich gar nicht richtig auf Söhnchens Schule konzentrieren jetzt, das macht mich am traurigsten.

 

So, dann mal euch allen einen schönen Abend!

 

LG Aileana :)

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Hallo Aileana,

 

ein ganz HERZLICHES WILLKOMMEN hier bei uns im Club der Unfreiwilligen!

Warum hast du damals mit Avonex aufgehört?

 

Alles Liebe und Gute für dich und den kleinen Schulanfänger

Espe

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Hi,

Dann stimmt noch was net beim Bild eingeben.

Zumindest konnte man es vor der Umstellung einfach hochladen von seinem Rechner und gut war.

Muss man halt abwarten ob sich da noch was tut

Gute Nacht

Gabi

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Huhu Aileana,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier fühl dich wie zu Hause.

gruß MissSnoopy

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Hallo Aileana,

 

ein ganz HERZLICHES WILLKOMMEN hier bei uns im Club der Unfreiwilligen!

Warum hast du damals mit Avonex aufgehört?

 

Alles Liebe und Gute für dich und den kleinen Schulanfänger

Espe

 

 

Hallo Espe,

 

habe damals mit Avonex aufgehört weil ich schwanger wurde! Gott sei dank ist der kleine gesund! Ich hatte damals schon Angst... 

 

LG Aileana :)

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Hi,

Dann stimmt noch was net beim Bild eingeben.

Zumindest konnte man es vor der Umstellung einfach hochladen von seinem Rechner und gut war.

Muss man halt abwarten ob sich da noch was tut

Gute Nacht

Gabi

 

Nabend Gabi,

 

ach hier war eine Forums-Umstellung? Kann sein dass es dann daran liegt, jedenfalls geht es nicht. Ich kann nichts vom Rechner einfach hochladen, ich müsste eine URL eingeben zu einem Bild, aber das habe ich auch versucht und klappt nicht. :(

Sobald es geht, werde ich eines hochladen. Dieser weiße Mensch mit dem grauen Hintergrund gefällt mir net.. hihi. ;)

 

Dir auch eine Gute Nacht! 

Aileana

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Danke für den Willkommensgruß, MissSnoopy.

 

fühle mich schon fast wie zu Hause, bei den netten Leuten hier! :D

 

Guts Nächtle,

 

Aileana 

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Moin Aileana,

 

drei Monate sind ganz viel und doch...... ganz wenig. Mit dieser komischen Krankheit bekommt die Zeit eine andere Wertigkeit. Und Geduld ist ganz, ganz wichtig. Ausserdem habe ich beim lesen Deiner Nachrichten wirklich den Eindruck...... "es brodelt in Dir"

Ich / wir können all Deine Gedanken, Sorgen und Ängste verstehen. Aber wir wissen auch inzwischen (was Du evtl. noch lernen musst) das das Leben trotzdem - oder gerade drum - sehr viel Spass und Freude machen kann und soll.

Erstens möchte ich Dir raten..... Lasse Dich nicht zu einem Medikament überreden vor dem es Dich graust !!!

Zweitens........ beantrage eine Reha...... nimm Deinen kleinen Zwerg mit (musst halt eben die Ferien anvisieren) und rede mit anderen Betroffenen. Tausche Dich aus über ihre Erfahrungen mit Medikamenten, mit Therapien, lache mit ihnen ..... lerne unsere "besondere" Freundin ein bisschen besser kennen und dann......."Lebe mit ihr !!"

 

Dir alles Liebe und Gute

von Ute

 

PS: Achte auf Dich aaaaaaber....... beobachte Dich nicht nur und ständig bitte.

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Hallo Aileana,

herzlich :willkommen: im Forum :)

Fühl dich wohl hier ;)

LG Sandra

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Guten Morge Ute,

 

vielen Dank für´s Mut machen. Ich weiß es ja alles, aber das ist das erste Mal, dass es mit dem Kortison dann immer noch nicht besser wurde und immer noch im Rückenmark die Entzündung zu sehen ist durch MRT. 

Das verstehe ich iwie nicht... nun ja, ich versuche, im Alltag so wenig Stress wie möglich zu haben (was auch fast unmöglich scheint, da ständig Termine anstehen - wirklich fast jeden Tag!! ) aber ich bin halt alleinerziehend und habe niemand, der mir mit Sohn hilft. Es ist schon doof... 

 

@Sandra: Vielen Dank auch für deinen Willkommensgruß!

 

Euch allen wünsche ich einen wunderschönen Mittwoch - hoffentlich beschwerdefrei. :)

GLG Aileana

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Das ist ja spannend, dass es bei einem Teil von euch so lange dauert, bis das Kortison überhaupt wirkt.

Bei mir hat es bisher (3x) immer innerhalb von 14 Tagen voll durchgeschlagen. Also von jeweils mehreren Entzündungsherden auf Null.

Meine Neurologin war zwar etwas erstaunt über die intensive Wirkung, aber das MRT lügt ja nicht.

Möglicherweise bemerke ich aber einen Schub immer schon so frühzeitig, dass die Bekämpfung in der Entstehungsphase stattfindet oder aber ich reagiere entsprechend erfreulich auf das Urbason.

Evtl. mag es auch eine Kombination mit dem Copaxone sein, dass die intensive Wirkung begünstigt, denn Copaxone moduliert ja das Immunsystem und programmiert die T-Helferzellen quasi auf Entzündungsbekämpfung um.

Bei mir wurde beim Schub 2 und 3 folgende Dosierung über die Tage hinweg benutzt (1000mg/1000mg/500mg/250mg/150mg/100mg/75mg/50mg/25mg/12,5mg/5mg)

 

Was mir aber noch dazu einfällt, evtl. ist das Stressniveau während eines Schubes auch noch mitentscheidend, wie schnell das Kortison überhaupt wirken kann.

Nach dem Motto, auf der einen Seite wird das Feuer gelöscht und auf der anderen gießt man Öl ins Feuer.

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