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KarinGina

Aubagio

146 posts in this topic

Dir einen guten Termin. Aber zuerst mal einen schönen Abend.

Mach Dir nicht zu viele Gedanken, das hält nur vom schlafen ab. Ja, das ist immer leicht gesagt...ich weis ja. 

 

 

Hallo und danke für das herzliche Willkommen! :)

 

Bei mir verlief die MS bisher auch rel. gut. 

Nur dieses Jahr war nicht so glücklich, da ich seit März irgendwie andauernd mit "ihr" kämpfe...

 

Ich werde, wenn ich voraussichtlich am Montag mit Aubagio starte, hier berichten wie es mir ergeht.

 

Es wäre toll, wenn du uns dann auch mitteilen könntest was dein Neuro zu den beiden Medikamenten sagt. Irgendwie hab ich das Gefühl, dass nicht alle Neurologen auf dem gleichen und neuesten Stand sind. Letztendlich muss aber jeder für sich SELBST entscheiden was man machen und welches Medikament man nehmen will.

 

Martin

 

Hallo!

Habe meinen Termin beim Neurologen hinter mich gebracht. War zunächst etwas enttäuschend, da er mich erstmal wieder an die MS-Sprechstunde überwiesen hat. Termin erst im Februar. Im Nachhinein fühle ich mich aber eigentlich ganz gut damit.

Bis dahin ist man mit Tecfidera hoffentlich schon weiter und meine Entscheidung Warten oder nicht ....., jetzt muss ich eh warten!

Mein Neurologe sagt, er könne ein MS-Medikament nur verschreiben, wenn es ausdrücklich von der MS-Sprechstunde empfohlen wird, dazu kommt noch, dass Aubagio und Tecfidera natürlich sehr teuer sind. Ansonsten konnte er mir eigentlich nichts zu den Medis sagen.

Ich denke, er hat nicht so wirklich Ahnung und will sich in alle Richtungen absichern. Vielleicht sollte ich mich nach einem anderen Neurologen umsehen.

Oder ist das allgemein so. Was meint ihr?

 

LG

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Also, bei dem ersten Neurologen, bei dem ich war, der gab mir drei Medikamente zur Auswahl und meinte, ich solle mir zuhause alles in Ruhe durchlesen, mich für ein Medikament entscheiden und dann wieder kommen. 

Der ganze Termin hat vielleicht sechs Minuten gedauert und das, nach dieser Diagnose. Für mich war klar, zu dem Neurologen gehe ich nie wieder. Woher soll ich bitte wissen, was für mich gut sein könnte???  Also habe ich mir einen neuen gesucht, von dem ich hörte, dass er sehr gut ist. Und dort fühlte ich mich aufgehoben und ernst genommen!!!!

 

Gut ist vielleicht, dass der Arzt Dich zur MS- Sprechstunde geschickt hat, andererseits ist ja offensichtlich, dass ihm das genau Wissen über diese Krankheit fehlt. Was wohl vielen Ärzten fehlt, weil ich hier ständig lese, dass sich jemand ein Medikament "ausgesucht" hat...

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Ich frag in der MS-Sprechstunde mal nach, ob sie in meinem Kreis einen MS-kompetenten Neurologen empfehlen können. Aber der Jetzige ist schonmal besser als der Vorherige.

Dieses "Aussuchen" eines Medikamentes stresst und überfordert mich echt total!

:angry: :unsure:

Würde mich aber freuen, während meiner "Wartezeit " mehr über

Erfahrungen mit Aubagio zu hören.

LG

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Hallo!

Mich interessiert alles darüber. Verträglichkeit, Nebenwirkungen, Blutwertkontrollen.... im "wahren Leben ". "Theoretisch " bin ich informiert. ;-)

Danke und LG

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So, heute habe ich meine erste Tablette Aubagio genommen und bislang spüre ich keine Nebenwirkungen.

Ich habe aber eine Frage, die ich auch noch mit meinem Neuro klären muss, aber vielleicht wisst ihr Rat.

Laut Packungsbeilage und Neuro muss man bei Infekten immer eine Laborkontrolle machen. Wie ist das aber, wenn ich Freitagsnachmittags bemerke krank zu werden oder Samstags krank wach werde. Hat das dann Zeit bis Montag oder muss man das direkt beim Notdienst kontrollieren lassen?

Diese Frage kam mir gerade in den Sinn von daher, vielleicht wisst ihr Bescheid.

Gruß und Danke Anne

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Hallo ich nehme Aubagio seid 9 Wochen und habe bis jetzt keine Beschwerden.

Kein Haarausfall keine Übelkeit, was ein wenig nervt, alle 2 Wochen zu

Blutabnahme.Aber nach einem halben Jahr ist das ja dann vorbei.

 

Hoffe das es so bleibt.

 

Nebenwirkungen haben doch alle Medikamente,man sollte

einfach das Aubagio ausprobieren,ist für mich auf alle

Fälle besser als Copaxone.

 

LG. gruebchen65

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Liebe Anne36 ich weiß nicht ob du sofort zum Arzt

muss,ich würde es auf jeden fall machen.

Aber nur wegen dem neuen Medikament.

 

Hoffe das alles so glatt läuft wie bei mir.

Den ohne Stress läufts einfach besser.

 

LG. gruebchen65

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Hallo gruebchen65,

super, sowas zu hören! :)

 

Muss man die Blutabnahmen eigentlich beim behandelnden Neurologen machen lassen? Der ist in meinem Fall im Nachbarort. Mein Hausarzt ist direkt in meinem Wohnort und somit fußläufig erreichbar. Kann/darf der das auch machen?

 

LG und weiterhin alles Gute mit Aubagio.

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Hallo gruebchen65,

super, sowas zu hören! :)

 

Muss man die Blutabnahmen eigentlich beim behandelnden Neurologen machen lassen? Der ist in meinem Fall im Nachbarort. Mein Hausarzt ist direkt in meinem Wohnort und somit fußläufig erreichbar. Kann/darf der das auch machen?

 

LG und weiterhin alles Gute mit Aubagio.

 

Hallo!

 

Es kommt drauf an...

Mein Neuro hatte nicht die Möglichkeit, das große Blutbild mit der ALT Wert Bestimmung durchzuführen, weswegen ich das nun bei einem anderen Arzt bzw. direkt in einem Labor machen muss..

 

VG

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Hallo hoffe67 mein Hausarzt nimmt mir Blut ab,

und schickt den Bericht zu meinem Neuro.

 

Habe aber auch schon gehört das sich manche

Hausärzte weigern das Blutbild zu erstellen,

da sie die Medikamenten umstellung nicht

in Auftrag gegeben haben.

 

Kriegen sie dann wohl nicht über die Kasse

abgerechnet.

Keine Ahnung bin froh das,das bei meinem

HA klappt.

Feste die Daumen drücken das es auch so bleibt...

 

Schönen Tag noch :)

gruebchen65 :durchhalten:

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Ich habe meinen Neuro gefragt, ob Blutentnahme über Hausarzt, Betriebsarzt oder bei ihm. Er findet es gut, wenn ich zu ihm komme, damit er die Werte hat, aber im Prinzip wäre es auch okay, wenn ich beim Hausarzt die Werte bestimmen lassen würde und sie ihm übermittelt werden, falls Werte außer der Norm sind.

Da beide Ärzte nicht weit voneinander ihre Praxis haben, ist es für mich egal, auf die wenigen Meter mehr kommt es nicht an.

LG Anne

 

Wie macht ihr das, mit der Laborkontrolle, wenn ihr im Urlaub seid? Zieht ihr evtl. eine Abnahme vor, damit dann 14 Tage Urlaub gemacht werden können, oder sucht ihr euch vor Ort jemanden?

Macht das ein fremder Arzt überhaupt, der keine Ahnung von der Krankengeschichte hat?????

Fragen...

Gruß Anne

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Hallo zusammen!

 

Hatte heute meine Neurologen Termin und habe auch heute meiner erste Packung AUBAGIO bekommen.

 

Bin schon etwas gespannt... auch auf die Zeit endlich ohne Spritzen! :-)

 

Mit meinen Neurologen habe ich nun noch vereinbart, dass wir ein MRT zu Beginn der neuen Therapie machen. Um den aktuellen Stand zu haben und evtl. Entwicklungen unter AUBAGIO dokumentiert zu haben.

 

Nun sehen wir mal weiter... werde wohl morgen meine erste Tablette nehmen und am Donnerstag habe ich bereits meinen MRT Termin.

 

VG
Martin

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Hallo zusammen! :)

Ich weiss garnicht was Ihr ständig für eine Panik verbreitet wegen der NW.

Jedes MS-medikament hat eine riesige Liste, bei denen ganz üble NW aufgelistet sind und doch kommen sie eher selten vor.

Ich hatte schon einige Medikamente...

1. Betaferon... Ich hatte dadurch Grippesymptome (Schüttelfrost, Fieber, Kopf- und Gliederschmerzen, alles was zu einer Grippe gehört). Am Abend der Injektion fing es an, und als wieder anfing abzuklingen, musste ich bereits wieder die Injektion machen. Sprich: Ich hatte Dauergrippe, nebst eine schmerzhaften Rötung an der Injektionsstelle.

2. Avonex... War an sich ganz angenehm zu Mal man sich nur 1x pro Woche stechen muss. Grippesymptome hatte ich auch da, aber nur am nächsten Tag. Jedoch schlug es nicht an und ich hatte unter Avonex innert 1 Jahr 18 neue Herde.

3. Copaxone... War ich total zufrieden. Ich hatte keinerlei NW (ausser vermehrte Verspannungen, was sich aber mit Massagen ganz gut behandeln liess).

4. Gilenya... Welches ja Vorabklärungen beim Haut-, Herz-, Augenarzt benötigt wegen diversen schweren NW wie Hautkrebs usw. Dazu kommt dass die Ersteinnahme im Krankenhaus erfolgen musste, unter 6-7h Überwachung, weil die Herzfrequenz sinkt. (+ EKG am vor und nach der Einnahme).

Ich habe es jetzt jedoch absetzen müssen, da ich durch Gilenya sehr starke Schmerzen im Magen-Darm-Trakt hatte (kein Durchfall oder Erbrechen). Und unter Gilenya hätte ich ununterbrochen schlafen können. Also hatte bei mir eine extreme Verstärkung der Fatigue zur Folge.

Ja und jetzt, blieb mir nur noch Tysabri oder Aubagio...

Tysabri ist nach Gilenya laut Neurologen gefährlich, da die Wahrscheinlichkeit einen PML-ausbruch zu bekommen massiv erhöht ist.

Mir bleibt nicht viel anderes als Aubagio. Und wisst ihr, viele Medikamente bei Epilepsie haben die NW Haarausfall auch (Teils durch den selben Wirkmechanismus) und eine gute Freundin von mir hat so eines. Sie merkt zwar, dass sie in der Bürste mehr Haare hat, aber optisch hat das keinen einfluss, was mir mein Neurologe ebefalls bestätigt hat. Denn es Fallen einfach die Haare, welche ohnehin bald ausfallen würden, einfach etwas früher aus.

Ausserdem... Im 2014 kommen 2 neue Medikamente:

- Lemtrada

Und

- Tecfidera (was ihr ja schon wisst)

Nur 1 Haken hat das ganze. Es hiess ja schon einmal dass Tecfidera im Herbst 2013 auf den Markt kommt. Jetzt anfangs 2014.

diese Terminverschiebung ging bei Gilenya über 2 Jahre so.

Also verlasst euch nicht nur auf ein Medikament, welches noch nicht auf dem Markt ist.

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Hallo Katze,

da hast du vollkommen Recht, aber eine gewisse Angst vor NW hat wohl jeder! Da ich erst mit der BT beginnen werde, werde ich wohl auf Aubagio oder Tecfidera zugreifen, je nachdem, was im Februar zur Verfügung steht.

LG

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Ich verstehe durchaus dass eine gewisse Angst vor NW eine Rolle spielt.

Z.B. Bei Gilenya sind diese ja ziemlich heftig, wenn ich das so sagen kann, wenn man von Haukrebs bis hin zu Herzproblemen liest.

Aber als MS-Patient (oder generell als Patient), darf man 2 Dinge nicht vergessen:

- Die Psyche spielt eine grosse Rolle und nimmt ebenfalls Einfluss auf unseren Körper. Wenn man solch eine riesen Angst hat, an irgendwelchen NW zu leiden, neigt man auch eher dazu, welche zu bekommen, auch wenn es Hirnrissig klingt. Denn man redet sich das dann unterbewusst schon fast ein.

- zum Anderen ist ein gewisser Respekt immer vorhanden, jedoch muss man sich auch die Frage stellen, was einem lieber ist.

Ein Fortschreiten der MS, sprich (weitere) Behinderungen/Beeinträchtigungen in Kauf nehmen oder lieber doch ein Medikament ausprobieren, welches sich positiv auf die MS auswirken kann. Man muss einfach abwägen, was uns wichtiger ist. In anbetracht von aubagio: im schlimmsten Fall etwas mehr Haare zu verlieren und auf den weiteren Verlauf der MS Einfluss zu nehmen oder zu riskieren dass die MS fortschreitet, dafür noch alle Haare haben. Haare kann man beeinflussen in dem man z.B. eine Haarverdichtung machen lässt, falls es so schlimm sein sollte. Eine Beeinträchtigung, lässt sich nicht so einfach Rückgängig machen. (Ausserdem ist es ja nicht Haarausfall wie bei einer Chemo).

Aber ich finde deinen Entscheid gut, noch bis Februar abzuwarten und wenn Tecfidera dann immer noch nicht auf dem Markt sein sollte, auf Aubagio zurück zu greifen.

Ich muss ja jetzt eine Pause von 1 Monat einlegen, bis ich mit Aubagio beginnen kann. Aber ich werde Dir und auch den anderen meine Erfahrungen Mitteilen. :)

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Einen wundervollen guten Tag an alle!

 

Hier mein Fazit von einer knappen vier wöchentlichen Aubagio-Einnahme: Alles bestens nach wie vor! Meine Allgemeinärztin nimmt mir aller 2 Wochen Blut ab... Das klappt wunderbar, da sie gleich bei mir um die Ecke ihre Praxis hat.

 

Nun hätte ich noch eine Frage... Was mache ich mit den 2 Packungen Betaferon, die ich noch geschlossen bei mir zu Hause liegen hab?? :wacko:  Wo bringe ich sie hin?? Aufheben macht ja keinen Sinn...

 

Liebe Grüße, susisorglos1974

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wenn an deine mülltonne keine kinder rankommen, einfach da reinwerfen. wird der apotheker, zu dem du es auch zurückbringen könntest, auch nciht anders machen!

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Hallo Susisorglos! Mein Neuro hat mir, sowohl nach Absetzten von Avonex, Copaxone und Rebif gesagt, ich solle die Restbestände mit in die Praxis bringen. Das Zeug ist so teuer, er gibt es an andere Patienten weiter. Die Ampullen, Spritzen, etc. waren allesamt orginal verpackt, es wäre schade, so viel Geld in die Tonne zu kloppen.

Anne

 

P.S. vielleicht hat der eine oder andere Probleme oder Fragen, ob korrekt gelagert, Hygiene etc., aber scheinbar wird mein Neurologe die Medikamente wieder los - warum sollte er mich um diese bitten um sie dann selbst zu entsorgen

 

 

Ich nehme nun seit 10 Tagen Aubagio und fühle mich wesentlich besser als unter den Interferonen, die Stimmung ist wieder gut.

Meine Nase tropft wie ein defekter Wasserhahn, das linke Auge zuckt und krampft ständig, und morgens ist mein Kopfkissen voller Haare, die Bürste ist schwarz, aber bislang fällt es auf dem Kopf nicht auf. Mal sehen was die Leber am Donnerstag sagt.

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ich würde auch restbestände vom medi zum neuro bringen,

 

beim urologen hatte ich dies mit einem gel gemacht, die haben sich gefreut<<<

wäre schade drum, kostet alles Geld

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Ich würde es auch beim Neuro versuchen. Ich denke, Apotheken nehmen sie nicht zurück, weil sie keine Garantie haben, wegen der korrekten Lagerung.

Ich lese immer wieder sehr gespannt von euren Erfahrungen mit Aubagio.

Weiterhin gutes "Gelingen".

LG und eine schöne Adventszeit.

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Hallo alle zusammen,

 

ich bin neu hier und habe mich heute etwas durchgelesen.

Bin 50 Jahre alt (weiblich) und bei mir ist die Diagnose MS 2007 gestellt worden , obwohl ich 2005 Erstsymptome hatte.

Seit ca.4 Jahren spritze ich Copaxone und bin soweit zufrieden, habe keine Nebenwirkungen, nur die bekannten örtlichen Hautprobleme. An den Oberschenkel ist bereits das Unterhautfettgewebe teilweise geschwunden, so dass sehr unschöne Dellen entstanden sind.

Vom Verlauf kann ich einzelne Schübe schwer erkennen, es wird langsam immer schlechter.

Meine Ärztin hat mir vor zwei Tagen Aubagio verschrieben.Die Umstellung kam für mich absolut überraschend, habe es zwei Tage genommen und bin total verunsichert. Habe nun Angst vor den NW und der Haarausfall würde mich zusätzlich sehr runterziehen. Habe nun beschlossen mit den Tabletten aufzuhören und werde erstmal auf meine restlichen Spritzen zurückgreifen.

Erstmal wieder den Kopf frei bekommen und dann weiter sehen.

Ich finde es ganz toll, dass es dieses Forum gibt und nun weiß ich, dass ich nicht allein vor dieser schwierigen Entscheidung stehe. 

Liebe Grüße Indy

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Morgen geht es zur ersten Blutentnahme unter Aubagio. Ich gehe davon aus, dass die Werte okay sind, denn mir geht es echt gut. So schlecht wie es mir mit dem Rebif ging, so gut geht es mir jetzt nach 2 Wochen Aubagio. Ich hatte soviel Angst vor der Tablette, aber viel merke ich nicht an Nebenwirkungen. Meine Nase tropft nach wie vor wie ein defekter Wasserhahn, manchmal brennt es leicht in der Harnröhre, aber der Urin sieht aus und riecht unauffällig. Haare liegen nach wie vor morgens reichlich auf dem Kopfkissen und bleiben in der Bürste hängen, aber es fällt auf dem Kopf nicht auf, ich habe sehr dicke und viele Haare.

Ich habe nur das Gefühl, dass Aubagio den Hunger ankurbelt und das kann ich nicht wirklich gebrauchen, bin eh nicht die Schlankeste.

 

P.S. Heute war ich im Rahmen eines Forschungsprojektes der Uni Münster im MRT mit 3, statt einem Tesla. Dadurch wird die Bildqualität wesentlich besser und höher auflösend, so dass auch winzige Läsionen gesehen werden können, die unter 1 Tesla - also im normalen MRT - nicht auffallen. Bin mal auf die Auswertung der Bilder gespannt, leider waren die Vergleichsbilder nicht vorhanden und muss daher noch etwas auf das Ergebnis warten, dass keine therapeutische Konsequenz hat.

 

Gruß Anne

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Hallo und einen schönen Abend wünsche ich allen,

ich habe mich hier angemeldet um eure Hilfe in Anspruch zu nehmen. Da viele betroffen sind und am besten nach empfinden können was es für eine Belastung ist. Ich möchte vorab ein Dank aussprechen für alle informative Beiträge die ich hier lesen durfte, dank diesen kann ich mir ein grobes Bild von der Krankheit machen.

Also wir betreuen eine junge Frau die zur Behandlung von MS zur Zeit in Deutschland ist (keine Versicherung), da ich sehr wenig Informationen über die genaue krankheitsakte habe kann ich nicht sagen was sie vorher genommen hat. Was ich weiß ist das die vergangenen Tabletten 500,- monatlich gekostet haben und vom ehrenamtlichen Verein übernommen wurden sind. Jetzt sollen die besagten Aubagio Tabletten beschaffen werden und die kosten von 2000,- monatlich gezahlt werden.

Die 2000,- Monatlich sind sehr schwer zu tragen als kleiner Verein der noch andere Fälle betreut.

Nun komme ich zu der Bitte, kann mir jemand Tipps geben wie ich kostengünstiger oder um sonst an die Tabletten komme. Werden vielleicht Testperson für das Medikament noch irgendwo gesucht, ich bin dankbar für jeden Tipp den ich bekomme, um dieser Frau wieder Hoffnung zu schenken. Momentan sitzt sie im Rollstuhl mit schmerzen und kann ihre Kinder nicht selbstständig betreuen :( und die leider auch noch vom Ehemann verlassen wurde.

Lg Naomi

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