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Orale Medikation

40 posts in this topic

Guest

Hallo,

 

hat Jemand von Euch auch zufällig am Dienstag Frontal 21 im ZDF geschaut?

 

Einer der letzten Beiträge handelte von Biogen und dem "never ending Gerangel" um die Vertragsrechte von Tecfidera. Dabei ging man auch auf die zu erwartenden Kosten pro Jahr ein, gegen Schuppenflechte Jahreskosten 4000 Euro und gegen MS 40.000 - 90.000 Euro (!) Jaaaa, die MS Therapie bringt jede Menge mehr Kohle für das Pharmaunternehmen!! Damit nicht genug: als sie dann vom ehemals Chemotherapie-Mittel Lemptrada sprachen, lief ich grün an: die Leukämie-Patienten können dieses Medikament nicht mehr erhalten, und wenn es das einzige wirksame Mittel ist, müssen sie es umständlich im Ausland erwerben, da das Pharmaunternehmen Lemptrada nun gewinnbringender in der MS-Therapie einsetzen kann!! <_<

 

Wo ist denn bitte deren Grundauftrag und die Moral geblieben? Ich sehe nur die reine Profitgier aber der eigentliche Auftrag, Erkrankten zu helfen, geht zugunsten der Finanzen vollkommen unter. Das kann und darf so nicht weitergehen! Und alle schauen zu... :angry:

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Hallo zusammen!

Ich bin brandneu hier und habe momentan das "Vergnügen" eine Entscheidung bzgl. der Basistherape zu treffen.

Ich habe schon seit 1991 die Diagnose MS. Hatte nur wenige, leichte Schübe ohne größere  bleibende "Schäden" . War  ca. 10 Jahre gar nicht in neurologischer Betreuuung bis 2011 mal wieder ein leichter Schub auftrat. Danach war ich dann doch beim Neuro und MRT. Bei einem Kontroll-MRT 2013 zeigten sich dann zahlenmäßig progrediente Herde und ein florider Herd ohne dass sich irgendeine Symptomatik zeigte. Aber Neuro und Ärztin in der MS-Sprechstunde gehen von einer erhöhten Krankheitsaktivität aus, sodass sie mit zur BT raten.

Da jetzt/demnächst die oralen Medikamente zur Verfügung stehen, habe ich mich nach längerer quälender Entscheidungsfindung dafür entschieden, obwohl sich mein Allgemeinbefinden dadurch ja wohl deutlich verschlechtern wird :wacko:. Ich weiß nur nicht, ob ich auf Tecfidera warten soll und somit das Risiko, in der Zeit doch noch einen schlimmen Schub zu bekommen, eingehen soll.

Am 28.11. habe ich Termin beim Neuro.....

Was soll ich tun? Aubagio? Tecfidera? Spritzen möchte ich nicht! Ich glaube, mein Hauptproblem ist, dass es mir zu gut geht und ich deswegen eigentlich nicht wirklich bereit bin für eine Therapie.

 

LG

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Halilö,

ich kenne das. Es geht gut warum also eine Therapie. Damals habe ich nicht weiter darüber nachgedacht. Ich hatte heftige Diskussionen mit meiner Neurologin, dann habe ich mich entschieden zu Spritzen, ist gar nicht schlimm. Zur Zeit nehme ich Gilenya diese Therapie muss allerdings auch wieder ändern. Alles Käse.

Wichtig ist das Du mit der Neurologin besprichst was das Beste ist.

 

LG

Louise

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Noch ein Problem! Ich bin erst seit Sommer diesen Jahres bei dem Neurologen und kenne ihn noch gar nicht richtig. Und beim letzten Mal hat er die Entscheidung auf mich abgewälzt. Ich hoffe, er berät mich in Zukunft gut.

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Um mal auf den Beitrag auf Lernmaus zurück zu kommen : da könnte ich auch Knorpel kotzen! Die Pharmaindustrie hat da ihre eigenen Ansichten über Moral.

LG

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Hi,

hab gerade die neusten Antworten zum Thema Tecfidera gelesen.

Erneut stellt sich mir die Frage: auf Tecfidera warten???

Habe Donnerstag Termin beim Neuro und werde das mit ihm besprechen. Meine Tendenz ging eigentlich zu Aubagio, da es schon verfügbar ist.

Wenn man wüsste, was man nicht weiß......

 

LG

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Hallo Claudia.

 

Ich habe in meiner Reha im Mai/Juni eine Frau kennen gelernt die schon seit über 5 Jahren Gilenya nimmt. Zuerst in der Studie und nun ganz "normal" Auch sie braucht im Grunde NUR eine Basis. Hat aber mit allem was sie und ihr Neuro ausprobierten nicht wirklich gut geklappt.

Seitdem sie aber Gilenya bekommt ist alles gut so sagte sie. Und ganz ehrlich, sie sah auch so aus *lächle* 

 

Ich wünsche Dir NUR gute Erfolge mit dem Medi Claudia.

 

Nen schönen Abend

wünscht Ute

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Hallo

 

Ich nehme seit 2 Jahren Gilenya und vertrage es super!!!

Es ist eine Riesen-Erleichterung gegenüber Spritzen!

 

Bei den neuen Furmarsäure-Medis bin ich skeptisch. Habe gelesen, dass da schon 2 Fälle von PML aufgetreteb sein sollen. Nein Danke!!! DAS brauch ich nicht auch noch.

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Das mit den PML-Fällen habe ich auch gelesen. Gerade das lässt mich ja zweifeln, auf Tecfidera zu warten.

Aber ob Aubagio da mit den ganzen unschönen NW besser ist???

LG

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PML trat doch nur bei den Leuten auf, die ne starke Vorerkrankung hatten.

 

Ich weiß auch nich, was ich machen soll. Das Aubagio soll das Immunsystem stark senken und ich habe sehr viel Kundenkontakt zu kranken Leuten. Daher sagt mein Neuro es is nich das richtige. Tecfidera gibts noch nich, aber darauf warte ich und warte und warte,... Hab von Betaferon ne Schuppenflechte bekommen. Darf also nix mit Interferonen nehmen. Gilenya verträgt sich mit meinen anderen Medis nicht.

Habt ihr ne Idee was ich machen soll.

 

LG

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Mal sehen, vielleicht klappt es ja doch bald mit Tecfidera...... mir kommen da jedoch nach einigen Anmekungen aus diesem Forum langsam auch Zweifel, ob wir (Kassenpatienten) überhaupt jemals in den "Genuss" von den oralen Medis (Tecfidera, Aubagio) kommen. ( Patente, Kosten.....)

LG

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Hallo, ich bin neu hier und für mich ist die Diagnose ms bzw. Cis neu. Bin Anfang Dez. ins Krankenhaus gekommen mit Verdacht auf akuten Bandscheibenvorfall. Das war es aber nicht. Sondern durch Mrt und Lombalpunktion gesichertes Cis. Daneben 2 weitere in der Vergangenheit liegende Schübe, ohne Beeinträchtigungen, daher von mir unbemerkt. Beim jetzigen akuten Vorfall Taubheitsgefühle an der rechten Körperseite und Nervenschmerzen im rechten Brustbereich. Symptome bilden sich nach intravenöser Kortisontherapie zurück. Nun gehe ich am 30.in eine AHB, Reha und soll mit einer Basistherapie anfangen. Meine Neurologin rät mir zu Aubagio. Ich bin 47 Jahre und weiblich. Ich weiß nicht, was ich machen soll. Gar keine Medikamente nehmen, mit Aubagio anfangen oder auf tecfedera warten....

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Hallo Belana,
ich bin 46 und weiblich und bei mir wurde 1991 MS diagnostiziert. Ich lebe seitdem ohne Basistherapie ohne größere Probleme, soll aber jetzt auch anfangen wegen Herde im MRT, die ich nicht bemerkt habe . Spritzen möchte ich nicht, habe mich nach längerer Überlegungen für Aubagio entschieden, wollte aber eigentlich gar nichts machen. Jetzt habe ich allerdings erst im Februar meinen nächsten Termin bekommen und jetzt habe ich hoffentlich berechtigte Hoffnung, dass ich Tecfidera bekommen kann. Damit könnte ich mich am ehesten arrangieren.

An deiner Stelle würde ich auf Tecfidera warten, ist doch zum Greifen nahe. Und mir hat man in der MS- Sprechstunde gesagt, ich soll mir die Zeit nehmen, die ich brauche.
Ich habe mich mit der Entscheidung auch sehr schwer getan und tue es immer noch!

LG und nimm dir die Zeit, die du brauchst. Du musst schließlich damit leben....

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