Orale Medikation

[Guest]

Hallo liebe Foris,

 

hat jemand vor, auf die neue Tabletten umzusteigen oder nimmt sie vielleicht schon?

 

Wie sind eure Erfahrungen?

 

LG Madeira

 

Das Wetter ist heute :ph34r:  Tee und Wollsocken...

 

 

 

 

[claudia19]

hallo,

 

hab meinen nächsten neuro-termin erst ende oktober. aber da ich schon im juni hätte tecfidera bekommen sollen, und das noch immer nicht auf dem markt ist, rechne ich eigentlich mit aubagio.

 

mal schauen, was sie meint. hatte ja schon mal gilenya angesprochen.

[u.w.e.]

Moin Claudia.

 

Gilenya ist aber Eskalationstherapie oder ?

 

Gruss Ute

[Guest]

Hallo Madeira,

 

für mich soll es im Januar mit Tecfidera losgehen. Ich werde berichten.

[ayko]

Hallo

Ich werde ab dem 24 Oktober auch Aubagio nehmen. Hat jemand schon Erfahrung damit ?

Ehrlich gesagt hab ich Bammel davor, weil mein Neuro sagte, das mir bestimmt die Haare ausfallen zum Teil. und das ist mir schon schlimm.

Wäre dankbar für Erfahrungsberichte.

lG Martina

[claudia19]

ja, ute. gilenya ist hierzulande et, nicht aber in der schweiz und ich denke, ein neurologe kann es schon entsprechend begründen. ich will das ja nicht unbedingt....und wenn es jetzt aubagio gibt, hat man wenigstens eine altenative

[u.w.e.]

Hallo Claudia.

 

Ich habe in meiner Reha im Mai/Juni eine Frau kennen gelernt die schon seit über 5 Jahren Gilenya nimmt. Zuerst in der Studie und nun ganz "normal" Auch sie braucht im Grunde NUR eine Basis. Hat aber mit allem was sie und ihr Neuro ausprobierten nicht wirklich gut geklappt.

Seitdem sie aber Gilenya bekommt ist alles gut so sagte sie. Und ganz ehrlich, sie sah auch so aus *lächle* 

 

Ich wünsche Dir NUR gute Erfolge mit dem Medi Claudia.

 

Nen schönen Abend

wünscht Ute

[ayko]

Ich hab mit meinem Neuro nochmal gesprochen und er meinte, das die Fumasäure doch besser für mich in Frage kommt und nicht Aubagio. ich bin echt froh darüber. Und das neue Medikament käme wahrscheinlich im Januar/ Februar raus.

lg Martina

[Bridget]

Hallo zusammen, von den beiden neu zu erwartenden Medis soll ja bei dem einen (Aubagio ?) die Nebenwirkung in den ersten Monaten Haarausfall sein, sagte mein Neuro. Auch wenn der vielleicht nur schwach sein würde, würde dieses Medikament für mich deshalb nicht infrage kommen. Möchte zusätzlich zur MS nicht noch armselige Haare haben. Grüße Birgit

[KarU]

Hallo Bridget,

 

das mit dem Haarausfall kannst Du Deinem Neuro glauben. Kenne eine, die bei der Studie dabei war und genau ein viertel Jahr mit eben dieser Haarflucht zu tun hatte.

 

Also jetzt kennste jemanden, der jemanden kennt ... ;)

 

GlG KarU

[Guest]

Haarflucht ist ein toller Begriff! Genau das ist der Grund, warum meine Neurologin mir eh davon abrät. Teufelszeug...

 

Fumarsäure macht Magen-Darmprobleme, na ja, kein Medikament ohne Nebenwirkungen... grrrr :angry:

[gismo60]

Hallo "Lernmaus",

 

sag mal, woher kommt deine Sicherheit/Information  das Tecfidera jetzt im Januar 2014 kommt ?? Mein Neuro hat noch keine Info...

 

Ich warte da nämlich auch seit meiner letzten Reha (9/2012) "sehnsüchtig" :-) drauf !

 

LG

Gismo

aus Oldenburg

[Aileana]

Hallo,

 

bei mir steht ja keine orale Medikation an (da ich eh gerade mit Cop angefangen habe), aber das Thema wird ja hier wie auch in anderen MS-Foren diskutiert.

Ich bin ehrlich und sage mal, ich gebe mir lieber ne Spritze die zwar auch einige NW hat, aber bei den Tabletten, ich weiß nicht, da hätte ich zuviel Angst vor den NW. Wie ja heir schon angesprochen- Magen-Darm-Probleme (die bestimmt nicht unerheblich sein werden) oder die ausfallenden Haare. 

Im Moment bin ich so drauf, dass ich diese 'Mittelchen' lieber nicht nehmen möchte.

Ich finde es schon Schei..e genug, dass die ganzen Medis für MS einen Haufen NW hat, dass man davon kränker wird, wie man eh schon ist. Ich warte sehnsüchtig auf den Tag - WIR ALLE - an dem mal ein Mittel erfunden wird, bei dem Die NW fast nicht vorhanden sind und es trotzdem mal etwas richtiges bewirkt. Mit unserer Krankheit kommt man sich eh schon wie ein Versuchskaninchen vor, weil man eben 'ausprobieren' muss, was jetzt hilft und was nicht.

Allen die jetzt bald mit Tabletten anfangen, wünsche ich, dass sie es gut vertragen und dass es was bringt und drück euch die Däumchen ;)

Grüßlies,

Aileana

[jonny89]

So sehe ich das auch

[SchnickSchnack]

Ich beguck mir das auch erstmal in Ruhe. Finde es auch interessant, dass ich meist so abgetan werde, wenn ich frage,w as genau es denn mit den Magen-Darm-NW auf sich hat.. meist so a la, ach das bisschen Magen.. wo ich dann ja gern mal wüßte, wie isses denn genau?

Und da gibts dann immer keine echte ANtwort, meist nur aus dem Plenum un auch sonst die Suggestion, was das eigentlich soll.

 

Und ich mich frag, gut, wenn ich immer nen Dixi dabei hab.. klar, wo ist da das Problem.

 

Wer schon mal aus anderem Grund die Erfahrung gemacht hat, der Magen rumpelt.. kein WC/ nicht schnell genug.. der stellt so ne Frage evtl. nicht unbegründet.

 

Und ehrlich gesagt, so was istd ann doof, wenn man nicht ernstgenommenw ird.

 

Genauso lustig, wenn mir nen Typ sagt, ach,d as mit dem Haar.. was soll das, ist doch nix.. ja, aber Drama schieben, wenn man(n) selbst ne Glatze kriegt.

 

Nur weil die Wirkung gut sein soll, muss man ja nicht über jede Nebenwirkung, die wer hat oder wo sich wer Gedanken macht, so weggehen.

 

Gespannt bin ich natürlich, das ohne Frage. Mein Grosscousin sollte eigentlich jetzt im Spätsommer von Tysabri auf Fumar wechseln.. er wird mich auf dem laufenden halten beim nächsten Kaffee. Und dann teil ich die Info gern.

[Guest]

@ Gismo,

 

na ja, sicher sind wir uns natürlich nicht, zumal mir Biogen auch eine sehr schwammige Anwort auf meine Frage gegeben hat. Aber meine neuro wollte erst einmal eine Deadline setzen, um dann zu wechseln. Allerdings werde ich nicht Avonex nehmen, sollte im januar der Wechsel anstehen und Tecfidera noch nicht da sein. Dann quäle ich mich auch noch einige Wochen weiter... Die Zulassung hängt ja nicht mehr von den Studienergebnissen ab, was das betrifft könnte es längst auf dem Markt verfügbar sein. Es geht ja einzig und alleine um Patentrechtsstreitigkeiten, und die können Anfang 2014 ja beigelegt sein....

[Kiara86]

Hi ich war am Samstag auf nem MS Seminar in Bad Windsheim,da war der Chef erst bei nem großen MS Kongress.Tecfidera ist aber noch nicht in Sicht.Er meinte vor März rechnet er nicht damit...

[gismo60]

@ Gismo,

 

na ja, sicher sind wir uns natürlich nicht, zumal mir Biogen auch eine sehr schwammige Anwort auf meine Frage gegeben hat. Aber meine neuro wollte erst einmal eine Deadline setzen, um dann zu wechseln. Allerdings werde ich nicht Avonex nehmen, sollte im januar der Wechsel anstehen und Tecfidera noch nicht da sein. Dann quäle ich mich auch noch einige Wochen weiter... Die Zulassung hängt ja nicht mehr von den Studienergebnissen ab, was das betrifft könnte es längst auf dem Markt verfügbar sein. Es geht ja einzig und alleine um Patentrechtsstreitigkeiten, und die können Anfang 2014 ja beigelegt sein....

[gismo60]

@lernmaus

 

Ja, das ist es, da gab es auch von namenhaften Professoren auf der MS-World conference Berlin im Okt.2013 auch keine eindeutigen Antworten.....:-(....habe COP über ein Jahr genommen, ohne Erfolg.....Tysabri geht nicht  (JC-positiv).....also möchte ich auch TEC., Basis Fumarsäure (natürlich), wenn möglich kein Aubagio (chemisch)..Nebenwirkungen ziemlich. Hab morgen Termin NEURO, mal sehen wie es weiter geht.

 

Vielen Dank nochmal für deine Antwort.

[mscsvds]

Hallo,

ich nehme seit 5 Jahren Fumarsäure. Nebenwirkungen ab und an mal einen Flush. der ist aber nach einer halben Stunde wieder vorbei. Magen-Darm-Probleme hatte ich die ganze Zeit keine.

 

LG Svenja

[Guest]

Hallo Svenja,

 

hast du denn auch Schuppenflechte? Oder wie kommt es, dass Du Fumarsäure nimmst und in welcher Dosierung?

 

Danke für die Info!

 

LG Lernmaus

[damaris]

Hallöchen Ihr Lieben,

 

auch warte auf Tecfidera. Meine Neuro möchte mich auch darauf umstellen, weil ich mit den Spritzen immer mehr Probleme habe (Hautprobleme und so...). Im Moment spritz Cop 3x wöchentlich. So sind die Probleme nicht ganz so stark.

 

Im Januar soll ich auch zur Kontrolle. Ich hoffe, das ich bald positive Nachrichten höre, wann das Zeug endlich kommt.

 

Ansonsten geht´s mir schon seit Jahren richtig gut... toi, toi, toi... Mein letzter Schub ist schon 4 Jahre her und außer mit ein paar "Resten" von den letzten Schüben, hab ich keine Defi´s.

 

Es tut doch immer wieder gut, mal einfach darüber "geschrieben" zu haben, oder?

 

Also bis demnächst, Damaris

[mscsvds]

Hallo Lernmaus,

 

ich bin in Hamburg Eppendorf in die Studie zu Fumarsäure reingerutscht.

Ich nehme  3x täglich 2 Tabletten zu den Mahlzeiten ein. Morgens und Abends nehme ich auf jeden Fall das Medikament. Mittags kann ich nicht genau sagen, da die Studie nochverblindet ist.

 

LG Svenja

[Froggi]

Hallo Leute,

 

schreibe heute zum ersten mal.

Zur Zeit nehme ich Gilenya alle 2 Tage. Als ich es jeden Tag genommen habe habe ich Haarausfall, Nervenschmerzen, Gelenkschmerzen, Hautprobleme und Magenprobleme bekommen. Meine Blutwerte waren ein Grauen, also musste ich es erst einmal absetzen.  Zwischenzeitlich meine Betablocker abgesetzt, verträgt sich nicht mit Gilenya. Mein Herz schlägt jetzt Purzelbäume, also heißt es jetzt eventuell Therapieumstellung auf Aubagio. Die Nebenwirkungen sind auch nicht viel besser als beim Gilenya. Oder hat jemand andere Erfahrung damit gemacht? Eine Antwort wäre super.

 

LG

Louise

 

Kommt jemand vielleicht zufällig aus Braunschweig oder Umgebung?

[ingolfa]

hallo,

 

ich war heute Morgen bei meinem Neurologen.

Er meinte das Finanztechnische Gerangel müsste im ersten Quartal 2014

vorbei sein. Dann gibt es auch TECFIDERA.